hae day :-) أحداث 2022
في جميع أنحاء العالم ، تنظم المنظمات الأعضاء في HAEi أحداثًا لرفع مستوى الوعي بها hae day :-)
ندعوك للمشاركة إذا كانت مناسبة لك - أو احصل على مصدر إلهام لإنشاء حدث بنفسك.
إليك بعض الأحداث التي رأيناها عبر وسائل التواصل الاجتماعي أو تم إرسالها إلينا. هل لديك حدث تريد منا إضافته إلى القائمة ، يرجى إرسال ملاحظة موجزة إلينا بالمعلومات المطلوبة (انظر الأحداث أدناه) على hello@haeday.org
أبريل ومايو: شارك قصتك!
على منصات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بهم ، تشجع HAEA الناس على المشاركة في الاحتفال hae day :-) من خلال مشاركة قصتهم كجزء من الحملة السنوية.
يمكن للمرضى الأمريكيين طلب مجموعة أدوات مجانية لرواية القصص مع كل ما يحتاجون إليه:
- قوالب القصة المكتوبة ،
- تعليمات فيديو Storyvine و
- مجموعة أدوات لسرد القصص تتضمن مصباحًا حلقيًا وحامل ثلاثي القوائم صغيرًا لاستخدامهما عند التسجيل
>> اقرأ المزيد وقم بالتسجيل للوصول إلى أدوات سرد القصص المجانية
مايو: أحداث تحفيز الحياة
رتبت HAE في بيرو عددًا من الأنشطة لدعمها hae day :-) تحت عنوان "Motivando Vidas - Motivating Lives" كما ترون من الصورة أدناه
الجمعة، شنومكسth 4 مايو: رواية القصص (حكاية تحفيز الحياة) عن طريق التكبير
الأربعاء ، 11th 4 مايو: رواية القصص (قصة تحفيز الحياة) في مكتبة سان إيسيدرو للأطفال
الخميس 12th 5 مايو: ورشة عمل لتدريب المعلمين عن طريق التكبير
السبت، شنومكسth 11 مايو: تحدث عن "التعلم عن الوذمة الوعائية الوراثية" بقلم Zoom
السبت، شنومكسth مايو ، 2:30 ظهرًا: عرض تقديمي لقصة تحفيز الحياة
الاثنين، شنومكسth 10 مايو: عرض وإخراج للقصة تحفيز الحياة (سينما شاملة).
الجمعة، شنومكسth 4 مايو: تحفيز رواية القصص. عرض المهرج
>> اعرف المزيد عن HAE Peru - تابع منصات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بهم
13 مايو: اجتماع للمرضى والأطباء
تدعو HAE Russia على منصات التواصل الاجتماعي الخاصة بها الأطباء والمرضى والجميع إلى اجتماع مائدة مستديرة. يتم ترتيب الاجتماع مع المعهد الروسي لعلم المناعة.
سيعقد الاجتماع في 13 مايو الساعة 11.00 (بتوقيت موسكو ، سيبدأ التسجيل للحدث في الساعة 10.50) بتنسيق مختلط وجهاً لوجه / مراسلة. الموقع: موسكو ، Kashirskoe sh. ، 24 ، روسيا.
يمكن للجميع الانضمام إلى الحدث ، بما في ذلك عن بعد عبر الإنترنت
سجل عبر الواتساب بالهاتف: +7 (925) 079-65 ؛ +22 (7) 929-978-93
14 مايو: عروض الرقص في سكوبي ، مقدونيا
سوف HAE Macedonia احتفال هذا العام hae day :-) مع حدث يوم 14 مايو في EAST GATE MALL في سكوبي ، مقدونيا. سيكون لديهم مقدمة صغيرة لـ HAE و hae day :-) الاحتفال وبعد عرض الفيديو الترويجي للسنة العاشرة hae day :-) الاحتفال ، سيقدم استوديو الرقص Eureka من سكوبي أداءه مع مجموعات مختلفة من الراقصين. سيحصل الأطفال على نسخة من كتاب الأطفال "The Rare Boy and the Talkative Balloon" وسيحصل زوار أكبر مركز تسوق في عاصمة مقدونيا الشمالية على معلومات حول HAE.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول الحدث في حدث HAE Macedonia على Facebook
14 مايو: يوم المريض الافتراضي في ألمانيا
أعلنت HAE Germany على منصات التواصل الاجتماعي الخاصة بها ، يوم المريض الافتراضي الذي سيقام في 14 مايو.
سوف تجد رابط اتصال هاتفي ورابطين للاتصال بهم لتبادل الخبرات في غضون أيام قليلة على الصفحة الرئيسية للمنظمة.
14 مايو: بث تلفزيوني عن HAE في سويسرا
في برنامج تلفزيوني سويسري وطني ، GESUNDHEUTE ، سيتحدث الخبراء والمرضى عن HAE وتجاربهم وكيف تغيرت حياتهم مع HAE وما الذي ساعدهم. اعثر على مزيد من المعلومات حول التوقيت أدناه (باللغة الألمانية).
يوم السبت، 14. ماي 2022 ، 18.10 أوهر wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-فرنسه-سيندونج جيسوندهاوت Durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem themeatisiert. HAE-Patient * innen zeigen، wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten، PD Dr. قبعة.
