En breve

  • Nombre de la Organización HAE: Es una organización de Enfermedades Raras se llama “Asociación para Todos”.
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 2
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Danazol

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  • Su cultura.
  • Su gastronomía.
  • Lugares turísticos.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Más médicos en nuestro país de Guatemala están abiertos a aprender sobre la enfermedad de Angioedema Hereditario. Esta acción es buena porque ayudaría a identificar más pacientes en nuestro país y podría lograr que en un futuro, con la ayuda de ellos, lleguen  tratamientos para el AEH.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Luego de varios esfuerzos en estos momentos ya estamos trabajando en nuestro país junto a una asociación de enfermedades raras que tiene la experiencia ayudando a otros pacientes con otras enfermedades en nuestro país.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

Reuniones virtuales con los pacientes.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

Asesoría sobre la enfermedad, conectar con otros pacientes, reuniones con los encargados de cada país.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Que exista un tratamiento y/o medicamento en Guatemala para los pacientes.

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