Giovani HAEI

In breve

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Numero di membri nella tua organizzazione (al 1 gennaio 2021):  451

Raccontaci 3 cose divertenti o interessanti sulla community HAEi Youngsters.

  1. La comunità internazionale di giovani si è incontrata per la prima volta in assoluto nel 2016 alla HAE Global Conference a Madrid.
  2. L'attuale gruppo HAEi Youngsters Advisory conta 8 membri provenienti da 7 paesi diversi: Nanna (Danimarca), Hana (Sud Africa), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasile), Jacob (Canada) e Dominica (Polonia)
  3. La HAEi Youngsters Community è una meravigliosa rete di persone giovani, amichevoli e straordinarie!

Informazioni sulla comunità dei giovani HAEi

Quali cambiamenti positivi sono avvenuti per i giovani con HAE, come risultato della HAEi Youngsters Community, sin dal primo hae day :-) ad ora?

Uno dei maggiori cambiamenti positivi per i giovani con angioedema ereditario (HAE) sin dal primo hae day :-) è che ora è attiva una HAEi Youngsters Community.

Abbiamo iniziato in piccolo con un gruppo WhatsApp dopo la HAE Global Conference 2016 a Madrid e siamo così orgogliosi che la nostra community sia cresciuta da allora. Ci sono stati molti eventi specifici per i giovani, sia offline che online nel corso degli anni e ci hanno aiutato a riunirci. Siamo riusciti a tenerci in contatto, ancor di più ora considerando le sfide che il COVID-19 ha lanciato a tutti.

Abbiamo lanciato il nostro nuovo sito web dedicato ai giovani, che vivono con HAE e agli incontri online che sono stati un progetto di passione per tutti nel gruppo di consulenza per i giovani.

Qual è il più grande risultato per la comunità HAEi Youngsters, sin dal primo hae day :-)?

Uno dei più grandi successi per la comunità dei giovani è che abbiamo lanciato il nostro nuovo sito web dedicato ai giovani che vivono con l'HAE.

https://youngsters.haei.org

Questo è il nostro modo per garantire che i giovani non siano soli e possano sempre unirsi a noi.

Su questo sito web i giovani possono trovare risorse e strumenti che possono aiutarli a saperne di più sull'HAE. Se vogliono aumentare la consapevolezza sull'HAE nella loro comunità o diventare un sostenitore dell'HAE, o semplicemente hanno bisogno di un modo per spiegare cos'è l'HAE a scuola, li abbiamo coperti!

Il nostro obiettivo è imparare, rimanere in contatto, far crescere la nostra comunità globale, condividere le nostre esperienze e divertirci insieme!

Un altro risultato molto importante per noi è il progetto HAEi Youngsters Online Meet-ups che abbiamo lanciato a novembre 2020. Questo progetto riguarda tutto lo stare insieme online e fare una chiacchierata amichevole su cose che sono importanti per noi: parliamo di tutto.

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per HAEi Youngsters Community?

Siamo molto orgogliosi della capacità di connettere e supportare i giovani con HAE. Siamo grati di avere una comunità globale che sa cosa vuol dire vivere con HAE e siamo entusiasti ogni volta che abbiamo un nuovo membro, perché per noi questo significa un amico in più.

Quale supporto/risorse ha utilizzato da HAEi la Youngsters Community? Che cosa ha aiutato HAEi a realizzare la Youngsters Community?

HAEi è stato al nostro fianco sin dall'inizio e siamo oltremodo grati per tutte le opportunità che abbiamo dovuto incontrare di persona.

Nel corso degli anni ci sono state una serie di attività specifiche per i giovani come il Youngsters Summer Camp nel 2017, ora abbiamo un percorso dedicato ai giovani alle conferenze globali HAE e workshop virtuali e, ultimo ma non meno importante, i meetup online che HAEi ci aiuta ospite.

Abbiamo anche avuto l'incredibile opportunità di sviluppare competenze come difensori tramite il seminario di advocacy per i giovani e l'Accademia di advocacy dell'HAEi.

Siamo anche molto felici di poter lavorare con Nevena Tsutsumanova, responsabile delle operazioni di HAEi, è stata la nostra mentore, aiutandoci con tutto ciò di cui abbiamo bisogno e la persona che supporta la comunità sin dal primo giorno.

Il tuo prossimo passo... Cosa vuole ottenere la HAEi Youngsters Community per i giovani con HAE entro il 2030?

Vogliamo ottenere molte cose con la HAEi Youngsters Community entro il 2030. Una cosa è certa è stare insieme di persona, è passato troppo tempo!

