hae day :-) أنشطة
المنظمات الأعضاء في HAEi لديها أنشطة توعوية مذهلة لـ hae day :-) على مر السنين. استمتع بهذا الاختيار الذي نأمل أن يلهمك هذا العام.
هل لديك حدث تريد منا أن نضيفه إلى القائمة ، يرجى إرسال ملاحظة موجزة إلينا بالمعلومات المطلوبة (انظر الأحداث أدناه) على hello@haeday.org
الأنشطة في 2023
hae day :-) يوم عائلي في بيرو
في يوم الأحد الموافق 7 مايو ، نظمت HAE Peru يومًا عائليًا للاحتفال hae day :-) مع عروض الخيول ومزرعة صغيرة ورقصات وألعاب.
>> اقرأ المزيد حول HAE Peru على موقع الويب ومنصات التواصل الاجتماعي الخاصة بهم
hae day :-) المبادرات في HAE South Africa
هذا العام ، تشجع HAE South Africa المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على الانضمام إلى المرح وإضافة أنشطتهم إلى hae day :-) تحدي النشاط. يتم إرسال التذكيرات بانتظام إلى مجموعة WhatsApp الخاصة بهم ومشاركتها عبر قنوات التواصل الاجتماعي.
دعمت الأمراض النادرة في جنوب إفريقيا تحدي # active4HAE من خلال مشاركة منشوراتنا الإعلامية على صفحات وسائل الإعلام الخاصة بهم "Rare Aware".
من الأول من مايو ، في الفترة التي تسبق hae day :-)، ستبدأ HAE South Africa في مشاركة سلسلة من قصص المرضى بالإضافة إلى تقديم شركائهم وزملائهم من صناعة الأمراض الطبية والنادرة الذين يساهمون بشكل كبير في تشخيص مرضانا وعلاجهم بالإضافة إلى تقديم الدعم والتوجيه للمؤسسة.
AEDAF Camino Walk 2023 في إسبانيا
مرة أخرى ، تقوم HAE Spain ، AEDAF ، بتنظيم hae day :-) حدث في كامينو دي سانتياغو ، الذي سيعقد في الفترة من 13 إلى 17 مايو 2023.
جولة المشي لمسافات طويلة في مقدونيا الشمالية
سوف HAE Macedonia تحتفل hae day :-) من خلال تنظيم جولة للمشي لمسافات طويلة في 13 مايو لمرضى HAE المقدونيين والقائمين على رعايتهم. تأخذ الجولة المشاركين إلى دير ليسنوفو - وهو مكان تاريخي في شمال مقدونيا يعود تاريخه إلى القرن الرابع عشر.
لقد كان المرضى ومقدمو الرعاية لهم سعداء للقاء في الهواء الطلق للحاق بالركب ومشاركة الخبرات والتحديات التي يجب عليهم التغلب عليها بسبب HAE.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول HAE Macedonia على الصفحة القطرية على haei.org
حدث المشي في كوريا الجنوبية
HAE Korea تحتفل hae day :-) من خلال تنظيم فعاليات المشي وتشجيع الناس على المشاركة في hae day :-) تحدي النشاط
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول HAE Korea على صفحة الدولة على haei.org
يوم المريض الافتراضي في ألمانيا
تخطط HAE Germany ليوم افتراضي للمريض في 15 مايو 2023 من الساعة 10 صباحًا
سيتبع البرنامج ومزيد من المعلومات - لمزيد من المعلومات ، قم بزيارة موقع HAE Germany على الإنترنت ومنصات التواصل الاجتماعي:
الموقع: hae-online.de
الفيسبوك: facebook.com/haevereinigung
إنستاجرام: instagram.com/haedeutschland
أنشطة التوعية في المملكة المتحدة
في حالة hae day :-) تشجع HAE UK الأشخاص على مشاركة الأشياء الإيجابية التي يمكنهم القيام بها على الرغم من التباهي عن طريق طباعة الملصق المرفق والتقاط صورة لهم وهم يمسكون به ومشاركته على وسائل التواصل الاجتماعي.
