Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Фернанда, я бразильянка и живу в Сан-Паулу.

Я всегда был любопытным человеком, так как я был маленьким. Я хотел знать все о жизни и природе, поэтому решил изучать биологию. Я также изучала диетологию и сегодня работаю в этой области.

У моей матери и сестры наследственный ангионевротический отек, поэтому я видел последствия этого заболевания с самого раннего детства.

Сегодня я региональный защитник прав пациентов (RPA) в Южной Америке и Мексике.

Расскажите немного о своем регионе

Южная Америка — южный субконтинент Америки. В него входят двенадцать суверенных государств: Аргентина, Боливия, Бразилия, Чили, Колумбия, Эквадор, Гайана, Парагвай, Перу, Суринам, Уругвай и Венесуэла. Мексика – страна в южной части Северной Америки.

Культурное и этническое мировоззрение континента берет свое начало во взаимодействии коренных народов с европейскими завоевателями и иммигрантами, а на более местном уровне - с африканскими рабами. Учитывая долгую историю колониализма, подавляющее большинство жителей Южной Америки говорят на португальском или испанском языках, а общества и государства отражают западные традиции.

Латинская Америка является регионом с самым высоким уровнем неравенства доходов в мире, что создает для региона множество трудностей.

Вкратце

• Регион: Южная Америка и Мексика
• Количество стран: 13
• Количество МО: 10

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Прежде всего, я счастлив быть частью семьи HAE. Это такая важная группа с такой прекрасной целью, что я горжусь ею.

Для меня большая честь иметь возможность помогать людям с наследственным ангионевротическим отеком объединяться в группы, развивать деятельность, учиться и общаться и, прежде всего, строить мечты.

Недавно у меня была возможность помочь с первой встречей пациентов с НАО в моем регионе. Я надеюсь, что это только начало многих других мероприятий!

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы являетесь RPA?

С тех пор, как я стал РПА в своем регионе, мы видели; вовлекается больше страновых групп; одобрены современные препараты; улучшение связи между лидерами МО, способствующее обмену опытом, и большее количество стран с веб-сайтом, размещенным HAEi. Кроме того, в 2019 году у нас состоялась первая встреча лидеров МО, а в 2021 году — первая встреча пациентов в Латинской Америке.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

В качестве следующих шагов я хочу поддержать МО, чтобы они были еще более связаны. Я хочу, чтобы все они были онлайн на HAEi.org и с помощью HAEi Connect. Я надеюсь, что смогу организовать больше мероприятий для распространения знаний о НАО и помощи людям с НАО.