Was können Mitgliedsorganisationen tun?

hae day :-) wurde von HAE International initiiert, wird aber ohne die Unterstützung der stetig wachsenden Zahl nationaler HAE-Organisationen auf der ganzen Welt niemals ein voller Erfolg werden.

Wir hoffen, dass alle unsere Mitgliedsorganisationen daran teilnehmen werden hae day :-) auf welche Weise sie können.

An unserer internationalen Aktivitätskampagne kann jeder teilnehmen, aber es könnte eine bestimmte Veranstaltung oder Aktivität geben, die Sie in Ihrem Land organisieren möchten.

Es liegt ganz bei Ihnen, welche Aktivitäten in Ihrem Land am besten geeignet sind. Diese Richtlinien könnten hilfreich sein, um zu entscheiden, was zu tun ist:

• Bevor Sie sich für die Details Ihrer entscheiden hae day :-) Aktivität, ist es hilfreich, die spezifischen Ziele zu berücksichtigen und zu überlegen, was Sie mit den Ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen (Menschen, Zeit, Geld!) realistisch erreichen können.
• Betrachten Sie das beste Ziel mit der größten Wirkung – vielleicht ist es in Ihrem Land einfacher, das Bewusstsein bei bereits engagierten medizinischen Fachkräften zu schärfen als bei der allgemeinen Öffentlichkeit.

Um Ihnen bei Dingen zu helfen, die Sie vielleicht tun möchten, haben wir einige Inspiration für vielfältige Aktivitäten Sie sollten in Betracht ziehen, von klein bis groß.

Auf unserer Website finden Sie viele hilfreiche Informationen und Inspirationen, um Sie bei allen Aktivitäten zu unterstützen, für die Sie sich entschieden haben. Um Ihnen den Einstieg zu erleichtern:

• Informieren Sie Ihre Kollegen, Freunde, Familie oder Organisationsmitglieder – sobald Sie können – darüber hae day :-) bevorsteht und welche Aktivität Sie möglicherweise ausführen (Klicken Sie hier, um zur Zusammenarbeit mit der Community zu gelangen)
• Posten Sie auf Ihren sozialen Kanälen (Klicken Sie hier, um zum Bereich für soziale Medien zu gelangen)
• Informieren Sie HCPs oder andere Organisationen für seltene Krankheiten in Ihrem Land darüber hae day :-) (Klicken Sie hier, um zur Zusammenarbeit mit der Community zu gelangen)
• Erwägen Sie die Berichterstattung in der Presse oder in den Medien für Ihre Veranstaltung oder Aktivität (Klicken Sie hier, um zum Medienbereich zu gelangen)
• Erstellen Sie ein Profil auf dieser Website, um Ihre Aktivitäten und Schritte zu registrieren
• Organisieren Sie ein Treffen für Ihre Mitglieder
• Organisieren Sie ein Treffen mit Ihren lokalen und nationalen Behörden/Politikern/Gesundheitsministern
• Organisieren Sie Veranstaltungen für die hae day :-) zB gesponserte Wanderungen, Teeparty, Sportveranstaltungen
• Sammeln Sie HAE-Geschichten/Videos und veröffentlichen Sie sie auf Ihrer Website

Wofür Sie sich auch entscheiden, wir würden gerne davon erfahren, um es zu „Lassen Sie sich inspirieren“ hinzuzufügen. Bitte lassen Sie uns wissen, was Sie tun, und senden Sie eine kurze Beschreibung (einschließlich Fotos, falls vorhanden) an hallo@haeday.org.