Brazil

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Em resumo

Nome da organização HAE: Associação Brasileira de Portadores de AEH
Número de membros em sua organização (em 1º de janeiro de 2021): 2117
Nome dos tratamentos de HAE aprovados em seu país:
- Berinert
- Cinryze
- Firazyr
- Takhzyro

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interessantes sobre o seu país

Uma das 7 maravilhas do mundo moderno fica no Brasil: A imagem de Jesus Cristo de braços abertos, inaugurada em 12 de outubro de 1931, está localizada na cidade do Rio de Janeiro e fica a 709 metros acima do nível do mar e tem 38 metros de extensão.
O futebol é de longe o esporte mais popular no Brasil. O Brasil é o único país que competiu em todas as edições da Copa do Mundo da FIFA, desde a primeira em 1930.
O Rio Amazonas é o maior rio do mundo em volume de água. Um quinto de toda a água doce do planeta flui pelos rios da bacia amazônica. O Rio Amazonas nasce no Peru, mas mais de 90% dele está em território brasileiro.

Que mudanças positivas aconteceram para as pessoas com AEH, em seu país, de 2012 até agora?

As mudanças positivas ocorridas para as pessoas com AEH foram: melhor conhecimento do AEH; o diagnóstico de AEH em menor tempo, uma rede de médicos especialistas, medicamentos aprovados.

Qual é a maior conquista para as pessoas com AEH, em seu país, de 2012 até agora?

O maior ganho para as pessoas com AEH foram: orientação, acolhimento, acesso ao tratamento e melhora na qualidade de vida.

Qual é o recurso, evento ou atividade que você mais se orgulha de organizar para pessoas com AEH em seu país, de 2012 até agora?

Os recursos ou eventos que nos dão maior orgulho são as reuniões com médicos, pacientes e familiares, em especial aquelas relacionadas ao hae day :-), e o atendimento individual e pessoal para orientação e acolhimento.

Que suporte / recursos você usou do HAEi? O que HAEi o ajudou a alcançar?

Temos tido muito apoio de HAEi, com informação, material com conteúdo e orientações. O apoio de HAEi para nossa participação nas Conferências Globais é fundamental e nos permite aprender, trocar experiências e nos conectar com outros grupos de pacientes. Além disso, tivemos recentemente o apoio de HAEi com a organização de uma reunião voltada para nossa região.

Seu próximo passo… O que você deseja alcançar para as pessoas com AEH em seu país até 2030?

Para 2030 queremos: maior envolvimento dos pacientes com a associação, registro de todos os pacientes com AEH de acordo com a prevalência brasileira,melhor qualidade de vida com acesso a medicamentos de uso oral para controle de crises e uma possível modificação genética no gene defeituoso.