بإيجاز

• اسم جميعة مرضى الوذمة الوذمة الوراثية الوراثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
• عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451: 

ستأتينا بعد ذلك ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية المتقدمة العالمية.

1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية التي عُقد في مدريد.
2. كنانا (كندا) ، هانا (من جنوب إفريقيا) ، كندا ، كندا ، إيريني ، إيريني ، إيريني ، اليونان ، إيريني (من البرازيل) ، جيكوب (من كندا) ، ودومينيكا (من بولندا)
3. مجتمع شباب منظمة الوذمة الوذمة الوراثية الوراثية عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

الوذمة الوراثية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن؟

الإيجابية الوراثية الوراثية :-) هي موجودة في مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية لعام 2016 الذي عُقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد نسخة من الفعاليات الشبابية ، سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين ، وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. الفترة الحالية التي أصبح من المتوقع أن تتحول إلى فترة زمنية طويلة.

أطلقنا الموقع الجديد الموقع الإلكتروني الجديد

ما أكبر حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوذمة الوراثية :-)؟

إطلاق الموقع الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

https://youngsters.haei.org

هذا النهج في حالة الرغبة في أن ينضم إلى الأمر

على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. ممارسة الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم ، أو حتى تصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية ، أو حتى والبالغه إلى طريقة لشرح ماهية المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!

هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل مجتمعنا العالمي ومحاولاتنا والاستمتاع سوية!

ومن إنجازاتنا أيضًا أيضًا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟

نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأننا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد ، لأن ذلك يعني اكتساب صديقًا جديدًا.

ما أوجه الدعم من مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟ ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب؟

منذ البداية ، الوذمة الوذمة الوراثية الوراثية العالمية في الخارج وتدعمنا ، ونحن ممتنون لكل الفرص التي أُتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض.

عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب ، وكذلك ، لدينا أطفال مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوراثية الوراثية وورش العمل ، وأخيرًا ، وليس آخرًا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوراثية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرنا أن نقوم بالعمل مع نيفينا ، وذلك من خلال الوذمة الوراثية العالمية ، التي كانت مستفيدة من أكبر قدر ممكن أن تفعله منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية عام 2030؟

نرغب في تحقيق الهدف من الأمور مع مجتمع شباب الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية البحث العلمي لعام 2030. هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيًا ، فقد مضى وقت طويل جدًا من التقينا!

نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نصبح الجيل الجديد مناصري مرضى الوذمة الوذمة الوراثية الوراثية العالمية.

باختصار

• Nom de l'organisation HAE:  مجتمع HAEi Jeunes
• Nombre de membres dans votre Organization (au 1^er جانفييه 2021): 451

Racontez-nous 3 حكايات من ألعاب التسلية أو intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

1. La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
2. تتألف Le groupe Consultatif actuel HAEi Jeunes من 8 membres de 7 pays: Nanna (Danemark) ، Hana (Afrique du Sud) ، Isabel (كندا) ، Nath (Équateur) ، Eirini (Grèce) ، Pedro (Brésil) ، Jacob (كندا) ) ودومينيكا (بولونيا)
3. La communauté HAEi Jeunes هي عبارة عن مرابط للشباب وتعاطف مع الآخرين!

À اقتراح de la communauté HAEi Jeunes

تغيرات الصواعق الإيجابية sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH، grâce à la communauté HAEi Jeunes، depuis le premier hae day :-) jusqu'à الصيانة؟

L'un des changements positifs les plus importants for les jeunes Atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) هي qu'il الموجودة مع المجتمع المحلي HAEi Jeunes نشط.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la Conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements Organisés pour les jeunes، la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact، encore بالإضافة إلى صيانتها التي تتعامل مع COVID-19 a lancé à tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné for tous membres du groupe Consultatif des jeunes.

هذا هو الإنجاز الكبير لمجتمع HAEi Jeunes منذ الأول من نوعه hae day :-)؟

L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce site Web، les jeunes peuvent trouble des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH، or simplement allow besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école - nous les aidons!

Notre objectif est d'apprendre، de rester connecté، de développer notre communauté mondiale، de partager nos expériences et de nous amuser comble!

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. بارلون دي توت.