تنظم HAE UK أيضًا مسيرة للتوعية كجزء من يوم المريض في 20 مايو ، حيث يأملون أن ينضم الناس في نزهة جماعية في لندن.
اجتماع المرضى في البرتغال
On hae day :-) في 16 مايو ، سينظم مركز ACARE في لشبونة (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) اجتماعًا مع مرضى HAE ومقدمي الرعاية. انضمت HAE Portugal، ADAH إلى هذه المبادرة وستقدم عرضًا تقديميًا حول موضوع "الاحتياجات غير المشبعة لمرضى HAE".
سيركز عرض HAE Portugal على 3 نقاط رئيسية: الأدوية والمستشفيات والأطباء.
يوم الوذمة الوعائية في إيطاليا
On hae day :-) 16 مايو ، نظمت HAE Italy حدث "ANGIOEDEMA DAY - أمس - اليوم - غدًا".
سيعقد الحدث في روما في غرفة الصحافة بمجلس النواب في مونتيستوريو.
تحديث معلومات المريض في كندا
للترويج لتحدي النشاط ، ترسل HAE Canada بريدًا إلكترونيًا إلى كل فرد في مجتمع HAE Canadian ، بما في ذلك أعضائنا ورعاتنا وخدمات الدم الكندية والأطباء وغير ذلك ، للإعلان عن تحدي النشاط العالمي السنوي وتشجيع الجميع على إضافة خطواتهم لكندا . ننشر أيضًا معلومات حول التحدي على موقعنا على الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي.
في 29 أبريل ، تستضيف HAE Canada تحديث معلومات المريض في إدمونتون ، ألبرتا. سيكون هذا الحدث الهجين أول حدث شخصي لنا منذ بداية COVID. تم إرسال دعوة لجميع الأعضاء مع خيار الحضور شخصيًا أو افتراضيًا. سيشهد الحدث أطباء محليين يناقشون خيارات العلاج ويجيبون على الأسئلة. نحن متحمسون أيضًا لتقديم HAEi's Tony Castaldo لأعضائنا. سنقوم بالتأكيد أيضًا بالترويج لتحدي النشاط!
خبرنا الكبير هو أننا هذا العام محظوظون للغاية لانضمام توني وزميله في HAEi Henrik Balle Boysen إلى مجلس HAEC في أوتاوا من أجل HAE Day. في 16 مايو ، سنعمل جميعًا معًا ونضيف خطواتنا إلى تحدي النشاط. يشرفنا أن يسافروا إلى كندا في هذا اليوم المهم ونتطلع بشدة إلى عرض توني وهنريك حول عاصمتنا الجميلة.
أسئلة وأجوبة مباشرة في البرازيل
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário - Gebraeh ، سيكون لديك أسئلة وأجوبة مباشرة على HAE.
جلسة استماع عامة في البرازيل
تمت دعوة HAE Brazil ، Abranghe ، للمشاركة في جلسة الاستماع العامة في برازيليا في 16 مايو. تقدر المنظمة مشاركة المرضى من المنطقة في هذا الحدث ذي الأهمية الكبيرة لمستقبل HAE في البرازيل.
الرجاء التواصل abranghe@gmail.com لتطبيقك.
الأنشطة في 2022
أبريل ومايو: شارك قصتك!
على منصات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بهم ، تشجع HAEA الناس على المشاركة في الاحتفال hae day :-) من خلال مشاركة قصتهم كجزء من الحملة السنوية.
