HAEi tukee myös HAEi Youngsters' Communityä, seuraavan sukupolven HAE:n puolestapuhujia ympäri maailmaa. Heidän tavoitteensa on oppia, pysyä yhteydessä, kasvattaa globaalia yhteisöämme, jakaa kokemuksia ja pitää hauskaa yhdessä!

Lyhyesti

• HAEi -nuorten yhteisö
• Jäsenmäärä (helmikuussa 2023): 553

Kerro meille 3 hauskaa tai mielenkiintoista asiaa HAEi Youngsters -yhteisöstä.

1. Kansainvälinen nuorten yhteisö tapasi ensimmäisen kerran vuonna 2016 HAE Global Conferencessa Madridissa.
2. Nykyisessä HAEi Youngsters Advisory -ryhmässä on 8 jäsentä kahdeksasta eri maasta: Nanna (Tanska), Hana (Etelä-Afrikka), Isabel (Kanada), Eirini (Kreikka), Jacob (Kanada), Dominika (Puola), Kamila (Peru), ja Jess (Australia)
3. HAEi Youngsters' Community on upea verkosto nuoria, ystävällisiä ja upeita ihmisiä!

Tietoja HAEi Youngsters' Communitystä

Mitä muutoksia on tapahtunut HAE-nuorille HAEi Youngsters' Communityn seurauksena?

Yksi suurimmista myönteisistä muutoksista nuorille, joilla on perinnöllinen angioödeema (HAE) ensimmäisen kerran hae day :-) on, että siellä on nyt aktiivinen HAEi Youngsters' Community.

Aloitimme pienellä WhatsApp-ryhmällä Madridissa 2016 pidetyn HAE Global -konferenssin jälkeen, ja olemme niin ylpeitä siitä, että yhteisömme on kasvanut siitä lähtien. Vuosien varrella on ollut monia nuorille suunnattuja tapahtumia ja projekteja, sekä off- että online-tilassa, ja ne ovat auttaneet meitä yhdistämään. Olemme onnistuneet pitämään yhteyttä, mikä on ollut entistä tärkeämpää ottaen huomioon viime aikoina kaikille kohdatut globaalit haasteet.

Kerro meille joistakin HAEi Youngsters -yhteisön saavutuksista

Yksi nuorisoyhteisön suurimmista saavutuksista on se, että julkaisimme uudet verkkosivumme, joka on omistettu perinnöllistä angioedeemaa (HAE) sairastaville nuorille. Tämä on tapamme varmistaa, että nuoret eivät ole yksin ja voivat aina liittyä joukkoomme. 

Tällä sivustolla - youngsters.haei.org – Nuoret voivat löytää resursseja ja työkaluja, jotka voivat auttaa heitä oppimaan lisää HAE:stä. Haluavatpa he lisätä tietoisuutta HAE:stä yhteisössään tai ryhtyä HAE:n puolestapuhujiksi tai tarvitsevat vain tavan selittää, mitä HAE on koulussa – meillä on ne!

Tavoitteemme on oppia, pysyä yhteydessä, kasvattaa globaalia yhteisöämme, jakaa kokemuksiamme ja pitää hauskaa yhdessä!

Toinen meille erittäin tärkeä saavutus on HAEi Youngsters Online Meet-ups -projekti, jonka käynnistimme marraskuussa 2020. Tässä projektissa on kyse verkossa kokoontumisesta ja ystävällisestä keskustelusta meille tärkeistä asioista – puhumme kaikesta.

Mistä olet ylpein voidessanne tehdä HAEi Youngsters Communityn hyväksi?

Olemme erittäin ylpeitä kyvystämme yhdistää ja tukea HAE-sairaita nuoria. Olemme kiitollisia, että meillä on maailmanlaajuinen yhteisö, joka tietää, mitä on elää HAE:n kanssa, ja innostumme joka kerta, kun saamme uuden jäsenen, koska meille se merkitsee yhtä ystävää lisää.

Miten HAEi tukee nuorten yhteisöä?

HAEi on ollut vierellämme alusta asti, ja olemme äärettömän kiitollisia kaikista mahdollisuuksista, joita meillä on ollut tavata henkilökohtaisesti.

Vuosien varrella on ollut useita nuorille suunnattuja aktiviteetteja, kuten Nuorten kesäleiri vuonna 2017, nyt meillä on oma nuorisorata HAE:n maailmanlaajuisissa konferensseissa ja virtuaalisissa työpajoissa, ja viimeisenä mutta ei vähäisimpänä online-tapaamiset, joita HAEi auttaa. me isäntä.

Meillä on myös ollut uskomattomia tilaisuuksia kehittää asianajajien taitoja Youngsters Advocacy Workshopin ja HAEi Advocacy Academyn kautta.

Olemme erittäin iloisia voidessamme työskennellä HAEin toimintapäällikön Nevena Tsutsumanovan kanssa. Nevena on mentorimme ja on ohjannut meitä oikeaan suuntaan alusta alkaen!

Mitä HAEi Youngsters' Community haluaa saavuttaa HAE-nuorten hyväksi tulevaisuudessa?

Haluamme saavuttaa monia asioita HAEi Youngsters' Communityn kanssa! Yksi asia on varma, että tapaamme henkilökohtaisesti, siitä on ollut liian kauan!

Haluamme jatkaa kasvua innostuksessa ja määrässä.

Haluamme olla HAE:n kannattajien seuraava sukupolvi.