Vogliamo continuare a crescere di entusiasmo e di numeri.

Vogliamo essere la prossima generazione di sostenitori dell'HAE.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوعاثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (dal 1 gennaio 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل) جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
  3. مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثعاة العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?

من أكبر التغيييرات الإيجابية تي طرأت على الشباب يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرذ الأولى ليوم عائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائحة ألقتها جائحة كورنا على الجميع.

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?

من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنidità

https://youngsters.haei.org

هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إيمام

على هذا الموقع يمكن للشباب يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من الم -لومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!

هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالbus ومشاركة تجا ا ونا والالالالاusi ful eria الالالالالvolastble الالالالالvolast l'ossura

ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية?

نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعاةئية . ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.

ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية? ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقمجعالي

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.

على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة المشباأيو منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع يريد مجتمع يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه لللشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!

نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمي.

In sintesi

  • Nome dell'organizzazione HAE:  Communauté HAEI Jeunes
  • Nombre de membri dans votre organizzazione (au 1er Janvier 2021): 451

Racontez-nous 3 aneddoti ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

  1. La comunità internazionale dei giovani in occasione della prima edizione del 2016 nella conferenza mondiale HAE a Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprende 8 membri di 7 pays différents: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) e Dominika (Polonia)
  3. La comunità HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !

A propos de la communauté HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes ateints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day Sorriso jusqu'à manutentore?

L'un des changements positifs les plus importantis pour les jeunes ateints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il esistente maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 a Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pass cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lance à tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un progetto passionné per i membri del gruppo consultatif des jeunes.

Quelle est la plus grande realisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?

L'une des plus grandis réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lance notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

C'est notre façon de nous assicurar que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce sito Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !

Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de Chooses qui sont importantes pour nous – nous saloni di tout.

De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la community HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes ateints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela significa un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis the début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il ya eu un certo nombre d'activités réservées aux jeunes come le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondialis HAE et des ateliers virtùls, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en que défenseurs tramite il Youngsters Advocacy Workshop e l'HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler con Nevena Tsutsumanova, direttrice delle operazioni di HAEi, elle a été notre mentor, nous helpant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape... Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes ateints d'AOH d'ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de Chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une Choose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer à grandir en entusiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

Panoramica

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organization (am 1. gennaio 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.

  1. Die Internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference a Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polonia)
  3. La HAEi Youngsters Community è una meravigliosa rete di giovani, amici e erstaunlichen Menschen!

Oltre la comunità dei giovani HAEi

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine active HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 a Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für all Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind uns jederzeit anschließen können.

Su questo sito web trova risorse e strumenti giovanili, con quelli che possono essere più importanti per HAE. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Project geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie besonders stolz, quando puoi lavorare per la HAEi Youngsters Community?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine global Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp in Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtùllen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .

Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop and die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.

Informazioni di base

  • HAE 组织名称: HAEi青少年社区
  • Numero di copie del 2021: 1

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗？

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会.
  2. 目前 Haei 青少年 社区 的 咨询 小组 共 有 来自 7 个 国家 的 8 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
  3. HAEi 少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区.

HAEi è un produttore

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？

自 第一 个 Hae 关爱 日 以来, 对 遗传性 血管性 水肿 的 年轻 患者 来说, 最 大 的 积极 变化 之一 是 的 现在 有 一 个 的 Hae 青少年 社区.

在 2016 年 马德里 hae 全球 会议 之后, 我们 从 一 个 个 whatsapp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 Hae 青少年 社区, 对 此 我们 非常 骄傲. 多 此 我们 非常 骄傲. 多 年 来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和线上 活动 - 这些 活动 让 我们 聚在 了 一起. 我们 一直 保持 联系. 现在, 由于 Covid-19 带来 的 挑战, 我们 更加 珍视 我们 这个 社区.

我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站, 聚焦 Hae 患者 的 生活; 举办 在 线 聚会. 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的.

从第一个HAE关爱日到现在 ， HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？

HAE 少少年社区最大的成就之一, 是上线了新的专属于HAE 年轻患者的、聚焦于HAE 患者的生活的网站.

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区,能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭.

