hae day :-) активно
Организации-члены HAEi провели удивительные мероприятия по повышению осведомленности для hae day :-) с годами. Наслаждайтесь этой подборкой, которая, мы надеемся, вдохновит вас на этот год.
У вас есть мероприятие, которое вы хотите, чтобы мы добавили в список, пришлите нам краткую записку с необходимой информацией (см. события ниже) по адресу привет@haeday.org
Деятельность в 2023 году
hae day :-) семейный день в Перу
В воскресенье, 7 мая, HAE Peru организовала семейный день, чтобы отпраздновать hae day :-) с конными шоу, мини-фермой, танцами и играми.
>> Узнайте больше о HAE Peru на их веб-сайте и в социальных сетях.
hae day :-) инициативы в НАО Южной Африки
В этом году HAE South Africa призывает пациентов, лиц, осуществляющих уход, и врачей присоединиться к веселью и добавить свою деятельность в hae day :-) Активный вызов. Напоминания регулярно отправляются в их группу WhatsApp и распространяются через каналы социальных сетей.
Компания Rare Diseases South Africa поддержала нашу задачу #active4HAE, поделившись нашими сообщениями в СМИ на своих страницах «Rare Aware».
С 1 мая, в преддверии hae day :-), HAE South Africa начнет делиться серией историй пациентов, а также представлять своих партнеров и коллег из отрасли медицины и лечения редких заболеваний, которые вносят большой вклад в диагностику и лечение наших пациентов, а также оказывают поддержку и рекомендации для организации.
AEDAF Camino Walk 2023 в Испании
В очередной раз HAE Spain, AEDAF, организует hae day :-) мероприятие на Камино де Сантьяго, которое пройдет с 13 по 17 мая 2023 года.
>> Узнайте больше об этом событии в календаре событий на сайте haei.org
Пеший тур по Северной Македонии
НАЕ Македония будет праздновать hae day :-) путем организации пешего тура 13 мая для пациентов с НАО из Македонии и тех, кто за ними ухаживает. Экскурсия приведет участников в Лесновский монастырь – историческое место в Северной Македонии, которое восходит к 14 веку.
Пациенты и лица, осуществляющие уход за ними, были рады встретиться на открытом воздухе, чтобы наверстать упущенное и поделиться опытом и проблемами, которые они должны преодолеть из-за НАО.
>> Дополнительную информацию о НАЕ Македония можно найти на странице страны на сайте haei.org.
Пешеходное мероприятие в Южной Корее
HAE Корея празднует hae day :-) путем организации пешеходных мероприятий и поощрения людей к участию в hae day :-) Вызов активности
>> Дополнительную информацию о HAE Korea можно найти на странице страны на сайте haei.org.
Виртуальный день пациента в Германии
HAE Germany планирует провести виртуальный день пациента 15 мая 2023 г. с 10:XNUMX.
Программа и дополнительная информация будут опубликованы позже. Для получения дополнительной информации посетите веб-сайт HAE Germany и платформы социальных сетей:
Веб-сайт: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeuschland
Информационная деятельность в Великобритании
Что касается hae day :-) HAE UK призывает людей делиться позитивными вещами, которые они могут сделать, несмотря на то, что у них есть хэ, распечатав прикрепленный плакат, сфотографировав их в руках и поделившись им в социальных сетях.
HAE UK также проводит информационную прогулку в рамках своего дня пациента 20 мая, где они надеются, что люди присоединятся к групповой прогулке в Лондоне.
Встреча пациентов в Португалии
On hae day :-) 16 мая центр ACARE в Лиссабоне (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) организует встречу с пациентами НАО и лицами, осуществляющими уход. HAE Portugal, ADAH, присоединилась к этой инициативе и сделает презентацию на тему «неудовлетворенные потребности пациентов с НАО».
Презентация HAE Portugal будет посвящена трем основным моментам: лекарствам, больницам и врачам.
День ангионевротического отека в Италии
On hae day :-) 16 мая НАЕ Италия провела мероприятие «ДЕНЬ ОТЕКА АНГИОЕДЕМЫ – вчера – сегодня – завтра».
Мероприятие состоится в Риме, в пресс-центре Палаты депутатов в Монтечиторио.
Обновление информации для пациентов в Канаде
Чтобы продвигать программу Activity Challenge, HAE Canada отправляет электронное письмо всем членам канадского сообщества HAE, в том числе нашим членам, нашим спонсорам, канадским службам крови, врачам и многим другим, объявляя о ежегодной программе Global Activity Challenge и призывая всех добавить свои шаги для Канады. . Мы также размещаем информацию о конкурсе на нашем сайте и в социальных сетях.
