hae day :-) attività
Le organizzazioni membri di HAEi hanno svolto straordinarie attività di sensibilizzazione per hae day :-) negli anni. Goditi questa selezione, che speriamo possa ispirarti per quest'anno.
Hai un evento che desideri aggiungere all'elenco, inviaci una breve nota con le informazioni necessarie (vedi eventi di seguito) all'indirizzo ciao@haeday.org
Attività nel 2023
hae day :-) Giornata in famiglia in Perù
Domenica 7 maggio, HAE Perù ha organizzato una giornata per la famiglia per festeggiare hae day :-) con spettacoli equestri, mini fattoria, balli e giochi.
>> Leggi di più su HAE Perù sul loro sito web e sulle piattaforme dei social media
hae day :-) iniziative in HAE Sud Africa
Quest'anno, HAE South Africa incoraggia i pazienti, gli operatori sanitari e i medici a unirsi al divertimento e ad aggiungere le loro attività al hae day :-) Sfida di attività. I promemoria vengono regolarmente inviati al loro gruppo WhatsApp e condivisi tramite i canali dei social media.
Rare Diseases South Africa ha sostenuto la nostra sfida #active4HAE condividendo i nostri post sui media sulle pagine dei media "Rare Aware".
Dal 1° maggio, in vista del hae day :-), HAE South Africa inizierà a condividere una serie di storie di pazienti, oltre a presentare i propri partner e colleghi del settore medico e delle malattie rare che contribuiscono in gran parte alla diagnosi e al trattamento dei nostri pazienti, oltre a fornire supporto e guida all'organizzazione.
AEDAF Camino Walk 2023 in Spagna
Ancora una volta, HAE Spagna, AEDAF, sta organizzando un hae day :-) evento sul Cammino di Santiago, che si svolgerà dal 13 al 17 maggio 2023.
>> Maggiori informazioni su questo evento nel calendario degli eventi su haei.org
Escursione nella Macedonia del Nord
HAE Macedonia festeggerà hae day :-) organizzando un'escursione il 13 maggio per i pazienti macedoni di HAE e per i loro caregiver. Il tour porta i partecipanti al Monastero di Lesnovo, un luogo storico della Macedonia del Nord che risale al XIV secolo.
I pazienti ei loro caregiver sono stati entusiasti di incontrarsi all'aperto per mettersi al passo e condividere le esperienze e le sfide che devono superare a causa dell'HAE.
>> Trova maggiori informazioni su HAE Macedonia nella pagina del paese su haei.org
Evento ambulante in Corea del Sud
HAE Corea sta festeggiando hae day :-) organizzando eventi a piedi e incoraggiando le persone a partecipare al hae day :-) Sfida di attività
>> Trova maggiori informazioni su HAE Corea nella pagina del paese su haei.org
Giornata virtuale del paziente in Germania
HAE Germany sta pianificando una giornata virtuale del paziente il 15 maggio 2023 dalle 10:XNUMX
Seguiranno il programma e ulteriori informazioni – per ulteriori informazioni visitare il sito web e le piattaforme dei social media di HAE Germany:
Sito web: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haeverinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Attività di sensibilizzazione nel Regno Unito
Nel hae day :-) HAE UK incoraggia le persone a condividere le cose positive che possono fare nonostante l'hae stampando il poster allegato, scattando una foto mentre lo tengono in mano e condividendolo sui social media.
HAE UK sta anche organizzando una passeggiata di sensibilizzazione come parte della giornata del paziente il 20 maggio, dove sperano che le persone si uniscano per una passeggiata di gruppo a Londra.
Incontro con i pazienti in Portogallo
On hae day :-) Il 16 maggio, il centro ACARE di Lisbona (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) organizzerà un incontro con i pazienti e gli operatori sanitari di HAE. HAE Portugal, ADAH, ha aderito a questa iniziativa e terrà una presentazione sul tema “bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da HAE”.
La presentazione di HAE Portugal si concentrerà su 3 punti principali: farmaci, ospedali e medici.