De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes؟

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes recnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau film، car pour nous، cela Signifie un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi؟ السؤال هو هل هو مساعد لك في مجتمع الشباب؟

HAEi est à nos côtés depuis le début، et nous sommes plus que recnaissants for toutes like nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans، il ya eu un معينة nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des Opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs عبر le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova، directrations des opérations de HAEi، elle a été notre teacher، nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a souté de la communaut.

Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030؟

Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. اختارت Une أفضل ما في الأمر ، c'est qu'on souhaite se réunir en personne ، cela fait trop longtemps depuis la dernière fois!

Nous voulons Continer à grandir en enthousiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

مسح

• الاسم der HAE- المنظمة: HAEi Youngsters Community
• Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organization (am 1. Januar 2021): 451

احصل على 3 شهوات أو متعة مثيرة للاهتمام من مجتمع HAEi Youngsters.

1. Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE المؤتمر العالمي في مدريد.
2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark) ، Hana (Südafrika) ، Isabel (Kanada) ، Nath (الإكوادور) ، Eirini (Griechenland) ، Pedro (Brasilien) ، Jacob (Kanada) und Dominika (بولين)
3. Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen، freundlichen und erstaunlichen Menschen!

Über die HAEi Youngsters Community

مرحبا بكم في موقع Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) فور junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben؟

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist، dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf، dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen، sowohl off- als auch online، und sie haben dazu beigetragen، uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft، in Kontakt zu bleiben، und das trotz der Herausforderungen، die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen، die mit HAE leben، gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

هل كان الأمر كذلك؟

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist، dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen، die mit HAE leben، gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher ، dass Jugendliche nicht allin sind und sich uns jederzeit anschließen können.

Auf dieser Webseite اعثر على Jugendliche Ressourcen und Tools، mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen، um in der Schule zu erklären، was HAE ist - wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen، in Verbindung zu bleiben، unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern، unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für unst das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt، das wir im نوفمبر 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum، online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten، die uns wichtig sind - wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie يتعامل مع stolz ، wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können؟

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit، junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar، dass wir eine globale Gemeinschaft haben، die weiß، was es heißt، mit HAE zu leben، und wir Freuen uns jedes Mal، wenn wir ein neues Mitglied haben، denn für uns bedeutet das einen webiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung / الموارد قبعة يموت الشباب المجتمع von HAEi genutzt؟ باي Erreichung welcher Zielte قبعة HAEi der Youngsters الجماعة geholfen؟

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar for all die Möglichkeiten، die wir hatten، um uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und Virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen .

Wir hatten as erstaunliche Gelegenheit، über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr، mit Nevena Tsutsumanova، der Betriebsleiterin von HAEi، zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin، hilft uns mit allem، was wir brauchen، und ist seit dem ersten Tag an die person، die die community unterstützt.

Ihr nächster Schritt ... هل سيموت HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen؟

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher، sich persönlich zu treffen، da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

نحن نتعلم الجيل التالي من HAE-Sprechern.

المعلومات الأساسية

• HAE 组织 名称: HAEi 青少年 社区
• 组织 中 的 成员 数目 （截至 2021 1 月 1: 451

关于 HAEi 青少年 社区 ， 能 说说 3 件 有趣 或 好玩 的 事情 吗？

1. 2016 年 在 马德里 举行 的 HAE 全球 会议 ， 促成 了 HAE 国际 青少年 社区 的 首次 聚会。
2. 目前 HAEi 青少年 社区 的 咨询 小组 共有 来自 7 个 国家 的 8 名 成员 ， 他们 是 ： Nanna （丹麦） Hana （） 、 Isabel （加拿大） 、 Nath （厄瓜多尔） 、 Eirini （希腊） Pedro 、 巴西） 巴西يعقوب （加拿大） 和 Dominika （波兰)
3. HAEi 青少年 社区 是 由 一群 活力 、 友好 和 优秀 的 年轻人 组成 的 社区。

关于 هاي 社区

从 第 一个 HAE 关爱 日 到 现在 ， HAEi 青少年 社区 为 HAE 年轻 患者 带来 了 什么 积极 的 变化？

自 第 一个 HAE 关爱 日 以来 ， 对 遗传 性 血管 性 水肿 的 年轻 患者 来说 ， 最大 的 积极 变化 之一 是 他们 现在 有 一个 活跃 HAE 青少年 社区。

