10. hae day :-) vuonna 2021
HAEi juhli 10 hae day :-) vuonna 2021
Vuonna 2021 kaikkien aktiivisuushaasteeseen osallistuneiden ansiosta loimme onnistuneesti virtuaalisen kävellen maailman ympäri, joka päättyi ajoissa juhlimaan 10. hae day :-) 16 toukokuussa.
Avasimme sisältöä kaikilta kahdeksalta alueeltamme matkalla ja 8 oli tallennettu yli 16 2021 104,000,000 askelta ja >5,650 XNUMX toimintaa!
Ensimmäisestä hae day :-) maailmanlaajuisessa HAE-yhteisössä on tehty monia parannuksia; osittain tiiviin yhteistyön HAEin ja kansallisten jäsenjärjestöjen kasvavan määrän ansiosta eri puolilla maailmaa sekä HAEin kehittämien erilaisten resurssien ja toimintojen ansiosta.
10:lle hae day :-) katsoimme HAEin toimintaa ensimmäisestä lähtien hae day :-) HAEi Leadershipin kommenteista; Toimitusjohtaja Anthony J. Castaldo, varatoimitusjohtaja ja operatiivinen johtaja Henrik Balle Boysen ja HAEi:n rahastonhoitaja ja alueellinen potilasasianajaja Fiona Wardman. Voit nähdä toimintamme aikajanan alta.
Kiitos kaikille, jotka liittyivät meihin ja osallistuivat 10. sijalle hae day :-) hieno menestys!
16. toukokuuta on nyt tunnustettu HAE:n virallinen vuotuinen tietoisuuspäivä. Pitkän suunnittelun jälkeen aivan ensimmäinen hae day :-) tapahtui vuonna 2012. Toiminta varten hae day :-) alkuvuosinamme oli peittää maailma hymyillä haeday.org-sivustolle ladattujen selfien kautta. Vuonna 2016 päivitimme tämän aktiivisemmaksi ja käynnistimme Global Walk -aktiviteettikampanjamme.
hae day :-) yhdistää HAE-yhteisön 16. toukokuuta toiminnan painopisteenä HAE-tietoisuuden lisäämiseksi suuren yleisön, terveydenhuollon ammattilaisten, terveydenhuollon päätöksentekijöiden ja teollisuuden edustajien keskuudessa.
Henry: Olemme iloisia vastauksesta hae day :-) HAE-yhteisöstä. Yhdessä olemme vahvempi ja tehokkaampi edunvalvontavoima, ja tämä yhteistyö auttaa meitä saavuttamaan tavoitteemme eli pidempi aika diagnoosiin ja jatkuva pääsy hengenpelastushoitoihin kaikille HAE-potilaille.
Ensimmäinen HAE Global Conference toivottaa tervetulleeksi 350 ihmistä, joilla on HAE ja omaishoitajia, tutkijoita ja terveydenhuollon ammattilaisia ja teollisuuden edustajia yli 25 maasta jakamaan ideoita ja strategioita HAE:n "Advocacy and Accessin" edistämiseksi.
Tony: HAE Global Conferencemme on mahtava foorumi tavata, jakaa ideoita ja kehittää edunvalvontaamme. Se helpottaa parempaa vuorovaikutusta potilaiden, tiede- ja lääketieteellisen yhteisön sekä lääkevalmistajien välillä, mikä johtaa innovatiivisiin ja aggressiivisiin strategioihin oikea-aikaisemman diagnoosin saamiseksi ja laajempaan saatavuuteen hengenpelastaviin HAE-hoitoihin.
>> Lue lisää HAE Global Conferences -konferenssista verkkosivuiltamme
Yhteydenpito jäsenjärjestöjemme, jäsentemme ja laajemman HAE-yhteisön kanssa on elintärkeää. Aloitamme yhden arkin sähköisesti toimitetulla uutiskirjeellä, ja se on kasvanut 70-sivuiseksi neljännesvuosittain ilmestyväksi aikakauslehdeksi, joka on täynnä maailmanlaajuisia HAE-uutisia, potilastarinoita ja päivityksiä nykyaikaisista lääkityskehityksistä sekä HAEi:ltä ja HAE-yhteisöltä ympäri maailmaa.
Tony: Global Perspectives tuo toivoa HAE-potilaille missä tahansa he ovatkin. Olemme uskomattoman ylpeitä voidessamme toimittaa tällaisen hyödyllisen resurssin yli 2500 ihmiselle joka vuosineljännes.