أستراليا:
- SRF 1
-
- سامستاج ، 14. ماي 2022 ، 18:10 - 18:40 أوهر
- سونتاغ ، 15. مايو 2022 ، 09:30 - 10:00 Uhr
- معلومات SRF
-
- سونتاغ ، 15. ماي 2022 ، 20.35 أوهر - 21.05 أوهر
- مونتاج ، 16. مايو 2022 ، 8:05 - 8.25 Uhr ، 9:45 - 10:10 Uhr ، 11:35 - 12:00 Uhr
- موقع الويب der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag ، 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser موقع الويب SRF-Fernseh-Sendung auf unserer
15 May: hae day :-) سيرا على الأقدام في منطقة مدريد
HAE Spain، AEDAF، ستقوم بتنظيم hae day :-) المشي في منطقة مدريد يوم الأحد 15 مايو. ستقام في Dehesa de Navalvillar في بلدة Colmenar Viejo. الفكرة هي السير عبر نهر دهسا لمدة ساعتين تقريبًا ، بدءًا من الساعة 2:9. تأمل مؤسسة AEDAF أن يتمكن العديد من الأعضاء وعائلاتهم وأصدقائهم من مدريد وبقية إسبانيا من المشاركة! في الوقت نفسه ، يُطلب من جميع أعضاء الصندوق الذين لن يتمكنوا من القدوم إلى مدريد الانضمام ، وتخصيص بعض الوقت يوم الأحد ، 30 مايو ، للقيام بنشاط أو رياضة ، ثم إخبارنا بأي نشاط / رياضة لديهم فعلت والوقت الذي قضوه. بهذه الطريقة ، سيتمكن AEDAF من الدخول في hae day :-) موقع الويب إجمالي الوقت المخصص كفريق AEDAF.
>> يمكنك العثور على مزيد من المعلومات على صفحة Instagram الخاصة بمؤسسة AEDAF
15 May: hae day :-) سيرا على الأقدام في فنزويلا
تدعو HAE Venezuela الناس للتنزه يوم 15 مايو الساعة 9.00:XNUMX صباحًا بالتوقيت المحلي للاحتفال hae day :-)
>> اعثر على مزيد من المعلومات على صفحة Instagram الخاصة بـ HAE Venezuela
16 مايو: فيديو "الوذمة الوعائية الوجوه"
تحضّر HAE Portugal فيديو بعنوان "الوذمة الوعائية الوجوه" لتتم مشاركته على وسائل التواصل الاجتماعي. سيظهر مقطع الفيديو مرضى HAE وستتم ترجمته إلى الإنجليزية.
16 مايو: "التحدث مع الخبراء" في كولومبيا
تدعو HAE Colombia الجميع للمشاركة في حديث شيق ومهم بعنوان "التحدث مع الخبراء" يضم الدكتور موريسيو سارازولا ، الذي سيتحدث عن كيفية أدائنا فيما يتعلق بـ HAE في كولومبيا ، وما هي العلاجات المتوفرة لإدارة HAE وكيف يتم توفيرها. التأثير على جودة الحياة.
سيشارك المرضى أيضًا ويتحدثون عن العملية والتغيير الذي لاحظوه باستخدام هذه العلاجات الحديثة.
16 مايو: هدية مفاجئة للأعضاء السويسريين
لتحديد hae day :-)، تفاجئ جمعية Swiss HAE جميع الأشخاص المهتمين بـ HAE بهدية ، وهي عبارة عن سلسلة مفاتيح بها مصباح يدوي صغير وشريحة عربة تسوق. تهدف سلسلة المفاتيح هذه إلى أن تكون الرفيق اليومي بحيث يكون لديهم دائمًا شريحة عربة التسوق في متناول اليد ، وسيضيء المصباح دائمًا الطريق لهم.
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في تشيلي
تدعو HAE Chile الجميع إلى ندوتهم التعليمية على الويب التي تضم السيدة جوانا بوزو يوم 16 مايو الساعة 20.00 بالتوقيت المحلي.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول ملف تعريف HAE Chiles Instagram
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في المكسيك
نظمت HAE Mexico ندوة عبر الإنترنت مع الجمعية الطبية للمعهد الوطني لطب الأطفال في 16 مايو مع برنامج مكثف - انظر الصورة للاحتفال hae day :-)
>> اعثر على مزيد من المعلومات على صفحة HAE Mexico على Facebook
16 مايو: ندوة عبر الإنترنت في البرازيل
نظمت HAE Brazil (ABRANGHE) ندوة عبر الإنترنت مع الأطباء في 16 مايو في الساعة 7.30 مساءً بالتوقيت المحلي.
>> اعثر على مزيد من المعلومات حول ملف HAE Brazil الشخصي على Instagram
16 مايو: الخبز hae day :-) الكعك في الدول الاسكندنافية
تدعو HAE Scandinavia أعضائها للانضمام معًا وخبز كعكة. هناك وصفة على موقع الويب الخاص بهم لمتابعة ، ويتم تشجيع الأشخاص على نشر الصور على Facebook و Instagram مع الهاشتاج: #haedaycake.
19 مايو: مقابلة مع خبير HAE نشرت في سويسرا
ستنشر المجلة السويسرية "Schweizer Familie" مقابلة حول HAE مع الدكتورة جين فورست والمحاضر الخاص الدكتور أورس شتاينر ، مستشفى جامعة زيورخ.
21 مايو: جولة حول مدينة القصبة ، الجزائر
HAE الجزائر تحتفل hae day :-) بجولة حول مدينة القصبة ، الجزائر يوم 21 مايو الساعة 8.00 بالتوقيت المحلي.
21 ، 25 ، 28 مايو: يوم مفتوح في مراكز ITACA
في إيطاليا ، سيكون لجميع مراكز ITACA أيام مفتوحة حيث يمكن للمرضى الدخول في أي وقت والتحدث إلى الأطباء - في 21 و 25 و 28 مايو.