Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Мария Феррон, и в настоящее время я живу в Мадриде, Испания. Мне поставили диагноз НАО в возрасте 2 лет. Две мои сестры также страдают НАО, и все мы унаследовали его от отца.

Я изучал бизнес-администрирование и получил степень магистра финансов. Я работаю в инвестиционно-банковской сфере с 25 лет.

Я начал работать в качестве RPA в апреле 2016 года благодаря моей матери Саре (президенту испанской ассоциации и члену совета директоров HAEi), которая рассказала мне об этой замечательной инициативе. Я также являюсь членом AEDAF (Испанская ассоциация) и являюсь секретарем с 2018 года.

Расскажите немного о своем регионе

Проблемы, с которыми мы сталкиваемся в этом регионе, связаны с большими культурными и языковыми (говорят на семи разных языках) различиями, а также с текущей ситуацией в отношении знаний о НАО и доступа к лекарствам.

В европейских странах высокий уровень знаний о НАО, диагностики, доступа к лекарствам, информированности и т. д., а ассоциации пациентов созданы уже много лет назад. В странах Северной Африки совсем другая ситуация, там только начинают выявлять больных и диагностировать их, а современные методы лечения НАО еще не доступны.

Вкратце

• Регион: Средиземноморье, Северная Африка и Британские острова.
• Количество стран: 15
• Количество членских организаций: 7

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Больше всего я горжусь тем, что могу помочь странам Северной Африки приступить к организации и созданию местных ассоциаций и поддержать их в организации их первой региональной встречи в начале 2020 года.

Я также призвал все страны использовать ресурсы HAEi, поскольку они являются отличным инструментом для управления ассоциациями. Я также предлагаю практическую поддержку, когда могу.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы являетесь RPA?

В настоящее время в Северной Африке зарегистрированы новые МО.

Многие другие врачи в регионе, особенно в Северной Африке, получили важные знания о НАО.

МО в моем регионе в настоящее время все активнее занимаются защитой интересов пациентов, повышением осведомленности, организацией местных мероприятий и участием в инициативах HAEi.

Какие следующие шаги вы предпримете как RPA для поддержки вашего региона?

Сделать все возможное, чтобы помочь тем странам, где нет современных методов лечения, получить доступ (регистрация/одобрение и возмещение) и продолжать поддерживать все страны для улучшения качества жизни пациентов с НАО.