Jeunes HAEi
En bref
- Nom de l'organisation HAE : HAEi Youngsters Community
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er janvier 2021) : 451
Dites-nous 3 choses amusantes ou intéressantes sur la communauté HAEi Youngsters.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif HAEi Youngsters actuel compte 8 membres de 7 pays différents : Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) et Dominique (Pologne)
- La communauté des jeunes HAEi est un merveilleux réseau de personnes jeunes, amicales et incroyables !
À propos de la communauté des jeunes HAEi
Quels changements positifs se sont produits pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté des jeunes HAEi, depuis le premier hae day :-) jusqu'à maintenant?
L'un des plus grands changements positifs pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier hae day :-) est qu'il existe maintenant une communauté active de jeunes HAEi.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes si fiers que notre communauté se soit développée depuis. Il y a eu de nombreux événements spécifiques aux jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans et ils nous ont aidés à nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que COVID-19 a lancés à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivant avec l'AOH et les rencontres en ligne qui ont été un projet passionnant pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réussite de la communauté HAEi Youngsters depuis le premier hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations pour la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivant avec l'AOH.
C'est notre façon de faire en sorte que les jeunes ne soient pas seuls et puissent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser leur communauté à l'AOH ou devenir un défenseur de l'AOH, ou qu'ils aient simplement besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école, nous les avons couverts !
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Youngsters Online Meet-ups que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de choses qui sont importantes pour nous - nous parlons de tout.
Qu'est-ce que tu es le plus fier de pouvoir faire pour la communauté HAEi Youngsters ?
Nous sommes très fiers de notre capacité à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien/ressources la communauté des jeunes a-t-elle utilisé de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues de pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d'activités spécifiques aux jeunes comme le camp d'été pour jeunes en 2017, nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales et des ateliers virtuels HAE, et enfin et surtout les rencontres en ligne que HAEi nous aide. héberger.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via l'atelier de plaidoyer des jeunes et la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, la responsable des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avions besoin et la personne qui soutient la communauté depuis le premier jour.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté des jeunes HAEi veut réaliser pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons accomplir beaucoup de choses avec la communauté HAEi Youngsters d'ici 2030. Une chose est sûre, c'est de se réunir en personne, cela fait trop longtemps !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
إيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوعائية الوراثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451 :
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية.
- التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
- مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية عن عبارة عن الواعد رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوةمع المع المة راثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) ارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر نجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الورالمية منذ الورى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوعائية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية الوراثية
من ضمن النجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إمام دومًا الانضمام إمام
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا هو التعلم والمحافظة على وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع والاستمتاع سوية!
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020 يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية?
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الاووعائية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية الوراثية العالمية? pour
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
- ل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية مية.
en CV
- Nom de l'organisation HAE : Communauté HAEi Jeunes
- Nombre de membres dans votre organisation (au 1er janvier 2021) : 451
Racontez-nous 3 anecdotes ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La communauté internationale des jeunes s'est réunie pour la toute première fois en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprend 8 membres de 7 pays différents : Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) et Dominique (Pologne)
- La communauté HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et redoutables !
À propos de la communauté HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à maintenant ?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il y a eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement des choses qui sont importantes pour nous – nous parlons de tout.
De quoi est le plus fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes ?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tirée de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés depuis le début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il y a eu un certain nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que défenseurs via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de choses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une chose est sûre, c'est qu'on souhaite se réaliser en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
Aperçu
- Nom de l'organisation HAE : HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organization (am 1. Januar 2021): 451
Découvrez 3 sites intéressants ou intéressants sur la communauté des jeunes HAEi.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference à Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Pologne)
- La communauté HAEi Youngsters est un wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen !
À propos de la communauté des jeunes HAEi
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Une des plus grandes initiatives positives pour les jeunes hommes avec l'Angioödem héréditaire (HAE) avec le premier tag :-) est qu'il s'agit d'une communauté active de jeunes HAEi.
Lors de la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid, nous avons eu un petit groupe WhatsApp et nous avons décidé d'inviter notre communauté à le faire. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, et sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Nous avons été informés, dans nos contacts et dans les conseils des conseillers, du COVID-19 pour tous les responsables.
Nous avons notre nouveau site Web pour les jeunes hommes, avec le travail HAE, la gestartet et les rencontres en ligne, dans le cadre d'un projet de la société de formation pour tous les organismes du groupe de jeunes.
Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-) ?
Une des plus grandes entreprises pour la jeunesse, c'est notre nouveau site Web pour les jeunes hommes, avec le travail de HAE, qui a commencé.
Auf ces Weise stellen wir sicher, the Jugendliche nicht allein sind et sich uns jederzeit anschließen können.
Sur ce site Web, vous trouverez de nouvelles ressources et outils, avec denen sie more über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein for HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder a HAE-Sprecher werden möchten orer einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere global Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben !
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Ce projet a été conçu en ligne et est très amical pour vous aider à comprendre ce qui se passe – nous parlerons au-delà de tous.
Voulez-vous vous demander si vous souhaitez travailler pour la communauté des jeunes HAEi ?
