En breve

  • Nombre de la Organización HAE: Cuba AEH
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 8
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Danazol
    • Ácido transnexámico
    • Berinert
    • Cinryze

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  1. Las playas.
  2. La cayería norte de la isla.
  3. Los carnavales de La Habana y Santiago de Cuba.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han tenido para los pacientes de AEH en Cuba son la posibilidad de diagnosticar con métodos de laboratorio, a grupos de pacientes; lograr el establecimiento de un Programa institucional con un pequeño grupo de médicos especializados en el tratamiento de la enfermedad; se aprobó el uso de medicamentos específicos para un grupo de esos pacientes; se ha logrado el acceso a la información y a las Organizaciones que en redes sociales publican artículos y experiencias en diferentes países.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro en Cuba en este período de tiempo ha sido la posibilidad del acceso, aunque incipiente, a tratamientos específicos para AEH.

Además se ha logrado insertarnos como miembros de HAEi a través de nuestra organización regional y tener contacto sistemático con su coordinador regional, a fin de apoyarnos y crear conciencia sobre la enfermedad.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

El recurso del que estoy más orgullosa de haber logrado es conectar personalmente con los médicos (inmunólogos) que atienden el programa nacional de AEH e intercambiar criterios sobre la necesidad de preparar al resto de los galenos en el manejo de esta enfermedad; de brindar apoyo a la comunidad de pacientes y familiares; y sobre la urgencia de búsqueda de tratamientos especializados.

Adicional el poder publicar mi historia de vida en la Revista HAE International Global Perspectives,  me ha permitido mantenerme conectada con otros pacientes de mi país y del resto del mundo, para hacernos saber que no estamos solos.

Durante los últimos meses he mantenido una comunicación fluida con otros pacientes de AEH en mi país, hemos intercambiado información, historias y hasta terapias alternativas, logrando crear un grupo de apoyo entre nosotros.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

Uno de los recursos que me ha brindado la HAEi es poder ser miembro activo de la Asociación, y haber tenido la oportunidad de haber sido seleccionada como miembro de la delegación regional, en representación de Cuba, para participar en la Conferencia Mundial 2020.

La HAEi también me ha ayudado dándome la posibilidad de insertarme en sus plataformas de ayuda de INTERNET e incluirme como miembro de mi organización regional, conociendo e intercambiando, a través de mi líder grupal (RPA), con otros pacientes de la región y del mundo.

Desde hace más de un año, participo de varios grupos virtuales de pacientes, logrando conocer pacientes de países cercanos, dándonos apoyo recíproco fundamentalmente para conocer que no estamos solos y que existe toda una comunidad a nivel internacional con la que intercambiamos experiencias e historias de vida.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Mi próximo paso hacia el 2030 en Cuba es lograr constituir legalmente la Organización, trabajando en la sensibilización médica y social sobre la enfermedad, para ganar la batalla sobre la importancia de garantizar el acceso de cada paciente al uso de las terapias avanzadas en el tratamiento del AEH.

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