29 апреля HAE Canada проводит обновление информации для пациентов в Эдмонтоне, Альберта. Это гибридное мероприятие станет нашим первым личным мероприятием с начала пандемии COVID. Всем членам было разослано приглашение с возможностью участия лично или виртуально. На мероприятии местные врачи обсудят варианты лечения и ответят на вопросы. Мы рады, что Тони Кастальдо из HAEi также будет представлен нашим участникам. Мы также обязательно будем продвигать Activity Challenge!
Наша важная новость заключается в том, что в этом году нам очень повезло, что Тони и его коллега по HAEi Хенрик Балле Бойсен присоединились к совету HAEC в Оттаве для HAE Day. 16 мая мы все вместе пойдем и добавим свои шаги в Activity Challenge. Для нас большая честь, что они поедут в Канаду в этот знаменательный день, и мы с нетерпением ждем возможности показать Тони и Хенрику нашу прекрасную столицу.
Живые вопросы и ответы в Бразилии
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh проведет прямую трансляцию вопросов и ответов на HAE.
Публичные слушания в Бразилии
HAE Brazil, Abranghe, была приглашена для участия в общественных слушаниях в Бразилиа 16 мая. Организация высоко оценивает участие пациентов из региона в этом мероприятии, имеющем большое значение для будущего НАО в Бразилии.
Обратная связь: abranghe@gmail.com для вашего приложения.
Деятельность в 2022 году
Апрель и май: поделитесь своей историей!
На своих платформах в социальных сетях HAEA США призывает людей принять участие в праздновании hae day :-) поделившись своей историей в рамках ежегодной кампании.
Пациенты из США могут заказать БЕСПЛАТНЫЙ набор инструментов для сторителлинга со всем необходимым:
- Шаблоны письменных рассказов,
- Видеоинструкции Storyvine и
- Набор инструментов для рассказывания историй, который будет включать в себя кольцевую подсветку и мини-штатив для использования во время записи.
Май: Мотивирующие жизненные события
HAE в Перу организовал ряд мероприятий в поддержку hae day :-) под заголовком «Motivando Vidas — Motivating Lives», как вы можете видеть на изображении ниже.
Пятница, 6th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг (сказка Мотивирующая жизнь) в зуме
Среда, 11th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг (сказка, мотивирующая жизнь) в детской библиотеке Сан-Исидро.
Четверг, 12th Май, 5:XNUMX: Семинар по подготовке учителей в Zoom.
Суббота, 14th 11 мая: Обсуждение «Изучение наследственного ангионевротического отека» в Zoom.
Суббота, 14th Май, 2:30: Презентация История Мотивация жизни
Понедельник, 16th Май, 10:XNUMX: Презентация и показ фильма «История, мотивирующая жизнь» (Инклюзивное кино)
Пятница, 27th Май, 4:XNUMX: Сторителлинг Мотивация жизни. Клоунское шоу
>> Узнайте больше о HAE Peru — следите за их платформами в социальных сетях
13 мая: Встреча пациентов и врачей
В своих социальных сетях HAE Russia приглашает врачей и пациентов и всех желающих на круглый стол. Встреча организована совместно с Российским институтом иммунологии.
Встреча состоится 13 мая в 11.00 (время московское, регистрация на мероприятие начнется в 10.50) в гибридном очно-заочном формате. Местонахождение: г. Москва, Каширское ш., д. 24, Россия.
Присоединиться к мероприятию может каждый, в том числе удаленно онлайн
14 мая: танцевальные представления в Скопье, Северная Македония.
НАЕ Македония отметит в этом году hae day :-) с мероприятием 14 мая в EAST GATE MALL в Скопье, Северная Македония. У них будет небольшое введение HAE и hae day :-) празднование, и после показа их рекламного ролика к 10-летию hae day :-) празднования, танцевальная студия Eureka из Скопье выступит с разными группами танцоров. Дети получат экземпляр детской книги «Редкий мальчик и болтливый воздушный шар», а посетители крупнейшего торгового центра в столице Северной Македонии получат информацию о НАО.
>> Дополнительную информацию о мероприятии можно найти на странице HAE в Македонии на Facebook.
14 мая: День виртуального пациента в Германии
На своих платформах социальных сетей HAE Germany объявила о своем виртуальном дне пациента, который состоится 14 мая.
