المرتبة الرابعة hae day :-) عام 2021
احتفل HAEi العاشر hae day :-) عام 2021
في عام 2021 ، وبفضل كل من شارك في تحدي النشاط ، نجحنا في إنشاء جولة افتراضية حول العالم انتهت في الوقت المناسب للاحتفال باليوم العاشر. hae day :-) على 16 مايو.
لقد فتحنا المحتوى من جميع مناطقنا الثمانية في الطريق وفي 8 مايو 16> تم تسجيل 2021،104,000,000،5,650 خطوة و> XNUMX نشاطًا!
منذ الأول hae day :-) كان هناك العديد من التحسينات لمجتمع HAE العالمي ؛ جزئيًا بفضل التعاون الوثيق بين HAEi والعدد المتزايد من المنظمات الأعضاء الوطنية في جميع أنحاء العالم ، والموارد والأنشطة المختلفة التي تطورها HAEi.
للعاشر hae day :-) لقد ألقينا نظرة على أنشطة HAEi منذ البداية hae day :-) مع تعليقات من HAEi Leadership ؛ الرئيس والمدير التنفيذي أنتوني جيه كاستالدو ، ونائب الرئيس التنفيذي ومدير العمليات هنريك بال بويسن وأمين صندوق HAEi والمحامي الإقليمي الرئيسي للمرضى فيونا واردمان. يمكنك مشاهدة الجدول الزمني لنشاطنا أدناه.
شكراً لكل من انضم إلينا وانضم إلينا في المركز العاشر hae day :-) نجاح عظيم!
16 مايو هو اليوم الرسمي للتوعية السنوية لـ HAE. بعد الكثير من التخطيط ، الأول hae day :-) تمت في عام 2012. نشاط hae day :-) في سنواتنا الأولى كان تغطية العالم بابتسامات عبر صور سيلفي تم تحميلها على haeday.org. في عام 2016 ، قمنا بتحديث هذا ليكون أكثر نشاطًا وأطلقنا حملة نشاط Global Walk الخاصة بنا.
hae day :-) يوحد مجتمع HAE مع 16 مايو كمحور لأنشطة رفع مستوى الوعي حول HAE بين عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصناع القرار في مجال الرعاية الصحية وممثلي الصناعة.
هنريك: يسعدنا الرد على hae day :-) من مجتمع HAE. معًا ، نحن قوة مناصرة أقوى وأكثر قوة وسيساعدنا هذا التعاون في الوصول إلى أهدافنا المتمثلة في تحسين الوقت للتشخيص والوصول المستمر إلى العلاجات المنقذة للحياة لكل شخص مصاب بـ HAE.
يرحب مؤتمر HAE العالمي الأول بـ 350 شخصًا مع HAE ومقدمي الرعاية والعلماء والمتخصصين في الرعاية الصحية وممثلي الصناعة من أكثر من 25 دولة لتبادل الأفكار والاستراتيجيات لتعزيز "الدعوة والوصول" HAE.
توني: مؤتمر HAE العالمي هو منتدى هائل للالتقاء وتبادل الأفكار وتطوير دعوتنا. إنه يسهل تفاعلًا أكبر بين المرضى ، والمجتمع العلمي والطب ، ومصنعي المستحضرات الصيدلانية ، مما يؤدي إلى استراتيجيات مبتكرة وجريئة للتشخيص في الوقت المناسب والوصول على نطاق أوسع إلى علاجات HAE المنقذة للحياة.
يعد التواصل مع المنظمات الأعضاء والأعضاء ومجتمع HAE الأوسع أمرًا حيويًا. نبدأ برسالة إخبارية واحدة يتم تسليمها إلكترونيًا وقد نمت هذه المجلة إلى مجلة ربع سنوية مكونة من 70 صفحة ، مليئة بأخبار HAE العالمية ، وقصص المرضى ، وتحديثات الأدوية الحديثة ومن HAEi ومجتمع HAE حول العالم.
توني: تمنح شركة Global Perspectives الأمل للأشخاص الذين يعانون من HAE أينما كانوا. نحن فخورون للغاية بتقديم مثل هذا المورد المفيد لأكثر من 2500 شخص كل ربع سنة.
>> البحث عن جميع قضايا المنظورات العالمية ونشراتنا الإخبارية على موقعنا
يشارك حوالي 450 مندوبًا من أكثر من 30 دولة في المؤتمر العالمي الثاني لـ HAE. ينصب التركيز على "وضع معايير جديدة" ولدى دعاة HAE الفرصة لتقييم حالة رعاية HAE في بلدانهم ومناقشة الاستراتيجيات لإجراء تحسينات مع الزملاء من البلدان الأخرى.
