hae day :-) toiminta
HAEin jäsenjärjestöillä on ollut uskomattomia tietoisuusaktiviteetteja hae day :-) vuosien saatossa. Nauti tästä valikoimasta, jonka toivomme inspiroivan sinua tänä vuonna.
Jos sinulla on tapahtuma, jonka haluat meidän lisäävän listalle, lähetä meille lyhyt muistiinpano, jossa on tarvittavat tiedot (katso tapahtumat alla) osoitteessa hello@haeday.org
Aktiviteetit vuonna 2023
hae day :-) Perhepäivä Perussa
Sunnuntaina 7. toukokuuta HAE Peru on järjestänyt perhepäivän juhlittavaksi hae day :-) hevosesityksineen, minifarmin, tansseja ja pelejä.
>> Lue lisää HAE Perusta heidän verkkosivuiltaan ja sosiaalisen median alustoilta
hae day :-) hankkeita Etelä-Afrikan HAE:ssä
Tänä vuonna HAE Etelä-Afrikka rohkaisee potilaita, omaishoitajia ja lääkäreitä liittymään hauskanpitoon ja lisäämään toimintaansa hae day :-) Aktiivisuushaaste. Muistutuksia lähetetään säännöllisesti heidän WhatsApp-ryhmälleen ja jaetaan sosiaalisen median kanavien kautta.
Harvinaiset sairaudet Etelä-Afrikka on tukenut #active4HAE-haastettamme jakamalla mediaviestimme "Rare Aware" -mediasivuillaan.
1. toukokuuta alkaen, ennen kuin hae day :-)HAE Etelä-Afrikka alkaa jakaa potilastarinoita sekä esitellä kumppaneitaan ja kollegojaan lääketieteen ja harvinaisten sairauksien alalla, jotka antavat suuren osan potilaidemme diagnosoinnista ja hoidosta sekä tarjoavat tukea ja ohjausta organisaatiolle.
AEDAF Camino Walk 2023 Espanjassa
Jälleen kerran HAE Spain, AEDAF, järjestää hae day :-) Camino de Santiagon tapahtuma, joka järjestetään 13.-17.
>> Lue lisää tästä tapahtumasta haei.org:n tapahtumakalenterista
Vaellusmatka Pohjois-Makedoniassa
HAE Makedonia juhlii hae day :-) järjestämällä vaellusmatkan 13. toukokuuta makedonialaisille HAE-potilaille ja heidän hoitajilleen. Kiertue vie osallistujat Lesnovon luostariin – historialliseen paikkaan Pohjois-Makedoniassa, joka juontaa juurensa 14-luvulle.
Potilaat ja heidän omaishoitajansa ovat olleet innoissaan tavata ulkona ja jakaa kokemuksia ja haasteita, jotka heidän on voitettava HAE:n vuoksi.
Kävelytapahtuma Etelä-Koreassa
HAE Korea juhlii hae day :-) järjestämällä kävelytapahtumia ja kannustamalla ihmisiä osallistumaan hae day :-) Aktiivisuushaaste
Virtuaalinen potilaspäivä Saksassa
HAE Germany suunnittelee virtuaalista potilaspäivää 15 klo 2023 alkaen
Ohjelma ja lisätiedot tulevat myöhemmin – lisätietoja HAE Saksan verkkosivuilta ja sosiaalisen median alustoilta:
Verkkosivu: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Tiedotustoiminta Isossa-Britanniassa
varten hae day :-) HAE UK kannustaa ihmisiä jakamaan positiivisia asioita, joita he voivat tehdä heistä huolimatta, tulostamalla liitteenä olevan julisteen, ottamalla kuvan heistä pitelemässä sitä ja jakamalla sen sosiaalisessa mediassa.
HAE UK järjestää myös tietoisuuskävelyn osana potilaspäivää 20. toukokuuta, jossa he toivovat ihmisten osallistuvan ryhmäkävelylle Lontooseen.
Potilastapaaminen Portugalissa
On hae day :-) 16. toukokuuta Lissabonin ACARE-keskus (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) järjestää tapaamisen HAE-potilaiden ja hoitajien kanssa. HAE Portugal, ADAH, on liittynyt tähän aloitteeseen ja pitää esitelmän aiheesta "HAE-potilaiden tyydyttämättömät tarpeet".
HAE Portugalin esitys keskittyy kolmeen pääkohtaan: lääkitys, sairaalat ja lääkärit.
