Venezuela

En breve

Nombre de la Organización HAE: Fundación Angioedema Hereditario de Venezuela
Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 4
Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
- Danazol
- Ciclokapron
- Plasma Fresco

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

De las cosas buenas o malas siempre sale algo gracioso y nos divertimos siempre a través de las redes sociales.
Lugares Naturales hermosos, tenemos Sabanas, Jardines naturales hermosos como el Salto Ángel (sale en la película ‘UP’) y playas espectaculares.
Personas Cultas y Amables.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

La Fundación AEH de Venezuela (AEHVE) logramos hacer una alianza con la Sociedad Venezoilana de Asma Alergia e Inmunología y a traves de los medicos adcritos a esta prestigiosa institución prestan apoyo a nivel nacional a nustros pacientes Venezolanos, esto hasta hace unos tres años atrás no se habia logrado. Se han obtenidos tratamientos alternos que contribuyen con esta enfermedad tan riesgosa.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Para la Fundación AEHVE ha sido muy positivo pertenecer a HAEi, tanto de conocimiento sobre el AEH como de apoyo en los tratamientos vigentes a nivel mundial y tratamientos de nueva generación. Siempre han escuchado nuestras limitaciones en Venezuela y estamos seguros que nos apoyaran en un futuro inmediato para lograr obtener los tratamientos.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

El encuentro de Pacientes a Nivel Nacional realizado en el Instituto de Inmunología de Venezuela y participar en el Congreso de Inmunología ambos realizados en el año 2.019, donde asistimos varios pacientes.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

En el aspecto tecnologico la pagina web de la Fundación, en los eventos Bianuales participar en las Conferencia y compartir con las personas dl mundo y con un mismo fin que es conocer mas y mas del AEH y tenernos presentes como un miembro mas del grupo que la conforma a HAEi. Porque HAEi somos todos “no estamos solos”.

La herramienta mas valiosa que es tener la tarjeta de Emergencia que representaria nuestra situación ante una emergencia.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

De corazón que todos los pacientes dispongas de un tratamiento efectivo y con disponibilidad inmediata.

Que tenga tratamiento Psicoprofilactico.

Realizar una Conferencia Mundial en nuetra bella Isla de Margarita en Venezuela, un lugar del Caribe anclado en nuestro hermoso país. En donde vengan personas de todo el mundo y asistan nuestros pacientes para que compartan con pacientes con la misma situación de salud.