借助 这个 网站, 全 世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 Hae 资源 和 工具 工具. 这个 网站 可以 帮助 他们 增进 对 网站 可以 的 他们 增进 对 Hae 的 认识, 引导 他们 申请 成为 成为 成为 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 他们 在 学校 宣传HAE的知识！

少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得开心！

我们 另 一 个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 11月 启动 了 Haei 青少年 社区 在 线 聚会 项目. 这 个 项目 帮助 我们 在 网 上 聚 在一起, 讨论 在 网 上 我们 的 的 事情 - 实际上 任何 话题 的 可以 可以 在 这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中, 最为自豪的是什么？

我们 最 自豪 的, 是 能够 将 Hae 年轻 患者 联系 联系 和 和 给予 他们 支持. 我们 很 感激 有 一 个 的 的 社区, 教给 我们 的 的 社区, 教给 我们 在 生活 中 中 教给 我们 在 生活 中 中 应对 的 每 每 当 有 新 的 成员 加入, 我们 都 会 感到 激动 - —因为这意味着，我们又多了一个朋友。

HAE 国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？

HAE 国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲见面的机会。

这些 年 来, 我们 举办 了 很多 很多 次 活动 活动. 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营. 现在 Hae 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节. 最后 但 也 相当 重要 的 是, Hae 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。

青少年 权益 倡导 研讨会 和 Haei 的 权益 倡导 学院, 也 给 了 我们 很多 很 好 的 机会, 培养 我们 的 hae 患者 权益 倡导者 的 能力.

我们 也 很 高兴 能够 与 与 Haei 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 任何 需要 提供 帮助 的, 还 有 帮助 社区 的 成员.

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？

在 2030 年 前, Haei 青少年 社区 计划 了 许多 事情. 确定 不 会 改变 的 是, 继续 让 大家 保持 保持 联系, 多 进行 亲身 会面 保持 我们 已经 有 很 长 时间 没有 进行 线 很 长 时间 没有 进行 进行 下实 地 聚会 了!

Per favore, 有越来越多的人加入我们.

我们希望成为未来的HAE权益倡导者.

Riassunto

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membris em sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 cose divertenti o interessanti sulla comunità dei giovani HAEi

  1. Una comunità internazionale di giovani che si riunirà per la prima volta nel 2016 a Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membris de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominica (Polonia).
  3. Una comunità di giovani HAEi é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis ​​e surpreendentes!

Sobre una comunità di giovani HAEi

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, come risultato da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agorà?

Uma das majores mudanças positives para os juvens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) è que agora esiste uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Come si parla con il gruppo di WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e stamos orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos per jovens, tanto per como online ao longo dos anos ed eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante per todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista per una HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendocom HAE.

https://youngsters.haei.org

Questa è la nostra maniera di garantire che i giovani non si prendano cura di loro e possano essere sempre uniti a noi.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, o semplicemente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanente conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante per nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos a novembre de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

Cosa sei più felice di poter fare per la comunità dei giovani HAEi?

Siamo molto ottimisti per la capacità di connetterci e attaccare i ragazzi con HAE. Siamo grati per una comunità globale che sa cosa vive con HAE e siamo entusiasti ogni volta che abbiamo un nuovo membro, perché per noi significa più che altro un amico.

Quali sono le risorse/ricorrenze che la comunità dei giovani ha utilizzato da HAEi? O cosa HAEi ha aiutato una comunità di giovani ad alcançar?

A HAEi siamo stati ao nosso lado desde o início, e siamo più che agradecidos por todas come opportunità che tivemos de poder nos incontrare pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Tivemos também come incríveis oportunidades desenvolver habilidades come difensores través do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes in poder trabalhar con Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentore, nos ajudando com o que precisamos e inviando a pessoa que support a comunidade desde o primeiro dia.

Il tuo prossimo passo… Che cosa la Comunidade HAEi Youngsters Community desidera fare per i giovani con HAE fino al 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community at 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!

Queremos continuar a crescer con entusiasmo e in numero.

Vogliamo essere la prossima generazione di difensori dell'HAE.

In breve

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Controlla 3 informazioni o fatti interessanti per l'acquisizione di HAEi

  1. Pubblicato il 2016 dalla HAE Global Conference nel XNUMX.
  2. Al momento attuale, il gruppo di esperti di consulenza HAEi è composto da 8 tasti e 7 livelli. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных e удивительных людей!

A proposito di HAEi

Qual è il metodo di selezione selezionato per la luce di massa con NOV e il numero di unità che si desidera raggiungere tramite HAEi? ня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отеко (), Quando si parla di dati approvati per il giorno NO ☺, questa è l'attività di HAEi.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, Так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Il mio nuovo sito web per il mondo, vicino a New York, e il venditore online, sono stati rilasciati per il resto del mondo молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества Haei вы считаете самым большим (в период с первого дня нао ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с нао.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки e всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы e инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Quando questo è il tuo, questo è ciò che è stato visualizzato, visualizzato e trasmesso con il tuo annuncio globale, cancellato, registrato ть и веселиться вместе!

