Это видео было снято к 10-летию hae day :-) 

Расскажите нам немного о себе

Меня зовут Наташа Ангелеска, и я живу в Скопье, Северная Македония. Я начала принимать участие в повышении осведомленности и пропаганде наследственного ангионевротического отека после того, как в 2008 году у моего сына был диагностирован ангионевротический отек. Первоначально это происходило в основном через средства массовой информации и обращения в органы здравоохранения.

После того, как я присоединился к ассоциации пациентов НАЕ Македония, я инициировал множество мероприятий по повышению осведомленности общественности и просвещению пациентов, членов их семей и медицинского персонала не только в Северной Македонии, но и в странах региона Юго-Восточной Европы (ЮВЕ).

Я начал свою работу в качестве RPA в 2016 году. С тех пор я организовывал региональные семинары и встречи пациентов, групп пациентов, врачей и представителей фармацевтических компаний из стран ЮВЕ и способствовал установлению связей и сотрудничества в регионе и во всем мире.

Я также добровольно помогаю пациентам с редкими заболеваниями в Северной Македонии в борьбе за улучшенный доступ к лекарствам и качество жизни путем внесения поправок в правовые нормы и разработки инклюзивной политики здравоохранения.

Профессионально я имею степень доктора философии. философии в области образования, и я считаю, что образование и участие общественности являются ключом к будущему процветанию.

Расскажите немного о своем регионе

Регион ЮВЕ имеет совместную историю, необычайную красоту природы с высокогорными ландшафтами, плодородную почву, большие реки, озера и побережья, вкусную еду, божественное вино, замечательную музыку и фольклор.

Высокие горы оказывают значительное влияние на климат нашего региона. Северная и центральная части Балканского полуострова имеют центрально-европейский климат с холодной зимой и жарким летом и хорошо распределенными осадками. Южные и прибрежные районы имеют средиземноморский тип климата с жарким сухим летом и мягкой, относительно дождливой зимой.

Большинство языков, на которых говорят в регионе ЮВЕ, являются членами индоевропейской языковой семьи (романская, албанская, греческая и славянская ветви), за исключением турецкого. Многоязычные контакты на большей части этой территории привели к возникновению Balkan Sprachbund («Лингвистическая лига»), которая стала первой языковой территорией, идентифицированной как таковая.

Люди, живущие в этом регионе, веселы, музыкально одарены и очень гостеприимны.

Пять стран региона являются членами Европейского союза (ЕС): Болгария, Хорватия, Греция, Румыния, Словения, в то время как другие стремятся стать государствами-членами.

Вкратце

• Регион: Юго-Восточная Европа
• Количество стран: 12
• Количество МО: 8

Чем вы больше всего гордитесь, что можете сделать для стран вашего региона?

Я горжусь тем, что нам удалось выявить новых пациентов в странах региона, в основном благодаря мужеству отдельных пациентов публично говорить о своем состоянии, организовывать различные мероприятия по повышению осведомленности и защите интересов.

Я считаю, что организация пяти региональных встреч за последние пять лет помогла наладить связи и мотивировать пациентов, лиц, осуществляющих уход, и врачей к общению и сотрудничеству. Все это помогло улучшить жизнь людей с НАО и членов их семей.

Я инициировал две совместные региональные инициативы, чтобы отметить HAE Day, один в 2017 году с компиляцией видео СМОТРЕТЬ УЛЫБКУ ДЛЯ HAE DAY с сообщениями пациентов НАО, а другой в 2019 г. в создании книжка с картинками HAE SEE с фотографиями и рассказами о лучах надежды в облаке НАО.

Организации пациентов и группы пациентов теперь используют ресурсы HAEi, и на данный момент у нас есть карточка экстренной помощи HAE, переведенная на все языки, на которых говорят в ЮВЕ (албанский, болгарский, боснийский, хорватский, греческий, черногорский, македонский, словенский, румынский и турецкий). . Веб-сайты десяти стран размещены на веб-сайте HAEi, семь стран используют HAE connect, а молодежь из нашего региона участвует в мероприятиях и инициативах молодежи HAEi.

Какие изменения произошли для людей с НАО в вашем регионе, пока вы заботились об этом регионе?

Количество диагностированных пациентов в регионе увеличилось, я встречаю больше врачей, готовых работать и оказывать помощь пациентам с НАО, и мы создали действительно сильное сообщество, которое поддерживает друг друга и оказывает помощь, когда это необходимо.

В настоящее время зарегистрированы две новые организации пациентов, НАЕ Черногория и НАЕ Хорватия, а еще две находятся на стадии регистрации (НАЕ Албания и организация в Боснии и Герцеговине).

Пациенты в некоторых странах все еще испытывают затруднения с диагностикой и доступом к современным методам лечения, но уровень осведомленности населения о НАО во всех странах ЮВЕ улучшился, уровень знаний среди медицинских работников повысился, а также достигнуты огромные успехи в обеспечении доступности лекарств. в некоторых странах (например, в Сербии и Северной Македонии).

Какие следующие шаги вы предпримете для поддержки вашего региона?

Прежде всего, я продолжу свои массовые операции с пациентами, стремясь помочь в диагностике большего количества пациентов, так как я не хочу, чтобы они жили в боли и изоляции, я хочу, чтобы они знали, что мы глобальная ассоциация пациентов, что они могут полагаться и получать поддержку, знания, ресурсы и, прежде всего, чувствовать себя в безопасности в отношении того, кто они есть.

Поскольку мы живем во времена высоких технологий, я очень рад, что HAEi разработала такие приложения, как HAE Companion, и запускает HAE TrackR. Я хотел бы, чтобы пациенты в регионе ЮВЕ получали от них пользу.

Получение доступа к качественным медицинским услугам очень важно, поэтому я продолжу предлагать сотрудничество и различные образовательные мероприятия для врачей, и, надеюсь, у меня будет больше справочных и передовых центров ангионевротического отека (ACARE), аккредитованных в странах региона.