Nous sommes toujours à l'écoute de la mode, de jeunes hommes avec HAE zu verbinden et zu unterstützen. Nous sommes si heureux que, d'une part, une Gemeinschaft globale a été très heureuse avec HAE pour le travail, et d'autre part nous avons un mal, quand nous avons un nouveau Mitglied Haben, pour uns bedeutet d'un autre ami d'avoir.
Welche Unterstützung/Ressourcen que la communauté des jeunes de HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war commence notre page et nous sommes très satisfaits de tous les conseils d'utilisation, nous avons un treffen personnel pour nous.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtualen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop et die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Notre mentor, nous l'avons dit, nous a aidés, et il a été le premier à étiqueter la personne et à soutenir la communauté.
Ihr nächster Schritt… La communauté des jeunes HAEi jusqu'en 2030 pour les jeunes avec HAE sera-t-elle là ?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist !
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
Informations de base
- HAE组织名称 : HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1月1日） : 451
关于HAEi青少年社区，能说说3件有趣或好玩的事情吗？
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议，促成了HAE国际青少年社区的首次聚会。
- 目前 Haei 青少年 的 咨询 组 国家 的 7 名 来自 个 国家 的 8 名 成员 个 国家 的 XNUMX 名 成员 个 国: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
- HAEi青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？
第一个 Hae 关 以来 的 年轻 的 年轻 一是 的 的 的 Hae 青少年.
2016 年 hae 全球 之后, 们们 一个 WhatsApp 小组 开始 展 展 展 展 展 展 展 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 们 线 线 线活动线 - 活动 们 们 们 们让 们们 们们 们们 一直 保持保持. 现在, 由于 Covid-19 的 挑战, 们们 们们 们这个.
们线 了 面向 的 新 的 新 的 的 生活; 举办 在 线 由 咨询 小组 热 的.
从第一个HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青少年社区这个大家庭。
借助 的 青少年 的 的 的 的 帮助 帮助 帮助 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的成为 患者 患者 患者 的 的 的 的 的 患者 的 患者 患者 患者 患者 患者 的 的 的 患者 患者 患者 患者 患者成为HAE的知识！
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得开心
们 一个 非常 的 成就, 是 在 聚会 在 们 的 们 或 们 们 们 们 们 们 们 们 的 事情事情谈论。
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么？
们 的, 是 能够 给予 患者 有 的 一个 一 的 一—因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？
HAE国常珍视所有能够亲自见面的机会。
这些 年, 们 举办 很多 很多 很多 青少年 活动 活动 2017 们 们 们 们 们 们 夏令 现在 有 有 有 的 是是 的 的是 的 的是 的 的是 的 的聚会提供了大力的支持。
青少年 倡导 研讨会 和 Haei 的 权益 很 们们 们成为 们培养 们成为 们成为 们成为 们成为
们 也 高兴 能够 与 haei 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 们指导, 从 的 任何 的 们们 给 的 的 成员提供 还 的 的 成员提供.
远景计划……到2030年，HAEi少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
2030 年, haei 青少年 社区 计划 了 不 的 是, 继续 让 大家 保持 保持 多 进 亲身 亲身 有 有 有 有 有 聚会 聚会 聚会 聚会 聚会!
我们希望社区的活力能够不断增长，有越来越多的人加入我们。
Il s'agit d'une solution HAE.
Résumé
- Nom d'organisation HAE : HAEi Youngsters Community
- Numéro de membres dans son organisation (le 1er janvier 2021) : 451
Conte-nos 3 coisas divertidas or interessantes sobre a HAEi Youngsters Community
- Une communauté internationale de jeunes se réunira pour la première fois en 2016 lors de la conférence mondiale HAE à Madri.
- O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membres de 7 pays différents: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canada), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canada) e Dominika (Polône).
- Une communauté HAEi Youngsters est une maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes !
À propos de la communauté des jeunes HAEi
Des changements positifs pour les jeunes de HAEi, comme résultat de la communauté des jeunes HAEi, depuis le début hae day :-) déjà mangé ?
Les principales modifications positives pour les jeunes avec angio-œdème héréditaire (AOH) dès le début hae day :-) Il y a peu de temps qu'il existe une communauté active de jeunes de HAEi.
Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 in Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios qu'a COVID-19 lançou a todos.
Nous avons lancé notre nouveau site dédié aux jeunes vivant avec HAE et des réunions en ligne qui vous proposent un projet dédié à tous les groupes consultatifs de jeunes.
Quelle est la plus grande conquête de la communauté des jeunes HAEi, dès le premier jour hae day :-) ?
L'une des plus grandes conquêtes de la communauté jeune est que nous avons lancé notre nouveau site dédié aux jeunes, vivant avec HAE.
Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar a nós.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade or se tornar um defensor da HAE, or simplemente precisam de uma maneira of explicitar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos !
Outra conquista muito important para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups qui lance en novembre 2020. Ce projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável coisas que são sobre importantes para nós – falamos sobre tudo.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community ?
Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apiar os jovens com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi ? O qu'un HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?
