hae day :-) события 2022
По всему миру организации-члены HAEi организуют мероприятия для повышения осведомленности hae day :-)
Мы приглашаем вас принять участие, если это актуально для вас, или вдохновиться на создание мероприятия самостоятельно.
Вот некоторые события, которые мы видели через социальные сети или были отправлены нам. У вас есть мероприятие, которое вы хотите, чтобы мы добавили в список, пришлите нам краткую заметку с необходимой информацией (см. мероприятия ниже) по адресу привет@haeday.org
Апрель и май: поделитесь своей историей!
На своих платформах в социальных сетях HAEA США призывает людей принять участие в праздновании hae day :-) поделившись своей историей в рамках ежегодной кампании.
Пациенты из США могут заказать БЕСПЛАТНЫЙ набор инструментов для сторителлинга со всем необходимым:
- Шаблоны письменных рассказов,
- Видеоинструкции Storyvine и
- Набор инструментов для рассказывания историй, который будет включать в себя кольцевую подсветку и мини-штатив для использования во время записи.
Май: Мотивирующие жизненные события
HAE в Перу организовал ряд мероприятий в поддержку hae day :-) под заголовком «Motivando Vidas — Motivating Lives», как вы можете видеть на изображении ниже.
Пятница, 6th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг (сказка Мотивирующая жизнь) в зуме
Среда, 11th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг (сказка, мотивирующая жизнь) в детской библиотеке Сан-Исидро.
Четверг, 12th Май, 5:XNUMX: Семинар по подготовке учителей в Zoom.
Суббота, 14th 11 мая: Обсуждение «Изучение наследственного ангионевротического отека» в Zoom.
Суббота, 14th Май, 2:30: Презентация История Мотивация жизни
Понедельник, 16th Май, 10:XNUMX: Презентация и показ фильма «История, мотивирующая жизнь» (Инклюзивное кино)
Пятница, 27th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг Мотивация жизни. Клоунское шоу
>> Узнайте больше о HAE Peru — следите за их платформами в социальных сетях
13 мая: Встреча пациентов и врачей
В своих социальных сетях HAE Russia приглашает врачей и пациентов и всех желающих на круглый стол. Встреча организована совместно с Российским институтом иммунологии.
Встреча состоится 13 мая в 11.00 (время московское, регистрация на мероприятие начнется в 10.50) в гибридном очно-заочном формате. Местонахождение: г. Москва, Каширское ш., д. 24, Россия.
Присоединиться к мероприятию может каждый, в том числе удаленно онлайн
Запись через WhatsApp по телефону: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51
14 мая: танцевальные представления в Скопье, Северная Македония.
НАЕ Македония отметит в этом году hae day :-) с мероприятием 14 мая в EAST GATE MALL в Скопье, Северная Македония. У них будет небольшое введение HAE и hae day :-) празднование, и после показа их рекламного ролика к 10-летию hae day :-) празднования, танцевальная студия Eureka из Скопье выступит с разными группами танцоров. Дети получат экземпляр детской книги «Редкий мальчик и болтливый воздушный шар», а посетители крупнейшего торгового центра в столице Северной Македонии получат информацию о НАО.
>> Дополнительную информацию о мероприятии можно найти на странице HAE в Македонии на Facebook.
14 мая: День виртуального пациента в Германии
На своих платформах социальных сетей HAE Germany объявила о своем виртуальном дне пациента, который состоится 14 мая.
На домашней странице организации вы найдете ссылку для подключения и две ссылки, по которым молодые люди смогут через несколько дней обменяться опытом.
14 мая: телепередача о НАО в Швейцарии.
В швейцарском национальном телешоу GESUNDHEITHEUTE эксперты и пациенты расскажут о НАО, своем опыте и о том, как изменилась их жизнь с НАО и что им помогло. Ниже вы найдете дополнительную информацию о времени (на немецком языке).
В субботу, 14 мая 2022 г., 18.10:XNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der РВСН-Фернсе-Зендунг ГЕСУНДХЕЙТХОЙТЕ durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematsiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen шляпа.