يمكن للمرضى الأمريكيين طلب مجموعة أدوات مجانية لرواية القصص مع كل ما يحتاجون إليه:
- قوالب القصة المكتوبة ،
- تعليمات فيديو Storyvine و
- مجموعة أدوات لسرد القصص تتضمن مصباحًا حلقيًا وحامل ثلاثي القوائم صغيرًا لاستخدامهما عند التسجيل
مايو: أحداث تحفيز الحياة
رتبت HAE في بيرو عددًا من الأنشطة لدعمها hae day :-) تحت عنوان "Motivando Vidas - Motivating Lives" كما ترون من الصورة أدناه
الجمعة، شنومكسth 4 مايو: رواية القصص (حكاية تحفيز الحياة) عن طريق التكبير
الأربعاء ، 11th 4 مايو: رواية القصص (قصة تحفيز الحياة) في مكتبة سان إيسيدرو للأطفال
الخميس 12th 5 مايو: ورشة عمل لتدريب المعلمين عن طريق التكبير
السبت، شنومكسth 11 مايو: تحدث عن "التعلم عن الوذمة الوعائية الوراثية" بقلم Zoom
السبت، شنومكسth مايو ، 2:30 ظهرًا: عرض تقديمي لقصة تحفيز الحياة
الاثنين، شنومكسth 10 مايو: عرض وإخراج للقصة تحفيز الحياة (سينما شاملة).
الجمعة، شنومكسth 4 مايو: تحفيز رواية القصص. عرض المهرج
>> اعرف المزيد عن HAE Peru - تابع منصات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بهم
13 مايو: اجتماع للمرضى والأطباء
تدعو HAE Russia على منصات التواصل الاجتماعي الخاصة بها الأطباء والمرضى والجميع إلى اجتماع مائدة مستديرة. يتم ترتيب الاجتماع مع المعهد الروسي لعلم المناعة.
سيعقد الاجتماع في 13 مايو الساعة 11.00 (بتوقيت موسكو ، سيبدأ التسجيل للحدث في الساعة 10.50) بتنسيق مختلط وجهاً لوجه / مراسلة. الموقع: موسكو ، Kashirskoe sh. ، 24 ، روسيا.
يمكن للجميع الانضمام إلى الحدث ، بما في ذلك عن بعد عبر الإنترنت
14 مايو: عروض الرقص في سكوبي ، مقدونيا
سوف HAE Macedonia احتفال هذا العام hae day :-) مع حدث يوم 14 مايو في EAST GATE MALL في سكوبي ، مقدونيا. سيكون لديهم مقدمة صغيرة لـ HAE و hae day :-) الاحتفال وبعد عرض الفيديو الترويجي للسنة العاشرة hae day :-) الاحتفال ، سيقدم استوديو الرقص Eureka من سكوبي أداءه مع مجموعات مختلفة من الراقصين. سيحصل الأطفال على نسخة من كتاب الأطفال "The Rare Boy and the Talkative Balloon" وسيحصل زوار أكبر مركز تسوق في عاصمة مقدونيا الشمالية على معلومات حول HAE.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول الحدث في حدث HAE Macedonia على Facebook
14 مايو: يوم المريض الافتراضي في ألمانيا
أعلنت HAE Germany على منصات التواصل الاجتماعي الخاصة بها ، يوم المريض الافتراضي الذي سيقام في 14 مايو.
سوف تجد رابط اتصال هاتفي ورابطين للاتصال بهم لتبادل الخبرات في غضون أيام قليلة على الصفحة الرئيسية للمنظمة.
14 مايو: بث تلفزيوني عن HAE في سويسرا
في برنامج تلفزيوني سويسري وطني ، GESUNDHEUTE ، سيتحدث الخبراء والمرضى عن HAE وتجاربهم وكيف تغيرت حياتهم مع HAE وما الذي ساعدهم. اعثر على مزيد من المعلومات حول التوقيت أدناه (باللغة الألمانية).
يوم السبت، 14. ماي 2022 ، 18.10 أوهر wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-فرنسه-سيندونج جيسوندهاوت Durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem themeatisiert. HAE-Patient * innen zeigen، wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten، PD Dr. قبعة.
