HAEi Nuoret
Lyhyesti
- HAE organisaation nimi: HAEi Youngsters Community
- Organisaatiosi jäsenmäärä (1): 451
Kerro meille 3 hauskaa tai mielenkiintoista asiaa HAEi Youngsters -yhteisöstä.
- Kansainvälinen nuorisoyhteisö tapasi ensimmäisen kerran vuonna 2016 HAE Global Conferencessa Madridissa.
- Nykyisessä HAEi Youngsters Advisory -ryhmässä on 8 jäsentä 7 eri maasta: Nanna (Tanska), Hana (Etelä-Afrikka), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Kreikka), Pedro (Brasilia), Jacob (Kanada) ja Dominika (Puola)
- HAEi Youngsters Community on upea verkosto nuoria, ystävällisiä ja upeita ihmisiä!
Tietoja HAEi Youngsters -yhteisöstä
Mitä positiivisia muutoksia on tapahtunut HAE-nuorille HAEi Youngsters Communityn seurauksena ensimmäisen kerran hae day :-) tähän hetkeen?
Yksi suurimmista myönteisistä muutoksista nuorille, joilla on perinnöllinen angioödeema (HAE) ensimmäisen kerran hae day :-) on, että siellä on nyt aktiivinen HAEi Youngsters Community.
Aloitimme pienellä WhatsApp-ryhmällä Madridissa 2016 pidetyn HAE Global -konferenssin jälkeen ja olemme niin ylpeitä siitä, että yhteisömme on kasvanut siitä lähtien. Vuosien varrella on ollut monia nuorille suunnattuja tapahtumia, sekä off- että verkossa, ja ne ovat auttaneet meitä yhdistämään. Olemme onnistuneet pitämään yhteyttä, etenkin nyt, kun otetaan huomioon COVID-19 kaikille asettamat haasteet.
Avasimme uudet nettisivumme, jotka on omistettu nuorille, HAE:n kanssa elämiselle ja nettitapaamisille, jotka ovat olleet intohimoprojekti kaikille nuorten neuvoa-antavassa ryhmässä.
Mikä on HAEi Youngsters -yhteisön suurin saavutus ensimmäisen jälkeen hae day :-)?
Yksi nuorisoyhteisön suurimmista saavutuksista on se, että julkaisimme uuden nettisivumme, joka on omistettu HAE:n kanssa eläville nuorille.
Tämä on tapamme varmistaa, että nuoret eivät ole yksin ja voivat aina liittyä joukkoomme.
Tältä sivustolta nuoret voivat löytää resursseja ja työkaluja, jotka voivat auttaa heitä oppimaan lisää HAE:stä. Haluavatpa he lisätä tietoisuutta HAE:stä yhteisössään tai ryhtyä HAE:n puolestapuhujiksi tai tarvitsevat vain tavan selittää, mitä HAE on koulussa – meillä on ne!
Tavoitteemme on oppia, pysyä yhteydessä, kasvattaa globaalia yhteisöämme, jakaa kokemuksiamme ja pitää hauskaa yhdessä!
Toinen meille erittäin tärkeä saavutus on HAEi Youngsters Online Meet-ups -projekti, jonka käynnistimme marraskuussa 2020. Tässä projektissa on kyse verkossa kokoontumisesta ja ystävällisestä keskustelusta meille tärkeistä asioista – puhumme kaikesta.
Mistä olet ylpein voidessanne tehdä HAEi Youngsters Communityn hyväksi?
Olemme erittäin ylpeitä kyvystämme yhdistää ja tukea HAE-sairaita nuoria. Olemme kiitollisia, että meillä on maailmanlaajuinen yhteisö, joka tietää, mitä on elää HAE:n kanssa, ja innostumme joka kerta, kun saamme uuden jäsenen, koska meille se merkitsee yhtä ystävää lisää.
Mitä tukea/resursseja Youngsters Community on käyttänyt HAEi:ltä? Mitä HAEi on auttanut nuorisoyhteisöä saavuttamaan?
HAEi on ollut vierellämme alusta asti, ja olemme äärettömän kiitollisia kaikista mahdollisuuksista, joita meillä on ollut tavata henkilökohtaisesti.
