HAEi Unge
Kort om
- HAE organisationens navn: HAEi Youngsters Community
- Antal medlemmer i din organisation (pr. 1. januar 2021): 451
Fortæl os 3 sjove eller interessante ting om HAEi Youngsters-fællesskabet.
- Det internationale ungdomsmiljø mødtes for allerførste gang i 2016 ved HAE Global Conference i Madrid.
- Den nuværende HAEi Youngsters Advisory-gruppe har 8 medlemmer fra 7 forskellige lande: Nanna (Danmark), Hana (Sydafrika), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Grækenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Canada) og Dominika (Polen)
- HAEi Youngsters Community er et vidunderligt netværk af unge, venlige og fantastiske mennesker!
Om HAEi Youngsters Community
Hvilke positive ændringer er der sket for unge med HAE, som et resultat af HAEi Youngsters Community, siden den første hae day :-) til nu?
En af de største positive ændringer for unge mennesker med arvelig angioødem (HAE) siden den første hae day :-) er, at der nu er et aktivt HAEi Youngsters Community.
Vi startede i det små med en WhatsApp-gruppe efter 2016 HAE Global Conference i Madrid, og vi er så stolte over, at vores samfund er vokset lige siden. Der har været mange unge specifikke begivenheder, både off- og online gennem årene, og de har hjulpet med at bringe os sammen. Vi har formået at holde kontakten, endnu mere nu i betragtning af de udfordringer, COVID-19 gav alle.
Vi lancerede vores nye hjemmeside dedikeret til unge mennesker, der lever med HAE, og onlinemøderne, der har været et passionsprojekt for alle i ungdomsrådgivningsgruppen.
Hvad er den største præstation for HAEi Youngsters-fællesskabet siden den første hae day :-)?
En af de største resultater for de unges samfund er, at vi lancerede vores nye hjemmeside dedikeret til unge mennesker, der lever med HAE.
Dette er vores måde at sikre, at unge ikke er alene og altid kan slutte sig til os.
På denne hjemmeside kan unge finde ressourcer og værktøjer, der kan hjælpe dem med at lære mere om HAE. Uanset om de ønsker at øge bevidstheden om HAE i deres lokalsamfund eller blive en HAE-fortaler, eller blot har brug for en måde at forklare, hvad HAE er i skolen – vi har dem dækket!
Vores mål er at lære, forblive forbundet, udvikle vores globale fællesskab, dele vores erfaringer og have det sjovt sammen!
En anden meget vigtig præstation for os er HAEi Youngsters Online Meet-ups-projektet, vi lancerede i november 2020. Dette projekt handler om at mødes online og have en venlig snak om ting, der er vigtige for os – vi taler om alt.
Hvad er du mest stolt af at kunne gøre for HAEi Youngsters Community?
Vi er mest stolte af evnen til at forbinde og støtte unge mennesker med HAE. Vi er taknemmelige for, at vi har et globalt fællesskab, der ved, hvad det er at leve med HAE, og vi bliver begejstrede, hver gang vi har et nyt medlem, for for os betyder det en ven mere.
Hvilken støtte/ressourcer har Youngsters Community brugt fra HAEi? Hvad har HAEi hjulpet Youngsters Community med at opnå?
HAEi har været ved vores side siden begyndelsen, og vi er yderst taknemmelige for alle de muligheder, vi har haft for at kunne møde personligt.
I årenes løb har der været en række unge specifikke aktiviteter som Youngsters Summer Camp i 2017, vi har nu et dedikeret Youngsters spor på HAE Global Conferences og virtuelle workshops, og sidst men ikke mindst de online meet-ups, som HAEi hjælper os vært.
Vi har også haft de fantastiske muligheder for at udvikle færdigheder som fortalere via Youngsters Advocacy Workshop og HAEi Advocacy Academy.
Vi er også meget glade for at kunne arbejde sammen med Nevena Tsutsumanova, HAEi's Operations Manager, hun har været vores mentor, og hun har hjulpet os med alt, hvad vi har brug for, og den person, der støtter samfundet fra første dag.
Dit næste skridt... Hvad ønsker HAEi Youngsters Community at opnå for unge med HAE inden 2030?
Vi ønsker at opnå mange ting med HAEi Youngsters Community inden 2030. En ting, der er sikker er at mødes personligt, det har været for lang tid!
Vi ønsker at fortsætte med at vokse i entusiasme og i antal.
Vi ønsker at være den næste generation af HAE-fortalere.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الموياة الوعائية المور
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائي العامة الوعائية العمة الوعائي.
- التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية العائية الدي العاذيمد
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
- مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائية الدابوة
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكر الغرات الإ eneste و ج مجمع شاب نشط خارج من رحم منظمة الذمة الوعائ الوراث العالمة.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابابية, سواء علإنترنت سوا علية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في سوية. لقد تمكنا من البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل اثثر من أي وقت مضض نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائئة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذذرى الأولى ليوم مرضض الوذمة الوعائية الوراثية :-)?
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباباب هو إإلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصعص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضلمام إ
على هذا الموقع يموارد العثوات على الموارد العالأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومجاركة تواب تواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومجاركب
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوذمة الوعائية
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثة الور. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الةياثة الةاي ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمج؟معباج؟معش
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017 وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصلنا على الفرصة الرosight لمناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
kort fortalt
- Navn de l'organisation HAE: Communauté HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er Janvier 2021): 451
Racontez-nous 3 anekdoter ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 members of 7 pays differents: Nanna (Danmark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) og Dominika (Polen)
- La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques and formidables!
À propos de la communauté HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à vedligeholdelse?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons!
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, developer notre communauté mondiale, de partager nos expériences og de nous amuser ensemble!
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet består af at se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses poqui sont parlons de tout.
De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il ya eu un sure nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des en ateliers, lestuels, lestuels rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop og la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler med Nevena Tsutsumanova, directrice des operations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une chose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
undersøgelse
- Navn der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder i Ihrer Organisation (d. 1. januar 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lystige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference i Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder fra 7 forskellige Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) og Dominika (Polen)
- HAEi Youngsters Community er et vidunderligt netværk af jungen, freundlichen og erstaunlichen Menschen!
Über die HAEi Youngsters Community
Welche positiven Veränderungen har sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten positive Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit ener WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.
Wir have ben unsere neue Webseite for junge Menschen, die mit HAE leben, started and die Online-Meetups were a Project der Leidenschaft for alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, that wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, startet haveben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein synd und sich uns jederzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen and Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg need, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen inhnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!
Ene weitere sehr vigtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 started haveben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu connecten und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.
Welche Unterstützung/ Ressourcer som Youngsters Community fra HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es ene Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir have ben jetzt a specialen Youngsters-Track på HAE Global Conferences and virtualen Workshops and nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft to hosten .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop og die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten as Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir need, and ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nexter Schritt... Was will die HAEi Youngsters Community i 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Ene Sache er sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Du ønsker den næste generation af HAE-Sprechern.
Grundlæggende information
- HAE组织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1月1日）: 451
关于HAEi青少年社区，能说说3件有趣或好玩的事情吗?
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议，促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前 haei 青少年 社区 的 咨询 的 名 成员 来自 7 个 国家 的 8 名名, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
- HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么秼极的幈秼极的幏
自 第一 个 hae 关爱 日 以来, 对 遗传性 的 的 的 年轻 患者 来说 他们 现在 有 的 的 的 hae 青少年 社区.
在 2016 年年 hae 全球 会议 之后, 我们 从 一 个 whatsapp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 hae 青少年 社区, 对 此 我们 非常 骄傲 多 年 来, 我们 举办 了 许多 的 的 活动, 包括 线线 和线上 活动 - 这些 活动 让 我们 聚在 了 一起. 我们 一直 保持 联系. 现在, 由于 Covid-19 带来 的 挑战, 我们 更加 珍视 我们 这个 社区.
我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新新, 聚焦 HAE 患者 的 生活; 举办 在 线 聚会. 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的.
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦的、聚罂焦
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入随时加入青礂加入青少。
借助 这个 网站, 全 世界 的 hae 资源 和 工具 的 的 的 的 资源 资源 和 工具 这个 网站 可以 帮助 他们 增进 对 hae 的 认识, 引导 他们他们 成为 HAE 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 在 学校 宣传HAE的知识!
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们皎缌媼企缎缌媵
我们 另 一 个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 11月 启动 了 haei 青少年 社区 在 线 聚会 项目 这 个 项目 帮助 我们 在 网 的 的 在一起, 讨论 或 闲聊 我们 的 的 事情 - 实际上 任何 话题 都 可以 在 这里谈论.
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么?
我们 最 自豪 的, 是 能够 将 他们 年轻 患者 联系 起来 和 给予 他们 支持 的 我们 很 感激 有 一 个 的 的 社区, 每 当 有 新 的 成员 加入, 我们 都 会 感到 激动 - —因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得乺
HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的机
这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动 如 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营 现在 hae 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节 最后 最后 但 也 相当相当 的 是, hae 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。
青少年 权益 倡导 研讨会 和 haei 的 权益 倡导倡导 的 机会 的 的 成为 成为 HAE 患者 权益权益 的 能力.