>> Etsi kaikki ongelmat Globaalit näkymät ja uutiskirjeemme verkkosivuillamme
Noin 450 delegaattia yli 30 maasta osallistuu toiseen HAE:n maailmanlaajuiseen konferenssiin. Painopiste on "Uusien standardien asettaminen", ja HAE:n kannattajilla on mahdollisuus arvioida HAE-hoidon tilaa maissaan ja keskustella parannusstrategioista muiden maiden kollegoiden kanssa.
Henry: Tämä konferenssi toimi hautomona luovan yhteistyön ja innovatiivisten lähestymistapojen kehittämiselle HAE-hoidon parantamiseksi kaikkialla maailmassa. Delegaatit innostuivat muuttamaan konferenssista saadut tiedot ja motivaatiot teoiksi diagnoosin parantamiseksi ja hengenpelastavien HAE-hoitojen saatavuuden parantamiseksi.
>> Lue lisää HAE Global Conferences -konferenssista verkkosivuiltamme
Noin 525 potilasta, hoitajaa, lääkäriä, tutkijaa ja lääketeollisuuden edustajaa 50 maasta luovat ainutlaatuisen ympäristön ideoiden jakamiseen. Esityslistalla on tärkeitä aiheita, kuten HAE-tutkimuksen tieteelliset rajat, HAE-lääkkeiden saatavuuden laajentamisen haasteet ja potilaiden vaikuttamisen voima. Tämä on myös ensimmäinen Youngsters Track, jossa 30 nuorta eri puolilta maailmaa osallistuu erityisesti heille suunniteltuihin aktiviteetteihin.
Henry: Tämä konferenssi ilmensi yhtenäisyyttä, yhteistä tarkoitusta, toimintamotivaatiota ja tulevaisuuden toivoa. Osallistujat lähtivät inspiroituneena muuttamaan oppimansa järjestelmällisiksi toimiksi, joiden tarkoituksena on parantaa HAE-potilaiden elämänlaatua (QoL) heidän kotimaassaan.
>> Lue lisää HAE Global Conferences -konferenssista verkkosivuiltamme
Vuonna 2016 HAEi esittelee HAE Global Walkin. Tämä yhdistää ihmiset maailmanlaajuisen askelhaasteen ympärille lisätäksemme tietoisuutta HAE:stä osana juhlaamme hae day :-)
Kuka tahansa ja missä tahansa voi liittyä ja lisätä askeleensa maailmanlaajuiseen määrään; joko yksin tai ryhmissä. Tästä alkaa aktiivisuushaaste hae day :-) ja vuotuinen HAE Global Walk, joka vuonna 2021 on saanut erikoispäivityksen 10. hae day :-)
Fiona: Upea ryhmätoiminta oli Camino Walk kolmen päivän aikana ennen vuoden 2016 HAE Global Conferencea. Kahdeksankymmentä HAE-potilasta ja heidän omaishoitajansa kävelivät legendaarisella Camino de Santiagolla Pohjois-Espanjassa. Kaikkiaan nämä pyhiinvaeltajat kävelivät 4,000,000 XNUMX XNUMX askelta!
HAEin keskeisenä tavoitteena on tukea jäsenjärjestöjämme erityisesti suunnitelluilla työkaluilla ja resursseilla, edistää HAE-koulutusta ja tukitoimintaa HAE-potilaiden ja heidän perheidensä auttamiseksi ympäri maailmaa.
Verkkosivuston suunnittelu ja ylläpito voi olla kallista ja aikaa vievää potilasorganisaatiolle. HAEi luo jäsenjärjestöillemme yksinkertaisen, räätälöidyn ja ilmaisen ratkaisun, joka auttaa heitä näkymään verkossa.
16. toukokuuta 2021 mennessä 54 jäsenorganisaatiota käyttää HAEitä verkkosivustojensa isännöintiin.
Henry: Työkalujen kehittäminen jäsenjärjestöjemme päivittäisen toiminnan avuksi on aina HAEi:n prioriteetti. Olemme ylpeitä käynnistäessämme tämän palvelun ja iloisia voidessamme tukea niin monia jäsenjärjestöjä tällä tavalla.
Noin 100 nuorta 27 maasta osallistuu viikonloppuleirille, joka on täynnä keskustelua HAE:stä, esityksiä tunnettujen HAE-lääkäreiden kanssa, naurua ja monia uusia ystävyyssuhteita.
Tony: Vuoden 2016 HAE Global Conferencen Nuortenpolku osoitti meille, että HAE-nuoret ovat uteliaita tietämään enemmän ja olemaan mukana yhteisössä. Onnistunut kesäleiri kertoi meille, että olimme aloittaneet nuorten kanssa matkan tullaksemme huomisen HAE:n puolestapuhujiksi.