Incontri online per giovani HAEi. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн e поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.

Che cosa è ciò che stai cercando di ottenere da HAEi?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди - это значит, что у нас появилось на одного друга больше.

Какие поддержку e ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация Haei Поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Giovani Summer Camp  2017, также у нас есть собственный поток выступлений Conferenze на конференциях HAE globale и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать поредставителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Workshop и курсов Accademia di Advocacy Haei.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к 2030 г?

Ci sono molti piani su questo dato. Come minimo i miei hotel sono in possesso di un biglietto da visita!

Mi sono detto che sono in grado di catturare nuovi bambini e non guardare il terreno.

Il mio stato è stato un giorno in cui i bambini si sono divertiti un sacco per niente.

Riassunto

  • Numero dell'organizzazione dell'AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451

Cuéntanos 3 cose divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. La comunità internazionale di giovani si riunisce per la prima volta nell'anno 2016 nella conferenza globale di AEH a Madrid.
  2. Il gruppo effettivo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominica (Polonia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community è una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!

Comunità giovanile di Acerca de HAEi

¿Qué cambios positivos han visto las personas juvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ora?

Uno dei cambiamenti positivi più importanti per le persone giovani con angioedema ereditario (AEH) dal primo hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community attiva.

Empezamos poco a poco con un gruppo di WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid e stamos muy orgullosos de que nuova comunità haya crecido desde entonces. A lo wide de los años ha avuto molti eventi specifici per jóvenes, tanto en internet comeo en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicato a los jóvenes que viven con AEH e los encuentros virtualis, que han sido un proyecto apasionante per todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.

¿Quale è il sindaco logro per la comunità dei giovani di HAEi fin dal primo momento hae day :-)?

Uno de los mayores logros per la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo site web dedicatodo a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Questo è il nostro modo di garantire che i giovani non siano soli e che possano sempre unirsi ai nostri.

En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos e herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores dell'AEH, o semplicemente necessario una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!

Il nostro obiettivo è imparare, mantenere i contatti, espandere la nostra comunità globale, condividere le nostre esperienze e divertirci!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantis para nosotros. Hablamos de todo.

¿Qué es lo que más orgullo te generi poder hacer para HAEi Youngsters Community?

Especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo o recursos ha utilizzato la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado un nuovo lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.

A lo largo de los años ha avuto una serie di attività específicas per los jóvenes, come el Campamento de Verano per Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicata a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtualis, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.

También hemos tenido l'oportunidad asombrosa desarrollar abilidades come difensori attraverso il Taller de Defensa de los Jóvenes e l'Academia de Defensa de HAEi.

También stamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la community desde el primer día.

Tu Próximo Paso… Cosa vuoi lograr HAEi Youngsters Community per i giovani che padecen AEH per il 2030?

Vogliamo fare molte cose con la comunità HAEi Youngsters Community per il 2030. Una di queste cose con sicurezza sono riunioni personali, è passato molto tempo!

Queremos seguir creciendo en terminos de entusiasmo y de números.

Queremos ser la prossima generazione di promotori dell'AEH.

In breve

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Numero di membri nella tua organizzazione (al 1 gennaio 2021):  451

Raccontaci 3 cose divertenti o interessanti sulla community HAEi Youngsters.

  1. La comunità internazionale di giovani si è incontrata per la prima volta in assoluto nel 2016 alla HAE Global Conference a Madrid.
  2. L'attuale gruppo HAEi Youngsters Advisory conta 8 membri provenienti da 7 paesi diversi: Nanna (Danimarca), Hana (Sud Africa), Isabel (Canada), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasile), Jacob (Canada) e Dominica (Polonia)
  3. La HAEi Youngsters Community è una meravigliosa rete di persone giovani, amichevoli e straordinarie!

Informazioni sulla comunità dei giovani HAEi

Quali cambiamenti positivi sono avvenuti per i giovani con HAE, come risultato della HAEi Youngsters Community, sin dal primo hae day :-) ad ora?

Uno dei maggiori cambiamenti positivi per i giovani con angioedema ereditario (HAE) sin dal primo hae day :-) è che ora è attiva una HAEi Youngsters Community.