我们 也 很 高兴 能够 与 haei 的 运营 经理 nevena tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 的 的 提供 帮助, 还 有 帮助 社区 的 成员.
远景计划……到2030年，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在 2030 年 前, haei 青少年 社区 计划 的 的 事情 确定 确定 不 会 改变 的 是 继续 亲身 会面 我们 联系 多 多 进行 亲身 会面 我们 已经 有 很 长 时间 没有 进行 线 下实 地 聚会 了!
我们希望社区的活力能够不断增长，有越来越多的人加入我们。
我们希望成为未来的HAE权益倡导者.
Resumé
- Organisationsnavn HAE: HAEi Youngsters Community
- Numero de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021): 451
Conte-nos 3 coisas divertidas or interessantes sobre a HAEi Youngsters Community
- En comunidade international de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 on Conferência Global HAE em Madri.
- O atual group consultivo HAEi Youngsters tem 8 membros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polônia).
- Et HAEi Youngsters Community er en maravilhosa, der gør det sjovt, amigáveis og surpreendentes!
Sobre et HAEi Youngsters Community
Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agora?
Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioødem hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.
Começamos pequeno com um gruppe de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 Lançou a todos.
Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.
Qual é a major conquista for a HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?
Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.
Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar a nós.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências and se divertir juntos!
Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos in novembro de 2020. Este projeto them a ver com en reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – du er vigtigere for os.
Vil du have en orgulhoso af HAEi Youngsters Community?
Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Vil du bruge et Youngsters Community til at bruge HAEi? Vil du have et ungdomsfællesskab?
En HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, en ostroenimos important -line que a HAEi nos ajuda a organizar.
Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.
Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidadeiro desde o.
Seu Próximo Passo… Vil du have et HAEi Youngsters Community, som er en alcançar for os som HAE i 2030?
Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos fortsætter en crescer em entusiasmo e em número.
Queremos ser en próxima geração de defensores da HAE.
Kort
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (på состоянию 1. 2021 года): 451
Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference i М.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людых!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного собѝ АО день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротих, проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, монич. Vi arbejder i forbindelse med situationen, er med til at arbejde med COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, og проводим онлайн-встречи, ставшие отдешивс сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого диня ой Ап к Н?
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайлта для михх
Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.
Hvis du vil have adgang til redskaber og anlæg, kan du få flere oplysninger om НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться, общаться og расти вместе с нашим глобальным сообществом, общаться, общаться, расти вместе с нашим глобальным сообществом, общаться, общаться, делися вместе!
Кроме того, очень важным достижением for нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Vi er sikret med prognosen i november 2020. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Hvad er det, er det noget, der er til rådighed for молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз.
Hvordan kan du bruge HAEi til at hjælpe? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставлензацие в самого начала.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Unge Sommerlejr × 2017 также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Globale Konferencer и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Advocacy Advocacy Workshop Young Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Workshop Advocacy Advocacy
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг... Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с Н2030 кго XNUMXАО?
У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.
Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.
Resumé
- AEH-organisationens navn: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas eller interesantes sobre HAEi Youngsters Community.
- La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- Den faktiske gruppe asesor af HAEi Youngsters har 8 miembros af 7 forskellige forskelle: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grækenland), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) og Dominika (Polonien).
- ¡HAEi Youngsters Community er en rød maravillosa af personligheder, venlige og geniale!
Acerca de HAEi Youngsters Community
¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, tak til HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ahora?
Uno de los cambios positivos mere vigtigt for las personas jóvenes con angioødem hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community aktiveret.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 da Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años har habido muchos begivenheder específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, more aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos plantó la COVID-19.
Lanzamos nuevo nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el borgmester logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Du er sikker på, at AEH er en comunidad, konverterer en promotores del AEH, eller det er nødvendigt med en uddybende måde, hvorpå AEH er en escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir new comunidad global, compartir nuestras experiences ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y Charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
Vil du have en god slægt for HAEi Youngsters Community?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo eller recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? Har du lyst til at arbejde med et ungdomsfællesskab?
HAEi har estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años har habido en serie de actividades específicas for los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y per porres virtuales, último ingen menos importante, los encuentros en linea que HAEi nos ayuda a organizer.
También hæmos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar med Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Til Næste Paso… Vil du gerne vide mere om HAEi Youngsters Community i 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!
Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.
Queremos ser la proxima generación de promotores del AEH.
