En breve

  • Nombre de la Organización HAE: Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú (AEH PERU).
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 46
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Ácido tranexámico
    • Danazol (known as Danocrin)
    • Kalbitor (known as ecallantide)

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  • Somos uno de los países con la mejor gastronomía del mundo.
  • Somos un país pluricultural donde coexisten 51 pueblos indígenas y 48 lenguas originarias.
  • Contamos con costa , sierra y selva y tenemos 28 de los 32 climas del mundo.

 ¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han ocurrido desde el 2019   para las personas con AEH en Perú son:

  • Más médicos tratantes de AEH.
  • Contamos con el primer centro ACARE de HAE en Perú.
  • Contamos con una Guía Práctica Clínica de AEH.
  • Hemos triplicado el número de pacientes con diagnóstico de AEH en Perú.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro para las personas con AEH en Perú son los siguientes:

  • Se obtuvo el registro sanitario del primer medicamento específico para AEH en Perú: Kalbitor.
  • Se logró que los seguros particulares cubran un % superior al 50% del medicamento Kalbitor.
  • HAE Perú empezó a formar parte de Organizaciones internacionales como ALIBER (la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes) y HA.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

Los eventos y actividades de los que más orgullosos estamos en Perú son los siguientes:

  • Se organizó nuestra primera caminata por el hae day :-) en el año 2019, reuniendo a más de 100 personas.
  • Se capacitó al personal médico y se brindaron charlas y despistajes de AEH en diferentes ciudades del Perú.
  • Se consiguió el financiamiento para realizar las pruebas que permiten el diagnóstico de AEH, para pacientes de escasos recursos.
  • Se inició con la ejecución del proyecto AEHKIDS PERU, mediante el cual los niños y niñas aprenden sobre AEH a través de videos y cuentos.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

Los recursos y apoyo que HAEi ha brindado a AEH Perú son los siguientes:

  • Gracias a las investigaciones y publicaciones, AEH Perú y sus miembros estamos actualizados en cuanto a tratamientos y estudios de AEH.
  • Alojamiento del sitio web.
  • AEH Perú pidió ayuda a nuestra RPA asignada.
  • AEH Perú generó una red de contacto y apoyo con otras asociaciones de AEH del mundo.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Deseamos lograr para las personas con AEH en Perú lo siguiente para el 2030:

  • Que ingresen al Perú tratamientos adicionales al Kalbitor, incluyendo el adecuado para niños y mujeres embarazadas que padezcan de AEH.
  • Que los medicamentos de AEH sean subvencionados por el Estado peruano.
  • Que los pacientes logren un diagnóstico temprano.
  • Lograr un tratamiento integral adecuado para los pacientes en el sector privado y público a nivel nacional.

       

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