¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

1. Se ha logrado una mayor difusion y concientización del AEH tanto en la población en general como en el personal de salud.
2. Se ha brindado capacitación a médicos, enfermeras, dentistas y estudiantes de medicina, en hospitals y universidades sobre el AEH.
3. Ha aumentado el número de medicos expertos en AEH, lo que ha permitido un incremento en el número de pacientes diagnosticados.
4. Se realizan Reuniones y Congresos a nivel nacional de pacientes de AEH para presenter los últimos advances en el diagnostic y tratamiento de AEH, para mejorar la calidad de vida.
5. Se han establecido Alianzas con otras ONG de enfermedades huérfanas, raras o de baja prevalencia como: OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras), FEMEXER (Federación Mexicana de Enfermedades Raras), Iniciativa Nadie es Menos, ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), para unidos hacernos escuchar ante las autoridades gubernamentales e incidir en políticas públicas.
6. Se han realizado dos Foros Legislativos sobre Angioedema Hereditario en coordinación con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados  para concientizar a las autoridades sobre el AEH.
7. Nos encontramos trabajando para poder establecer un registro nacional de pacientes con AEH.
8. Se ha logrado la aprobación de medicamentos para tratamiento de AEH por parte de las autoridades de salud pública: ISSSTE, IMSS y PEMEX incluyeron Berinert y Firazyr en su catálogo de medicamentos para el tratamiento de AEH.
9. La Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario ha participado en foros médico-científicos naionales e internacionales para la divulgación del AEH.
10. México participó en el “Estudio multicéntrico de fase 3, aleatorizado, a simple ciego y cruzado, con dosis variadas, para evaluar la seguridad y eficacia de la administración intravenosa de CINRYZE® (Inhibidor C1 de la esterasa [humano]) para prevenir ataques de angioedema en niños de 6 a 11 años de edad que padecen angioedema hereditario”.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

1. El de poder disponer de 4 medicamentos de primera línea para tratar pacientes con AEH.
2. La mejora en el diagnostico de AEH.
3. El haber mejorado la calidad de vida de quien padece AEH al disminuir la mortalidad.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

El haber realizado dos foros Legislativos en Cámara de Diputados en los dos últimos sexenios de Gobierno, con lo que se logró introducer nuevos medicamentos para AEH al país.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

1. Estamos en la construcción del sitio Web de HAEi.
2. Fuimos de los primeros en utilizar la plataforma de base de datos de HAEi Connect.
3. HAEi ha apoyado para asistir a la conferencia global de HAE
4. HAEi nos ha apoyado con sub participación en foros legislativos y congresos latinoamericanos de AEH.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

1. Que la mayoría de los pacientes tenga acceso a los medicamentos específicos para AEH, sean derechohabientes o no.
2. Contar con un Centro Nacional de Referencia de AEH.
3. Realizar tamizaje de AEH a nivel nacional para incrementar el porcentaje  de personas diagnosticadas con AEH, ya que actualmente está subdiagnosticada la enfermedad en el país.

Enlaces útiles

>> Primer Foro Legislativo de Angioedema Hereditario

>> Segundo Foro Legislativo de Angioedema Hereditario

Carmen Salinas (Actriz mexicana) apoya a la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario y el día mundial del AEH

Visit one of our HAEi Member Country

Click on the icon in the region of the country you want to know more about