HAEi Молодые люди
Вкратце
- Название организации HAE: Сообщество молодых людей HAEi
- Количество членов в вашей организации (на 1 января 2021 г.): 451
Расскажите нам 3 забавных или интересных факта о сообществе HAEi Youngsters.
- Международное молодежное сообщество впервые встретилось в 2016 году на Глобальной конференции HAE в Мадриде.
- Нынешняя консультативная группа HAEi для молодежи состоит из 8 членов из 7 разных стран: Нанна (Дания), Хана (Южная Африка), Изабель (Канада), Нат (Эквадор), Эйрини (Греция), Педро (Бразилия), Джейкоб (Канада) и Доминика (Польша)
- Сообщество HAEi Youngsters — это замечательная сеть молодых, дружелюбных и замечательных людей!
О молодежном сообществе HAEi
Какие положительные изменения произошли для молодых людей с НАО в результате деятельности Сообщества молодых людей с НАО с момента первого hae day :-) к данному моменту?
Одно из самых больших положительных изменений для молодых людей с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) с момента первого hae day :-) в том, что теперь существует активное Молодежное Сообщество HAEi.
Мы начали с небольшой группы WhatsApp после Глобальной конференции HAE 2016 в Мадриде, и мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество растет. За прошедшие годы было проведено много мероприятий для молодежи, как офлайн, так и онлайн, и они помогли нам сплотиться. Нам удалось поддерживать связь, тем более сейчас, учитывая проблемы, которые COVID-19 бросил всем.
Мы запустили наш новый веб-сайт, посвященный молодым людям, живущим с НАО, и онлайн-встречам, которые были страстным проектом для всех членов консультативной группы для молодежи.
Что является самым большим достижением для сообщества HAEi Youngsters с момента первого hae day :-)?
Одним из самых больших достижений для сообщества молодежи является то, что мы запустили наш новый веб-сайт, посвященный молодым людям, живущим с НАО.
Это наш способ убедиться, что молодежь не одинока и всегда может присоединиться к нам.
На этом веб-сайте молодые люди могут найти ресурсы и инструменты, которые помогут им узнать больше о НАО. Независимо от того, хотят ли они повысить осведомленность о НАО в своем сообществе, или стать сторонниками НАО, или просто нуждаются в способе объяснить, что такое НАО в школе — мы обеспечим их!
Наша цель — учиться, оставаться на связи, расширять наше глобальное сообщество, делиться опытом и веселиться вместе!
Еще одним очень важным достижением для нас является проект HAEi Youngsters Online Meet-ups, который мы запустили в ноябре 2020 года. Этот проект предназначен для того, чтобы собираться вместе в Интернете и дружески болтать о важных для нас вещах — мы говорим обо всем.
Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для сообщества HAEi Youngsters?
Мы больше всего гордимся возможностью связывать и поддерживать молодых людей с НАО. Мы благодарны, что у нас есть глобальное сообщество, которое знает, что значит жить с НАО, и мы взволнованы каждый раз, когда у нас появляется новый член, потому что для нас это означает еще одного друга.
Какую поддержку/ресурсы использовало сообщество молодежи от HAEi? Чего HAEi помогла достичь сообществу молодежи?
HAEi была рядом с нами с самого начала, и мы безмерно благодарны за все возможности, которые у нас были, чтобы иметь возможность встретиться лично.
За прошедшие годы было проведено несколько специальных мероприятий для молодежи, таких как Летний лагерь для молодежи в 2017 году, теперь у нас есть специальный трек для молодежи на глобальных конференциях HAE и виртуальные семинары, а также, что не менее важно, онлайн-встречи, в которых HAEi помогает нам. хозяин.
У нас также была замечательная возможность развивать навыки адвокатов через Семинар по защите интересов молодежи и Академию защиты интересов HAEi.
Мы также очень рады возможности работать с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi, она была нашим наставником, помогала нам во всем, что нам нужно, и человеком, поддерживающим сообщество с первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего хочет добиться сообщество молодых людей HAEi для детей с НАО к 2030 году?
Мы хотим достичь многого с сообществом HAEi Youngsters к 2030 году. Одно можно сказать наверняка — собраться вместе лично, это было слишком долго!