Abbiamo iniziato in piccolo con un gruppo WhatsApp dopo la HAE Global Conference 2016 a Madrid e siamo così orgogliosi che la nostra community sia cresciuta da allora. Ci sono stati molti eventi specifici per i giovani, sia offline che online nel corso degli anni e ci hanno aiutato a riunirci. Siamo riusciti a tenerci in contatto, ancor di più ora considerando le sfide che il COVID-19 ha lanciato a tutti.

Abbiamo lanciato il nostro nuovo sito web dedicato ai giovani, che vivono con HAE e agli incontri online che sono stati un progetto di passione per tutti nel gruppo di consulenza per i giovani.

Qual è il più grande risultato per la comunità HAEi Youngsters, sin dal primo hae day :-)?

Uno dei più grandi successi per la comunità dei giovani è che abbiamo lanciato il nostro nuovo sito web dedicato ai giovani che vivono con l'HAE.

https://youngsters.haei.org

Questo è il nostro modo per garantire che i giovani non siano soli e possano sempre unirsi a noi.

Su questo sito web i giovani possono trovare risorse e strumenti che possono aiutarli a saperne di più sull'HAE. Se vogliono aumentare la consapevolezza sull'HAE nella loro comunità o diventare un sostenitore dell'HAE, o semplicemente hanno bisogno di un modo per spiegare cos'è l'HAE a scuola, li abbiamo coperti!

Il nostro obiettivo è imparare, rimanere in contatto, far crescere la nostra comunità globale, condividere le nostre esperienze e divertirci insieme!

Un altro risultato molto importante per noi è il progetto HAEi Youngsters Online Meet-ups che abbiamo lanciato a novembre 2020. Questo progetto riguarda tutto lo stare insieme online e fare una chiacchierata amichevole su cose che sono importanti per noi: parliamo di tutto.

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per HAEi Youngsters Community?

Siamo molto orgogliosi della capacità di connettere e supportare i giovani con HAE. Siamo grati di avere una comunità globale che sa cosa vuol dire vivere con HAE e siamo entusiasti ogni volta che abbiamo un nuovo membro, perché per noi questo significa un amico in più.

Quale supporto/risorse ha utilizzato da HAEi la Youngsters Community? Che cosa ha aiutato HAEi a realizzare la Youngsters Community?

HAEi è stato al nostro fianco sin dall'inizio e siamo oltremodo grati per tutte le opportunità che abbiamo dovuto incontrare di persona.

Nel corso degli anni ci sono state una serie di attività specifiche per i giovani come il Youngsters Summer Camp nel 2017, ora abbiamo un percorso dedicato ai giovani alle conferenze globali HAE e workshop virtuali e, ultimo ma non meno importante, i meetup online che HAEi ci aiuta ospite.

Abbiamo anche avuto l'incredibile opportunità di sviluppare competenze come difensori tramite il seminario di advocacy per i giovani e l'Accademia di advocacy dell'HAEi.

Siamo anche molto felici di poter lavorare con Nevena Tsutsumanova, responsabile delle operazioni di HAEi, è stata la nostra mentore, aiutandoci con tutto ciò di cui abbiamo bisogno e la persona che supporta la comunità sin dal primo giorno.

Il tuo prossimo passo... Cosa vuole ottenere la HAEi Youngsters Community per i giovani con HAE entro il 2030?

Vogliamo ottenere molte cose con la HAEi Youngsters Community entro il 2030. Una cosa è certa è stare insieme di persona, è passato troppo tempo!

Vogliamo continuare a crescere di entusiasmo e di numeri.

Vogliamo essere la prossima generazione di sostenitori dell'HAE.

بإيجاز

  • اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوعاثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية
  • عدد أعضاء الجمعية (dal 1 gennaio 2021) 451: 

أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

  1. التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
  2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل) جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
  3. مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثعاة العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?

من أكبر التغيييرات الإيجابية تي طرأت على الشباب يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرذ الأولى ليوم عائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائحة ألقتها جائحة كورنا على الجميع.

أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

ما أكبر إنجاز حققه إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?

من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنidità

https://youngsters.haei.org

هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إيمام

على هذا الموقع يمكن للشباب يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من الم -لومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!

هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالbus ومشاركة تجا ا ونا والالالالاusi ful eria الالالالالvolastble الالالالالvolast l'ossura

ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.

ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية?

نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعاةئية . ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.

ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية? ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقمجعالي

منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.

على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.

بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة المشباأيو منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع يريد مجتمع يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية تحقيقه لللشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!

نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمي.

