Танцевальное видео со стихотворением HAE было выпущено на HAE Day 2021 в социальных сетях и других медиа-каналах Северной Македонии. Кроме того, НАО Македония подготовила сюрприз для пациентов с НАО, медицинского персонала и сторонников hae day :-) глобальная кампания – ассоциация пациентов вручила им футболки в знак признательности за всю поддержку и энергию, которую команда НАЕ Македония получает от них.

Для 10 hae day :-) В 2021 году AEDAF представила документальный фильм, созданный в сотрудничестве с Takeda. Документальный фильм с участием трех партнеров AEDAF, реальных пациентов с НАО, посвящен их повседневной жизни. В документальном фильме также участвует доктор Тереза ​​Кабальеро, эксперт по наследственному отеку Квинке из Аллергической службы Университетской больницы Ла-Пас.

>> Посмотрите документальный фильм на YouTube

В 2021 году AEH Peru организовала игру в бинго. Собранные средства будут инвестированы в проект AEH KIDS, который позволяет AEH Peru повышать осведомленность с раннего детства.

В 2022 году сообщество молодых людей HAEi пригласило ВСЕХ молодых людей принять участие в тренировке в прямом эфире в Instagram.

В 2022 году HAE Scandinavia провела живое виртуальное мероприятие в Instagram для молодежи, чтобы рассказать о кампании, созданной HAEi, и представить свою версию, в которой они вместе собрали шаги и внесли свой вклад в кругосветное путешествие для HAE. Кроме того, они предложили легкое совместное занятие йогой для всех уровней в качестве начала их совместной коллекции шагов.

НАО Австралазия провела мероприятие для австралийских пациентов в 2022 году. Пациенты открыто обсудили свой опыт жизни с НАО в Австралии, включая лечение симптомов, доступ к лечению и влияние НАО на здоровье и благополучие. Результаты обсуждения будут переданы финансирующим органам правительства Австралии в виде видеоролика и краткого изложения.

HAE-Vereinigung пригласила пациентов и медперсонала в Германии на виртуальный день пациента в 2021 году. Тема была МЫ И HAE: вместе мы можем сделать это — прямо сейчас! На немецком языке: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!

В 2021 году HAE Canada провела виртуальное обновление информации о пациентах. Члены HAE Canada были приглашены присоединиться к дневной встрече, чтобы послушать фантастических докладчиков. Основное внимание уделялось доступу к текущим и предстоящим методам лечения НАО, а также предоставлению докладчикам времени для ответов на предварительно заданные вопросы после их презентации. Присутствующие также могли выслушать точку зрения другого пациента на жизнь с НАО.

Впервые организации НАО из Южной Америки и Мексики собрались вместе, чтобы отметить 10-ю годовщину hae day :-). Онлайн-разговор помог людям узнать друг друга и поделиться опытом, чтобы продвинуться в поисках лучшего будущего.

В свете ограничений Covid-19 Ассоциация НАО США (HAEA) переосмыслила и разработала инновационную альтернативу своей личной конференции, проводимой два раза в год. Серия виртуальных саммитов США HAEA 2021 года проходила с мая по август 2021 года. Серия виртуальных саммитов была представлена ​​в виде однодневных мероприятий в течение всего лета, начиная с празднования 16 мая 2021 года hae day :-). Темой этого саммита было «Примите меры для HAE».

Для hae day :-) Управление культуры и гражданского образования в Панаме пригласило людей присоединиться к дискуссии в Facebook в прямом эфире «Не все отеки являются аллергической реакцией».

Бразильская группа по изучению наследственного ангионевротического отека Gebraeh провела онлайн-мероприятие, чтобы люди могли узнать больше об этом заболевании и помочь распространить информацию о НАО.

За 10-ю годовщину hae day :-) HAE Bulgaria в партнерстве с Болгарским национальным телевидением показало документальный фильм «Судьба любит смелых», созданный и снятый HAE Bulgaria.

