HAEi Молодые люди

HAEi также поддерживает сообщество HAEi Youngsters' Community, новое поколение сторонников HAE по всему миру. Их цели — учиться, оставаться на связи, развивать наше глобальное сообщество, делиться опытом и веселиться вместе!

Вкратце

  • Сообщество молодежи HAEi
  • Количество членов (на февраль 2023 г.): 553

Расскажите нам 3 забавных или интересных факта о сообществе HAEi Youngsters.

  1. Международное молодежное сообщество впервые собралось в 2016 году на Глобальной конференции HAE в Мадриде.
  2. Нынешняя консультативная группа HAEi для молодежи состоит из 8 членов из 8 разных стран: Нанна (Дания), Хана (Южная Африка), Изабель (Канада), Эйрини (Греция), Джейкоб (Канада), Доминика (Польша), Камила (Перу), и Джесс (Австралия)
  3. Сообщество HAEi Youngsters' — это замечательная сеть молодых, дружелюбных и замечательных людей!

О молодежном сообществе HAEi

Какие изменения произошли с молодыми людьми с НАО благодаря деятельности сообщества молодых людей с НАО?

Одно из самых больших положительных изменений для молодых людей с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) с момента первого hae day :-) заключается в том, что теперь существует активное Молодежное Сообщество HAEi.

Мы начали с небольшой группы WhatsApp после Глобальной конференции HAE 2016 в Мадриде, и мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество растет. За прошедшие годы было проведено много мероприятий и проектов для молодежи, как офлайн, так и онлайн, и они помогли нам сплотиться. Нам удалось поддерживать связь, что было еще более важно, учитывая глобальные проблемы, с которыми столкнулись все в последнее время.

Расскажите нам о некоторых достижениях сообщества HAEi Youngsters

Одним из самых больших достижений для сообщества молодежи является то, что мы запустили наш новый веб-сайт, посвященный молодым людям, живущим с наследственным ангионевротическим отеком (НАО). Это наш способ убедиться, что молодежь не одинока и всегда может присоединиться к нам. 

На этом сайте – Молодежь.haei.org – молодежь может найти ресурсы и инструменты, которые помогут им узнать больше о НАО. Независимо от того, хотят ли они повысить осведомленность о НАО в своем сообществе, стать сторонниками НАО или просто им нужен способ объяснить, что такое НАО в школе — мы обеспечим их!

Наша цель — учиться, оставаться на связи, расширять наше глобальное сообщество, делиться опытом и веселиться вместе!

Еще одним очень важным достижением для нас является проект HAEi Youngsters Online Meet-ups, который мы запустили в ноябре 2020 года. Этот проект предназначен для того, чтобы собираться вместе в Интернете и дружески болтать о важных для нас вещах — мы говорим обо всем.

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для сообщества HAEi Youngsters?

Мы больше всего гордимся возможностью связывать и поддерживать молодых людей с НАО. Мы благодарны, что у нас есть глобальное сообщество, которое знает, что значит жить с НАО, и мы взволнованы каждый раз, когда у нас появляется новый член, потому что для нас это означает еще одного друга.

Как HAEi поддерживает сообщество молодежи?

HAEi была рядом с нами с самого начала, и мы безмерно благодарны за все возможности, которые у нас были, чтобы иметь возможность встретиться лично.

За прошедшие годы был проведен ряд мероприятий для молодежи, таких как Летний лагерь для молодежи в 2017 году, теперь у нас есть специальный трек для молодежи на глобальных конференциях HAE и виртуальные семинары, а также, что не менее важно, онлайн-встречи, которые помогает HAEi. мы принимаем.

У нас также были потрясающие возможности для развития навыков в качестве адвокатов с помощью Семинара по защите интересов молодежи и Академии защиты интересов HAEi.

Мы очень рады возможности работать с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi. Невена — наш наставник и человек, который с первого дня направляет нас в правильном направлении!

Чего хочет добиться Молодежное сообщество HAEi для молодых людей с HAE в будущем?

Мы хотим многого добиться с сообществом HAEi Youngsters'! Одно можно сказать наверняка, это встречаться лично, это было слишком долго!

Мы хотим продолжать расти в энтузиазме и в количестве.

Мы хотим быть следующим поколением сторонников НАО.