هنريك: كان هذا المؤتمر بمثابة حاضنة لتطوير التعاون الإبداعي والنهج المبتكرة لتحسين رعاية HAE في جميع أنحاء العالم. تم إلهام المندوبين لترجمة المعرفة والدوافع من المؤتمر ، إلى عمل لتحسين التشخيص والوصول إلى علاجات HAE المنقذة للحياة.
يخلق حوالي 525 مريضًا ومقدم رعاية وأطباء وعلماء وممثلين عن صناعة الأدوية من 50 دولة بيئة فريدة لتبادل الأفكار. يشتمل جدول الأعمال على موضوعات حيوية مثل الحدود العلمية لأبحاث HAE والتحديات التي تواجهها في توسيع نطاق الوصول إلى أدوية HAE وقوة مناصرة المريض. يعد هذا أيضًا أول مضمار للشباب ، حيث يشارك 30 شابًا من جميع أنحاء العالم في الأنشطة المصممة خصيصًا لهم.
هنريك: جسد هذا المؤتمر الوحدة والهدف المشترك والدافع للعمل والأمل في المستقبل. غادر المشاركون مصدر إلهام لتحويل ما تعلموه إلى عمل منهجي يهدف إلى تحسين نوعية الحياة (QoL) للأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدانهم الأصلية.
في عام 2016 ، تقدم HAEi مسيرة HAE العالمية. يعمل هذا على توحيد الأشخاص حول تحدي عالمي للخطوات لرفع مستوى الوعي في نهاية المطاف بـ HAE كجزء من احتفالاتنا بـ hae day :-)
يمكن لأي شخص في أي مكان الانضمام وإضافة خطواته إلى العد العالمي ؛ إما بمفردهم أو في مجموعات. هذه بداية تحدي النشاط لـ hae day :-) و HAE Global Walk السنوي ، والذي تم تحديثه في عام 2021 بشكل خاص لمعرضنا العاشر hae day :-)
فيونا: كان نشاط جماعي رائع هو Camino Walk خلال الأيام الثلاثة التي سبقت مؤتمر HAE العالمي لعام 2016. سار ثمانون شخصًا مع HAE ومقدمي الرعاية لهم في Camino de Santiago الأسطوري في شمال إسبانيا. في المجموع ، سار هؤلاء الحجاج 4,000,000،XNUMX،XNUMX خطوة!
يتمثل الهدف الرئيسي لـ HAEi في دعم المنظمات الأعضاء لدينا بأدوات وموارد مصممة خصيصًا ، لتعزيز تعليم HAE وأنشطة الدعم لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من HAE وأسرهم في جميع أنحاء العالم.
قد يكون تصميم واستضافة موقع ويب مكلفًا ويستغرق وقتًا طويلاً بالنسبة لمنظمة المريض. ينشئ HAEi حلاً بسيطًا ومصممًا ومجانيًا لمنظماتنا الأعضاء لمساعدتهم على الظهور عبر الإنترنت.
بحلول 16 مايو 2021 ، تستخدم 54 منظمة عضو HAEi لاستضافة مواقعها على الويب.
هنريك: سيكون تطوير الأدوات لمساعدة الأنشطة اليومية لمنظماتنا الأعضاء دائمًا أولوية بالنسبة إلى HAEi. نحن فخورون بإطلاق هذه الخدمة ويسعدنا دعم العديد من المنظمات الأعضاء بهذه الطريقة.
يشارك حوالي 100 شاب من 27 دولة في مخيم نهاية الأسبوع مليء بالمناقشات حول HAE والعروض التقديمية مع أطباء HAE المشهورين والضحك والعديد من الصداقات الجديدة.
توني: أظهر لنا مسار الشباب في مؤتمر HAE العالمي لعام 2016 أن الشباب الذين يعانون من HAE لديهم فضول لمعرفة المزيد والمشاركة في المجتمع. أخبرنا المخيم الصيفي الناجح أننا بدأنا رحلة مع شبابنا لنصبح مناصري HAE للغد.
>> قم بزيارة موقع HAEi Youngsters على الويب لمعرفة المزيد عن مجتمع HAEi Youngsters والمشاركة فيه
مؤتمر HAE العالمي لعام 2018 هو أكبر تجمع لنا حتى الآن ومصمم حول الموضوع العملي "السيطرة على HAE". يشارك في المؤتمر حوالي 735 شخصًا يمثلون 57 دولة ، والذي يتضمن المسار العلمي الأكثر شمولاً حتى الآن ؛ 125 طبيبا وباحثا.