Angioedeeman päivä Italiassa
On hae day :-) 16. toukokuuta HAE Italy on järjestänyt tapahtuman "ANGIOEDEEMA PÄIVÄ – eilen - tänään - huomenna".
Tilaisuus järjestetään Roomassa Montecitorion edustajainhuoneen lehdistöhuoneessa.
Potilastietojen päivitys Kanadassa
Aktiivisuushaasteen edistämiseksi HAE Canada lähettää sähköpostin kaikille HAE Kanadan yhteisön jäsenille, mukaan lukien jäsenillemme, sponsoreillemme, Kanadan veripalveluille, lääkäreille ja muille, ja ilmoittaa vuotuisesta Global Activity Challenge -haasteesta ja rohkaisee kaikkia lisäämään askeleensa Kanadan hyväksi. . Julkaisemme myös tietoa haasteesta verkkosivuillamme ja sosiaalisessa mediassa.
HAE Canada isännöi potilastietopäivitystä 29. huhtikuuta Edmontonissa, Albertassa. Tämä hybriditapahtuma on ensimmäinen henkilökohtainen tapahtumamme COVID-viruksen alkamisen jälkeen. Koko jäsenistölle on lähetetty kutsu, jossa on mahdollisuus osallistua henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti. Tilaisuudessa paikalliset lääkärit keskustelevat hoitovaihtoehdoista ja vastaavat kysymyksiin. Olemme innoissamme myös HAEin Tony Castaldon esittelemisestä jäsenillemme. Tulemme myös varmasti edistämään Activity Challengea!
Suuri uutinen on, että tänä vuonna olemme erittäin onnekkaita, kun Tony ja hänen HAEi-kollegansa Henrik Balle Boysen liittyvät HAEC:n johtokuntaan Ottawassa HAE Day. Toukokuun 16. päivänä kävelemme kaikki yhdessä ja lisäämme askeleemme Activity Challenge -tapahtumaan. Meillä on kunnia, että he matkustavat Kanadaan tänä merkittävänä päivänä ja odotamme innolla Tonyn ja Henrikin esittelyä kauniissa pääkaupungissamme.
Live Q&A Brasiliassa
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, pitää Q&A livenä HAE:ssä.
Julkinen kuuleminen Brasiliassa
HAE Brazil, Abranghe, on kutsuttu osallistumaan julkiseen kuulemiseen Brasiliassa 16. toukokuuta. Järjestö arvostaa alueen potilaiden osallistumista tähän Brasilian HAE:n tulevaisuuden kannalta erittäin tärkeään tapahtumaan.
Ota yhteyttä abranghe@gmail.com sovellukselle.
Aktiviteetit vuonna 2022
Huhti- ja toukokuu: Jaa tarinasi!
Sosiaalisen median alustoillaan Yhdysvaltain HAEA kannustaa ihmisiä osallistumaan juhlimiseen hae day :-) jakamalla tarinansa osana vuosittaista kampanjaa.
Yhdysvaltalaiset potilaat voivat tilata ILMAISEN tarinankerrontatyökalupakin, jossa on kaikki tarvittava:
- kirjoitetut tarinamallit,
- Storyvine-videoohjeet ja
- Tarinankerrontatyökalusarja, joka sisältää rengasvalon ja minijalustan, joita käytetään tallennuksen aikana
Toukokuu: Motivating Lives -tapahtumat
Perussa HAE on järjestänyt tukeakseen useita aktiviteetteja hae day :-) otsikon "Motivando Vidas – Motivating Lives" alla, kuten näet alla olevasta kuvasta
Perjantai, 6th Toukokuu, klo 4: Tarinankerronta (tarina Motivating Lives) zoomilla
Keskiviikko, 11th Toukokuuta klo 4: Tarinankerronta (tarina Motivating Lives) San Isidron lastenkirjastossa
Torstaina 12th Toukokuu, klo 5: Opettajien koulutustyöpaja zoomilla
Lauantai, 14th Toukokuu, 11: Zoomin keskustelu "perinnöllisestä angioödeemasta oppiminen".
Lauantai, 14th Toukokuu, 2:30: Esitys Tarina Motivoivaa elämää
Maanantai, 16th Toukokuu, klo 10: Motivoivia elämiä koskevan tarinan esitys ja esitys (Inklusiivista elokuvaa)
Perjantai, 27th Toukokuu, klo 4: Tarinankerronta Motivoivaa elämää. Klovni show
>> Lue lisää HAE Perusta – seuraa heidän sosiaalisen median alustoja
13.: Tapaaminen potilaille ja lääkäreille
HAE Russia kutsuu sosiaalisen median alustoillaan lääkärit ja potilaat sekä kaikki pyöreän pöydän kokoukseen. Tapaaminen järjestetään yhdessä Venäjän immunologian instituutin kanssa.
