Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Я пациент НАО типа I, который, к счастью, был диагностирован в возрасте 17 лет.

Я являюсь соучредителем и президентом Польской ассоциации пациентов с НАО, известной как «Прекрасный отек». Я занимаюсь адвокацией HAE в своей стране с 2005 года и на международном уровне с 2011 года, сразу после того, как я стал вице-президентом HAEi.

В 2016 году меня назначили региональным адвокатом по делам пациентов, и в настоящее время я отвечаю как за регион Центральной и Восточной Европы (ЦВЕ), так и за регион Бенилюкс и Ближний Восток.

Я живу в городе Краков, Польша, с моей замечательной женой и двумя замечательными детьми: дочерью Сабинкой и сыном Луи, который унаследовал НАО от своего отца. Я архитектор, специализирующийся на крупных коммерческих жилых и сервисных проектах.

Расскажите немного о своих регионах

Центрально-Восточная Европа и Бенилюкс

Регион Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса состоит из следующих стран: Армения, Беларусь, Бельгия, Чехия, Эстония, Грузия, Венгрия, Казахстан, Латвия, Литва, Люксембург, Молдова, Нидерланды, Польша, Россия, Словакия и Украина. . Это территория, населенная почти 326 миллионами человек, очень разнообразная с точки зрения культуры и языков. Это регионы, где западная культура смешивается со славянской и азиатской культурами и где говорят почти на 20 различных языках.

Среди этих стран есть несколько членов Европейского Союза, что означает, что они имеют общие черты. Однако, говоря о системах здравоохранения, даже среди членов ЕС существуют большие различия в подходе к редким заболеваниям и орфанным препаратам. Мы также можем найти много общего между странами, которые в прошлом находились за железным занавесом. Текущая доступность современных методов лечения НАО также различается. До сих пор есть места, где препараты НАО не зарегистрированы или недоступны для пациентов. Но самое главное, что 85% пациентов с НАО в ЦВЕ до сих пор не диагностированы должным образом.

Вкратце

• Регион: Центрально-Восточная Европа и Бенилюкс
• Количество стран: 17
• Количество членских организаций: 15

Ближневосточный регион

Ближний Восток — это регион, состоящий из 12 стран, из которых 11 — арабоязычные, а одна — персоязычная. Регион очень разнообразен экономически, политически и географически.

Существуют проблемы для пациентов с НАО, проживающих в некоторых странах Ближнего Востока. Хотя граждане стран с развитыми системами здравоохранения предлагают доступ к большинству вариантов лечения и компенсацию за них, это доступно только 5% населения, относящегося к гражданам. Большинство медицинских услуг оплачивается за счет частного медицинского страхования, что может усложнить доступ и возмещение расходов на современные методы лечения НАО.

Вкратце

• Регион: Ближний Восток
• Количество стран: 12
• Количество членских организаций: 11

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Центрально-Восточная Европа и Бенилюкс

В своей деятельности RPA я больше всего горжусь тем фактом, что, несмотря на широкое культурное, историческое и языковое разнообразие, мы смогли совместно реализовать фантастические ресурсы НАО на благо пациентов с НАО во всем регионе и в то же время обеспечить взаимную поддержку, понимание и уважение. Венцом этого сотрудничества являются региональные семинары, которые мы организуем каждый год, во время которых представители всех организаций-членов (МО) из региона встречаются и делятся новыми идеями, инструментами и подходами к терпеливой защите интересов.

Я горжусь всем, что было достигнуто до сих пор, будь то короткая виртуальная встреча или масштабные проекты. Каждая минута, проведенная с каждым МО в регионе, была эффективным временем, которое, несомненно, повысит качество жизни пациентов с НАО. Мне повезло работать с замечательными защитниками прав пациентов из Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса.

Ближневосточный регион

Знания и осведомленность о НАО в регионе выше, чем когда-либо прежде, с диагностированным все большим количеством пациентов, зарегистрированными некоторыми современными методами лечения НАО, аккредитованными центрами справочных и передовых технологий (ACARE) и доступом к различным лекарствам от НАО в некоторых странах.

Вместе с Рашадом Матраджи мы гордимся тем, что НАО теперь является горячей темой на всех организованных медицинских встречах, тогда как раньше о нем почти не знали в регионе; МО HAEi в регионе предприняли дальнейшие действия по защите интересов местных пациентов, и мы оказываем поддержку и мотивацию всем пациентам, чтобы они понимали, что защита может оказать значительное положительное влияние на их способность жить нормальной и здоровой жизнью. жизнь.

Какие изменения произошли для людей с НАО в ваших регионах, пока вы были РПА?

Центрально-Восточная Европа и Бенилюкс

С тех пор, как я стал RPA для стран Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса, для людей с НАО произошло много положительных моментов. С 2016 года было создано семь новых национальных организаций НАО, а восемь МО были включены в семейство НАЭi. Важно отметить, что современные препараты НАО были впервые зарегистрированы в двух странах, а возмещение расходов на лечение НАО было одобрено в нескольких других странах. Благодаря упорному труду каждого, сообщество НАО в странах Центральной и Восточной Европы и Бенилюкса стало сильнее, повышая осведомленность и просвещение о НАО. Кроме того, в области НАО появились новые HCP.

Ближневосточный регион

Важно подчеркнуть, что повышение осведомленности о НАО в регионе привело к большей диагностике и интересу со стороны медицинских работников (НСЗ). Осведомленность также повлияла на подачу несколькими центрами в регионе заявок на получение аккредитации ACARE и на создание Региональной медицинской консультативной группы HAEi (RMAP). В настоящее время в регионе насчитывается 11 организаций-членов HAEi (MOs). Все это привело к зарегистрированным и доступным вариантам лечения НАО в некоторых странах Ближнего Востока.

Какие следующие шаги вы предпримете как РПА для поддержки своих регионов?

Центрально-Восточная Европа и Бенилюкс

Мои следующие шаги будут сосредоточены на детальном сотрудничестве в рамках Региональной консультативной группы и Региональной медицинской консультативной группы. Это ключевые проекты HAEi в процессе децентрализации организационного подхода, который приведет к дальнейшему и более быстрому развитию деятельности в регионе. Следующие шаги также будут сосредоточены на внедрении пациентами / МО инструментов, предлагаемых HAEi.

Ближневосточный регион

Наши планы на будущее в регионе включают проведение совещаний Региональной консультативной группы организаций-членов (RAG) и HCP RMAP, а также успешное внедрение дополнительных инструментов, предлагаемых HAEi, в частности плакатов отделения неотложной помощи и мобильного приложения HAE TrackR. Как всегда, мы будем поддерживать постоянную связь с МО, поддерживая их в их повседневной деятельности.