En breve

  • Nombre de la Organización HAE: US Hereditary Angioedema Association
  • Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): Total US 10,000 – 103 miembros en Puerto Rico
  • Nombre de los tratamientos de AEH aprobados en su país:
    • Berinert
    • Cinryze
    • Firazyr
    • Kalbitor
    • Ruconest
    • Takhzyro

Cosasdivertidas o interesantessobretupaís

  1. Puerto Rico es un territorio no incorporado de los Estados Unidos.
  2. La moneda utilizada en Puerto Rico es el dólar estadounidense.
  3. El Yunque es el único bosque tropical del Sistema Forestal de los Estados Unidos y se encuentra en Puerto Rico. El bosque recibe más de 120 pulgadas de lluvia cada año.
  4. Sus mayores atractivos turisticos son las cristalinas playas blancas, la comida local, y el Viejo San Juan, una ciudad con edificios de la época española que incluye los fuertes San Felipe del Morro y San Cristobal que protegieron a Puerto Rico de ataques de barcos a mediados del siglo pasado.

¿Qué cambios positivos han ocurrido para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

Los cambios positivos que han ocurrido para las personas con Angioedema Hereditario (AEH) en los Estados Unidos y Puerto Rico, desde 2012 hasta ahora:

  • Las personas con AEH ahora tienen acceso a 8 medicamentos aprobados por la FDA, incluido el inhibidor de calicreína oral recientemente aprobado (diciembre de 2020). En Puerto Rico, 6 de estos 8 medicamentos están disponibles.
  • El establecimiento del Centro de Angioedema de la HAEA  en la Universidad de California en San Diego, una institución dedicada a la investigación y al establecimiento de las mejores prácticas para la atención del AEH en los Estados Unidos y Puerto Rico.
  • Establecimiento del Programa de Becas Pam King HAEA para que personas con AEH puedan cursar estudios superiores.

Publicaciones respaldadas por la HAEA en revistas médicas

  • Estudio económico de la salud HAEA / HAEi. Demostrar el alto costo y la carga de la calidad de vida del tratamiento con AEH con terapia solo bajo demanda y el valor de la calidad de vida de los nuevos medicamentos preventivos subcutáneos para el AEH.
  • Hereditary Angioedema Primer. 14 artículos revisados ​​por expertos sobre temas de vital importancia para el AEH
  • Directrices 2020 del Consejo Asesor Médico de la HAEA en Estados Unidos para el Tratamiento del Angioedema Hereditario. Brindar a la comunidad médica de Estados Unidos y Puerto Rico. Una descripción científica completa del AEH en todas sus formas (Tipo I, Tipo II y AEH con inhibidor de C1 normal) y ofrecer las mejores prácticas que enfatizan la importancia de la voz del paciente para determinar un enfoque de tratamiento óptimo.
  • US HAEA and Angioedema Center at UCSD Study of COVID-19 (1,400 participantes – enviado a una revista médica revisada por expertos). El estudio está diseñado para 1) ayudar a determinar si las personas con AEH tienen un mayor riesgo de contraer COVID-19 o, si están infectadas por el virus, manifiestan síntomas diferentes a los observados en la población general, y 2) proporcionar datos sobre el impacto, si los hay, de medicamentos AEH sobre la susceptibilidad o el curso de una infección por COVID-19.
  • Estudio de la HAEA sobre los desafíos de reembolso de seguros que enfrentan las personas con AEH. La HAEA ha completado una importante iniciativa de investigación diseñada para ayudar a las personas con HAE y sus médicos prescriptores a obtener el reembolso del seguro por los medicamentos para el AEH. Realizamos encuestas entre 1) personas con AEH y 2) especialistas en seguros en los consultorios médicos que presentan reclamaciones de seguro de medicamentos de AEH. También, consultamos a los proveedores de seguros de salud para comprender mejor sus perspectivas sobre la cobertura de los medicamentos AEH.