Мы хотим продолжать расти в энтузиазме и в количестве.
Мы хотим быть следующим поколением сторонников НАО.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
- عدد أعضاء الجمعية (на 1 января 2021 г.) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
- التىى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
- مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود واعد والودود والمذهل!
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون امل امن املن ئية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية ٬م ٪مية :-) مع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أأثر من أي وقت مضى نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائئة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أأبر إنجاز حققه مجتمع ششباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذذرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دوميانممًانميان ميان
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من وانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا трите التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاسvchity الтили ومشاركة تجاربنا والاسvchity الтили ومشاركة تجاربنا والاسvchity الтили ومشاركة تجاربنا والالvty المي ومشاركة تجاربنا والالvty المي ومشاركة تجاربنا والاسvthمتاعХо.
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أأثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية?
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية? ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب?
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين بلىم رلىم شة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثيع ميع ميع ناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية للعالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
Написано в фильме "Старый мир".
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية يية يية يرضى الوذمة الوعائية الوراثية يية مناصري
вкратце
- Имя организации HAE: Сообщество HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre организация (au 1er Янвье 2021) : 451
Racontez-nous 3 анекдота или faits amusants или intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- В группу консультантов HAEi Jeunes входят 8 членов из 7 различных категорий: Нанна (Дания), Хана (Южная Африка), Изабель (Канада), Нат (Экватор), Эйрини (Греция), Педро (Брезиль), Джейкоб (Канада). ) и Доминика (Польша)
- La communauté HAEi Jeunes - это merveilleux réseau de jeunes, tous sont сочувствующие и грозные!
По поводу сообщества HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à maintenant?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il exists maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous является разрешенным сборщиком данных. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet Passionné pour tous les membres du groupe Consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-)?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Исходный веб-сайт, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les helpons!
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ансамбль!
Une autre réalisation très importante pour us est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Этот проект состоит из воссоединяющихся и дружно обсуждающих выборы, которые важны для нас – наших parlons de tout.
De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes?
Nous sommes très fiers de la capacité Que Nous Avons à Connector et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi? Qu'est-ce que HAEi a helpé la communauté des jeunes à réaliser?
HAEi - это наши коты, которые дебютируют, и наши друзья, а также разведчики, которые предоставляют нам возможности, которые могут помочь нам встретиться лицом к лицу.
Au fil des ans, il ya eu undefined nombre d'activités reservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliersvirtels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs через Le Youths Advocacy Workshop и HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanov, directrice des Operations de HAEi, elle a été notre mentor, nous acidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de Chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une selected est sûre, c'est qu'on souhaite se reunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois!
Nous voulons продолжает быть великим в энтузиазме и в мире.
Nous voulons être la prochaine поколение défenseurs de l'AOH.
Обзор
- Название организации HAE: Сообщество молодежи HAEi
- Anzahl der Mitglieder в Ihrer Organization (1 января 2021 г.): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige Oder Interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- Международная конференция Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference в Мадриде.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Дания), Hana (Южная Африка), Isabel (Канада), Nath (Эквадор), Eirini (Griechenland), Pedro (Бразилия), Jacob (Канада) и Dominika (Полен)
- Die HAEi Youngsters Community - это удивительная сеть молодых, френдлихен и бывших мужчин!
Über die HAEi Молодёжное сообщество
Welche Positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE Inolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten Positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 в Мадриде с WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazubegetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.
На новом веб-сайте для молодых людей, с HAE-учеными, организованными и онлайн-встречами есть проект der Leidenschaft для всех Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Был ли ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jerzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, был HAE ist – wir helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und Gemeinsam Spaß zu haben!
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, онлайн zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Если вы хотите, чтобы молодежное сообщество HAEi было занято?
Если вы хотите, чтобы ваш ребенок был в восторге, молодые люди с HAE zu verbinden und zu unterstützen. Когда мы сели в данкбар, когда мы были в глобальном сообществе, мы были счастливы, с HAE zu leben, и мы были друзьями, если у них есть новые возможности, и тогда они были счастливы, чтобы они были вашими друзьями.
