Panama

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En breve

Nombre de la Organización HAE: Asociaciòn panameña de pacientes con Angioedema Hereditario
Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 18
Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
- Ruconest – cuenta con registro sanitario, pero aùn no lo hemos adquirido.

Cuéntanos 3 cosasdivertidas o interesantessobretupaís

El clima.
Alegrìa de las personas.
Playas del pacifico y atlàntico.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han ocurrido para las personas AEH de Panamà han sido conocernos, agruparnos y hacer una sola fuerza en conjunto, formar un asociasion de pacientes junto a la Dra Olga Barrera quien es nuestro medico tratante.
Conocer bien el mecanismo de acciòn de la enfermedad tambièn ha sido de mucha ayuda para nosotros, porque asì sabremos como actuar ante una crisis.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Uno de los mayores logros de Panamà ha sido ser el primer paìs de centroamèrica en contar con una asociaciòn de pacientes con personeria jurìdica debidamente inscrita.
En Panamà Tambièn contamos con una ley de que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, la Ley No. 28 del 28 de octubre de 2014.
Para nosotros el mayor logro serà tener accesibilidad a los medicamentos, aùn no lo hemos logrado pero temenos mucha FE de que pronto lo lograremos.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

En el 2017 se realizò en Panamà el primer panel de Expertos en Angioedema Hereditario para Centro Amèrica y el Caribe, este evento contò con la participaciòn de los mas grandes expertos en AEH.
El evento màs importante ha sido el primer encuentro de pacientes con Angioedema Hereditario de Panamà.
Hemos tenido otras reuniones de pacientes presenciales, y en pandemia via zoom. Tambien contamos en estas reuniones con la participaciòn de una psicològa que brinda apoyo a los pacientes de la asociaciòn
Tambièn hemos realizado algunas publicaciones sobre la enfermedad en diversos periòdicos.
Tuvimos la oportunidad de grabar en el programa “Medicina Al Dìa” un reportaje completo sobre Angioedema Hereditario, donde la doctora Olga Barrera fue la experta en el tema ha este programa asisitimos 3 pacientes contando su experiencia sobre cada caso.
Recientemente la Doctora Olga Barrera, en nombre de la asociaciòn de pacientes tuvo la oportunidad de dar una charla sobre Angioedema Hereditario. para estudiantes de ùltimo año de medicina de la Universidad de Panamà,

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

Gracias a HAEi los lìderes de Centroamèrica y el Caribe nos hemos conocido, hemos tenido alguna reunion vìa zoom, que han servido para intercambiar ideas y darnos apoyo.

La HAEi nos otorgò a 2 miembros de Panamà subvenciòn para asistir a la conferencia internacional en Alemania, pero por la pandemia no se pudo realizar.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Para ese año esperamos que todos los pacientes con Angioedema Hereditario del paìs tengan accesibilidad a varios tratamientos para tartar los cuadros de AEH. Tambièn esperamos que hallamos detectado màs pacientes, porque de seguro hay màs y aùn no saben bien lo que padecen.