Giovani HAEI

HAEi supporta anche la HAEi Youngsters' Community, la prossima generazione di sostenitori dell'HAE in tutto il mondo. I loro obiettivi sono imparare, rimanere in contatto, far crescere la nostra comunità globale, condividere esperienze e divertirsi insieme!

In breve

Comunità dei giovani HAEi
Numero dei membri (a febbraio 2023): 553

Raccontaci 3 cose divertenti o interessanti sulla community di HAEi Youngsters.

La comunità internazionale dei giovani si è incontrata per la prima volta nel 2016 alla HAE Global Conference a Madrid.
L'attuale gruppo di consulenza per i giovani HAEi ha 8 membri provenienti da 8 paesi diversi: Nanna (Danimarca), Hana (Sudafrica), Isabel (Canada), Eirini (Grecia), Jacob (Canada), Dominika (Polonia), Kamila (Perù), e Jesse (Australia)
La HAEi Youngsters' Community è una meravigliosa rete di persone giovani, amichevoli e straordinarie!

Informazioni sulla comunità dei giovani HAEi

Quali cambiamenti sono avvenuti per i giovani con HAE, come risultato della HAEi Youngsters' Community?

Uno dei maggiori cambiamenti positivi per i giovani con angioedema ereditario (HAE) sin dal primo hae day :-) è che ora esiste una comunità di giovani HAEi attiva.

Abbiamo iniziato in piccolo con un gruppo WhatsApp dopo la HAE Global Conference del 2016 a Madrid e siamo così orgogliosi che la nostra community sia cresciuta da allora. Ci sono stati molti eventi e progetti specifici per i giovani, sia offline che online nel corso degli anni e ci hanno aiutato a unirci. Siamo riusciti a tenerci in contatto, il che è stato ancora più importante considerando le sfide globali lanciate a tutti di recente.

Raccontaci di alcuni dei risultati raggiunti dalla community HAEi Youngsters

Uno dei più grandi successi per la comunità dei giovani è che abbiamo lanciato il nostro nuovo sito web dedicato ai giovani che convivono con l'angioedema ereditario (HAE). Questo è il nostro modo per garantire che i giovani non siano soli e possano sempre unirsi a noi.

Su questo sito – giovani.haei.org – i giovani possono trovare risorse e strumenti che possono aiutarli a saperne di più sull'HAE. Se vogliono aumentare la consapevolezza sull'HAE nella loro comunità o diventare un sostenitore dell'HAE, o semplicemente hanno bisogno di un modo per spiegare cos'è l'HAE a scuola, li abbiamo coperti!

Il nostro obiettivo è imparare, rimanere in contatto, far crescere la nostra comunità globale, condividere le nostre esperienze e divertirci insieme!

Un altro risultato molto importante per noi è il progetto HAEi Youngsters Online Meet-ups che abbiamo lanciato a novembre 2020. Questo progetto riguarda tutto lo stare insieme online e fare una chiacchierata amichevole su cose che sono importanti per noi: parliamo di tutto.

Cosa sei più orgoglioso di poter fare per HAEi Youngsters Community?

Siamo molto orgogliosi della capacità di connettere e supportare i giovani con HAE. Siamo grati di avere una comunità globale che sa cosa vuol dire vivere con HAE e siamo entusiasti ogni volta che abbiamo un nuovo membro, perché per noi questo significa un amico in più.

In che modo HAEi sostiene la comunità dei giovani?

HAEi è stato al nostro fianco sin dall'inizio e siamo oltremodo grati per tutte le opportunità che abbiamo dovuto incontrare di persona.

Nel corso degli anni ci sono state una serie di attività specifiche per i giovani come il Youngsters Summer Camp nel 2017, ora abbiamo un percorso dedicato ai giovani alle HAE Global Conferences e workshop virtuali e, ultimo ma non meno importante, i meetup online che HAEi aiuta noi ospitiamo.

Abbiamo anche avuto straordinarie opportunità di sviluppare competenze come sostenitori tramite il seminario di advocacy per i giovani e l'Accademia di advocacy dell'HAEi.

Siamo molto felici di poter lavorare con Nevena Tsutsumanova, responsabile delle operazioni di HAEi. Nevena è il nostro mentore ed è stata la persona che ci ha guidato nella giusta direzione sin dal primo giorno!