Angioedema Day in Italia
On hae day :-) Il 16 maggio, HAE Italy ha organizzato l'evento “ANGIOEDEMA DAY – ieri – oggi – domani”.
L'evento si svolgerà a Roma presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati a Montecitorio.
Aggiornamento delle informazioni sul paziente in Canada
Per promuovere l'Activity Challenge, HAE Canada invia un'e-mail a tutti i membri della comunità HAE Canadian, inclusi i nostri membri, i nostri sponsor, Canadian Blood Services, medici e altro, annunciando l'annuale Global Activity Challenge e incoraggiando tutti ad aggiungere i propri passi per il Canada . Pubblichiamo anche informazioni sulla Sfida sul nostro sito Web e sui social media.
Il 29 aprile, HAE Canada ospiterà un aggiornamento delle informazioni sui pazienti a Edmonton, Alberta. Questo evento ibrido sarà il nostro primo evento di persona dall'inizio di COVID. A tutti i membri è stato inviato un invito con la possibilità di partecipare di persona o virtualmente. L'evento vedrà i medici locali discutere le opzioni terapeutiche e rispondere alle domande. Siamo entusiasti di avere anche Tony Castaldo di HAEi come presentatore ai nostri membri. Promuoveremo sicuramente anche l'Activity Challenge!
La nostra grande novità è che quest'anno siamo estremamente fortunati ad avere Tony e il suo collega HAEi Henrik Balle Boysen che entrano a far parte del Consiglio HAEC di Ottawa per HAE Day. Il 16 maggio cammineremo tutti insieme e aggiungeremo i nostri passi all'Activity Challenge. Siamo onorati che viaggeranno in Canada in questo giorno significativo e non vediamo l'ora di mostrare a Tony e Henrik la nostra bellissima capitale.
Domande e risposte dal vivo in Brasile
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro in Angioedema Hereditário – Gebraeh, terrà una sessione di domande e risposte dal vivo su HAE.
>> Maggiori informazioni su HAE Brasile, Abranghe, nella pagina del paese
Audizione pubblica in Brasile
HAE Brasile, Abranghe, è stata invitata a partecipare all'udienza pubblica che si terrà a Brasilia il 16 maggio. L'organizzazione apprezza la partecipazione dei pazienti della regione a questo evento di grande importanza per il futuro dell'HAE in Brasile.
Per informazioni contatta abranghe@gmail.com per la tua applicazione.
Attività nel 2022
Aprile e maggio: condividi la tua storia!
Sulle loro piattaforme di social media, l'HAEA statunitense incoraggia le persone a partecipare alle celebrazioni hae day :-) condividendo la loro storia come parte della campagna annuale.
I pazienti statunitensi possono ordinare uno Storytelling Toolkit GRATUITO con tutto il necessario:
- Modelli di storie scritte,
- Istruzioni video Storyvine e
- Un toolkit per la narrazione che includerà una luce anulare e un mini treppiede da utilizzare durante la registrazione
Maggio: Eventi Motivating Lives
HAE in Perù ha organizzato una serie di attività a sostegno hae day :-) sotto il titolo 'Motivando Vidas – Motivating Lives' come puoi vedere dall'immagine qui sotto
Venerdì, 6th Maggio, 4: Storytelling (racconto Motivating Lives) di zoom
Mercoledì, 11th 4 maggio: Storytelling (Vite motivanti da favola) presso la Biblioteca per bambini San Isidro
Giovedi, 12th Maggio, 5: Workshop di formazione per insegnanti di zoom
Sabato, 14th 11 maggio: Talk 'imparare sull'angioedema ereditario' di Zoom
Sabato, 14th Maggio, 2:30: Presentazione Storia Vite motivanti
Lunedì, 16th Maggio, 10: Presentazione e proiezione della Storia Vite motivanti (Cinema inclusivo)
Venerdì, 27th Maggio, 4: Storytelling Vite motivanti. Spettacolo di clown
>> Scopri di più su HAE Perù: segui le loro piattaforme di social media
13 maggio: Incontro per pazienti e medici
Sulle loro piattaforme di social media, HAE Russia invita medici, pazienti e tutti a una tavola rotonda. L'incontro è organizzato insieme all'Istituto russo di immunologia.