Kokous pidetään 13. toukokuuta klo 11.00 (Moskovan aikaa, ilmoittautuminen tapahtumaan alkaa klo 10.50) kasvotusten/kirjeenvaihtomuodossa. Sijainti: Moskova, Kashirskoe sh., 24, Venäjä.
Kaikki voivat osallistua tapahtumaan, myös etänä verkossa
14. toukokuuta: Tanssiesityksiä Skopjessa, Pohjois-Makedoniassa
HAE Makedonia juhlii tänä vuonna hae day :-) tapahtumalla 14. toukokuuta EAST GATE MALLissa Skopjessa, Pohjois-Makedoniassa. Heillä on pieni esittely HAE:stä ja hae day :-) juhlaan ja heidän 10. vuoden promootiovideonsa esityksen jälkeen hae day :-) Juhlaan Skopjesta kotoisin oleva tanssistudio Eureka esiintyy eri tanssijoiden kanssa. Lapset saavat kopion lastenkirjasta "Rare Boy and the Talkative Balloon" ja Pohjois-Makedonian pääkaupungin suurimman ostoskeskuksen vierailijat saavat tietoa HAE:stä.
>> Lisätietoja tapahtumasta löytyy HAE Makedonian Facebook-tapahtumasta
14. toukokuuta: Virtuaalinen potilaspäivä Saksassa
HAE Germany on julkistanut sosiaalisen median alustoillaan virtuaalisen potilaspäivänsä, joka järjestetään 14. toukokuuta.
Löydät järjestön kotisivuilta soittamislinkin ja kaksi linkkiä, joilla nuoret voivat vaihtaa kokemuksia muutaman päivän sisällä.
14. toukokuuta: TV-lähetys HAE:stä Sveitsissä
Sveitsin kansallisessa televisio-ohjelmassa GESUNDHEITHEUTE asiantuntijat ja potilaat kertovat HAE:stä, kokemuksistaan ja siitä, kuinka heidän elämänsä on muuttunut HAE:n kanssa ja mikä on auttanut heitä. Katso alta lisätietoja ajoituksesta (saksaksi).
>> Ja lisätietoa HAE Sveitsin sivuilta – linkki tulee tv-ohjelman jälkeen sunnuntaina 15.
Lauantaina 14. toukokuuta 2022, 18.10 wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzähnendHAE verendhold erzähnendhaihren smittbenich hattu.
karisma:
- SRF 1
-
- Samstag, 14. toukokuuta 2022, klo 18–10
- Sonntag, 15. toukokuuta 2022, klo 09–30
- SRF-tiedot
-
- Sonntag, 15. toukokuuta 2022, 20.35 - 21.05
- Montag, 16. toukokuuta 2022, 8–05, 8.25–9, 45–10
- Schweizer HAE-Vereinigungin verkkosivusto: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15. mai 2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 toukokuu: hae day :-) kävellä Madridin alueella
HAE Spain, AEDAF, aikoo järjestää hae day :-) kävely Madridin alueella sunnuntaina 15. toukokuuta. Se järjestetään Dehesa de Navalvillarissa Colmenar Viejon kaupungissa. Ajatuksena on kävellä Dehesan läpi noin 2 tuntia, alkaen klo 9. AEDAF toivoo, että monet jäsenet ja heidän perheensä ja ystävänsä Madridista ja muualta Espanjasta voivat osallistua! Samanaikaisesti kaikkia AEDAFin jäseniä, jotka eivät voi tulla Madridiin, pyydetään liittymään, omistamaan sunnuntaina 30. toukokuuta jonkin aikaa jonkin aktiviteetin tai urheilun harrastamiseen ja sitten kertomaan, mitä aktiviteetteja/urheilulajeja heillä on. tehty ja käytetty aika. Tällä tavalla AEDAF pääsee sisään hae day :-) verkkosivuilla AEDAF-tiimin työskentelyyn käytetty kokonaisaika.
15 toukokuu: hae day :-) kävellä Venezuelassa
HAE Venezuela kutsuu ihmiset kävelylle 15. toukokuuta klo 9.00 paikallista aikaa juhlimaan hae day :-)
16. toukokuuta: Video "Angioedema faces"
HAE Portugal valmistelee videota "Angioedema faces" jaettavaksi sosiaalisessa mediassa. Video sisältää HAE-potilaita, ja se käännetään englanniksi.