أستراليا:
- SRF 1
-
- سامستاج ، 14. ماي 2022 ، 18:10 - 18:40 أوهر
- سونتاغ ، 15. مايو 2022 ، 09:30 - 10:00 Uhr
- معلومات SRF
-
- سونتاغ ، 15. ماي 2022 ، 20.35 أوهر - 21.05 أوهر
- مونتاج ، 16. مايو 2022 ، 8:05 - 8.25 Uhr ، 9:45 - 10:10 Uhr ، 11:35 - 12:00 Uhr
- موقع الويب der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag ، 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser موقع الويب SRF-Fernseh-Sendung auf unserer
15 May: hae day :-) سيرا على الأقدام في منطقة مدريد
HAE Spain، AEDAF، ستقوم بتنظيم hae day :-) المشي في منطقة مدريد يوم الأحد 15 مايو. ستقام في Dehesa de Navalvillar في بلدة Colmenar Viejo. الفكرة هي السير عبر نهر دهسا لمدة ساعتين تقريبًا ، بدءًا من الساعة 2:9. تأمل مؤسسة AEDAF أن يتمكن العديد من الأعضاء وعائلاتهم وأصدقائهم من مدريد وبقية إسبانيا من المشاركة! في الوقت نفسه ، يُطلب من جميع أعضاء الصندوق الذين لن يتمكنوا من القدوم إلى مدريد الانضمام ، وتخصيص بعض الوقت يوم الأحد ، 30 مايو ، للقيام بنشاط أو رياضة ، ثم إخبارنا بأي نشاط / رياضة لديهم فعلت والوقت الذي قضوه. بهذه الطريقة ، سيتمكن AEDAF من الدخول في hae day :-) موقع الويب إجمالي الوقت المخصص كفريق AEDAF.
>> يمكنك العثور على مزيد من المعلومات على صفحة Instagram الخاصة بمؤسسة AEDAF
15 May: hae day :-) سيرا على الأقدام في فنزويلا
تدعو HAE Venezuela الناس للتنزه يوم 15 مايو الساعة 9.00:XNUMX صباحًا بالتوقيت المحلي للاحتفال hae day :-)
>> اعثر على مزيد من المعلومات على صفحة Instagram الخاصة بـ HAE Venezuela
16 مايو: فيديو "الوذمة الوعائية الوجوه"
تحضّر HAE Portugal فيديو بعنوان "الوذمة الوعائية الوجوه" لتتم مشاركته على وسائل التواصل الاجتماعي. سيظهر مقطع الفيديو مرضى HAE وستتم ترجمته إلى الإنجليزية.
16 مايو: "التحدث مع الخبراء" في كولومبيا
تدعو HAE Colombia الجميع للمشاركة في حديث شيق ومهم بعنوان "التحدث مع الخبراء" يضم الدكتور موريسيو سارازولا ، الذي سيتحدث عن كيفية أدائنا فيما يتعلق بـ HAE في كولومبيا ، وما هي العلاجات المتوفرة لإدارة HAE وكيف يتم توفيرها. التأثير على جودة الحياة.
سيشارك المرضى أيضًا ويتحدثون عن العملية والتغيير الذي لاحظوه باستخدام هذه العلاجات الحديثة.
16 مايو: هدية مفاجئة للأعضاء السويسريين
لتحديد hae day :-)، تفاجئ جمعية Swiss HAE جميع الأشخاص المهتمين بـ HAE بهدية ، وهي عبارة عن سلسلة مفاتيح بها مصباح يدوي صغير وشريحة عربة تسوق. تهدف سلسلة المفاتيح هذه إلى أن تكون الرفيق اليومي بحيث يكون لديهم دائمًا شريحة عربة التسوق في متناول اليد ، وسيضيء المصباح دائمًا الطريق لهم.
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في تشيلي
تدعو HAE Chile الجميع إلى ندوتهم التعليمية على الويب التي تضم السيدة جوانا بوزو يوم 16 مايو الساعة 20.00 بالتوقيت المحلي.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول ملف تعريف HAE Chiles Instagram
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في المكسيك
نظمت HAE Mexico ندوة عبر الإنترنت مع الجمعية الطبية للمعهد الوطني لطب الأطفال في 16 مايو مع برنامج مكثف - انظر الصورة للاحتفال hae day :-)
>> اعثر على مزيد من المعلومات على صفحة HAE Mexico على Facebook
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في البرازيل
نظمت HAE Brazil (ABRANGHE) ندوة عبر الإنترنت مع الأطباء في 16 مايو في الساعة 7.30 مساءً بالتوقيت المحلي.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول ملف HAE Brazil الشخصي على Instagram
16 مايو: الخبز hae day :-) الكعك في الدول الاسكندنافية
تدعو HAE Scandinavia أعضائها للانضمام معًا وخبز كعكة. هناك وصفة على موقع الويب الخاص بهم لمتابعة ، ويتم تشجيع الأشخاص على نشر الصور على Facebook و Instagram مع الهاشتاج: #haedaycake.