L'incontro si svolgerà il 13 maggio alle 11.00 (ora di Mosca, le iscrizioni all'evento inizieranno alle 10.50) in un formato ibrido faccia a faccia/corrispondenza. Località: Mosca, Kashirskoe sh., 24, Russia.
Tutti possono partecipare all'evento, anche da remoto online
>> Maggiori informazioni sulla pagina Facebook di HAE Russia
>> Maggiori informazioni sulla pagina Instagram di HAE Russia
14 maggio: spettacoli di danza a Skopje, Macedonia del Nord
HAE Macedonia segnerà quest'anno hae day :-) con un evento il 14 maggio presso l'EAST GATE MALL di Skopje, nella Macedonia del Nord. Avranno una piccola introduzione di HAE e del hae day :-) celebrazione, e dopo la proiezione del loro video promozionale per il decimo anno hae day :-) celebrazione, lo studio di danza Eureka di Skopje si esibirà con diversi gruppi di ballerini. I bambini riceveranno una copia del libro per bambini "The Rare Boy and the Talkative Balloon" ei visitatori del più grande centro commerciale della capitale della Macedonia del Nord riceveranno informazioni sull'HAE.
>> Trova maggiori informazioni sull'evento sull'evento Facebook di HAE Macedonia
14 maggio: Giornata virtuale del paziente in Germania
Sulle sue piattaforme di social media, HAE Germany ha annunciato la sua giornata virtuale del paziente che si svolgerà il 14 maggio.
Troverai un link di accesso e due link per consentire ai giovani di scambiare esperienze tra pochi giorni sulla homepage dell'organizzazione.
14 maggio: trasmissione televisiva sull'HAE in Svizzera
In un programma televisivo nazionale svizzero, GESUNDHEITHEUTE, esperti e pazienti parleranno di HAE, delle loro esperienze, di come le loro vite sono cambiate con HAE e di cosa li ha aiutati. Trova maggiori informazioni sui tempi di seguito (in tedesco).
Sabato, 14 maggio 2022 alle 18.10:XNUMX wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Expert, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen cappello.
Austrahlung:
- SRF 1
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- Samstag, 14 maggio 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
- Sonntag, 15. maggio 2022, 09:30 – 10:00 Uhr
- Informazioni SRF
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- Sonntag, 15 maggio 2022, 20.35:21.05 – XNUMX:XNUMX
- Montag, 16 maggio 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr
- Sito web della Svizzera HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
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- Lunedì 15 maggio 2022 collegheremo l'URL di questo messaggio SRF al nostro sito web
15 maggio: hae day :-) passeggiata nella regione di Madrid
HAE Spagna, AEDAF, organizzerà un hae day :-) passeggiata nella regione di Madrid domenica 15 maggio. Si svolgerà nella Dehesa de Navalvillar nella città di Colmenar Viejo. L'idea è di camminare attraverso la Dehesa per circa 2 ore, a partire dalle 9:30. L'AEDAF spera che molti membri e la loro famiglia e amici da Madrid e dal resto della Spagna possano partecipare! Allo stesso tempo, tutti i membri dell'AEDAF che non potranno venire a Madrid sono invitati ad iscriversi, a dedicare del tempo domenica 15 maggio, a fare un'attività o sport, e poi farci sapere quale attività/sport hanno fatto e il tempo che hanno trascorso. In questo modo l'AEDAF potrà entrare nel hae day :-) sito web il tempo totale dedicato come team AEDAF.
>> Trova maggiori informazioni sulla pagina Instagram di AEDAF
15 maggio: hae day :-) passeggiata in Venezuela
HAE Venezuela invita le persone a fare una passeggiata il 15 maggio alle 9.00:XNUMX ora locale per festeggiare hae day :-)
>> Trova maggiori informazioni sulla pagina Instagram di HAE Venezuela
16 maggio: Video 'Facce di angioedema'
HAE Portugal sta preparando un video 'Angioedema faces', da condividere sui social media. Il video sarà caratterizzato da pazienti affetti da HAE e sarà tradotto in inglese.