16. toukokuuta: "Talking with Experts" Kolumbiassa
HAE Colombia kutsuu kaikki osallistumaan mielenkiintoiseen ja tärkeään keskusteluun 'Talking with experts', jossa esiintyy tohtori Mauricio Sarrazola, joka kertoo, miten meillä menee HAE:n suhteen Kolumbiassa, mitä hoitoja HAE:n hoitoon on saatavilla ja miten ne ovat elämänlaatuun vaikuttamiseen.
Myös potilaat osallistuvat ja puhuvat prosessista ja muutoksesta, jonka he ovat havainneet näiden nykyaikaisten hoitojen avulla.
16. toukokuuta: Yllätyslahja sveitsiläisille jäsenille
Merkitä hae day :-), Sveitsin HAE-yhdistys yllättää kaikki HAE:stä kiinnostuneet lahjalla, joka on avaimenperä, jossa on pieni taskulamppu ja ostoskorisiru. Tämä avaimenperä on tarkoitettu päivittäiseksi kumppaniksi, jotta ostoskorisiru on aina käsillä ja taskulamppu valaisee aina tien.
16. toukokuuta: Webinaari Chilessä
HAE Chile kutsuu kaikki webinaariinsa, jossa esiintyy rouva Johanna Pozo 16. toukokuuta klo 20.00 paikallista aikaa.
16. toukokuuta: Webinaari Meksikossa
HAE Mexico on järjestänyt webinaarin yhdessä The Medical Association of the National Institute of Pediatrics -instituutin kanssa 16. toukokuuta kattavalla ohjelmalla – katso kuva juhlistaaksesi hae day :-)
>> Löydät lisätietoja HAE Mexicon Facebook-sivulta
16. toukokuuta: Webinaari Brasiliassa
HAE Brazil (ABRANGHE) on järjestänyt webinaarin lääkäreiden kanssa 16. toukokuuta klo 7.30 paikallista aikaa.
16. toukokuuta: leivonta hae day :-) kakut Skandinaviassa
HAE Scandinavia kutsuu jäseniään liittymään yhteen leipomaan kakkua. Heidän verkkosivuillaan on resepti, jota voit seurata, ja ihmisiä kehotetaan julkaisemaan kuvia Facebookissa ja Instagramissa hashtagilla: #haedaycake.
19. toukokuuta: HAE-asiantuntijan haastattelu julkaistu Sveitsissä
Sveitsiläinen Schweizer Familie -lehti julkaisee haastattelun HAE:stä tohtori Jeanne Fürstin ja lääkärin tohtori Urs Steinerin kanssa Zürichin yliopistollisesta sairaalasta.
21. toukokuuta: Kiertue Qasbah Cityssä, Algeriassa
HAE Algeria juhlii hae day :-) kiertueella Qasbah Cityssä Algeriassa 21. toukokuuta klo 8.00 paikallista aikaa.
21., 25., 28. toukokuuta: Avointen ovien päivä ITACA-keskuksissa
Italiassa kaikissa ITACA-keskuksissa järjestetään avoimien ovien päiviä, joille potilaat voivat milloin tahansa tulla keskustelemaan lääkäreiden kanssa – 21., 25. ja 28. toukokuuta.
Aktiviteetit vuonna 2021
Pohjois-Makedonia
Tanssivideo HAE-runolla julkaistiin HAE Day 2021 sosiaalisessa mediassa ja muissa mediakanavissa Pohjois-Makedoniassa. Lisäksi HAE Makedonia valmisteli yllätyksen HAE-potilaille, hoitohenkilökunnalle ja tukijoille hae day :-) globaali kampanja – potilasyhdistys toimitti heille T-paitoja kiitoksena kaikesta tuesta ja energiasta, jota HAE Makedonian tiimi saa heiltä.
Espanja
10:lle hae day :-) Vuonna 2021 AEDAF esitti dokumentin, joka on kehitetty yhteistyössä Takedan kanssa. Dokumentti, jonka pääosissa on kolme AEDAF-kumppania, todellisia HAE-potilaita, käsittelee heidän päivittäistä todellisuuttaan. Dokumentti sisältää myös tohtori Teresa Caballeroa, perinnöllisen angioedeeman asiantuntijan Universitario La Pazin sairaalan allergiapalvelusta.
