hae day :-) tapahtumat 2024
Ympäri maailmaa HAEi-jäsenjärjestöt järjestävät tapahtumia lisätäkseen tietoisuutta hae day :-)
Kutsumme sinut osallistumaan, jos se on sinulle tärkeää – tai inspiroidu tapahtuman luomiseen itse.
Täällä jaamme tapahtumia, joita näemme sosiaalisessa mediassa tai lähetetään meille. Onko sinulla tapahtuma, jonka haluat lisätä luetteloon, lähetä lyhyt muistiinpano, jossa on tiedot, kuten päivämäärä, sijainti/maa ja lyhyt kuvaus (katso aiemmat toiminnot) Ja hello@haeday.org
Huhti- ja toukokuu: #Active4HAE aktiivisuushaaste
Me – HAEi – kannustamme kaikkia osallistumaan kaikenlaiseen toimintaan – fyysiseen ja yleistä hyvinvointia edistävään toimintaan. Kaikki tällä verkkosivustolla raportoitu toiminta-aika muunnetaan vaiheiksi, ja kokonaismäärä antaa meille tehoa ympäri maailmaa. Säännöllinen aktiviteetteihin osallistuminen ja käytetyn ajan kirjaaminen varmistaa, että ponnisteluillasi on merkitystä. Voit myös jakaa kuvia aktiviteeteistasi, ansaita merkkejä ja liittyä tiimiin, jos haluat.
Aiemmin olemme luoneet miljoonia askelia, jotka ovat riittäneet kävelemään Maan kehän ympäri useita kertoja. Tuletko olemaan #Active4HAE ja tuletko mukaan tänä vuonna?
hae day :-) events in Peru
HAE Peru has arranged several activities to celebrate hae day :-)
Monday 6 May: Storytelling – motivating lives
Monday 13 May: HAE medical talk
Wednesday 15 May: AEH campaign – city of Piura
Thursday 16 May: Minsa – AEH teletraining
Friday 17 May: AEH Caravan – City of Chiclayo
Sunday 19 May: Family Day – AEH Peru Cup
Sunday 26 May: Meeting of patients and families
Hike for HAE in Serbia
On May 11th, HAE Serbia will organize a hike on Avala Mountain to raise awareness of hereditary angioedema.
Sofija Popovic from HAE Serbia says:
“HAE patients, family members, friends, and anyone interested will be able to join us as we hike Avala mountain, enjoying the beautiful scenery while spreading awareness. Together, we will collect steps and contribute to the global effort to support those affected by HAE.”
“Avala Tower will light up purple as a sign of support for HAE patients. We will take pictures in front of the tower and post them on social media to spread awareness using the hashtag #active4HAE #HAEdemo.”
Patient support group meet up in Ireland
HAEi Ireland would like to invite all members to Emo Court in Portlaoise for its first-ever patient support group meet up, to celebrate hae day :-) 2024.
The event will take place at 1 pm on Sunday, 12 May, where participants will meet at the car park and go for a walk to celebrate and get their steps in for hae day :-) 16 toukokuussa.
Directions are as follows: https://www.emocourt.ie/how-to-find-us/
After the walk, everyone will go for coffee and chat about what they would like to see in our HAE Ireland community in the future.
HAE Ireland is looking forward to seeing as many as possible on the day!
Lisätietoja saat ottamalla yhteyttä Bettinahaeireland@gmail.com
hae day :-) -tapahtuma Etelä-Koreassa
HAE Korea järjestää 11. toukokuuta hae day :-) tapahtuma Lotte Towerissa Jamsilissa Soulissa ja Seokchon-järvellä Soulissa.
AEDAF-haaste
HAE Spain, AEDAF, haluaa Espanjan osallistuvan hae day :-) aktiivisuushaasteena "Jaan suosikkipaikkani maailmanlaajuisen HAE-liikkeen hyväksi".
Viesti HAE Espanjasta:
Osallistuminen on helppoa: Jaa maailman kanssa suosikkipaikkasi, olipa se sitten kaupunkisi pääkatu, puu, jossa yleensä lepäät, joka päivä näkemäsi näkymä rannalle tai vuorelle, muistomerkki tai taidetta – mitä tahansa päätätkin, ja napsauta!
- Sinun tarvitsee vain ottaa kuva valitsemastasi paikasta kädelläsi ja peukalolla.
- Lähetä meille kuvasi ja vaiheet, joita olet tehnyt tai aika, jonka olet käyttänyt päästäksesi kuvan määränpäähän WhatsAppilla numeroon 676 27 51 38.
Teemme kaikista vastaanotetuista kuvista videon ja kollaasin jakaaksemme ne sosiaalisissa verkostoissamme ja verkkosivuillamme. Laskemme myös kaiken ajan, jonka sinä ja perheesi ja ystäväsi käytät päästäksesi suosikkipaikkaan, ja esittelemme samana päivänä 16. toukokuuta tämän kokonaissumman sekä videon ja kollaasin verkkosivustolla hae day :-), jossa kaikki se aika, jonka olemme käyttäneet Espanjasta osallistuaksemme maailmanlaajuiseen haasteeseen, tulee askelia.
Piristä ja auta meitä lisäämään tietoisuutta askel askeleelta!!!
TÄRKEÄÄ: Espanjassa haaste alkaa 1. huhtikuuta ja päättyy 8. toukokuuta.
CN Tower in Toronto, Canada, will light up purple for hae day :-) on 16 May
National day of hereditary angioedema – an anthropological view in Mexico
16. toukokuuta klo 9 HAE Meksiko isännöi symposiumia "Perinnöllisen angioedeeman kansallinen päivä – antropologinen näkemys".
Kansallinen angioedeeman päivä Italiassa
ITACA yhteistyössä AAEE-potilasyhdistyksen kanssa järjestää jälleen kolmannen kansallisen angioödeemapäivän 18. toukokuuta 2024, samaan aikaan kuin Maailman angioedeemapäivä. hae day :-)
Jokainen potilas voi olla yhteydessä sen ITACA-verkoston lähetekeskuksen johtajien kanssa, johon hän kuuluu.
SEE HEA Meeting: Providing better care for HAE families – in Macedonia
The SEE HAE meeting: Providing better care for HAE families will be held from 31 May to 2 June in Skopje, North Macedonia. Patients, caregivers, and physicians from 10 countries in the region will gather to discuss their work’s successes and challenges and plan how to improve the quality of life for patients with HAE by building a support network.