На домашней странице организации вы найдете ссылку для подключения и две ссылки, по которым молодые люди смогут через несколько дней обменяться опытом.
14 мая: телепередача о НАО в Швейцарии.
В швейцарском национальном телешоу GESUNDHEITHEUTE эксперты и пациенты расскажут о НАО, своем опыте и о том, как изменилась их жизнь с НАО и что им помогло. Ниже вы найдете дополнительную информацию о времени (на немецком языке).
В субботу, 14 мая 2022 г., 18.10:XNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der РВСН-Фернсе-Зендунг ГЕСУНДХЕЙТХОЙТЕ durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematsiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen шляпа.
Австралийское излучение:
- SRF 1
-
- Самстаг, 14 мая 2022 г., 18:10 – 18:40
- Sonntag, 15 мая 2022 г., 09:30 – 10:00
- Информация о SRF
-
- Sonntag, 15 мая 2022 г., 20.35:21.05 – XNUMX:XNUMX
- Монтаг, 16 мая 2022 г., 8:05 – 8.25:9, 45:10 – 10:11, 35:12 – 00:XNUMX
- Сайт Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Веб-сайт
15 Май: hae day :-) прогулка по Мадриду
HAE Spain, AEDAF, собирается организовать hae day :-) прогулка в районе Мадрида в воскресенье, 15 мая. Он состоится в Dehesa de Navalvillar в городе Кольменар-Вьехо. Идея состоит в том, чтобы пройтись по Дехесе около 2 часов, начиная с 9:30. AEDAF надеется, что многие члены, их семьи и друзья из Мадрида и остальной части Испании смогут принять участие! В то же время всем членам AEDAF, которые не смогут приехать в Мадрид, предлагается присоединиться, посвятить некоторое время в воскресенье, 15 мая, занятию спортом или занятиям спортом, а затем сообщить нам, какое занятие/вид спорта у них есть. сделано и время, которое они потратили. Таким образом, AEDAF сможет выйти на hae day :-) веб-сайте общее время, посвященное команде AEDAF.
>> Дополнительную информацию можно найти на странице AEDAF в Instagram.
15 Май: hae day :-) прогулка по Венесуэле
HAE Венесуэла приглашает людей на прогулку 15 мая в 9.00:XNUMX по местному времени, чтобы отпраздновать hae day :-)
>> Дополнительную информацию можно найти на странице HAE Венесуэлы в Instagram.
16 мая: Видео «Ангионевротический отек лица»
HAE Portugal готовит видео «Лица ангионевротического отека», которое будет опубликовано в социальных сетях. В видео будут представлены пациенты с НАО, и оно будет переведено на английский язык.
16 мая: «Разговор с экспертами» в Колумбии
НАО Колумбия приглашает всех принять участие в интересном и важном разговоре «Разговор с экспертами» с участием доктора Маурисио Сарразола, который расскажет о том, как мы работаем с НАО в Колумбии, какие методы лечения НАО доступны и как они применяются. влияющих на качество жизни.
Пациенты также будут участвовать и рассказывать о процессе и изменениях, которые они ощутили с помощью этих современных методов лечения.
16 мая: подарок-сюрприз для швейцарских участников
Помечать hae day :-), швейцарская ассоциация HAE удивляет всех заинтересованных в HAE подарком, который представляет собой брелок с фонариком и чипом для корзины покупок. Этот брелок предназначен для повседневного использования, чтобы у них всегда был под рукой чип корзины покупок, а фонарик всегда освещал им путь.
16 мая: вебинар в Чили
HAE Chile приглашает всех на свой вебинар с участием г-жи Джоанны Позо 16 мая в 20.00:XNUMX по местному времени.
>> Найдите больше информации в профиле HAE Chiles в Instagram
16 мая: вебинар в Мексике
16 мая HAE Mexico организовала вебинар совместно с Медицинской ассоциацией Национального института педиатрии с обширной программой — см. изображение, посвященное празднованию hae day :-)
>> Дополнительную информацию можно найти на странице HAE Mexico в Facebook.
16 мая: вебинар в Бразилии
HAE Brazil (ABRANGHE) организовала вебинар с врачами 16 мая в 7.30:XNUMX по местному времени.
>> Дополнительную информацию можно найти в профиле HAE Brazil в Instagram.
16 мая: выпечка hae day :-) торты в Скандинавии
HAE Scandinavia приглашает своих членов объединиться и испечь торт. На их веб-сайте есть рецепт, которому нужно следовать, и людям предлагается публиковать фотографии в Facebook и Instagram с хэштегом: #haedaycake.