19 مايو: مقابلة مع خبير HAE نشرت في سويسرا
ستنشر المجلة السويسرية "Schweizer Familie" مقابلة حول HAE مع الدكتورة جين فورست والمحاضر الخاص الدكتور أورس شتاينر ، مستشفى جامعة زيورخ.
21 مايو: جولة حول مدينة القصبة ، الجزائر
HAE الجزائر تحتفل hae day :-) بجولة حول مدينة القصبة ، الجزائر يوم 21 مايو الساعة 8.00 بالتوقيت المحلي.
21 ، 25 ، 28 مايو: يوم مفتوح في مراكز ITACA
في إيطاليا ، سيكون لجميع مراكز ITACA أيام مفتوحة حيث يمكن للمرضى الدخول في أي وقت والتحدث إلى الأطباء - في 21 و 25 و 28 مايو.
الأنشطة في 2021
شمال مقدونيا
تم إصدار فيديو رقص مع قصيدة HAE HAE Day 2021 على وسائل التواصل الاجتماعي والقنوات الإعلامية الأخرى في شمال مقدونيا. بالإضافة إلى ذلك ، أعدت HAE Macedonia مفاجأة لمرضى HAE والطاقم الطبي وأنصار hae day :-) حملة عالمية - قامت جمعية المرضى بتسليم قمصان تي شيرت إليهم كعربون تقدير لكل الدعم والطاقة التي يتلقاها فريق HAE Macedonia منهم.
إسبانيا
للعاشر hae day :-) في عام 2021 ، عرضت مؤسسة AEDAF فيلمًا وثائقيًا تم تطويره بالتعاون مع Takeda. الفيلم الوثائقي ، بطولة 3 شركاء AEDAF ، مرضى حقيقيين HAE ، يعالج واقعهم اليومي. يتضمن الفيلم الوثائقي أيضًا الدكتورة تيريزا كاباليرو ، الخبيرة في الوذمة الوعائية الوراثية في خدمة الحساسية في مستشفى يونيفرسيتاريو لاباز.
بيرو
نظمت AEH Peru لعبة بنغو في عام 2021. وسيتم استثمار الأموال التي تم جمعها في مشروع AEH KIDS الذي يسمح لـ AEH Peru بخلق الوعي منذ الطفولة المبكرة.
شباب هاي
في عام 2022 ، دعا مجتمع HAEi Youngsters جميع الشباب للمشاركة في حدث تمرين مباشر على Instagram.
الدول الاسكندنافية
عقدت HAE Scandinavia حدثًا افتراضيًا مباشرًا على instagram للشباب في عام 2022 للحديث عن الحملة التي قامت بها HAEi وتقديم نسختهم حيث قاموا معًا بجمع الخطوات والمساهمة في التجول حول العالم لصالح HAE. بالإضافة إلى ذلك ، قدموا جلسة يوغا مشتركة سهلة لجميع المستويات كبداية لمجموعتهم المشتركة من الخطوات.
أستراليا
أقامت HAE Australasia حدثًا للمرضى الأستراليين في عام 2022. أجرى المرضى مناقشة مفتوحة حول تجاربهم في العيش مع HAE في أستراليا بما في ذلك إدارة الأعراض ، والوصول إلى العلاج ، وتأثير HAE على الصحة والعافية. سيتم مشاركة نتائج المناقشة مع الهيئات الممولة للحكومة الأسترالية عبر شريط فيديو وملخص تنفيذي.
ألمانيا
دعت HAE-Vereinigung المرضى ومقدمي الرعاية في ألمانيا إلى يوم افتراضي للمريض في عام 2021. وكان الموضوع هو WE AND HAE: معًا يمكننا القيام بذلك - الآن! باللغة الألمانية: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das - gerade jetzt!