In sintesi

  • Nome dell'organizzazione HAE:  Communauté HAEI Jeunes
  • Nombre de membri dans votre organizzazione (au 1er Janvier 2021): 451

Racontez-nous 3 aneddoti ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

  1. La comunità internazionale dei giovani in occasione della prima edizione del 2016 nella conferenza mondiale HAE a Madrid.
  2. Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprende 8 membri di 7 pays différents: Nanna (Danemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) e Dominika (Polonia)
  3. La comunità HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !

A propos de la communauté HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes ateints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day Sorriso jusqu'à manutentore?

L'un des changements positifs les plus importantis pour les jeunes ateints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il esistente maintenant une communauté HAEi Jeunes active.

Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 a Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pass cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lance à tout le monde.

Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un progetto passionné per i membri del gruppo consultatif des jeunes.

Quelle est la plus grande realisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-) ?

L'une des plus grandis réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lance notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

C'est notre façon de nous assicurar que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.

Sur ce sito Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !

Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !

Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en novembre 2020. Ce projet consiste à se réunir en ligne et à discuter amicalement de Chooses qui sont importantes pour nous – nous saloni di tout.

De quoi êtes le plus fier de pouvoir mettre en place pour la community HAEi Jeunes ?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes ateints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela significa un ami de plus.

Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?

HAEi est à nos côtés depuis the début, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.

Au fil des ans, il ya eu un certo nombre d'activités réservées aux jeunes come le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondialis HAE et des ateliers virtùls, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en que défenseurs tramite il Youngsters Advocacy Workshop e l'HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler con Nevena Tsutsumanova, direttrice delle operazioni di HAEi, elle a été notre mentor, nous helpant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.

Votre prochaine étape... Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes ateints d'AOH d'ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de Chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une Choose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons continuer à grandir en entusiasme et en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

Panoramica

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organization (am 1. gennaio 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.

  1. Die Internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference a Madrid.
  2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polonia)
  3. La HAEi Youngsters Community è una meravigliosa rete di giovani, amici e erstaunlichen Menschen!

Oltre la comunità dei giovani HAEi

Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?

Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine active HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 a Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offals auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für all Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind uns jederzeit anschließen können.

Su questo sito web trova risorse e strumenti giovanili, con quelli che possono essere più importanti per HAE. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Project geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie besonders stolz, quando puoi lavorare per la HAEi Youngsters Community?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine global Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.

Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.

Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp in Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtùllen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .

Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop and die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.

Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.

Informazioni di base

  • HAE 组织名称: HAEi青少年社区
  • Numero di copie del 2021: 1

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗？

  1. 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会.
  2. 目前 Haei 青少年 社区 的 咨询 小组 共 有 来自 7 个 国家 的 8 名 成员, 他们 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob（加拿大）和Dominika（波兰)
  3. HAEi 少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区.

HAEi è un produttore

从第一个HAE关爱日到现在,HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？

自 第一 个 Hae 关爱 日 以来, 对 遗传性 血管性 水肿 的 年轻 患者 来说, 最 大 的 积极 变化 之一 是 的 现在 有 一 个 的 Hae 青少年 社区.

在 2016 年 马德里 hae 全球 会议 之后, 我们 从 一 个 个 whatsapp 小组 开始, 迅速 发展 成为 今天 的 遍布 全球 的 Hae 青少年 社区, 对 此 我们 非常 骄傲. 多 此 我们 非常 骄傲. 多 年 来, 我们 举办 了 许多 年轻人 的 活动, 包括 线 下 和线上 活动 - 这些 活动 让 我们 聚在 了 一起. 我们 一直 保持 联系. 现在, 由于 Covid-19 带来 的 挑战, 我们 更加 珍视 我们 这个 社区.

我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站, 聚焦 Hae 患者 的 生活; 举办 在 线 聚会. 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 推动 的.

从第一个HAE关爱日到现在 ， HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？

HAE 少少年社区最大的成就之一, 是上线了新的专属于HAE 年轻患者的、聚焦于HAE 患者的生活的网站.

https://youngsters.haei.org

这个网站及其形成的社区,能让HAE年轻患者不再孤单,可以随时加入青少年社区这个大家庭.