Фильм представляет собой чрезвычайно влиятельный рассказ от первого лица о судьбе и борьбе пациентов с НАО в Болгарии, их надеждах и мечтах.

Национальная библиотека в Минске осветилась hae day :-) логотип

Почтить память hae day :-) В 2017 г. в Чили состоялась встреча пациентов с НАО в VIII регионе Чили, в котором выявлено 13% пациентов с НАО. Информация распространялась, и организация познакомилась с новыми врачами, знающими эту патологию.

В ознаменование hae day :-) В 2020 году НАО Колумбия организовала первую прямую трансляцию в Instagram, на которой лидер организации Джессика Торрес поговорила с экспертом доктором Маргаритой Оливарес о НАО.

В период, предшествующий hae day :-) В 2020 году колумбийская организация запросила у пациентов фотографии с хэштегом #yosoyAEHColombia (я HAE Колумбия).

Собралась группа пациентов и медиков перед Пешеходным мостом в городе Осиек. Подсветив мост фиолетовым цветом, они дали интервью для средств массовой информации в качестве продолжения деятельности по повышению осведомленности, которая началась с публикации нескольких историй пациентов. Кроме того, они были гостями в телепрограммах, что способствовало повышению осведомленности после официальной регистрации национальной организации 29 февраля 2020 года.

Видеозапись с английскими субтитрами, созданная для hae day :-) был загружен на Обновленный веб-сайт HAE Japan.

hae day :-) 2019 год в Кении стал днем ​​повышения осведомленности общественности о наших местных телевизионных сетях, которые транслируются по всей стране.

Патрисия Карани, региональный защитник интересов пациентов HAEi, смогла принять участие в определенных телешоу, в которых доктор Прия Боури, известный аллерголог в Найроби, демистифицирует различия между типами НАО. Патрисия сама страдает НАО и поделилась взглядом пациента на жизнь с НАО и проблемами, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями в Кении. Там, где шли прямые телепередачи, многие люди звонили и искали совета и разъяснений по поводу своего опыта ангионевротического отека.

В ожидании hae day :-) В 2018 году НАЕ Македония организовала творческую мастерскую для самых маленьких. Организация считала, что детей следует учить состраданию и сочувствию с самых первых дней, и лучше всего этому можно научить, если они «испытывают» на собственном опыте, что чувствуют их друзья с НАО.

16 мая Наташа Ангелеска, региональный защитник интересов пациентов HAEi, была приглашена на одну из национальных телестанций в прайм-тайм новостей, чтобы рассказать о пациентах с НАО, симптомах и методах лечения, деятельности НАО Македония и Глобальной конференции НАО в Вене, Австрия. .

НАО Польша запустила кампанию «Борись за дыхание, выдержи боль», целью которой является повышение осведомленности о заболевании, а также обеспечение возмещения расходов на лечение НАО по требованию и долгосрочную профилактику.

Для hae day :-) В 2020 году южнокорейская организация HAE провела свое очередное собрание, а также празднование дня осведомленности. Мероприятие состоялось в Благотворительном фонде Сонгсок в Сеуле, и в нем приняли участие 15 пациентов и опекунов, а также восемь сотрудников фонда.

Была проведена онлайн-пресс-конференция, проведены мероприятия с блогерским сообществом.

2019 hae day :-) вызвало большой ажиотаж в Соединенных Штатах, поскольку большое количество членов ВВАЭ участвовало в мероприятиях и/или организовывало их, обучая других и повышая осведомленность о НАО в своих сообществах!

HAEA были очень рады тому, что сотни новых наборов инструментов HAE ER Tool Kit были заказаны и доставлены в аварийно-спасательные учреждения по всей стране.

Усилия по распространению этого набора инструментов не только помогают повысить осведомленность о НАО в бесчисленных местных сообществах, но также могут помочь выявить людей с симптомами отека, которым еще не был поставлен правильный диагноз.