Vuosien varrella on ollut useita nuorille suunnattuja aktiviteetteja, kuten Nuorten kesäleiri vuonna 2017, nyt meillä on HAE:n maailmanlaajuisissa konferensseissa ja virtuaalisissa työpajoissa oma nuorisorata, ja viimeisenä mutta ei vähäisimpänä online-tapaamiset, joita HAEi auttaa meitä. isäntä.
Meillä on myös ollut upeat mahdollisuudet kehittää asianajajien taitoja Youngsters Advocacy Workshopin ja HAEi Advocacy Academyn kautta.
Olemme myös erittäin iloisia saadessamme työskennellä HAEin toimintapäällikön Nevena Tsutsumanovan kanssa, hän on ollut mentorimme, auttanut meitä kaikessa mitä tarvitsemme ja yhteisöä tukeva henkilö ensimmäisestä päivästä lähtien.
Seuraava askeleesi… Mitä HAEi Youngsters Community haluaa saavuttaa HAE-sairaiden nuorten hyväksi vuoteen 2030 mennessä?
Haluamme saavuttaa monia asioita HAEi Youngsters Communityn kanssa vuoteen 2030 mennessä. Yksi asia on varma, että tapaamme henkilökohtaisesti, siitä on ollut liian kauan!
Haluamme jatkaa kasvua innostuksessa ja määrässä.
Haluamme olla HAE:n kannattajien seuraava sukupolvi.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائ الوراث: مجمع شاب منظمة الوذمة الوعائ الوراث العالمة
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1. يناير 2021) 451:
أخرنا ثلاثة أمور ممتعة أو ش حول مجمع شاب منظمة الوذمة الوعائ الوراث العالمة.
- القى مجمع الشاب العosia
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (kuva alkaen الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (kuva alkaen كندا), ناث (kuva alkaen الإكوادور), إيريني (kuva alkaen اليونان), بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
- مجمع شاب منظمة الوذمة الوعائ الوراث العالمة ikaa عبارة عن ش رائعة من الالمذ الvata
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب ينايوانب الا لوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى الأولى للأولى ليوم مائية ماضى ة الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منالمة اللمة الوراثية العالمية.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية صصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائئة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكر إنجاز حققه مجمع شاب منظمة الوذمة الوعائ الوراث العالمة منذ الذكرى الولى الورضى الوذ) الوائ tälla
من ضمن الإنجازات الكرى لمجمع الشاب ikaa إطلاق موقعنا الإلكروني الج المخصص للشاب المالاisille الالم henث الالالالذ aatoi.
"
على ikaa الموقع يمكن للشاب العثور على الموارد والأوات الت من شانها مسالم الم kilpata ا ا ا ا ا ا ا الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الا الا الا الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم الم tymä وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
Ikaalla هÖ ikaa التعلم والمحافظة على جور التوpata
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر ش فخر قرك على قمه لمجمع شاب منظمة الوذمة الوعائ الوراث العالمة؟
نعز ش قرتنا على التواصل ودعم الشاب الذن يعانynnät من الوذمة الوعائ الوراثة ... ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموpata ما الأمور الت ساعد منظمة الوذمة الوعائ الراث العالمة ف حقها لمجمعم الشاب؟
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير لتطوير مه٧؆ااتلنا لمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية وأكاديمية ورشة مية منظم ية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوكم التالة… ما الذ يري مجمع شاب منظمة الوذمة الوukku ائ الوراث العالمة ا kiltur ا kiltur ا kiltur ا kiltur ا kiltur ا kilat الاة aa2030
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الييياااااروذمة الوع
lyhyesti
- HAE-organisaation nimi: Communauté HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre -järjestö (au 1er tammikuu 2021): 451
Racontez-nous 3 anekdoottia ou faits amusants tai intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence Mondiale HAE Madridissa.
- Todellinen HAEi Jeunesin konsulttiryhmä koostuu 8 jäsenestä, joista 7 eri palkkaa: Nanna (Tanska), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Kanada), Nath (Equateur), Eirini (Kreikka), Pedro (Brésil), Jacob (Kanada) ) et Dominika (Pologne)
- La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables!
À ehdotus HAEi Jeunesin yhteisölle
Quels muutokset positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à ylläpitäjä?
L'un des changements positifs les plus tärkeäs pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il olemassa maintenant une communauté HAEi Jeunes aktiivinen.