借助 这个 网站, 全 世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 Hae 资源 和 工具 工具. 这个 网站 可以 帮助 他们 增进 对 网站 可以 的 他们 增进 对 Hae 的 认识, 引导 他们 申请 成为 成为 成为 患者 权益 倡导者 (RPA), 或者 指导 他们 他们 在 学校 宣传HAE的知识！

少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得开心！

我们 另 一 个 非常 重要 的 成就, 是 在 2020 年 11月 启动 了 Haei 青少年 社区 在 线 聚会 项目. 这 个 项目 帮助 我们 在 网 上 聚 在一起, 讨论 在 网 上 我们 的 的 事情 - 实际上 任何 话题 的 可以 可以 在 这里谈论。

你为HAEi青少年社区所做的事情中, 最为自豪的是什么？

我们 最 自豪 的, 是 能够 将 Hae 年轻 患者 联系 联系 和 和 给予 他们 支持. 我们 很 感激 有 一 个 的 的 社区, 教给 我们 的 的 社区, 教给 我们 在 生活 中 中 教给 我们 在 生活 中 中 应对 的 每 每 当 有 新 的 成员 加入, 我们 都 会 感到 激动 - —因为这意味着，我们又多了一个朋友。

HAE 国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？

HAE 国际自始至终地在边上帮助我们。我们非常珍视所有能够亲见面的机会。

这些 年 来, 我们 举办 了 很多 很多 次 活动 活动. 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营. 现在 Hae 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上, 有 专门 的 青少年 环节. 最后 但 也 相当 重要 的 是, Hae 国际 在 我们 的 在线聚会提供了大力的支持。

青少年 权益 倡导 研讨会 和 Haei 的 权益 倡导 学院, 也 给 了 我们 很多 很 好 的 机会, 培养 我们 的 hae 患者 权益 倡导者 的 能力.

我们 也 很 高兴 能够 与 与 Haei 的 运营 经理 Nevena Tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 我们 的 任何 需要 提供 帮助 的, 还 有 帮助 社区 的 成员.

远景计划……到2030年,HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？

在 2030 年 前, Haei 青少年 社区 计划 了 许多 事情. 确定 不 会 改变 的 是, 继续 让 大家 保持 保持 联系, 多 进行 亲身 会面 保持 我们 已经 有 很 长 时间 没有 进行 线 很 长 时间 没有 进行 进行 下实 地 聚会 了!

Per favore, 有越来越多的人加入我们.

我们希望成为未来的HAE权益倡导者.

Riassunto

  • Nome dell'organizzazione HAE: HAEi Youngsters Community
  • Número de membris em sua organização (em 1 de janeiro de 2021):  451

Conte-nos 3 cose divertenti o interessanti sulla comunità dei giovani HAEi

  1. Una comunità internazionale di giovani che si riunirà per la prima volta nel 2016 a Conferência Global HAE em Madri.
  2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 membris de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominica (Polonia).
  3. Una comunità di giovani HAEi é uma maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis ​​e surpreendentes!

Sobre una comunità di giovani HAEi

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, come risultato da HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) até agorà?

Uma das majores mudanças positives para os juvens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) è que agora esiste uma comunidade ativa de jovens da HAEi.

Come si parla con il gruppo di WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e stamos orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos per jovens, tanto per como online ao longo dos anos ed eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante per todos no grupo consultivo de jovens.

Qual é a maior conquista per una HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, vivendocom HAE.

https://youngsters.haei.org

Questa è la nostra maniera di garantire che i giovani non si prendano cura di loro e possano essere sempre uniti a noi.

Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, o semplicemente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanente conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante per nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos a novembre de 2020. Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.

Cosa sei più felice di poter fare per la comunità dei giovani HAEi?

Siamo molto ottimisti per la capacità di connetterci e attaccare i ragazzi con HAE. Siamo grati per una comunità globale che sa cosa vive con HAE e siamo entusiasti ogni volta che abbiamo un nuovo membro, perché per noi significa più che altro un amico.

Quali sono le risorse/ricorrenze che la comunità dei giovani ha utilizzato da HAEi? O cosa HAEi ha aiutato una comunità di giovani ad alcançar?

A HAEi siamo stati ao nosso lado desde o início, e siamo più che agradecidos por todas come opportunità che tivemos de poder nos incontrare pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Tivemos também come incríveis oportunidades desenvolver habilidades come difensores través do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes in poder trabalhar con Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentore, nos ajudando com o que precisamos e inviando a pessoa que support a comunidade desde o primeiro dia.

Il tuo prossimo passo… Che cosa la Comunidade HAEi Youngsters Community desidera fare per i giovani con HAE fino al 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community at 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!

Queremos continuar a crescer con entusiasmo e in numero.

Vogliamo essere la prossima generazione di difensori dell'HAE.

In breve

  • Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
  • Количество членов вашей организации (по состоянию на 1 января 2021 года): 451

Controlla 3 informazioni o fatti interessanti per l'acquisizione di HAEi

  1. Pubblicato il 2016 dalla HAE Global Conference nel XNUMX.
  2. Al momento attuale, il gruppo di esperti di consulenza HAEi è composto da 8 tasti e 7 livelli. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
  3. Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных e удивительных людей!