توني: كان مؤتمر 2018 ناجحًا على جميع المستويات ؛ التعليم ، والمناصرة ، والمهارات العملية ، وإجراء الاتصالات وتبادل الخبرات. لقد رأينا مرة أخرى أشياء مذهلة تحدث عندما اجتمعت عقول الشباب معًا ، مما أدى إلى الإطلاق الرسمي لمجتمع HAEi Youngsters للشباب مع HAE ومقدمي الرعاية والأشقاء والأصدقاء.
HAEi Connect عبارة عن قاعدة بيانات عضوية ومنصة اتصالات مجانية وآمنة ومتوافقة مع إجمالي الناتج المحلي وسهلة الاستخدام ومتاحة لجميع الدول الأعضاء لدينا. في 16 مايو 2021 ، تستخدم 30 دولة HAEi Connect.
فيونا: كان HAEi Connect نتاج العمل مع المنظمات الأعضاء والاستماع إليها. لاحظ مناصرو المرضى الإقليميين تحديات بناء قاعدة بيانات عضوية وطنية والحفاظ عليها بشكل مباشر ، وكنا نعلم أن الوقت قد حان لإيجاد حل أفضل.
لا يتوفر دواء HAE الحديث في كل بلد. تقدم HAEi برنامج HAEi Global Access (HAEi GAP) في عام 2015 ، لتوفير فرصة وآلية متوافقة مع القواعد التنظيمية للأطباء في البلدان التي لا تحتوي على أدوية HAE حديثة معتمدة ، للوصول إلى أدوية HAE الحديثة لمرضاهم. هذا برنامج طموح ومن خلال التعاون المستمر مع شركائنا Pharming و Inceptua ، والعمل الجاد للبروفيسور جوني بيتر ، يمكننا توفير أول شحنة من الأدوية إلى جنوب إفريقيا في عام 2019.
هنريك: أود أن أشكر شريكنا الصيدلاني Pharming على التزامه بالبرنامج منذ البداية. منذ نجاحنا في جنوب إفريقيا ، نعمل على توسيع البرنامج ، سواء فيما يتعلق بالبلدان التي تم الوصول إليها وعدد شركات الأدوية المشاركة في HAEi GAP.
>> اقرأ المزيد عن برنامج Global Access على موقعنا الإلكتروني
يشارك أكثر من 100 عضو من مجتمع HAEi Youngster ومجتمع الشباب HAEA. على مدار ورشة العمل ، تعلموا المزيد عن المناصرة ورفع الوعي وتم تزويدهم بأدوات عملية لدعم جهود المناصرة الخاصة بهم في المستقبل.
فيونا: تحدث أشياء لا تصدق عندما تتجمع عقول الشباب! لقد أذهلنا جميعًا إبداع وقدرة مناصري HAE الشباب ونتطلع إلى رؤية ما يحققونه بالمهارات التي تعلموها.
>> قم بزيارة موقع HAEi Youngsters على الويب لمعرفة المزيد عن مجتمع HAEi Youngsters والمشاركة فيه
المشروع المشترك GA2تحقق LEN (منظمة غير هادفة للربح من المرافق السريرية والبحثية الرائدة في مجال الحساسية والربو) هدف HAEi الطويل الأمد المتمثل في إنشاء شبكة عالمية من مراكز رعاية الوذمة الوعائية المعتمدة. GA2يعتمد اعتماد LEN و HAEi على 32 شرطًا يجب تلبيتها حتى تصبح العيادة أو المستشفى مركزًا لـ ACARE. تتضمن المتطلبات نهجًا متعدد التخصصات ، وبروتوكولات منظمة وصالحة للتشخيص والإدارة ، وتقييم رضا المريض والاحتياجات غير الملباة ، وموقف "عدم الاستسلام أبدًا" ، ومعرفة واستخدام المصطلحات الحالية وتصنيف الوذمة الوعائية ، وفحص الأسرة والتعاون مع المريض منظمة في بلدهم.
هنريك: تأسيس ACARE من خلال الشراكة مع GA2لقد منحتنا LEN برنامج اعتماد شامل معتمد. تهدف ACARE إلى أن تكون شبكة عالمية من مراكز علاج الوذمة الوعائية المتخصصة (وضمن ذلك ، HAE) ، بحيث يمكن لأي مركز في أي بلد التقدم.
أكاديمية HAEi Advocacy Academy هي عبارة عن منصة تدريب على المناصرة مجانية عبر الإنترنت. ستساعد الدورات التدريبية والموارد والأدوات التي تمت إضافتها إلى النظام الأساسي الأفراد والمنظمات الأعضاء على تطوير المهارات ليصبحوا دعاة وناشطين أكثر فاعلية للأشخاص الذين يعانون من HAE.