Nous avons alkaa petit avec ja WhatsApp maailmanlaajuisen HAE 2016 -konferenssin jälkeen Madridissa ja nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau -sivusto Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande realization pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des resursseja et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons!
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !
Une autre réalisation très fontose pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé marraskuussa 2020. Ce projekti koostuu à se réunir en ligne et à discuter noquint choescascaus – noquint choescascaus parlons de tout.
De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le debut, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il ya eu un bizonyos nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences, leefinel ettelies, ettelies aHAEfinel rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs le Youngsters Advocacy Workshopin ja la HAEi Advocacy Academyn kautta.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directorrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne la qui a lemunautenuerd.
Votre prochaine étape… Quest-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une chose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière!
Nous voulons jatkuu grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
Yleiskatsaus
- HAE-organisaation nimi: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder Ihrer-organisaatiossa (1. tammikuuta 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge uber die HAEi Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference Madridissa.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Länders: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilia), Jacob (Kanada) ja Dominika (Puolalainen)
- Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!
Päästä HAEi Youngsters Communityyn
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größtenpositiivinen Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktiivinen HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 Madridissa mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.
Wir haben unsere neue Webseite für Junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Oliko ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im marraskuu 2020 haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet Freund einen weite.
Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und Virtuellen Workshops und nicht zuletzt die, online-enzulethaft die, thilreff die .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nächster Schritt… Kuoleeko HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter ja Begeisterung und Zahlen wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
Perustiedot
- HAE组织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1 月1日）: 451
关于HAEi青少年社区，能说说3件有趣或好玩的事情吗？
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议，促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前 HAEi 青少年 社区 的 咨询 小组 共有 来自 7 个 国家 的 8 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob(加拿大）和Dominika（波兰)
- HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区.
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极皏
自 第一 个 hae 关爱 日 以来, 对 遗传性 血管性 水肿 的 年轻 患者 来说, 最 大 的 积极 变化 之一 是 他们 现在 有 一 个 他们 现在 有 一 个 活跃 的 hae 青少年 社区.
在 2016 年 马德里 hae 全球 会议 之后, 我们 从 一 个 whatsapp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 hae 青少年 社区, 对 此 我们 非常 骄傲. 多 年 来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 许多 年轻人 的 活动线上 活动 - 这些 活动 让 我们 聚在 了 一起. 我们 一直 保持 联系. 现在, 由于 Covid-19 带来 的 挑战, 我们 更加 珍视 我们 这个 社区.
我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站 ， 聚焦 患者 的 生活 ； 举办 在 线 聚会。 这些 网 上 是 是 咨询 小组 热心 推动 的。
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患绅的、轻患绅的、轻患绅的、轻患绅的、轻患绅的、轻患绅的、轻患绅的、轻患煅的、轻患绅的、轻焦丂
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青.
借助 这个 网站 ， 全 世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 有用 的 的 的 的 的 资源 资源 和。 这个 网站 可以 帮助 增进 增进 对 对 对 的 的 申请 申请 成为 成为 增进 增进 对 对 对 对 成为 成为 成为 成为 成为 增进 增进 对 权益 倡导者 （（（） ， 指导 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们 他们. HAE的知识!
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的羌限
我们 另 一 个 非常 重要 的 成就 ， 是 在 在 在 在 在 在 在 在 在 在 在 在 在 年 了 了 了 青少年 在 在 在 在 上 上 上 上 上 上 上 上 在一起 在一起 在一起 讨论 闲聊 我们 我们 我们 关注 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题 话题谈论.
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么？
我们 最 自豪 的, 是 能够 将 hae 年轻 患者 联系 起来 和 给予 他们 支持. 我们 很 感激 有 一 个 全球性 的 社区, 教给 我们 在 生活 中 应对 hae; 每 当 有 新 的 成员 加入 每 有 新 的 成员 加入, 我们 都 会 感到 激动 - —因为这意味着，我们又多了一个朋友.
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取徐了揰徐了
HAE国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲自见面的朂
这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动. 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营 我们 hai 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节 有 专门 专门 的 青少年 环节.聚会提供了大力的支持.