2018 HAE Global Conference on tähän mennessä suurin kokoontumisemme, ja se on suunniteltu käytännön teeman "Ota HAE hallintaan" ympärille. Noin 735 henkilöä edustaa 57 maata osallistuu konferenssiin, joka sisältää tähän mennessä laajimman tieteellisen tutkimuksen; 125 lääkäriä ja tutkijaa.
Tony: Vuoden 2018 konferenssi oli menestys kaikilla tasoilla; koulutus, vaikuttaminen, käytännön taidot, yhteyksien luominen ja kokemusten jakaminen. Näimme jälleen uskomattomia asioita tapahtuvan, kun nuoret mielet kokoontuivat yhteen, minkä seurauksena HAEi Youngsters' Community käynnistettiin virallisesti HAE-nuorille, omaishoitajille, sisaruksille ja ystäville.
>> Lue lisää HAE Global Conferences -konferenssista verkkosivuiltamme
HAEi Connect on ilmainen, turvallinen, GDPR-yhteensopiva, helppokäyttöinen jäsentietokanta ja viestintäalusta, joka on kaikkien jäsenmaiden käytettävissä. 16. toukokuuta 2021 HAEi Connectia käyttää 30 maata.
Fiona: HAEi Connect oli jäsenjärjestöjemme kanssa työskentelyn ja niiden kuuntelemisen tulos. Alueelliset potilasasiamiehet havaitsivat kansallisen jäsentietokannan rakentamisen ja ylläpidon haasteet omakohtaisesti, ja tiesimme, että oli aika löytää parempi ratkaisu.
Nykyaikaisia HAE-lääkkeitä ei ole saatavilla kaikissa maissa. HAEi esittelee HAEi Global Access Program (HAEi GAP) -ohjelman vuonna 2015 tarjotakseen säännösten mukaisen mahdollisuuden ja mekanismin lääkäreille maissa, joissa ei ole hyväksyttyjä nykyaikaisia HAE-lääkkeitä, saada potilailleen nykyaikainen HAE-lääkitys. Tämä on kunnianhimoinen ohjelma, ja jatkuvalla yhteistyöllä kumppaneidemme Pharmingin ja Inceptuan kanssa sekä professori Jonny Peterin kovan työn ansiosta pystymme toimittamaan ensimmäisen lääkelähetyksen Etelä-Afrikkaan vuonna 2019.
Henry: Haluan kiittää lääkekumppaniamme Pharmingia hänen sitoutumisestaan ohjelmaan alusta alkaen. Etelä-Afrikan menestyksestä lähtien olemme pyrkineet laajentamaan ohjelmaa sekä saavutettujen maiden että HAEi GAP:iin osallistuvien lääkeyritysten määrän osalta.
Mukana on yli 100 HAEi Youngster's Communityn ja HAEA Youth Communityn jäsentä. Työpajan aikana he oppivat lisää vaikuttamisesta ja tietoisuuden lisäämisestä ja saavat käytännön työkaluja oman edunvalvontatyönsä tukemiseen tulevaisuudessa.
Fiona: Uskomattomia asioita tapahtuu, kun nuoret mielet kohtaavat! Olimme kaikki hämmästyneitä nuorten HAE:n kannattajien luovuudesta ja kyvystä, ja odotamme innolla, mitä he saavuttavat oppimillaan taidoilla.
Yhteisyritys GA2LEN (voittoa tavoittelematon organisaatio, joka koostuu johtavista kliinisistä ja tutkimuslaitoksista allergian ja astman alalla) täyttää HAEin pitkäaikaisen tavoitteen perustaa maailmanlaajuinen akkreditoitujen angioedeeman hoitokeskusten verkosto. GA2LEN- ja HAEi-akkreditointi perustuu 32 vaatimukseen, jotka on täytettävä, jotta klinikan tai sairaalan tulee tulla ACARE-keskukseksi. Vaatimukset sisältävät monialaisen lähestymistavan, jäsennellyt ja pätevät diagnoosi- ja hoitoprotokollat, potilastyytyväisyyden ja tyydyttämättömien tarpeiden arviointi, "älä koskaan anna periksi" -asenne, nykyisen terminologian ja angioedeeman luokituksen tuntemus ja käyttö, perheseulonta ja yhteistyö potilaan kanssa. organisaatiota maassaan.
Henry: ACARE:n perustaminen kumppanuuden kautta GA:n kanssa2LEN on antanut meille kattavan sertifioidun akkreditointiohjelman. ACARE pyrkii olemaan maailmanlaajuinen erikoistuneiden angioedeeman (ja sen sisällä HAE) hoitokeskusten verkosto, joten mikä tahansa keskus missä tahansa maassa voi hakea.