كندا
عقدت HAE Canada تحديثًا افتراضيًا لمعلومات المريض في عام 2021. تمت دعوة أعضاء HAE Canada للانضمام إلى اجتماع بعد الظهر للاستماع إلى مقدمي العروض الرائعين. كان التركيز على الوصول إلى علاجات HAE الحالية والقادمة ، وشمل وقتًا للمتحدثين للإجابة على الأسئلة المقدمة مسبقًا بعد العرض التقديمي. يمكن للحاضرين أيضًا الاستماع إلى وجهة نظر زميل مريض حول التعايش مع HAE.
أمريكا الجنوبية والمكسيك
لأول مرة ، اجتمعت منظمات HAE من أمريكا الجنوبية والمكسيك للاحتفال بالذكرى العاشرة لـ hae day :-). ساعدت المحادثة عبر الإنترنت الأشخاص على التعرف على بعضهم البعض وتبادل الخبرات لتعزيز البحث عن مستقبل أفضل.
الولايات المتحدة الأميركية
في ضوء قيود Covid-19 ، أعادت جمعية HAEA الأمريكية (HAEA) تصور وتصميم بديل مبتكر لمؤتمرهم الذي يعقد كل عامين. عُقدت سلسلة القمة الافتراضية لـ HAEA بالولايات المتحدة لعام 2021 في الفترة من مايو إلى أغسطس 2021. وتم تقديم سلسلة القمة الافتراضية في أحداث ليوم واحد طوال فصل الصيف ، بدءًا من الاحتفال بيوم 16 مايو 2021 hae day :-). كان موضوع هذه القمة هو Take Action for HAE.
بنما
في حالة hae day :-) دعت مديرية الثقافة وتعليم المواطنين في بنما الأشخاص للانضمام إلى مناقشة مباشرة على Facebook "ليس كل التورم هو رد فعل تحسسي."
البرازيل
عقدت مجموعة الدراسة البرازيلية حول الوذمة الوعائية الوراثية ، جبراح ، حدثًا عبر الإنترنت للناس للتعرف على المزيد عن المرض والمساعدة في نشر المعلومات حول الوذمة الوعائية الوراثية.
بلغاريا
للذكرى السنوية 10th ل hae day :-) قامت HAE Bulgaria ، بالشراكة مع التلفزيون الوطني البلغاري ، ببث الفيلم الوثائقي "Fate Loves the Brave" من إنتاج وإنتاج HAE Bulgaria.
الفيلم هو سرد مؤثر للغاية من منظور الشخص الأول لمصير وكفاح مرضى HAE في بلغاريا وآمالهم وأحلامهم.
روسيا البيضاء
تمت إضاءة المكتبة الوطنية في مينسك بـ hae day :-) شعار
تشيلي
لاحياء ذكرى hae day :-) عقدت HAE Chile 2017 اجتماعًا للمرضى في المنطقة الثامنة من تشيلي حيث تم العثور على 13 ٪ من مرضى HAE. انتشرت المعلومات والتقت المنظمة بأطباء جدد يعرفون هذا المرض.
كولومبيا
في ذكرى hae day :-) 2020 ، نظمت HAE Colombia أول Instagram Live ، حيث تحدثت قائدة المنظمة ، جيسيكا توريس مع الخبيرة الدكتورة مارغريتا أوليفاريس حول HAE.
في الفترة التي تسبق hae day :-) في عام 2020 ، طلبت المنظمة الكولومبية الحصول على صور من المرضى الذين يحملون علامة التصنيف #yosoyAEHColombia (أنا HAE كولومبيا).
كرواتيا
تجمع مجموعة من المرضى والأطباء أمام جسر المشاة في مدينة أوسييك. مع إضاءة الجسر باللون الأرجواني ، أجروا مقابلات لوسائل الإعلام استمرارًا لأنشطة التوعية التي بدأت بنشر العديد من قصص المرضى. علاوة على ذلك ، فقد كانوا ضيوفًا في البرامج التلفزيونية وبالتالي ساهموا في زيادة الوعي بعد التسجيل الرسمي للمنظمة الوطنية في 29 فبراير 2020.