La HAEA está enviando guías a personas con AEH y médicos para ayudarles a navegar el complejo proceso de seguro.

  • Inversión continua de HAEA en investigación para el AEH con inhibidor de C1 normal. La HAEA se dedica a apoyar a los miembros importantes de nuestra comunidad que sufren de hinchazón que no es causada por una deficiencia en el inhibidor de C1. Los científicos del Centro de Angioedema HAEA en San Diego continúan buscando causas genéticas y biomarcadores que definen HAE con inhibidor de C1 normal. Además, ahora tenemos pruebas internas para 5 genes que se cree que están implicados.

¿Cuál es el mayor logro para las personas con AEH en su país desde 2012 hasta ahora?

El mayor logro para las personas con AEH en los Estados Unidos y Puerto Rico es la aprobación de 8 terapias diferentes para el AEH autoadministradas para la prevención y el tratamiento de los ataques. La HAEA está más comprometida que nunca con el principio fundamental que siempre nos ha guiado: ayudar a cada paciente con AEH a llevar una vida sin obstáculos por el AEH. Como comunidad, hemos logrado grandes avances en los últimos 10 años, pero aún queda un trabajo de vital importancia. De cara al futuro, debemos proteger el acceso a las terapias de AEH disponibles actualmente, al tiempo que presionamos por investigaciones que brinden mejores opciones de tratamiento a nuestros niños y generaciones futuras.

¿Cuál es el recurso, evento o actividad que más orgulloso está de organizar para las personas con AEH en su país, desde 2012 hasta ahora?

  1. Conferencia Nacional de Pacientes de la HAEA.
  2. The Brady Club: un club infantil internacional para jóvenes con AEH y sus hermanos.
  3. Serie de libros para niños de la HAEA y libros interactivos de actividades trimestrales.
  4. Creación del Centro de Angioedema de la HAEA en San Diego.
  5. Seminarios web de la serie de educación sobre el tratamientos de la HAEA.
  6. El programa de becas Pam King HAEA.
  7. Día en la Capital Federal
  8. Defensa de proyectos en la legislatura que benefician a los pacientes con AEH en Puerto Rico.
  9. Grupos de apoyo para ayudar a las personas con AEH a lidiar con problemas emocionales y físicos.
  10. Reclutamiento exitoso para 7 ensayos clínicos.
  11. Investigación de mercado.
  12. Eventos de la HAEA Meet & Greet.

¿Qué apoyo / recursos ha utilizado de HAEi? ¿Qué te ha ayudado a lograr HAEi?

  1. Colaboración con la comunidad de jóvenes HAEi y el Club Brady.
  2. Se incluyó a los líderes de HAEi en la Conferencia Nacional de la HAEA de Estados Unidos del 2019.
  3. Participante activo en la conferencia mundial.
  4. Colaboración cruzada en redes sociales.
  5. HAEi presentará la Perspectiva Global sobre Acceso a Medicinas en la Serie de conferencias Virtuales HAEA 2021.
  6. El representante de la HAEi para Puerto Rico ha estado ayudando junto a médicos expertos la aprobación de legislación que ayude al acceso de tratamientos para pacientes que poseen planes de salud privados.

Su próximo paso … ¿Qué desea lograr para las personas con AEH en su país para el 2030?

Para 2030, queremos que las personas con AEH tengan acceso sin restricciones a las terapias de AEH modernas disponibles para que puedan experimentar la vida al máximo y manejar eficazmente su AEH. Queremos que las personas con AEH continúen beneficiándose de los programas y servicios innovadores de la HAEA. También, ampliaremos nuestras iniciativas de divulgación, concienciación y educación para reducir la brecha entre los síntomas y los diagnósticos adecuados para las personas con AEH. ¡En última instancia, continuaremos buscando una cura!

    

   

US HAEA Puerto Rico event HAE IN MOTION

>> Video de participación de US HAEA (en Inglés)

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