19 мая: Интервью с экспертом по НАО опубликовано в Швейцарии.
Швейцарский журнал «Schweizer Familie» опубликует интервью о НАО с доктором Жанной Фюрст и приват-доцентом доктором Урсом Штайнером, Университетская клиника Цюриха.
21 мая: экскурсия по городу Касба, Алжир.
HAE Алжир празднует hae day :-) с экскурсией по городу Касба, Алжир, 21 мая в 8.00 по местному времени.
21, 25, 28 мая: День открытых дверей в центрах ITACA
В Италии во всех центрах ITACA пройдут дни открытых дверей, куда пациенты смогут зайти в любое время и пообщаться с врачами — 21, 25 и 28 мая.
Деятельность в 2021 году
Северная Македония
Танцевальное видео со стихотворением HAE было выпущено на HAE Day 2021 в социальных сетях и других медиа-каналах Северной Македонии. Кроме того, НАО Македония подготовила сюрприз для пациентов с НАО, медицинского персонала и сторонников hae day :-) глобальная кампания – ассоциация пациентов вручила им футболки в знак признательности за всю поддержку и энергию, которую команда НАЕ Македония получает от них.
Испания
Для 10 hae day :-) В 2021 году AEDAF представила документальный фильм, созданный в сотрудничестве с Takeda. Документальный фильм с участием трех партнеров AEDAF, реальных пациентов с НАО, посвящен их повседневной жизни. В документальном фильме также участвует доктор Тереза Кабальеро, эксперт по наследственному отеку Квинке из Аллергической службы Университетской больницы Ла-Пас.
Перу
В 2021 году AEH Peru организовала игру в бинго. Собранные средства будут инвестированы в проект AEH KIDS, который позволяет AEH Peru повышать осведомленность с раннего детства.
HAEi Молодые люди
В 2022 году сообщество молодых людей HAEi пригласило ВСЕХ молодых людей принять участие в тренировке в прямом эфире в Instagram.
Скандинавия
В 2022 году HAE Scandinavia провела живое виртуальное мероприятие в Instagram для молодежи, чтобы рассказать о кампании, созданной HAEi, и представить свою версию, в которой они вместе собрали шаги и внесли свой вклад в кругосветное путешествие для HAE. Кроме того, они предложили легкое совместное занятие йогой для всех уровней в качестве начала их совместной коллекции шагов.
Австралия
НАО Австралазия провела мероприятие для австралийских пациентов в 2022 году. Пациенты открыто обсудили свой опыт жизни с НАО в Австралии, включая лечение симптомов, доступ к лечению и влияние НАО на здоровье и благополучие. Результаты обсуждения будут переданы финансирующим органам правительства Австралии в виде видеоролика и краткого изложения.
Germany
HAE-Vereinigung пригласила пациентов и медперсонала в Германии на виртуальный день пациента в 2021 году. Тема была МЫ И HAE: вместе мы можем сделать это — прямо сейчас! На немецком языке: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Канада
В 2021 году HAE Canada провела виртуальное обновление информации о пациентах. Члены HAE Canada были приглашены присоединиться к дневной встрече, чтобы послушать фантастических докладчиков. Основное внимание уделялось доступу к текущим и предстоящим методам лечения НАО, а также предоставлению докладчикам времени для ответов на предварительно заданные вопросы после их презентации. Присутствующие также могли выслушать точку зрения другого пациента на жизнь с НАО.
Южная Америка и Мексика
Впервые организации НАО из Южной Америки и Мексики собрались вместе, чтобы отметить 10-ю годовщину hae day :-). Онлайн-разговор помог людям узнать друг друга и поделиться опытом, чтобы продвинуться в поисках лучшего будущего.
США
В свете ограничений Covid-19 Ассоциация НАО США (HAEA) переосмыслила и разработала инновационную альтернативу своей личной конференции, проводимой два раза в год. Серия виртуальных саммитов США HAEA 2021 года проходила с мая по август 2021 года. Серия виртуальных саммитов была представлена в виде однодневных мероприятий в течение всего лета, начиная с празднования 16 мая 2021 года hae day :-). Темой этого саммита было «Примите меры для HAE».
Панама
Что касается hae day :-) Управление культуры и гражданского образования в Панаме пригласило людей присоединиться к дискуссии в Facebook в прямом эфире «Не все отеки являются аллергической реакцией».
Бразилия
Бразильская группа по изучению наследственного ангионевротического отека Gebraeh провела онлайн-мероприятие, чтобы люди могли узнать больше об этом заболевании и помочь распространить информацию о НАО.