Peru
AEH Peru järjesti bingopelin vuonna 2021. Kerätyt varat sijoitetaan AEH KIDS -projektiin, jonka avulla AEH Peru voi luoda tietoisuutta varhaisesta lapsuudesta lähtien.
HAEi Nuoret
Vuonna 2022 HAEi Youngsters Community kutsui KAIKKI nuoret osallistumaan live-treenitapahtumaan Instagramissa.
Skandinavia
HAE Scandinavia järjesti vuonna 2022 nuorille suunnatun live-virtuaalisen instagram-tapahtuman, jossa kerrottiin HAEin tekemästä kampanjasta ja esiteltiin versio, jossa kerättiin yhdessä askelia ja edistettiin HAE:n maailmanympärimatkaa. Lisäksi he tarjosivat kaikille tasoille helpon yhteisen joogatunnin yhteisen askelkeräilyn alkuun.
Australia
HAE Australasia järjesti australialaispotilaille tapahtuman vuonna 2022. Potilaat keskustelivat avoimesti kokemuksistaan HAE:n kanssa Australiassa asumisesta, mukaan lukien oireiden hallinta, hoitoon pääsy sekä HAE:n vaikutus terveyteen ja hyvinvointiin. Keskustelun tulokset jaetaan Australian hallituksen rahoittajille videon ja yhteenvedon kautta.
Saksa
HAE-Vereinigung kutsui potilaat ja hoitajat Saksaan virtuaaliseen potilaspäivään vuonna 2021. Aiheena oli ME JA HAE: Yhdessä voimme tehdä sen – juuri nyt! Saksaksi: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Kanada
HAE Canada piti virtuaalisen potilastietopäivityksen vuonna 2021. Kanadan HAE:n jäsenet kutsuttiin iltapäiväkokoukseen kuulemaan upeita esittelijöitä. Painopiste oli pääsy nykyisiin ja tuleviin HAE-hoitoihin, ja siihen sisältyi aikaa puhujille vastata esille lähetettyihin kysymyksiin esityksensä jälkeen. Osallistujat voivat myös kuunnella toisen potilaan näkemystä elämästä HAE:n kanssa.
Etelä-Amerikassa ja Meksikossa
Ensimmäistä kertaa Etelä-Amerikan ja Meksikon HAE-organisaatiot kokoontuivat juhlimaan 10. hae day :-). Verkkokeskustelu auttoi ihmisiä tutustumaan toisiinsa ja jakoi kokemuksia paremman tulevaisuuden etsinnässä.
USA
Covid-19-rajoitusten valossa US HAE Association (HAEA) suunnitteli ja suunnitteli innovatiivisen vaihtoehdon henkilökohtaiselle konferenssilleen, joka järjestetään kaksi kertaa vuodessa. Vuoden 2021 US HAEA Virtual Summit Series järjestettiin touko-elokuussa 2021. Virtual Summit Series esiteltiin yksipäiväisissä tapahtumissa koko kesän ajan alkaen 16 juhlista hae day :-). Tämän huippukokouksen aiheena oli Take Action for HAE.
Panama
varten hae day :-) Panaman kulttuuri- ja kansalaiskoulutuksen osasto kutsui ihmisiä mukaan Facebookin live-keskusteluun "Kaikki turvotus ei ole allerginen reaktio."
Brasilia
Brasilialainen perinnöllistä angioedeemaa tutkiva ryhmä Gebraeh järjesti verkkotapahtuman, jossa ihmiset saivat tietää lisää taudista ja auttaa levittämään tietoa HAE:stä.
Bulgaria
10-vuosipäivää varten hae day :-) HAE Bulgaria lähetti yhteistyössä Bulgarian kansallisen television kanssa HAE Bulgarian luoman ja tuottaman dokumentin "Fate Loves the Brave".
Elokuva on erittäin vaikutusvaltainen ensimmäisen persoonan kertomus HAE-potilaiden kohtalosta ja kamppailusta Bulgariassa, heidän toiveistaan ja unelmistaan.
Valko-Venäjä
Minskin kansalliskirjasto valaistiin hae day :-) logo
Chile
Muistoksi hae day :-) 2017 HAE Chile piti potilaiden kokouksen Chilen VIII alueella, jossa 13 % HAE-potilaista löytyy. Tietoa levisi ja organisaatio tapasi uusia lääkäreitä, jotka tuntevat tämän patologian.