在 2016 年 马德里 HAE 全球 会议 之后 ， 我们 从 一个 WhatsApp 小组 开始 ， 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 ， 对此 我们 骄傲。 多年来 ， 我们 举办 年轻人 的 活动 ， 包括 线 下 和线上 活动 —— 这些 活动 让 我们 聚 在 了 一起。 我们 一直 保持 联系。 现在 ， 由于 COVID-19 带来 的 挑战 ， 我们 更加 珍视 我们 这个 社区。

我们 上 线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站 ， 聚焦 HAE 患者 的 生活 ； 举办 在线 聚会。 这些 网上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的。

从 第 一个 HAE 关爱 日 到 现在 ， HAEi 青少年 社区 取得 了 哪些 重大 的 成就？

HAE 青少年 社区 最大 的 成就 之一 ， 是 上 线 了 新 的 专 属于 HAE 年轻 患者 的 、 聚焦 HAE 患者 的 生活 的 网站。

https://youngsters.haei.org

这个 网站 及其 形成 的 社区 ， 能让 HAE 年轻 患者 不再 孤单 ， 可以 随时 加入 青少年 社区 这个 大家庭。

借助 这个 网站 ， 全世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 HAE 资源 和 工具。 这个 网站 可以 增进 对 HAE 的 认识 ， 他们 申请 成为 HAE 患者 权益 倡导者 （RPA） ， 或者 指导 他们 在 学校 宣传HAE 的 知识！

青少年 社区 的 目标 是 学习 、 联系 、 壮大 我们 的 全球 社区 、 分享 我们 的 经验 ， 和 一起 玩得 开心！

我们 另一个 非常 重要 的 成就 ， 是 在 2020 年 11 月 启动 HAEi 青少年 社区 在线 项目。 这个 帮助 我们 在 聚 聚 或 闲聊 我们 关注 的 任何 任何 话题 可以 在 这里谈论。

你 为 HAEi 青少年 社区 所做 的 事情 中 ， 最为 自豪 的 是 什么？

我们 最 自豪 的 ， 是 能够 HAE 年轻 患者 联系 起来 和 给予 他们 支持。 我们 很 感激 有 全球 性 的 社区 ， 生活 中 应对 HAE ； 每当 有 新 的 成员 加入 ， 我们 都会 感到 激动- 因为 这 意味着 ， 我们 又多 了 一个 朋友。

HAE 国际 给 青少年 社区 提供 了 哪些 支持 / 资源？ HAE 国际 帮助 青少年 社区 取得 了 什么 成就？

HAE 国际 自始至终 地 在 边上 帮助 我们。 我们 非常 珍视 所有 能够 亲自 见面 的 机会。

年 来 ， 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动。 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营。 现在 HAE 全球 会议 和 虚拟 上 上 的 青少年 环节。 最后 也 相当重要 的 是 ， HAE 国际 在 我们 的 在线聚会 提供 了 大力 的 支持。

青少年 权益 倡导 研讨会 和 HAEi 的 权益 倡导 学院 ， 也 给 了 我们 很多 很好 的 ， ， 培养 成为 HAE 患者 权益 倡导者 的 能力。

我们 也 很 高兴 能够 与 هاي 运营 经理 نيفينا تسوتسومانوفا 合作。 她 一直 在 指导 我们 ， 从 一 开始 就 我们 我们 ， 给 我们 任何 需要 提供 帮助 ， 还有 帮助 社区 的 成员。

远景 计划 …… 到 2030 年 ， HAEi 青少年 社区 想 为 HAE 年轻 患者 实现 哪些 目标？

在 2030 年前 ， هاي 社区 计划 了 许多 事情 确定 不会 改变 的 是 ， 让 大家 多 进行 亲身 会面。 已经 有 很 长时间 没有 进行 线 下 实地 聚会 了！

我们 希望 社区 的 活力 能够 不断 增长 ， 有 越来越 多 的 人 加入 我们。

我们 希望 成为 未来 的 HAE 权益 倡导者。

ملخص

• Nome da Organização HAE: مجتمع شباب هاي
• Número de Membros em sua organação (em 1 de janeiro de 2021):  451

محتوى 3 أشياء ممتعة أو مثيرة للاهتمام حول مجتمع HAEi Youngsters

1. A comunidade international de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
2. O atual grupo Consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca)، Hana (África do Sul)، Isabel (Canadá)، Nath (Equador)، Eirini (Grécia)، Pedro (Brasil)، Jacob (Canadá) ه دومينيكا (بولونيا).
3. A HAEi Youngsters Community é uma maravilhosa rede de pessoas jovens، amigáveis ​​e surpreendentes!

