En breve

  • Nombre de la Organización HAE: Asociación de Angioedema Hereditario de Costa Rica
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): Aproximadamente 20 personas (la asociación se encuentra pendiente de inscripción)
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Danazol

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  1. La comida.
  2. Gran variedad de flora y fauna.
  3. Las hermosas playas y montañas.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Se realizó el primer simposio de AEH en el año 2018, se han conocido más médicos que han querido conocer más de la enfermedad y se han descubierto más pacientes de AEH.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Estamos en camino de consolidar la asociación para pacientes de AEH en Costa Rica, los medios de comunicación han tenido gran interés en colaborarnos y hablar sobre nuestra enfermedad, estamos luchando por el inicio del registro del medicamento en el país.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

Desgraciadamente por culpa de la pandemia tenemos muchos nuevos miembros pero no nos hemos podido conocer en persona, lo que hemos hecho es comunicarnos por medio de Facebook, whats app y zoom.

También se trabajaron entrevistas con medios de comunicación importantes en el país.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

HAEi nos brindó su colaboración con recursos para poder consolidar el proyecto de la asociación el cual esperamos finiquitar pronto.

Además nos ayudó con el alojamiento del sitios web de AEH para Costa Rica.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Todos nuestros esfuerzos se centran en dos objetivos:

  1. Conseguir la medicación por medio de la salud social.
  2. Incrementar el conocimiento que tiene el gremio medico costarricense sobre AEH.

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about