Welche Unterstützung/ Ресурс, который может дать молодежное сообщество от HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte Hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Начните unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir Hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop и HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanov, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, был wir brauchen, und ist seit demersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nächster Schritt… Умрет ли HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Мы будем работать с молодежным сообществом HAEi до 2030 года. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen Wachsen.
Wir Wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
Основная информация
- HAE织织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目 (截至2021 — 1 января): 1
关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗？
- 2016 года, 年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前 组组 有 来自, 他们 个 国 小组 共 来自 来自, 他们 个 国 组 小组 共 有 成员, hana (南非 的 咨询 组 共 有 来自, hana (南非), isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Джейкоб (加拿大) и Доминика (波兰)
- HAEi 青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？
自 第 第 个 HAE 关 关 关 日 以来 个 来说 来说 来说 肿 肿 肿 之 是 是 是来说 他们 肿 肿 之 之 是 是 他们 他们 现在 一 青少年 活跃 青少年 社区 社区 社区 社区青少年
在 2016 年 马德里马德里马德里 全球 会议 后后, 们们 一 一 一 个骄傲 展 社区 多 年 来 非常非常 展 展 成为 许多 年轻 来 全球全球 展们 了 成为 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和下线线 活动 - 这些 活动 让让 直们 聚在 了 一起. 们们 一直 保持 起. 现在, 由于 Covid-19 带来 的 挑战, 们们 更加 珍视 们们 这个 社区.
们们 线 了 在 线 组 的 的 的 是 在 由 由 咨询线 组 的 是 是 由 由 组 组 的 热 聚会 是 由 由 咨询 咨询 组 组 组 由 由 由 由 组 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 由 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 的 热 推动 由 由 咨询 咨询 咨询 咨询 组 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 咨询 的 推动 推动 由 由 咨询 咨询 咨询咨询
从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的炑站、、
这个网站及其形成的社区,能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭。
借助 这个 工 工 工 对 的 的 的 工 工 工 对 对 的 的 的 工 工 增进 对 对 成为 的 的 工 工 增进 对 对 成为 对 的 他们 工 增进他们 申请申请 成为他们 成为帮助 倡导者 增进增进 申请申请 申请申请 申请他们 申请他们 申请申请 对申请 申请申请 倡导者他们 增进他们 申请申请 申请申请 申请申请 倡导者倡导者 他们他们 申请申请 申请申请 申请他们 申请他们 申请申请 他们 申请申请 申请 学校 在 学校 学校 学校学校HAE的知识！
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们经验，和一起玩得开心！
们们 另 一是 2020 年 的 一 一 一聚会 非常 的 的 一 一 一聚会项目 在这 线 帮助 们们 在们 网 聚 在 在 的事情 事情事情 在事情 的事情 的事情谈论。
你为HAEi青少年社区所做的事情中,最为自豪的是什么？
们们 最 最 他们 年轻 年轻 能够 和 和 给予 他们 他们 活 活社区 活社区 有给予 有在 活社区 活社区 有社区 一社区 激动社区 感到社区 感到感到 激动感到们们们们—因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？
HAE также может быть использован в качестве топлива для автомобилей.