Sobre a HAEi الشباب المجتمع

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi، como resultado da HAEi Youngsters Community، desde o primeiro hae day :-) أتيه أغورا؟

Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com الوذمة الوعائية الوراثية (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora موجود uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. أحداث خاصة بالأحداث ، tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato، ainda mais agora خذ بعين الاعتبار أن الأمر يتعلق بـ COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo Consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista para a HAEi Youngsters Community، desde o premiro hae day :-)؟

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens، vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e posam semper se juntar a nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE، ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola - nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender ، الدائم conectado ، fazer crescer nossa comunidade global ، compartilhar nossas experienceências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com connecta amigável sobre coisas que são importantes nós - falamos.

O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela مجتمع شباب HAEi؟

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. بعض الأشياء المجانية من خلال مصطلحات عامة عالمية مثل هذا النوع من المنتجات.

Que apoio / recursos a youngsters Community tem utilizado da HAEi؟ هل تريدون / تتكرر من مجتمع الشباب هل تستخدمه هاي؟ O que a HAEi tem ajudado a youngsters Community a alcançar؟

هناك عدد كبير من الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة ، سواء كانوا من ذوي الاحتياجات الخاصة ، أو ما زالوا على قيد الحياة.

Ao longo dos anos، aconteceramiversas atividades específicas para jovens، como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017، agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas Virtuais da HAE، e por últros men، mas não -line que a HAEi nos ajuda a Organizar.

يستكشف Tivemos أيضًا فرص تطوير المهارات مثل المدافعين الذين يأتون إلى Youngsters Advocacy Workshop وأكاديمية HAEi Advocacy Academy.

يقدم Também estamos muito إم بودر ترابالهار كوم نيفينا تسوتسومانوفا ، وجيرنتي دي أوبراسويز دا هاي ، وإيلا تيم سيدو نوسا مينتورا ، ونوس أيجوداندو كوم أو كيو بريسيساموس وسيندو بريسوا كيو سوبورتا كومونيداد دي دي دي ديا بريمييرو.

Seu Próximo Passo ... O que a Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030؟

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente، já está mais do que na hora!

تواصل معنا الآن.

نحن نتطلع إلى التقدم القادم للمدافعين عن HAE.

في سطور

• Название организации АО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
• оличество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Расскажите 3 забавных или интересных акта про молодежное сообщество HAEi

1. ервая встреча международного молодежного сообщества состоялась في 2016 году на конференции HAE Global Conference ведрии.
2. на настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 ленов из 7 ратрзны. нее входят анна из Дании، ана из ЮАР، забель из анады، т из Эквадора، йрини из Грецио، езд из Грецио، езди рецио
3. олодежное сообщество HAEi - замечательная группа молодых ، дружелюбных и удивительных людей!

عن شاب HAEi

Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi в период с первого дня НАО ☺ и по сей день؟

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей، страдающих от наследственного ангионевротического отека (НАО)، которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺، стало появление активного молодежного сообщества HAEi.

المزيد ы очень гордимся тем، то тех пор наше сообщество только растет. а ти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн، так и в реальном мире، онаинилим мире، онаинилий как онлайн. ы продолжаем оставаться на связи، причем с учетом проблем، связанных с пандемией COVID-2016.

Мы запустили новый сайт для молодежи، живущей с НАО، и проводим онлайн-встречи، ставшие отдушиной для всех в консультативной группе молодежного сообщества.

هل تعلم؟

дним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайталдого.

https://youngsters.haei.org

ак мы показываем молодым людям، то не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.