اليابان
تم إنشاء تسجيل فيديو مع ترجمة باللغة الإنجليزية لـ hae day :-) تم تحميله على موقع HAE Japan المعاد تصميمه.
كينيا
hae day :-) كان عام 2019 في كينيا يومًا لرفع الوعي الإعلامي بين الجمهور على شبكات التلفزيون المحلية التي نراها في جميع أنحاء البلاد.
تمكنت المحامية الإقليمية للمرضى في HAEi ، باتريشيا كاراني ، من الظهور في برامج تلفزيونية محددة حيث تمكنت الدكتورة بريا بوي ، أخصائية الحساسية المعروفة في نيروبي ، من إزالة الغموض عن الاختلافات في أنواع HAE. باتريشيا لديها HAE نفسها وأعطت منظور المريض للعيش مع HAE والتحديات التي يواجهها المرضى الذين يعانون من حالات نادرة في كينيا. حيث كان هناك الكثير من الأشخاص الذين يتصلون بهم ويطلبون المشورة والتوضيحات بشأن تجارب الوذمة الوعائية التي تعرضوا لها.
شمال مقدونيا
تحسبا ل hae day :-) 2018 ، نظمت HAE Macedonia ورشة عمل إبداعية للصغار. شعرت المنظمة أنه يجب تعليم الأطفال التعاطف والتعاطف من الأيام الأولى ، ويمكن تعليم ذلك بشكل أفضل إذا "جربوا" كيف يشعر أصدقاؤهم مع HAE مباشرة.
في 16 مايو ، تمت دعوة المحامية الإقليمية للمرضى في HAEi ، Natasa Angjeleska ، في إحدى محطات التلفزيون الوطنية في وقت الأخبار الرئيسية للتحدث عن المرضى الذين يعانون من HAE والأعراض والعلاجات وأنشطة HAE Macedonia ومؤتمر HAE العالمي في فيينا ، النمسا .
بولندا
أطلقت HAE Poland حملة "الكفاح من أجل التنفس ، وتحمل الألم" ، والتي تهدف إلى زيادة الوعي بالمرض ، فضلاً عن ضمان تعويض علاجات HAE الوقائية عند الطلب وطويلة الأجل.
كوريا الجنوبية
في حالة hae day :-) 2020 ، عقدت منظمة HAE الكورية الجنوبية اجتماعها الدوري بالإضافة إلى الاحتفال بيوم التوعية. أقيم الحدث في مؤسسة Songseok Welfare Foundation في سيول وحضره 15 مريضًا ووصيًا بالإضافة إلى ثمانية مسؤولين من المؤسسة.
أوكرانيا
تم عقد مؤتمر صحفي عبر الإنترنت ، وكانت هناك أنشطة مع مجتمع المدونين.
الولايات المتحدة الأميركية
2019 hae day :-) أنتج الكثير من الإثارة في الولايات المتحدة مع مشاركة عدد كبير من أعضاء HAEA في و / أو استضافة الأحداث ، وتثقيف الآخرين ، ورفع وعي HAE في مجتمعاتهم!
كانت HAEA متحمسة للغاية لأن المئات من مجموعات أدوات HAE ER الجديدة قد تم طلبها وتوزيعها على مرافق الطوارئ في جميع أنحاء البلاد.
لا تساعد الجهود المبذولة لمشاركة مجموعة الأدوات هذه في زيادة الوعي حول HAE في عدد لا يحصى من المجتمعات المحلية فحسب ، بل قد تساعد أيضًا في تحديد الأشخاص الذين يعانون من أعراض التورم ولم يتلقوا بعد التشخيص المناسب.
فنزويلا
في الوقت الذي يسبق hae day :-) في عام 2020 ، طلبت منظمة HAE الفنزويلية الحصول على صور من المرضى الذين يحملون علامة التصنيف #yosoyAEHVenezuela (أنا HAE Venezuela).