青少年 权益 倡导 研讨会 和 和 和 和 和 和 和 的 的 我们 我们 我们 很 很 很 好 的 机会 机会 培养 我们 我们 成为 成为 患者 的 能力 能力 能力。。。。。。。。。。。。。
我们 也 很 高兴 能够 与 haei 的 运营 经理 经理 经理 经理 经理 指导 我们 我们 ， 从 一开始 就 帮助 ， ， 我们 的 任何 需要 需要 帮助 帮助 ， 还 帮助 社区 的 成员。。。。。。。。。。。
远景计划……到2030年，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在 2030 年 前 ， haei 青少年 社区 计划 了 许多 事情。 不 不 改变 改变 是 ， ， 让 大家 保持 联系 ， 多 进行 会面。 我们 已经 有 很 长 时间 没有 进行 线 地 聚会 了！
我们希望社区的活力能够不断增长，有越来越多的人加入我们。
我们希望成为未来的HAE权益倡导者.
Yhteenveto
- Organisaation nimi HAE: HAEi Youngsters Community
- Número de membros em sua organização (em 1 de janeiro de 2021): 451
Conte-nos 3 coisas divertidas tai intressantes sobre HAEi Youngsters Community
- A comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
- O HAEi Youngsters -konsulttiryhmä, johon kuuluu 8 jäsentä 7 eri maasta: Nanna (Dinamarca), Hana (Africa do Sul), Isabel (Kanada), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasilia), Jacob (Kanada) ja Dominika (Puola).
- A HAEi Youngsters Community on hyvä maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!
Selvitä HAEi-nuorisoyhteisö
Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultado da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) Até agora?
Uma das maiores mudanças positivas para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) é que agora existe uma comunidade ativa de jovens da HAEi.
Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos specíficos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora attentionando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.
Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.
Qual é a maior conquista para HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?
Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendo com HAE.
Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar a nós.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nos ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!
Outra conquista muito fontose para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos marraskuussa 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que sãnós tärkeä.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?
Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Que apoio/recursos a Youngsters Community tem hyödyntää HAEi? O que a HAEi tem ajudado a youngsters Community alcançar?
A HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e úl conferencias virtuais,imoe da smenomas -line que a HAEi nos ajuda a organzar.
Tivemos também as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop ja HAEi Advocacy Academy.
Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentor, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade diao primeidero.
Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE at 2030?
Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community vuonna 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos continuar a crescer em entusiasmo e em número.
Queremos ser a próxima geração defensores da HAE.
lyhyesti
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (по состоянию на 1. tammikuuta 2021 года): 451
Расскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадрие.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людей!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы васботи молодежнохго вестоприсошо рвого дня НАО ☺ и по сей день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного анкатковесоне), торые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежношоес.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помонайтхина, они помонайтхина. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие ольснойшие отду ивной группе молодежного сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в период с первого дАй)
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта длюю мо.
Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки и всегда могут присоединиться к нам.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать осветещат и просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным глобальным сообществом, вевеныстом, делчитья, делобществом, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом
Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появилось на одуршольгось на одурчий.
Какие поддержку и ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEi поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленны все все предоставленны
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Nuoret kesäleiri ¢ 2017, также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global konferenssit и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также мы получили замечательную возможность поработать представителями пациентов в рамках Advocacy Academy Advocacy Advocacy Young Workshop.
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАААО2030?
У нас очень много планов на эту дату. Как минимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.
Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих миру про НАО.
Yhteenveto
- AEH:n organisaation nimi: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas tai kiinnostava HAEi Youngsters Community.
- La comunidad International de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- Varsinainen HAEi Youngstersin asesorin ryhmä on 8 eri puolia: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Krecia), Pedro (Brasilia), Jacob (Kanada) y Dominika (Puola).
- ¡HAEi Youngsters Community es una red maravillosa de persons, amigables y geniales!
Acerca de HAEi -nuorten yhteisö
¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) Hasta ahora?
Uno de los cambios positivos more tärkeäs para las persons hyvävenes con angioedema hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una HAEi Youngsters Community activa.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el Mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy fontose para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centre en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
¿Qué es lo que más orgullo te suvun poder hacer HAEi Youngsters Communityssä?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi nuorisoyhteisössä?
HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH, y perreo virtuales de AEH y, talle no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organzar.
También hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentor, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso… Haluatko hiljaa HAEi Youngsters Communityn para los hyvävenes que padecen AEH para 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!
Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.
Queremos ser la próxima generación de promotores del AEH.