Австралийское излучение:
- SRF 1
-
- Самстаг, 14 мая 2022 г., 18:10 – 18:40
- Sonntag, 15 мая 2022 г., 09:30 – 10:00
- Информация о SRF
-
- Sonntag, 15 мая 2022 г., 20.35:21.05 – XNUMX:XNUMX
- Монтаг, 16 мая 2022 г., 8:05 – 8.25:9, 45:10 – 10:11, 35:12 – 00:XNUMX
- Сайт Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Веб-сайт
15 Май: hae day :-) прогулка по Мадриду
HAE Spain, AEDAF, собирается организовать hae day :-) прогулка в районе Мадрида в воскресенье, 15 мая. Он состоится в Dehesa de Navalvillar в городе Кольменар-Вьехо. Идея состоит в том, чтобы пройтись по Дехесе около 2 часов, начиная с 9:30. AEDAF надеется, что многие члены, их семьи и друзья из Мадрида и остальной части Испании смогут принять участие! В то же время всем членам AEDAF, которые не смогут приехать в Мадрид, предлагается присоединиться, посвятить некоторое время в воскресенье, 15 мая, занятию спортом или занятиям спортом, а затем сообщить нам, какое занятие/вид спорта у них есть. сделано и время, которое они потратили. Таким образом, AEDAF сможет выйти на hae day :-) веб-сайте общее время, посвященное команде AEDAF.
>> Дополнительную информацию можно найти на странице AEDAF в Instagram.
15 Май: hae day :-) прогулка по Венесуэле
HAE Венесуэла приглашает людей на прогулку 15 мая в 9.00:XNUMX по местному времени, чтобы отпраздновать hae day :-)
>> Дополнительную информацию можно найти на странице HAE Венесуэлы в Instagram.
16 мая: Видео «Ангионевротический отек лица»
HAE Portugal готовит видео «Лица ангионевротического отека», которое будет опубликовано в социальных сетях. В видео будут представлены пациенты с НАО, и оно будет переведено на английский язык.
16 мая: «Разговор с экспертами» в Колумбии
НАО Колумбия приглашает всех принять участие в интересном и важном разговоре «Разговор с экспертами» с участием доктора Маурисио Сарразола, который расскажет о том, как мы работаем с НАО в Колумбии, какие методы лечения НАО доступны и как они применяются. влияющих на качество жизни.
Пациенты также будут участвовать и рассказывать о процессе и изменениях, которые они ощутили с помощью этих современных методов лечения.
16 мая: подарок-сюрприз для швейцарских участников
Помечать hae day :-), швейцарская ассоциация HAE удивляет всех заинтересованных в HAE подарком, который представляет собой брелок с фонариком и чипом для корзины покупок. Этот брелок предназначен для повседневного использования, чтобы у них всегда был под рукой чип корзины покупок, а фонарик всегда освещал им путь.
16 мая: вебинар в Чили
HAE Chile приглашает всех на свой вебинар с участием г-жи Джоанны Позо 16 мая в 20.00:XNUMX по местному времени.
>> Запросите ссылку для регистрации для участия
>> Найдите больше информации в профиле HAE Chiles в Instagram
16 мая: вебинар в Мексике
16 мая HAE Mexico организовала вебинар совместно с Медицинской ассоциацией Национального института педиатрии с обширной программой — см. изображение, посвященное празднованию hae day :-)
>> Зарегистрируйтесь для участия
>> Дополнительную информацию можно найти на странице HAE Mexico в Facebook.
16 мая: вебинар в Бразилии
HAE Brazil (ABRANGHE) организовала вебинар с врачами 16 мая в 7.30:XNUMX по местному времени.
>> Дополнительную информацию можно найти в профиле HAE Brazil в Instagram.
16 мая: выпечка hae day :-) торты в Скандинавии
HAE Scandinavia приглашает своих членов объединиться и испечь торт. На их веб-сайте есть рецепт, которому нужно следовать, и людям предлагается публиковать фотографии в Facebook и Instagram с хэштегом: #haedaycake.
19 мая: Интервью с экспертом по НАО опубликовано в Швейцарии.
Швейцарский журнал «Schweizer Familie» опубликует интервью о НАО с доктором Жанной Фюрст и приват-доцентом доктором Урсом Штайнером, Университетская клиника Цюриха.
21 мая: экскурсия по городу Касба, Алжир.
HAE Алжир празднует hae day :-) с экскурсией по городу Касба, Алжир, 21 мая в 8.00 по местному времени.
21, 25, 28 мая: День открытых дверей в центрах ITACA
В Италии во всех центрах ITACA пройдут дни открытых дверей, куда пациенты смогут зайти в любое время и пообщаться с врачами — 21, 25 и 28 мая.