16 maggio: 'Talking with Experts' in Colombia
HAE Colombia invita tutti a partecipare a un'interessante e importante conferenza "Parlare con esperti" con il Dr. Mauricio Sarrazola, che parlerà di come stiamo facendo per quanto riguarda l'HAE in Colombia, quali terapie sono disponibili per la gestione dell'HAE e come sono influenzare la qualità della vita.
Anche i pazienti parteciperanno e parleranno del processo e del cambiamento che hanno percepito con queste moderne terapie.
16 maggio: regalo a sorpresa per i membri svizzeri
Contrassegnare hae day :-), l'associazione svizzera HAE sorprende tutte le persone interessate all'HAE con un regalo, ovvero un portachiavi con una piccola torcia e un chip del carrello. Questo portachiavi è pensato per essere il compagno quotidiano in modo che abbiano sempre a portata di mano il chip del carrello e la torcia illuminerà loro sempre la strada.
16 maggio: Webinar in Cile
HAE Chile invita tutti al loro webinar con la signora Johanna Pozo il 16 maggio alle 20.00:XNUMX ora locale.
>> Trova maggiori informazioni sul profilo Instagram di HAE Chiles
16 maggio: Webinar in Messico
HAE Messico ha organizzato un webinar insieme a The Medical Association of the National Institute of Pediatrics il 16 maggio con un ampio programma – guarda l'immagine per festeggiare hae day :-)
>> Trova maggiori informazioni sulla pagina di HAE Messico su Facebook
16 maggio: Webinar in Brasile
HAE Brazil (ABRANGHE) ha organizzato un webinar con i medici il 16 maggio alle 7.30:XNUMX ora locale.
>> Trova maggiori informazioni sul profilo Instagram di HAE Brasile
16 maggio: cottura hae day :-) torte in Scandinavia
HAE Scandinavia invita i suoi membri a unirsi e cuocere una torta. C'è una ricetta sul loro sito Web da seguire e le persone sono incoraggiate a pubblicare foto su Facebook e Instagram con l'hashtag: #haedaycake.
19 maggio: pubblicazione in Svizzera dell'intervista con l'esperto HAE
La rivista svizzera "Schweizer Familie" pubblicherà un'intervista sull'HAE con la dott.ssa Jeanne Fürst e la dott.ssa Urs Steiner, PD, Ospedale universitario di Zurigo.
21 maggio: tour della città di Qasbah, Algeria
HAE Algeria festeggia hae day :-) con un tour intorno alla città di Qasbah, Algeria, il 21 maggio alle 8.00:XNUMX ora locale.
21, 25, 28 maggio: Open day presso i centri ITACA
In Italia, tutti i centri ITACA avranno giornate di apertura in cui i pazienti potranno entrare in qualsiasi momento e parlare con i medici – il 21, 25 e 28 maggio.
Attività nel 2021
Macedonia settentrionale
È stato pubblicato un video di danza con una poesia HAE HAE Day 2021 sui social media e altri canali mediatici in Macedonia del Nord. Inoltre, HAE Macedonia ha preparato una sorpresa per i pazienti affetti da HAE, il personale medico e i sostenitori di hae day :-) campagna globale: l'associazione dei pazienti ha consegnato loro delle magliette in segno di apprezzamento per tutto il supporto e l'energia che il team di HAE Macedonia riceve da loro.
Spagna
Per il centesimo hae day :-) nel 2021 AEDAF ha presentato in anteprima un documentario sviluppato con la collaborazione di Takeda. Il documentario, con protagonisti 3 partner AEDAF, veri pazienti con HAE, affronta la loro realtà quotidiana. Il documentario comprende anche la dott.ssa Teresa Caballero, esperta di angioedema ereditario del Servizio Allergologico dell'Ospedale Universitario La Paz.
Perù
AEH Perù ha organizzato una partita di bingo nel 2021. I fondi raccolti sarebbero stati investiti nel progetto AEH KIDS che consente all'AEH Perù di creare consapevolezza fin dalla prima infanzia.
