HAE и HAEi

НАО — редкое заболевание, поражающее от 1 из 10,000 1 до 50,000 из 1,2 XNUMX человек во всем мире.[XNUMX]

Люди с НАО испытывают повторяющиеся болезненные эпизоды отека кожи или слизистых оболочек. Это приводит к отеку различных частей тела, включая руки, ноги, лицо, живот (желудочно-кишечный тракт) и горло (дыхательные пути).[3]

Отек горла является наиболее опасным аспектом НАО, поскольку дыхательные пути могут быть закрыты и без лечения могут привести к смерти от удушья. Отек брюшной полости (кишечной стенки) может привести к мучительной боли в животе, тошноте, рвоте и/или диарее.[1]

Чтобы распознать, а затем диагностировать НАО, может потребоваться более восьми (8) лет[4]. НАО — редкое и относительно неизвестное заболевание, и многие врачи не знакомы с симптомами НАО. Симптомы также схожи с симптомами других распространенных заболеваний.[5] Это часто приводит к неправильному диагнозу и, следовательно, к неправильному лечению. Простой анализ крови может подтвердить диагноз НАО.

Люди с НАО испытывают значительное бремя болезни и снижение качества жизни.[3] Из-за боли и других изнурительных симптомов приступов НАО может повлиять на способность человека выполнять повседневные действия, такие как посещение работы или учебы, участие в досуге или общественной деятельности.[3]

Люди с НАО испытывают более высокий уровень депрессии и беспокойства из-за непредсказуемого характера приступов, возможности удушья (удушья) от приступа горла и возможности передачи болезни будущим поколениям.

НАО можно успешно лечить с помощью эффективного превентивного (профилактического) и экстренного (неотложного) лечения. Когда люди с НАО получают доступ к современным методам лечения НАО, качество их жизни улучшается.[6]

Современные лекарства не всегда доступны для всех людей с НАО.

>> Вы можете узнать больше о HAE в разделе часто задаваемых вопросов на нашем веб-сайте HAEi.

-

  1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Наследственный и приобретенный ангионевротический отек: проблемы и прогресс: материалы третьего семинара по дефициту ингибитора С1-эстеразы и не только. J Аллергия Клин Иммунол. 2004 Сентябрь; 114 (3 Приложение): S51-131.
  2. Боуэн Т., Сикарди М., Борк К. и др. Наследственный ангионевротический отек: современный обзор, VII: Канадско-венгерский международный алгоритм консенсуса 2007 г. для диагностики, терапии и лечения наследственного ангионевротического отека. Энн Аллергия Астма Иммунол. 2008 Январь; 100 (1 Приложение 2): S30-40.
  3. Борк 2021: Борк К., Андерсон Дж. Т., Кабальеро Т. и др. Оценка и лечение бремени болезни и качества жизни у пациентов с наследственным ангионевротическим отеком: согласованный отчет. Аллергия Астма Клин Иммунол. 2021 19 апр; 17(1):40.
  4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Наследственный ангионевротический отек: эпидемиология и бремя болезни. Аллергия Астма Proc. 2020 1 ноября; 41 (Приложение 1): S08-S13.
  5. Журав 2008: Журав БЛ. Клиническая практика. Наследственный ангионевротический отек. N Engl J Med. 2008 сентября 4 г .; 359 (10): 1027-36.
  6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D и др. Оценка стоимости и влияния на качество жизни лекарств только по требованию для взрослых с наследственным ангионевротическим отеком. Аллергия Астма Proc. 2021 13 марта; 42 (2): 108-117.

HAE International (HAEi) — это глобальная некоммерческая сеть ассоциаций пациентов, деятельность которой направлена ​​на улучшение жизни людей с НАО. HAEi работает над повышением осведомленности о НАО, сокращением времени постановки диагноза и яростно выступает за утверждение и возмещение расходов на жизненно важные методы лечения для всех, кто страдает от НАО. В настоящее время HAEi поддерживает 95 членские организации по всему миру.

>> Для получения дополнительной информации о HAEi посетите веб-сайт haei.org.