Познакомьтесь с Йорном

Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Йорн Шульц-Бойзен.

Я сам являюсь пациентом с НАО и ухаживаю за своим сыном, у которого также есть НАО.

Я занимаю должность вице-президента HAE Scandinavia и являюсь членом совета директоров HAEi.

Кроме того, я работаю менеджером проекта для системы управления мероприятиями HAEi EventZoo и являюсь региональным адвокатом пациентов для стран Северной Европы, DACH и Израиля.

Расскажите немного о своем регионе

Регион, который я представляю, — это Северные страны, DACH и Израиль.

Северные страны охватывают следующие страны: Данию, Фарерские острова, Финляндию, Гренландию, Исландию, Норвегию и Швецию.

DACH охватывает следующие страны: Германию, Австрию и Швейцарию.

В целом, все эти страны благословлены хорошими системами здравоохранения, и большинство пациентов имеют доступ к лекарствам от НАО. Однако не все новые лекарства одобрены во всех странах (пока), и остается проблемой переход от неотложной терапии к профилактическому лечению.

В 11 странах, с которыми я работаю, 12 официальных языков.

В большинстве стран есть сильные и опытные организации НАО, которые имеют прочную сеть пациентов и медицинских работников.

Вкратце

• Регион: Северные страны, Германия, Австрия, Швейцария (известная как DACH) и Израиль.
• Количество стран: 11
• Количество МО: 9

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Я очень рад, что HAEi предлагает мне возможность и поддержку, чтобы я мог посвятить время странам «моего» региона. Таким образом, я могу быть представителем НАО «на местах» и быть ближе к странам и интересным мероприятиям, проводимым на местном уровне для всех пациентов с НАО и лиц, осуществляющих уход, / семей. Являясь связующим звеном между HAEi и местными странами, я надеюсь, что смогу оказывать оперативную поддержку, вести диалог об инструментах, предлагаемых HAEi, и помогать странам максимально использовать их в своей повседневной работе. В конечном счете, я стремлюсь помочь пациентам во всех этих странах.

Поскольку большинство организаций ВУЗов в «моем» регионе обладают огромным опытом, ключевым фактором также является возможность учиться у страновых организаций, вдохновляться и обмениваться знаниями между организациями, чтобы улучшить общение и сделать сообщество ВУЗов еще сильнее.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы применяли РПА?

Я работаю в качестве регионального защитника интересов пациентов с осени 2020 года, и, как и везде в мире, регион был закрыт из-за вируса Covid-19. Поэтому только в последнее время наблюдается активность в плане физических встреч. И, как упоминалось ранее, все организации НАО в «моем» регионе имеют большой опыт и ведут свою собственную деятельность и действия.

Таким образом, было бы преувеличением сказать, что произошли какие-либо серьезные изменения в отношении пациентов с НАО, пока я был региональным защитником интересов пациентов. Некоторые из достижений:

• Карты экстренной помощи доступны для пациентов на пяти разных языках.
• Началась миграция локальных веб-сайтов для размещения на серверах HAEi.
• Выпущено приложение HAE Companion
• Мы расширили диалог для обмена знаниями о доступных инструментах, о том, что происходит в странах и т. д. Это жизненно важная часть совместной работы и укрепления.
• Выпущено приложение HAE TrackR

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Краткосрочная перспектива: надеюсь, всем понравится hae day :-) кампании и добавить много активности в глобальную кампанию. Это должно быть очень весело!

В долгосрочной перспективе предстоит еще многое сделать:

• Инструменты, предлагаемые HAEi, могут принести пользу многим странам, включая бесплатный размещенный веб-сайт, бесплатную базу данных участников с упором на безопасность, GDPR и простоту использования (общение с участниками), новые приложения (HAE Companion, TrackR) и плакат для службы неотложной помощи.
• Для некоторых стран мы все еще ищем пациентов и медицинских работников.
• Создание и запуск межрегиональной сети и налаживание связей между организациями, чтобы мы все могли извлечь выгоду из знания друг друга и обучения друг у друга.
• Создание сети среди врачей в регионе для обеспечения передовой практики и базы обучения.
• Увеличение количества центров ACARE в регионах для обеспечения безопасности жизни проживающих здесь больных НАО.
• Увидеть так много пациентов и лиц, осуществляющих уход, из региона на региональной конференции HAEi 2023 EMEA в Мюнхене с 1 по 3 сентября 2023 года.
• И последнее, но не менее важное: мы должны продолжать делиться многими хорошими идеями со всеми организациями ВУЗов в регионе.