Мы предоставляем нашим организациям-членам специально разработанные инструменты и техническую помощь, которые способствуют информированию о заболеваниях и поддерживают мероприятия, направленные на удовлетворение уникальных потребностей пациентов с НАО и их семей.

У нас есть 8 очень талантливых и опытных региональных защитников прав пациентов (RPA), которые хорошо знакомы с регионом мира, который они обслуживают. RPA, которые тесно сотрудничают с руководством, составляют оперативную основу HAEi и возглавляются нашим главой RPA. Эти зарекомендовавшие себя лидеры по защите интересов являются «силами на местах» для реализации программ, мероприятий и услуг HAEi.

Познакомьтесь с нашими RPA

Региональные защитники интересов пациентов HAEi (RPA) постоянно стремятся улучшить ситуацию для друзей HAE во всем мире — независимо от того, как они организованы.

За 10-ю годовщину hae day :-) в 2021 году мы попросили РПА рассказать нам немного больше о себе, чтобы мы могли узнать их немного лучше. Вы можете посмотреть эти видео здесь.