Giovani HAEI
Nel 2022, la HAEi Youngsters Community ha invitato TUTTI i giovani a partecipare a un evento di allenamento dal vivo su Instagram.
Scandinavia
HAE Scandinavia ha organizzato un evento instagram virtuale dal vivo per i giovani nel 2022 per parlare della campagna che HAEi ha realizzato e presentare la loro versione in cui insieme hanno raccolto passaggi e contribuito alla passeggiata intorno al mondo per HAE. Inoltre, hanno offerto una facile sessione di yoga congiunta per tutti i livelli come inizio della loro raccolta congiunta di passi.
Australia
HAE Australasia ha organizzato un evento per i pazienti australiani nel 2022. I pazienti hanno avuto una discussione aperta sulle loro esperienze di convivenza con l'HAE in Australia, inclusa la gestione dei sintomi, l'accesso alle cure e l'impatto dell'HAE sulla salute e sul benessere. I risultati della discussione sarebbero stati condivisi con gli organismi di finanziamento del governo australiano tramite un video e una sintesi.
Germania
HAE-Vereinigung ha invitato i pazienti e gli operatori sanitari in Germania a una giornata virtuale del paziente nel 2021. L'argomento era NOI E HAE: Insieme possiamo farlo, proprio ora! In tedesco: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Canada
HAE Canada ha tenuto un aggiornamento virtuale delle informazioni sui pazienti nel 2021. I membri di HAE Canada sono stati invitati a partecipare a una riunione pomeridiana per ascoltare i fantastici presentatori. L'obiettivo era l'accesso ai trattamenti attuali e futuri dell'HAE e includeva il tempo per i relatori di rispondere alle domande pre-inviate dopo la loro presentazione. I partecipanti potrebbero anche ascoltare il punto di vista di un altro paziente sulla convivenza con l'HAE.
Sud America e Messico
Per la prima volta, le organizzazioni HAE del Sud America e del Messico si sono riunite per commemorare il decimo anniversario di hae day :-). La conversazione online ha aiutato le persone a conoscersi e ha condiviso esperienze per far avanzare la ricerca di un futuro migliore.
USA
Alla luce delle restrizioni legate al Covid-19, la US HAE Association (HAEA) ha reinventato e progettato un'alternativa innovativa alla sua conferenza semestrale di persona. La serie di vertici virtuali dell'HAEA negli Stati Uniti del 2021 si è svolta da maggio ad agosto 2021. La serie di vertici virtuali è stata presentata in eventi di un giorno per tutta l'estate, a partire dalla celebrazione del 16 maggio 2021 di hae day :-). L'argomento di questo vertice era Take Action for HAE.
Panama
Nel hae day :-) la Direzione della Cultura e dell'Educazione dei Cittadini a Panama ha invitato le persone a partecipare alla discussione dal vivo di Facebook "Non tutto il gonfiore è una reazione allergica".
Brasil
Il gruppo di studio brasiliano sull'angioedema ereditario, Gebraeh, ha organizzato un evento online per conoscere meglio la malattia e aiutare a diffondere informazioni sull'HAE.
Bulgaria
Per l'anniversario 10th di hae day :-) HAE Bulgaria, in collaborazione con la televisione nazionale bulgara, ha trasmesso il documentario “Fate Loves the Brave” creato e prodotto da HAE Bulgaria.
Il film è un resoconto in prima persona estremamente influente del destino e della lotta dei pazienti con HAE in Bulgaria, delle loro speranze e sogni.
Bielorussia
La Biblioteca Nazionale di Minsk è stata illuminata con il hae day :-) logo
Cile
Commemorare hae day :-) 2017 HAE Chile ha tenuto un incontro di pazienti nell'VIII regione del Cile in cui si trova il 13% dei pazienti con HAE. Le informazioni sono state diffuse e l'organizzazione ha incontrato nuovi medici che conoscono questa patologia.
Colombia
In commemorazione di hae day :-) Nel 2020, HAE Colombia ha organizzato il primo Instagram Live, in cui il leader dell'organizzazione, Jessika Torres, ha parlato con l'esperta Dr. Margarita Olivares di HAE.