A HAEi, nous sommes là depuis le début et nous sommes plus heureux de vous offrir toutes les opportunités que nous pouvons vous offrir en rencontrant personnellement.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Global e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos important, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.
Tivemos tambem as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop et da HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, qui est notre mentor, nous aidant à préciser et à envoyer les personnes qui soutiennent la communauté dès le premier jour.
Votre prochaine étape… Que la communauté des jeunes de la communauté HAEi souhaite trouver des opportunités pour les jeunes avec HAE jusqu'en 2030 ?
Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos continuear a crescer em entusiasmo e em número.
Nous voulons que les défenseurs de l'HAE soient bientôt dirigés vers eux.
En bref
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451
Découvrez 3 informations ou faits intéressants sur le modèle de HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 lors de la conférence mondiale AE
- В Настоящий Момент Консультативная Группа Молодежного сообщества Haei Состоит из 8 членов из 7 Разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана de ЮАР, Изабель de Канады, Нэт de Эквадора, Ейрини de Греции, Педро de Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивентельдивеныю!
Dans le modèle de HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работо молослы молодты бщества HAEi в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственнога ического отека (НАО) тивного молодежного сообщества HAEi.
Tous les messages de WhatsApp, ainsi que les informations sur HAE Global 2016, ainsi que sur Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За ти Годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставодим онлайн-встречи для всех в консультативной группе молодежного сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества Haei Вы считаете самым большим (в период с первого дня нао ☺ и по сей день)?
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества мообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с нао.
Alors que je cherche un garçon qui n'a rien à voir avec lui, il peut le faire нам.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НЂьсщ, нач проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем нсчеспем еобходимым !
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным ссобальным ссобальным ссобальным ссобальным ссобальным ться опытом и, конечно, не унывать и веселиться вместе!
Rencontres en ligne HAEi Youngsters Online Meet-ups. Mes commentaires sur l'année 2020. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обждар пбсуждар важном
Чем из того, что вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего ?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друр с друр с Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди - то значит, что у нас появилось на одного друга больше.
Est-ce que vous avez un problème avec l'HAEi ? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация Haei Поддерживала нас с самого началала, и мы бесконечно загодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Youngsters Camp d'été 2017 ×, также Apelles нас есть собственный поток выступлений на конференциях AOH Conférences mondiales и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также мы получили Замечательную возможность поработать пработать представителями пациентов в рамках семинара семинара Atelier de défense des jeunes и Курсов Haei Advocacy Academy.
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежо
Il y a encore beaucoup d'avions à cette date. Votre petit hôtel est vraiment génial !
Je suis chaud, ce que vous pensez être un nouveau jeune homme et ce n'est pas un problème.
Mon statut actuel est celui de l'étudiant, qui s'est occupé de moi pour НАО.
Résumé
- Nom de l'organisation de l'AEH : HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en ton organisation (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes concernant HAEi Youngsters Community.
- La comunidad internacional de jóvenes se réunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH à Madrid.
- El actual grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominique (Pologne).
- ¡HAEi Youngsters Community est une maravillosa rouge de personnes jóvenes, aimables et geniales !
Communauté Acerca de HAEi Youngsters
Nous avons changé de manière positive la vue des jeunes avec l'AEH, merci à la communauté des jeunes HAEi, depuis le début hae day :-) déjà maintenant ?
Un des changements positifs les plus importants pour les jeunes avec angio-œdème héréditaire (AEH) depuis le début hae day :-) Il y a maintenant une communauté HAEi Youngsters Community active.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 à Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos plantó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo site web dédié à los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
C'est le principal logro de la communauté des jeunes de HAEi depuis le début hae day :-) ?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo site web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantirzar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este site web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera of explicar lo que es el AEH in the escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos !
Otro logro muy important para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos in noviembre de 2020. Ce projet se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son important para nosotros. Hablamos de todo.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community ?
Nous sommes particulièrement orgullosos de la capacité de connexion avec des jeunes gens qui padece AEH et apoyarla. Nous sommes heureux d'avoir une communauté mondiale qui sait qu'elle vit avec AEH, et nous nous émerveillons chaque fois que nous recevons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un nouvel ami.
Pourquoi avez-vous utilisé la communauté des jeunes de HAEi ? Qu'avez-vous aidé à rejoindre HAEi, une communauté de jeunes ?
HAEi est à nos côtés depuis le début et nous sommes plus heureux de toutes les opportunités que nous avons eues de nous réunir avec lui en personne.
A lo largo de los años ha habido una serie d'actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero no menos important, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.
Aussi hemos tenido la oportunidad asombrosa de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona qu'apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso… Que voulez-vous enregistrer HAEi Youngsters Community pour les jeunes qui souhaitent AEH pour 2030 ?
Queremos lograr beaucoup de cosas avec la communauté de HAEi Youngsters Community pour 2030. Una de esas cosas avec la sécurité et la réunion en personne, ¡ha pasado mucho tiempo!
Que nous soyons creciendo aux termes de l'enthousiasme et des chiffres.
Queremos ser la prochaine génération de promoteurs de l'AEH.