A proposito di HAEi

Qual è il metodo di selezione selezionato per la luce di massa con NOV e il numero di unità che si desidera raggiungere tramite HAEi? ня НАО ☺ и по сей день?

Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отеко (), Quando si parla di dati approvati per il giorno NO ☺, questa è l'attività di HAEi.

Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, Так и в реальном мире, они помогли нам найти новых участников. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.

Il mio nuovo sito web per il mondo, vicino a New York, e il venditore online, sono stati rilasciati per il resto del mondo молодежного сообщества.

Какое из достижений молодежного сообщества Haei вы считаете самым большим (в период с первого дня нао ☺ и по сей день)?

Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с нао.

https://youngsters.haei.org

Так мы показываем молодым людям, что они не одиноки e всегда могут присоединиться к нам.

На этом сайте можно найти ресурсы e инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

Quando questo è il tuo, questo è ciò che è stato visualizzato, visualizzato e trasmesso con il tuo annuncio globale, cancellato, registrato ть и веселиться вместе!

Incontri online per giovani HAEi. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн e поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.

Che cosa è ciò che stai cercando di ottenere da HAEi?

Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди - это значит, что у нас появилось на одного друга больше.

Какие поддержку e ресурсы молодежное сообщество получает от HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

Организация Haei Поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности встретиться лично.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Giovani Summer Camp  2017, также у нас есть собственный поток выступлений Conferenze на конференциях HAE globale и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.

Также мы получили замечательную возможность поработать поредставителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Workshop и курсов Accademia di Advocacy Haei.

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НАО к 2030 г?

Ci sono molti piani su questo dato. Come minimo i miei hotel sono in possesso di un biglietto da visita!

Mi sono detto che sono in grado di catturare nuovi bambini e non guardare il terreno.

Il mio stato è stato un giorno in cui i bambini si sono divertiti un sacco per niente.

Riassunto

  • Numero dell'organizzazione dell'AEH: HAEi Youngsters Community
  • Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451

Cuéntanos 3 cose divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.

  1. La comunità internazionale di giovani si riunisce per la prima volta nell'anno 2016 nella conferenza globale di AEH a Madrid.
  2. Il gruppo effettivo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominica (Polonia).
  3.  ¡HAEi Youngsters Community è una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!

Comunità giovanile di Acerca de HAEi

¿Qué cambios positivos han visto las personas juvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) hasta ora?

Uno dei cambiamenti positivi più importanti per le persone giovani con angioedema ereditario (AEH) dal primo hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community attiva.

Empezamos poco a poco con un gruppo di WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid e stamos muy orgullosos de que nuova comunità haya crecido desde entonces. A lo wide de los años ha avuto molti eventi specifici per jóvenes, tanto en internet comeo en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicato a los jóvenes que viven con AEH e los encuentros virtualis, que han sido un proyecto apasionante per todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.

¿Quale è il sindaco logro per la comunità dei giovani di HAEi fin dal primo momento hae day :-)?

Uno de los mayores logros per la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo site web dedicatodo a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Questo è il nostro modo di garantire che i giovani non siano soli e che possano sempre unirsi ai nostri.

En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos e herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores dell'AEH, o semplicemente necessario una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!

Il nostro obiettivo è imparare, mantenere i contatti, espandere la nostra comunità globale, condividere le nostre esperienze e divertirci!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantis para nosotros. Hablamos de todo.

¿Qué es lo que más orgullo te generi poder hacer para HAEi Youngsters Community?

Especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.

¿Qué apoyo o recursos ha utilizzato la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi ha estado un nuovo lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.

A lo largo de los años ha avuto una serie di attività específicas per los jóvenes, come el Campamento de Verano per Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicata a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtualis, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.

También hemos tenido l'oportunidad asombrosa desarrollar abilidades come difensori attraverso il Taller de Defensa de los Jóvenes e l'Academia de Defensa de HAEi.

También stamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la community desde el primer día.

Tu Próximo Paso… Cosa vuoi lograr HAEi Youngsters Community per i giovani che padecen AEH per il 2030?

Vogliamo fare molte cose con la comunità HAEi Youngsters Community per il 2030. Una di queste cose con sicurezza sono riunioni personali, è passato molto tempo!

Queremos seguir creciendo en terminos de entusiasmo y de números.

Queremos ser la prossima generazione di promotori dell'AEH.