Nel periodo precedente al hae day :-) 2020, l'organizzazione colombiana ha chiesto foto ai pazienti con l'hashtag #yosoyAEHColombia (Io sono HAE Colombia).
Croazia
Riunì un gruppo di pazienti e medici davanti al ponte pedonale nella città di Osijek. Con il ponte illuminato di viola, hanno rilasciato interviste ai media come continuazione delle attività di sensibilizzazione iniziate con la pubblicazione di diverse storie di pazienti. Inoltre, sono stati ospiti in programmi TV, contribuendo così alla sensibilizzazione a seguito della registrazione ufficiale dell'organizzazione nazionale il 29 febbraio 2020.
Giappone
Una registrazione video con sottotitoli in inglese creata per hae day :-) è stato caricato sul Il sito web ridisegnato di HAE Japan.
Kenia
hae day :-) Il 2019 in Kenya è stato un giorno per aumentare la consapevolezza dei media tra il pubblico delle nostre reti televisive locali che sono viste in tutto il paese.
Patricia Karani, sostenitrice regionale dei pazienti dell'HAEi, è stata in grado di apparire in programmi TV specifici in cui la dott.ssa Priya Bowry, una nota allergologo a Nairobi, è riuscita a demistificare le differenze nei tipi di HAE. Patricia ha lei stessa l'HAE e ha fornito la prospettiva di un paziente alla convivenza con l'HAE e alle sfide affrontate dai pazienti che hanno condizioni rare in Kenya. Questi in cui i programmi TV in diretta erano molte persone che chiamavano e cercavano consigli e chiarimenti sulle loro esperienze di angioedema.
Macedonia settentrionale
In previsione di hae day :-) 2018, HAE Macedonia ha organizzato un workshop creativo per i più piccoli. L'organizzazione ha ritenuto che i bambini dovessero essere insegnati alla compassione e all'empatia sin dai primi giorni, e ciò può essere insegnato meglio se "sperimentano" come i loro amici con HAE si sentono in prima persona.
Il 16 maggio l'avvocato regionale dei pazienti di HAEi, Natasa Angjeleska, è stata invitata in una delle stazioni televisive nazionali in prima serata per parlare di pazienti con HAE, sintomi e terapie, attività di HAE Macedonia e HAE Global Conference a Vienna, Austria .
Polonia
HAE Polonia ha lanciato la campagna "Lotta per il respiro, resisti al dolore", che mira a sensibilizzare sulla malattia, oltre a garantire il rimborso per i trattamenti di profilassi HAE su richiesta ea lungo termine.
Corea del Sud
Nel hae day :-) 2020, l'organizzazione sudcoreana HAE ha tenuto la sua riunione regolare e una celebrazione della giornata di sensibilizzazione. L'evento ha avuto luogo presso la Songseok Welfare Foundation di Seoul e ha visto la partecipazione di 15 pazienti e tutori, nonché otto funzionari della fondazione.
Ucraina
Si è tenuta una conferenza stampa online e ci sono state attività con la comunità dei blogger.
USA
2019 hae day :-) ha generato molta eccitazione negli Stati Uniti con un gran numero di membri dell'HAEA che hanno partecipato e/o ospitato eventi, educando gli altri e aumentando la consapevolezza dell'HAE nelle loro comunità!
L'HAEA era molto entusiasta del fatto che centinaia dei nuovi kit di strumenti HAE ER fossero stati ordinati e distribuiti alle strutture di emergenza in tutto il paese.
Gli sforzi per condividere questo kit di strumenti non solo aiutano ad aumentare la consapevolezza dell'HAE in innumerevoli comunità locali, ma possono anche aiutare a identificare le persone che hanno sintomi di gonfiore e non hanno ancora ricevuto una diagnosi adeguata.
Venezuela
Nel tempo che precede hae day :-) 2020, l'organizzazione venezuelana HAE ha chiesto foto ai pazienti con l'hashtag #yosoyAEHVenezuela (I am HAE Venezuela).