>> اقرأ المزيد واحصل على بعض الدورات التدريبية على موقع HAEi Advocacy Academy
من المقرر أن يكون مؤتمر 2020 HAE العالمي أكبر حدث HAE على الإطلاق ، في فرانكفورت ، ألمانيا. ولكن نظرًا لتفشي جائحة COVID-19 العالمي ، فإننا نوجه روح "ما يمكننا فعله" ونحول الاجتماع وجهًا لوجه إلى حدث افتراضي مثير.
توني: بفضل الفريق المذهل وراء الكواليس ، والمتحدثين الرئيسيين الرائعين والخبراء والمقدمين ، تمكنا من تسجيل وتحميل 24 مقطع فيديو في أقل من أسبوعين وتحميل 17 مقطع فيديو إضافي لمسارنا العلمي بعد ذلك بوقت قصير. مع أكثر من 12,200 زيارة إلى موقع المؤتمر على الويب ، و 300 ساعة من مقاطع الفيديو المتدفقة و 142,000 نقرة على جميع محتويات المؤتمر - كان نجاحًا كبيرًا!
يوفر تطبيق HAE Companion طريقة سهلة للوصول إلى بطاقات الطوارئ الشهيرة وتخزينها على هاتفك الذكي. عند التخطيط لرحلة ، يمكن تنزيل بطاقات اللغة ذات الصلة للمواقع التي ستتم زيارتها. لدى HAE Companion أيضًا معلومات اتصال حول مراكز ACARE ومستشفيات وأطباء HAE المطلعين في جميع أنحاء العالم. اطلب من التطبيق إظهار أقرب مركز أو مستشفى أو طبيب خبير في HAE وباستخدام خرائط Google أو Apple Map ، يشير التطبيق إلى الاتجاهات والمسافة إلى أقرب مكان.
يعود النمو المستمر لشركة HAEi إلى الجهود الملتزمة والمركزة لفريقنا بأكمله ؛ مجلس الإدارة والموظفون والمدافعون الإقليميون عن المرضى وكل من تقدم إلى الأمام للدفاع عن الأشخاص الذين يعانون من HAE في بلدهم - شكرًا لك.
إن خدمة 93 منظمة عضو هو شرف ، لكن لا يمكننا التحدث عن نجاح حقيقي إلا عندما نكون قادرين على دعم جميع الأشخاص الذين لديهم HAE ، أينما كانوا في العالم.
>> قم بزيارة صفحات الدول الخاصة بالمنظمات الأعضاء على موقعنا على الإنترنت
تطبيقنا الثاني ، HAE TrackR ، هو وسيلة سهلة للأشخاص الذين يعانون من HAE لتتبع حالتهم وهجماتهم وعلاجاتهم ؛ صممه المرضى للمرضى. يحمي التطبيق خصوصية وبيانات المستخدم. أي بيانات يجمعها التطبيق هي ملكية حصرية للمستخدم ولا تتم مشاركتها إلا إذا قرر المستخدم ذلك.
توني: شجعنا العديد من أصدقاء HAE في جميع أنحاء العالم على تقديم يوميات إلكترونية لدعم الأشخاص الذين يعانون من HAE - بغض النظر عن مكان وجودهم والأدوية التي يمكنهم الوصول إليها ونوع الجهاز الإلكتروني الذي يستخدمونه. والنتيجة هي HAE TrackR!
هنريك: الخطوات العملاقة التي اتخذناها منذ البداية hae day :-) لم يكن ممكناً لو لم نقم بذلك معًا - الأشخاص الذين لديهم HAE ، ومقدمي الرعاية والأصدقاء من أقاربهم ، والمنظمات الأعضاء لدينا ، والأطباء وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية ، والمستشفيات ، وشركات الأدوية ، و HAEi. شكرا لكم جميعا على تعاونكم الرائع!
فيونا: بينما نحتفل بما حققناه ، نعلم أن هذه ليست النهاية. لا تزال هناك مهام ضخمة تنتظرنا ، وكفريق ومجتمع ، نحن على استعداد للتعامل معها.
توني: توضح السنوات العشر الماضية بوضوح قوة الدعوة العالمية لـ HAEi. ما ينتظرنا هو تقديم التشخيص المناسب والفوري والأدوية الحديثة والتعويضات لجميع الأشخاص المصابين بـ HAE - بغض النظر عن المكان الذي يعيشون فيه.