这些 年 来, 们们 举办 了 很多 次 次 青少年 活动 了 青少年 年 年 们们 举办 了 青少年 夏令 虚拟 虚拟 上 上 全球 重要 的 是, hee 际 在相当 的 是, hae 际 在 的 是聚会提供了大力的支持。
青少年 权益 倡导 研讨会 和 好 好给 成为很多 很 好 好 好 好 患者权益 成为很多 很 很 好 好 的 的 倡导者机会 成为很多 很很多 很患者 好患者 好患者 好很多 很很多 好很多 患者患者 好很多 好患者 好患者 患者患者 患者患者 患者患者 患者很多 很很多 很很多 很很多 很患者 好患者 好患者 好患者 患者患者 好患者 好患者 患者患者 好患者 很患者 患者患者 好患者 好很多 患者患者 患者患者 好患者 好患者 很很多 很很多 好患者 好患者 患者患者 好患者 好很多们
们们 也 很 高兴 能够 与 与 与 直 直 在 指导 们们, 从 一开始 就 帮助 们们, 给给 的 任何 需要 提供提供, 还给 的 任何 需要需要 提供提供, 还给 的 任何 需要 提供 帮助帮助, 还给 的 任何 需要 提供 提供提供, 还给 的 任何 需要 提供提供, 还 的 任何 需要 提供 帮助提供, 还给 的 任何任何
远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在 2030 年 前, haei 青少年 社区 计划 了 许多 事情 联系, 继续 让 大 大 的们 已经 已经 有 有 大 间 间 没 进 有 下实 间 间 间 没 进 进 线 间 间聚会
我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们。
我们希望成为未来的HAE权益倡导者。
Резюме
- Название организации HAE: Сообщество молодежи HAEi
- Número de membros em sua organização (с 1 января 2021 г.): 451
Содержит 3 интересных или интересных материала о молодежном сообществе HAEi
- Comunidade Internacional де jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE эм Мадри.
- O Atual Grupo Consultivo HAEi Youngsters состоит из 8 членов из 7 разных регионов: Нанна (Динамарка), Хана (Южная Африка), Изабель (Канада), Нат (Эквадор), Эйрини (Греция), Педро (Бразилия), Джейкоб (Канада). и Доминика (Польша).
- Сообщество HAEi Youngsters é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!
Создайте сообщество молодежи HAEi
Que Mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultsado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) ели агору?
Uma das maiores Mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é Que Agora Existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.
Começamos pequeno com um grupo де WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais агора считает, что os desafios que a covid-19 lançou todos.
Мы создаем новый сайт, посвященный молодым людям, живущим в HAE, и онлайн-встречам, где мы видим проект, который будет реализован для всех групп, консультирующих детей.
Qual é a maior conquista para HAEi Youngsters Community, от первого до первого hae day :-)?
Самые большие завоевания для сообщества молодых людей - это создание нового сайта, посвященного детям, живущим с HAE.
Esta é Nossa maneira де garantir дие ОС jovens Não estejam sozinhos электронной Possam SEMPER себе Juntar NOS.
Neste сайт os jovens podem encontrar recursos e ferramentas Que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Наша цель - это понимание, постоянное соединение, продвижение нашего сообщества по всему миру, сравнение нашего опыта и развлечение людей!
Outra conquista muito majore para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são Importantes para nós — falamos sobre tudo.
O Que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?
Estamos muito orgulhosos да capacidade де conectar е apoiar ОС jovens ком HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Que apoio/recursos Сообщества молодежи, использующее HAEi? O que a HAEi tem ajudado the Youngsters Community a alcançar?
HAEi тем estado ao nosso lado десде о início, е estamos mais сделать дие agradecidos порт todas as oportunidades дие ivemos де poder н.у.с encontrar pessoalmente.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não enoscone Importants -line Que HAEi nos ajuda organizar.
Tivemos tambem as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop и HAEi Advocacy Academy.
Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela temp sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que supporta comunidade desde o primeiro dia.
Seu Próximo Passo… Что значит молодежное сообщество Comunidade HAEi, которое хочет, чтобы дети были с HAE в 2030 году?
Queremos alcançar muitas coisas com HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos continuar a crescer em entusiasmo em número.
Мы служим ближайшим местом защиты HAE.
Вкратце
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество групп вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451
Расскажите 3 забавных или интересных факта о молодежном сообществе HAEi
- Первая встреча международного международного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадоры, Эйрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, веселых и удивительных людей!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменения произошли у молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества НАО в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?
Одними из основных изменений у молодых людей, выявленных от наследственного ангионевротического отека (НАО), которые могут быть вызваны распространением первого дня НАО ☺, стало появление у молодых людей заболеваний HAEi.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы приняли участие в многочисленных молодежных мероприятиях, как онлайн, так и в атмосфере мира, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, особенно с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и провели онлайн-встречи, ставшие отдушиной для всех в консультативной группе молодежного сообщества.
Какое из молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого дня НАО ☺ и по сей день)?
Одним из самых выдающихся достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с НАО.