Kolumbia
Muistoksi hae day :-) HAE Colombia järjesti vuonna 2020 ensimmäisen Instagram Liven, jossa organisaation johtaja Jessika Torres puhui asiantuntijan tohtori Margarita Olivaresin kanssa HAE:stä.
Sitä edeltävänä aikana hae day :-) Vuonna 2020 kolumbialainen organisaatio pyysi potilailta kuvia hashtagilla #yosoyAEHColombia (I am HAE Colombia).
Kroatia
Kokosi ryhmän potilaita ja lääkäreitä kävelysillan eteen Osijekin kaupungissa. Purppuraan valaistun sillan myötä he antoivat haastatteluja medialle jatkona useiden potilaskertomusten julkaisemisesta alkaneelle tietoisuustoiminnalle. Lisäksi he olivat vieraita televisio-ohjelmissa, mikä myötävaikutti tietoisuuden lisäämiseen kansallisen järjestön virallisen rekisteröinnin jälkeen 29.
Japani
Videotallenne englanninkielisellä tekstityksellä luotu hae day :-) on ladattu HAE Japanin uudistettu verkkosivusto.
Kenia
hae day :-) 2019 Keniassa oli päivä lisätä mediatietoisuutta yleisön keskuudessa paikallisissa televisioverkoissamme, jotka näkyvät koko maassa.
HAEin alueellinen potilasasianajaja Patricia Karani pystyi esiintymään tietyissä TV-ohjelmissa, joissa tohtori Priya Bowry, tunnettu nairobilainen allergologi, sai selvittää HAE-tyyppien erot. Patricialla itsellään on HAE ja hän antoi potilaan näkökulman elämään HAE:n kanssa ja Keniassa harvinaisten sairauksien potilaiden kohtaamiin haasteisiin. Näihin, joissa suoritettiin suoria TV-ohjelmia, monet ihmiset soittivat ja etsivät neuvoja ja selvennyksiä angioödeemakokemuksistaan.
Pohjois-Makedonia
Odotettaessa hae day :-) HAE Makedonia järjesti vuonna 2018 luovan työpajan nuorimmille. Järjestö katsoi, että lapsille tulisi opettaa myötätuntoa ja empatiaa varhaisista ajoista lähtien, ja se voidaan parhaiten opettaa, jos he "kokevat" miltä heidän HAE-ystävänsä tuntevat omakohtaisesti.
HAEin alueellinen potilasasianajaja Natasa Angjeleska kutsuttiin 16. toukokuuta yhdelle valtakunnallisista TV-asemista uutisaikaan puhumaan HAE-potilaista, oireista ja hoidoista, HAE Makedonian toiminnasta ja HAE:n maailmanlaajuisesta konferenssista Wienissä, Itävallassa. .
Puola
HAE Poland käynnisti kampanjan "Fight for hengitys, kestä kipua", jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta taudista sekä varmistaa tilattavien ja pitkäaikaisten ennaltaehkäisevien HAE-hoitojen korvaus.
Etelä-Korea
varten hae day :-) Vuonna 2020 Etelä-Korean HAE-järjestö piti säännöllisen kokouksensa sekä tietoisuuspäivän juhlan. Tapahtuma pidettiin Songseok Welfare Foundationissa Soulissa, ja siihen osallistui 15 potilasta ja huoltajaa sekä kahdeksan säätiön virkamiestä.
Ukraina
Verkkolehdistötilaisuus pidettiin ja toimintaa bloggaajien yhteisön kanssa.
USA
2019 hae day :-) synnytti paljon jännitystä Yhdysvalloissa, kun suuri määrä HAEA:n jäseniä osallistui ja/tai isännöi tapahtumia, koulutti muita ja nosti HAE-tietoisuutta yhteisöissään!
HAEA oli erittäin innoissaan siitä, että satoja uusia HAE ER -työkalusarjoja tilattiin ja jaettiin hätäkeskukseen eri puolilla maata.
Tämän työkalupaketin jakaminen ei ainoastaan auta lisäämään HAE-tietoisuutta lukemattomissa paikallisissa yhteisöissä, vaan voi myös auttaa tunnistamaan ihmisiä, joilla on turvotusoireita ja jotka eivät ole vielä saaneet oikeaa diagnoosia.
Venezuela
Sitä edeltävänä aikana hae day :-) Vuonna 2020 Venezuelan HAE-järjestö pyysi potilailta kuvia hashtagilla #yosoyAEHVenezuela (olen HAE Venezuela).