в Болгарии.
За 10-ю годовщину hae day :-) HAE Bulgaria в партнерстве с Болгарским национальным телевидением показало документальный фильм «Судьба любит смелых», созданный и снятый HAE Bulgaria.
Фильм представляет собой чрезвычайно влиятельный рассказ от первого лица о судьбе и борьбе пациентов с НАО в Болгарии, их надеждах и мечтах.
Беларусь
Национальная библиотека в Минске осветилась hae day :-) логотип
Чили
Почтить память hae day :-) В 2017 г. в Чили состоялась встреча пациентов с НАО в VIII регионе Чили, в котором выявлено 13% пациентов с НАО. Информация распространялась, и организация познакомилась с новыми врачами, знающими эту патологию.
Колумбии
В ознаменование hae day :-) В 2020 году НАО Колумбия организовала первую прямую трансляцию в Instagram, на которой лидер организации Джессика Торрес поговорила с экспертом доктором Маргаритой Оливарес о НАО.
В период, предшествующий hae day :-) В 2020 году колумбийская организация запросила у пациентов фотографии с хэштегом #yosoyAEHColombia (я HAE Колумбия).
Хорватия
Собралась группа пациентов и медиков перед Пешеходным мостом в городе Осиек. Подсветив мост фиолетовым цветом, они дали интервью для средств массовой информации в качестве продолжения деятельности по повышению осведомленности, которая началась с публикации нескольких историй пациентов. Кроме того, они были гостями в телепрограммах, что способствовало повышению осведомленности после официальной регистрации национальной организации 29 февраля 2020 года.
Япония
Видеозапись с английскими субтитрами, созданная для hae day :-) был загружен на Обновленный веб-сайт HAE Japan.
Кения
hae day :-) 2019 год в Кении стал днем повышения осведомленности общественности о наших местных телевизионных сетях, которые транслируются по всей стране.
Патрисия Карани, региональный защитник интересов пациентов HAEi, смогла принять участие в определенных телешоу, в которых доктор Прия Боури, известный аллерголог в Найроби, демистифицирует различия между типами НАО. Патрисия сама страдает НАО и поделилась взглядом пациента на жизнь с НАО и проблемами, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями в Кении. Там, где шли прямые телепередачи, многие люди звонили и искали совета и разъяснений по поводу своего опыта ангионевротического отека.
Северная Македония
В ожидании hae day :-) В 2018 году НАЕ Македония организовала творческую мастерскую для самых маленьких. Организация считала, что детей следует учить состраданию и сочувствию с самых первых дней, и лучше всего этому можно научить, если они «испытывают» на собственном опыте, что чувствуют их друзья с НАО.
16 мая Наташа Ангелеска, региональный защитник интересов пациентов HAEi, была приглашена на одну из национальных телестанций в прайм-тайм новостей, чтобы рассказать о пациентах с НАО, симптомах и методах лечения, деятельности НАО Македония и Глобальной конференции НАО в Вене, Австрия. .
Польша
НАО Польша запустила кампанию «Борись за дыхание, выдержи боль», целью которой является повышение осведомленности о заболевании, а также обеспечение возмещения расходов на лечение НАО по требованию и долгосрочную профилактику.
Южная Корея
Что касается hae day :-) В 2020 году южнокорейская организация HAE провела свое очередное собрание, а также празднование дня осведомленности. Мероприятие состоялось в Благотворительном фонде Сонгсок в Сеуле, и в нем приняли участие 15 пациентов и опекунов, а также восемь сотрудников фонда.
Украина
Была проведена онлайн-пресс-конференция, проведены мероприятия с блогерским сообществом.
США
2019 hae day :-) вызвало большой ажиотаж в Соединенных Штатах, поскольку большое количество членов ВВАЭ участвовало в мероприятиях и/или организовывало их, обучая других и повышая осведомленность о НАО в своих сообществах!
HAEA были очень рады тому, что сотни новых наборов инструментов HAE ER Tool Kit были заказаны и доставлены в аварийно-спасательные учреждения по всей стране.
Усилия по распространению этого набора инструментов не только помогают повысить осведомленность о НАО в бесчисленных местных сообществах, но также могут помочь выявить людей с симптомами отека, которым еще не был поставлен правильный диагноз.
Венесуэла
За время, предшествующее hae day :-) В 2020 году венесуэльская организация НАО запросила у пациентов фотографии с хэштегом #yosoyAEHVenezuela (я НАО Венесуэла).