Так мы можем предоставить молодым людям.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше о НАО. Если молодые люди захотят заняться развитием предпринимательской деятельности на тему НАО, начать решать проблему на остром уровне или просто начать с докладом в школе, мы сможем решить проблему со всеми возможными случаями!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с общественными глобальными сообществами, получать опыт и, конечно, не унывать и веселиться вместе!
Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собрать онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи с другом. Мы являемся частью глобальных сообществ, которые знают, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякому разу, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появился на одного друга больше.
Какую поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEi поддерживает нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.
За годы работы мы выбрали ряд молодежных мероприятий — например, Летний лагерь для молодежи в 2017 году, а также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global Conferences и выборных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также мы получили замечательную возможность поработать с пациентами в рамках семинара Семинар по защите интересов молодежи и курсы Академии защиты интересов HAEi.
Мы очень признательны за возможность работать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi — она стала обществом наставника и помощника во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi увлекательное занятие для молодежи с НАО к 2030 году?
У нас очень много планов на этом. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы в нашем сообществе прирастало новых людей и не теряло задор.
Мы предлагаем статью о поколении людей, рассказывающих миру про НАО.
Резюме
- Номер организации AEH: Сообщество молодежи HAEi
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuentanos 3 cosas divertidas или interesantes sobre HAEi Youngsters Community.
- La Comunidad Internacional де Jóvenes себе reunió пор Primera Вез ан-эль-Año 2016 en la Conferencia Global де AEH в Мадриде.
- Актуальная группа asesor de HAEi Youngsters состоит из 8 человек из 7 различных регионов: Нанна (Динамарка), Хана (Южная Африка), Изабель (Канада), Нат (Эквадор), Эйрини (Греция), Педро (Бразилия), Джейкоб (Канада) и Доминика (Полония).
- Сообщество ¡HAEi Youngsters - это красная маравильоса де юных, дружелюбных и гениальных людей!
Сообщество молодежи Acerca de HAEi
¿Qué cambios positivos han visto las jóvenes con AEH, спасибо молодежному сообществу HAEi, после первого урока hae day :-) хаста ахора?
Один из самых важных положительных качеств для молодых людей с наследственным ангионевротическим отеком (AEH) после первого урока hae day :-) является активным сообществом HAEi Youngsters Community activa.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. А-ло largo де лос años ха habido muchos eventos específicos пункт jóvenes, танто ан Интернет como en persona, Que Nos Han ayudado reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo siteo web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos loembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi после первого урока hae day :-)?
Uno де лос mayores logros пункт ла Comunidad де Jóvenes Эс Haber Lanzado Nuestro Nuevo Sitio веб-Dedicado лас Personas Jóvenes дие padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta эс Nuestra Manera де garantizar дие лос jóvenes не estén соло у дие siempre puedan unirse nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Я. море дие quieran concientizar sobre эль AEH ан су comunidad, convertirse ан promotores дель AEH, о simplemente necesiten уна манера де explicar ло дие эс эль AEH ан ла escuela, ¡nosotros лос ayudamos!
Наша цель - это научиться, поддерживать связь, расширить наше сообщество по всему миру, сравнить наш опыт и развлечься!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son Importantes para nosotros. Хабламос де тодо.
¿Qué es lo Que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial Que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi Сообщество молодежи?
HAEi ha estado a nuestro lado de el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las opportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y Talleres Virtuales, y por último, pero нет важных дел, лос encuentros en línea que HAEi nos ayuda organizar.
Кроме того, у нас есть возможность собрать все необходимые навыки в качестве защитников и пройти через Высшую школу защиты детей и Академию защиты HAEi.
También estamos muy contentos de Poder trabajar con Невена Цуцуманова, директор по операциям де HAEi, Que ha Sido Nuestra mentora, ayudándonos en todo lo Que necesitamos y es la persona Que apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community for los jóvenes que padecen AEH para 2030?
Мы хотим много чего сделать с сообществом молодежи HAEi к 2030 году. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado Mucho Tiempo!
Мы продолжаем набирать обороты в конце энтузиазма и цифр.
Queremos сер ла próxima генерация де promotores дель AEH.