а том айте можно найти ресурсы инструменты، помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО، начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе، мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Наша цель стоит в том، чтобы учиться، общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом، делиться опытом и، конечно، не унывать и веселиться вместе!

роме того، очень важным достижением для стало проведениеонлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. ы запустили этот проект в ноябре 2020 года. го суть в том، тобы просто собраться онлайн и поболтать о важном - но мы обсуждаем всё подряд.

هل تعلم؟

كلمات بمعنى: ольше всего мы гордимся тем، то помогаем молодежи ставаться на связи друг с другом. ы рады быть астью глобального сообщества، которое знает، каково то - ить с НАО. ы радуемся всякий раз، когда к нам присоединяются новые люди - то значит، то у ус появилосьоо на боявилосьоо.

акие поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi؟ аких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi؟

рганизация HAEi поддерживала самого начала ، и мы бесконечно благодарны за все предоставлеодарны.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например، درجة الشباب المخيم الصيفي عام 2017، также у нас есть собственный поток выступлений المؤتمرات на конференциях HAE العالمية и виртуальных семинарах. аконец ، HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

اقرأ المزيد

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой، операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

аш следующий шаг… его молодежное сообщество HAEi планирует добиться молодежи с АО к 2030 году؟

У нас очень много планов на эту дату. ак минимум мы отели бы встретиться лично!

ы отим ، тобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.

ы отим стать следующим поколением людей، рассказывающих миру про НАО.

ملخص

• Nombre de la Organización de AEH: مجتمع شباب هاي
• Cantidad de Miembros en tu Organización (آل 1 de enero de 2021): 451

هناك 3 أشياء ممتعة أو مثيرة للاهتمام حول HAEi Youngsters Community.

1. اجتمع المجتمع الدولي للشباب لأول مرة في عام 2016 في المؤتمر العالمي AEH في مدريد.
2. El grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca)، Hana (Sudáfrica)، Isabel (Canadá)، Nath (الإكوادور)، Eirini (Grecia)، Pedro (Brasil)، Jacob (Canadá) y دومينيكا (بولونيا).
3.  ¡مجتمع شباب HAEi هو maravillosa de personas jóvenes الأحمر ، والأشياء والألعاب!

مجتمع الشباب Acerca de HAEi

¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH، gracias a HAEi Youngsters Community، desde el primer hae day :-) هاستا ahora؟

أحد أهم التغييرات الإيجابية للأشخاص المصابين بالوذمة الوعائية الوراثية (AEH) من البداية hae day :-) هذا هو الآن مجتمع HAEi Youngsters Community النشط.

Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años habido muchos eventos específicos para jóvenes، tanto en internet como en persona، que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto، más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales، que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.

¿Cuál es el Mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)؟

Uno de los Mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

هذه هي طريقتنا لضمان أن الشباب لن يكونوا بمفردهم وأنه يمكنهم دائمًا الانضمام إلينا.

En este sitio web، los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad، convertirse en promotores del AEH، o simplemente necesiten una de explicar lo que es el AEH en la escuela، nosotros los ayudamos!

Nuestro objetivo es aprender ، و mantenernos conectados ، و Expandir nuestra comunidad global ، و compartir nuestras experienceencias ¡y divertirnos juntos!

معلومات أساسية هامة عن nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. هابلاموس دي تودو.

¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community؟

Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH، y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo، porque para nosotros reasona un nuevo amigo.

¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi؟ ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community؟

لقد أمضينا وقتًا ممتعًا في بداية الرحلة ونشعر بقدر أكبر من التحسن لجميع الفرص التي سنحصل عليها من لقاءات جديدة مع شخصياتنا.

A lo largo de los años habido una serie de actividades específicas para los jóvenes، como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017، ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y Talleres virtuales، y por لا توجد قوائم مهمة ، يمكنك تسجيل الدخول إلى المنظمة.

حصلنا أيضًا على فرصة هائلة لتطوير مهارات مثل المدافعين عبر دفاع الشباب وأكاديمية الدفاع عن HAEi.

También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova، Directora de operaciones de HAEi، que ha sido nuestra mentora، ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.

Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030؟

Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona، ha pasado mucho tiempo!

نريد أن نستمر في الارتقاء إلى مستوى الحماس والأرقام.

Queremos ser la próxima Genación de promotores del AEH.