Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Хавьер Сантана, я живу в Пуэрто-Рико, и в 2016 году я стал региональным адвокатом пациентов (RPA) для HAEi в Центральной Америке и Карибском бассейне.

Кроме того, я участвовал в специальных проектах для HAEA в США и Пуэрто-Рико.

В то же время у меня есть собственная коммуникационная компания, где я работаю консультантом по вопросам государственной и законодательной политики и правительства.

Расскажите немного о своем регионе

Мой регион очень разнообразен, с разными культурами и языками. Во многих странах о существовании наследственного ангионевротического отека (НАО) ничего не известно, поэтому наша работа направлена ​​на повышение осведомленности о НАО, выявление пациентов, которым был поставлен неверный диагноз, и помощь этим пациентам в получении дополнительной информации о НАО.

Вкратце

• Регион: Центральная Америка и Карибский бассейн
• Количество стран: 7
• Количество МО: 7

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

HAEi дала мне возможность работать на благо и права пациентов с HAE в моем регионе. Это был один из самых положительных моментов в моей профессиональной жизни. Возможность помочь пациентам на сложном пути запроса дополнительных ресурсов, лечения, понимания их болезни и борьбы за лучшее качество жизни для них мотивирует меня продолжать усердно работать. Знание каждой истории, каждой отдельной ситуации в каждой стране и помощь пациентам в решении этих индивидуальных ситуаций наполняет меня гордостью и дает мне энергию для продолжения работы.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы являетесь RPA?

Когда в 2018 году меня назначили РПА для региона Центральной Америки и Карибского бассейна, в этом регионе было всего две организации-члена (МО). Сегодня, благодаря напряженной работе HAEi, руководителей групп в каждой стране и пациентов, сегодня есть пять дополнительных МО, и мы продолжаем выявлять пациентов без местного представительства.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Один из шагов, которые я предпринимаю в своем регионе, заключается в том, чтобы помочь МО получить доступ к лечению в своих странах. Это моя первая цель.

Обеспечение доступа к лечению для всех пациентов в регионе Центральной Америки и Карибского бассейна является большой целью.

Еще один шаг, который я предпринимаю, — это поддержка MO для начала использования HAEi Connect и предоставляемой им системы баз данных. Кроме того, мы будем стремиться к тому, чтобы все МО использовали услугу веб-хостинга HAEi, чтобы помочь другим новым пациентам узнать о существовании других пациентов и медицинских специалистов в их странах.

По сути, мы стремимся укрепить сообщество пациентов с НАО в регионе.