hae day :-) события 2023
По всему миру организации-члены HAEi организуют мероприятия для повышения осведомленности hae day :-)
Мы приглашаем вас принять участие, если это актуально для вас, или вдохновиться на создание мероприятия самостоятельно.
Вот некоторые события, которые мы видели через социальные сети или были отправлены нам. У вас есть мероприятие, которое вы хотите, чтобы мы добавили в список, отправьте краткое сообщение с информацией, такой как дата, место/страна и краткое описание (см. события ниже) на привет@haeday.org
hae day :-) семейный день в Перу
В воскресенье, 7 мая, HAE Peru организовала семейный день, чтобы отпраздновать hae day :-) с конными шоу, мини-фермой, танцами и играми.
>> Узнайте больше о HAE Peru на их веб-сайте и в социальных сетях.
hae day :-) инициативы в НАО Южной Африки
В этом году HAE South Africa призывает пациентов, лиц, осуществляющих уход, и врачей присоединиться к веселью и добавить свою деятельность в hae day :-) Активный вызов. Напоминания регулярно отправляются в их группу WhatsApp и распространяются через каналы социальных сетей.
Компания Rare Diseases South Africa поддержала нашу задачу #active4HAE, поделившись нашими сообщениями в СМИ на своих страницах «Rare Aware».
С 1 мая, в преддверии hae day :-), HAE South Africa начнет делиться серией историй пациентов, а также представлять своих партнеров и коллег из отрасли медицины и лечения редких заболеваний, которые вносят большой вклад в диагностику и лечение наших пациентов, а также оказывают поддержку и рекомендации для организации.
AEDAF Camino Walk 2023 в Испании
В очередной раз HAE Spain, AEDAF, организует hae day :-) мероприятие на Камино де Сантьяго, которое пройдет с 13 по 17 мая 2023 года.
>> Узнайте больше об этом событии в календаре событий на сайте haei.org
Пеший тур по Северной Македонии
НАЕ Македония будет праздновать hae day :-) путем организации пешего тура 13 мая для пациентов с НАО из Македонии и тех, кто за ними ухаживает. Экскурсия приведет участников в Лесновский монастырь – историческое место в Северной Македонии, которое восходит к 14 веку.
Пациенты и лица, осуществляющие уход за ними, были рады встретиться на открытом воздухе, чтобы наверстать упущенное и поделиться опытом и проблемами, которые они должны преодолеть из-за НАО.
>> Дополнительную информацию о НАЕ Македония можно найти на странице страны на сайте haei.org.
Пешеходное мероприятие в Южной Корее
HAE Корея празднует hae day :-) путем организации пешеходных мероприятий и поощрения людей к участию в hae day :-) Вызов активности
>> Дополнительную информацию о HAE Korea можно найти на странице страны на сайте haei.org.
Виртуальный день пациента в Германии
HAE Germany планирует провести виртуальный день пациента 15 мая 2023 г. с 10:XNUMX.
Программа и дополнительная информация будут опубликованы позже. Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт HAE Germany и платформы социальных сетей:
Веб-сайт: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeuschland
Информационная деятельность в Великобритании
Что касается hae day :-) HAE UK призывает людей делиться позитивными вещами, которые они могут сделать, несмотря на то, что у них есть хэ, распечатав прикрепленный плакат, сфотографировав их в руках и поделившись им в социальных сетях.
HAE UK также проводит информационную прогулку в рамках своего дня пациента 20 мая, где они надеются, что люди присоединятся к групповой прогулке в Лондоне.
Встреча с пациентами в Португалии
On hae day :-) 16 мая центр ACARE в Лиссабоне (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) организует встречу с пациентами НАО и лицами, осуществляющими уход. HAE Portugal, ADAH, присоединилась к этой инициативе и сделает презентацию на тему «неудовлетворенные потребности пациентов с НАО».
Презентация HAE Portugal будет посвящена трем основным моментам: лекарствам, больницам и врачам.
День ангионевротического отека в Италии
On hae day :-) 16 мая НАЕ Италия провела мероприятие «ДЕНЬ ОТЕКА АНГИОЕДЕМЫ – вчера – сегодня – завтра».
Мероприятие состоится в Риме, в пресс-центре Палаты депутатов в Монтечиторио.
Обновление информации для пациентов в Канаде
Чтобы продвигать программу Activity Challenge, HAE Canada отправляет электронное письмо всем членам канадского сообщества HAE, в том числе нашим членам, нашим спонсорам, канадским службам крови, врачам и многим другим, объявляя о ежегодной программе Global Activity Challenge и призывая всех добавить свои шаги для Канады. . Мы также размещаем информацию о конкурсе на нашем сайте и в социальных сетях.
29 апреля HAE Canada проводит обновление информации для пациентов в Эдмонтоне, Альберта. Это гибридное мероприятие станет нашим первым личным мероприятием с начала пандемии COVID. Всем членам было разослано приглашение с возможностью участия лично или виртуально. На мероприятии местные врачи обсудят варианты лечения и ответят на вопросы. Мы рады, что Тони Кастальдо из HAEi также будет представлен нашим участникам. Мы также обязательно будем продвигать Activity Challenge!
Наша важная новость заключается в том, что в этом году нам очень повезло, что Тони и его коллега по HAEi Хенрик Балле Бойсен присоединились к совету HAEC в Оттаве для HAE Day. 16 мая мы все вместе пойдем и добавим свои шаги в Activity Challenge. Для нас большая честь, что они поедут в Канаду в этот знаменательный день, и мы с нетерпением ждем возможности показать Тони и Хенрику нашу прекрасную столицу.
Живые вопросы и ответы в Бразилии
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh проведет прямую трансляцию вопросов и ответов на HAE.
Публичные слушания в Бразилии
HAE Brazil, Abranghe, была приглашена для участия в общественных слушаниях в Бразилиа 16 мая. Организация высоко оценивает участие пациентов из региона в этом мероприятии, имеющем большое значение для будущего НАО в Бразилии.
Обратная связь: abranghe@gmail.com для вашего приложения.
Апрель и май: соревнование активности #Active4HAE
Мы — HAEi — призываем всех участвовать во всех видах деятельности — физической активности и тех, которые способствуют общему благополучию. Любое время активности, указанное на этом веб-сайте, будет преобразовано в шаги, и общее количество будет давать нам энергию по всему миру. Регулярное участие в мероприятиях и запись затраченного времени обеспечат учет ваших усилий. Вы также можете делиться фотографиями своих занятий, зарабатывать значки и присоединяться к команде, если хотите.
В прошлом мы создали миллионы шагов, которых достаточно, чтобы несколько раз обойти вокруг Земли. Вы будете #Актив4HAE и присоединиться к нам в этом году?