HAEi Advocacy Academy on ilmainen online-mainontakoulutusalusta. Alustalle lisätyt kurssit, resurssit ja työkalut auttavat sekä yksilöitä että jäsenorganisaatioita kehittämään taitoja tullakseen tehokkaammiksi HAE-potilaiden puolestapuhujiksi ja kampanjoiksi.
>> Lue lisää ja osallistu kursseille HAEi Advocacy Academy -verkkosivustollamme
Vuoden 2020 HAE Global Conference on tarkoitus olla kaikkien aikojen suurin HAE-tapahtuma Frankfurtissa, Saksassa. Mutta maailmanlaajuisen COVID-19-pandemian vuoksi kanavoimme "voi tehdä" -henkemme ja muutamme kasvokkain tapahtuvan tapaamisen jännittäväksi virtuaalitapahtumaksi.
Tony: Hämmästyttävän kulissien takana olevan tiimin, upeiden pääpuhujiemme, asiantuntijoidemme ja esittelijöidemme ansiosta onnistuimme nauhoittamaan ja lataamaan 24 videota alle kahdessa viikossa ja lataamaan 17 muuta videota tieteelliselle kappaleellemme pian sen jälkeen. Yli 12,200 300 käyntiä konferenssin verkkosivuilla, 142,000 tuntia suoratoistovideoita ja XNUMX XNUMX napsautusta koko konferenssin sisällöllä – se oli suuri menestys!
>> Vieraile HAE:n virtuaalisessa maailmanlaajuisessa konferenssissa 2020
HAE Companion -sovellus tarjoaa helpon tavan käyttää ja tallentaa suosittuja hätäkorttejamme älypuhelimeesi. Matkaa suunniteltaessa voit ladata tarvittavat kielikortit käyntikohteista. HAE Companionilla on myös yhteystiedot ACARE-keskuksista ja HAE:tä tuntevista sairaaloista ja lääkäreistä maailmanlaajuisesti. Pyydä sovellusta näyttämään lähin HAE-asiantunteva keskus, sairaala tai lääkäri ja käyttämällä GoogleMapsia tai Apple Mapia sovellus näyttää ajo-ohjeet ja etäisyyden lähimpään paikkaan.
HAEin jatkuva kasvu on koko tiimimme sitoutuneen ja keskittyneen työn ansiota; Hallitus, henkilökunta, alueelliset potilasasianajajat ja kaikki, jotka ovat astuneet eteenpäin puolustaakseen HAE-potilaita maassaan – kiitos.
93 jäsenjärjestön palveleminen on kunnia, mutta todellisesta menestyksestä voimme puhua vain, kun pystymme tukemaan kaikkia HAE-potilaita, missä päin maailmaa tahansa he ovatkin.
>> Vieraile jäsenjärjestöjemme maasivuilla verkkosivuillamme
Toinen sovelluksemme, HAE TrackR, on helppo tapa HAE-potilaille seurata tilaansa, kohtauksiaan ja hoitojaan. potilaiden suunnittelema, potilaille. Sovellus suojaa käyttäjän yksityisyyttä ja tietoja. Kaikki sovelluksen keräämät tiedot ovat käyttäjän yksinomaista omaisuutta, ja ne jaetaan vain, jos käyttäjä niin päättää.
Tony: Monet HAE:n ystävät ympäri maailmaa kannustivat meitä ottamaan käyttöön sähköisen päiväkirjan, joka tukee HAE-potilaita – riippumatta siitä, missä he ovat, mitä lääkkeitä heillä on käytössään ja millaista elektronista laitetta he käyttävät. Tuloksena on HAE TrackR!
Henry: Suuret askeleet, joita olemme ottaneet ensimmäisestä lähtien hae day :-) ei olisi ollut mahdollista, jos emme olisi tehneet sitä yhdessä – HAE-potilaat, heidän omaishoitajansa ja ystävänsä, jäsenjärjestömme, lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset, sairaalat, lääkeyhtiöt ja HAEi. Kiitos kaikille upeasta yhteistyöstä!
Fiona: Kun juhlimme saavutuksiamme, tiedämme, että tämä ei ole loppu. Edessämme on vielä valtavia tehtäviä, ja tiiminä ja yhteisönä olemme valmiita tarttumaan niihin.
Tony: Viimeiset 10 vuotta osoittavat selvästi HAEin maailmanlaajuisen vaikuttamisen voiman. Edessä on oikean ja nopean diagnoosin, nykyaikaisen lääkityksen ja korvauksen tuominen kaikille HAE-potilaille – asuinpaikasta riippumatta.
