hae day :-) Aktivitäten
Die Mitgliedsorganisationen von HAEI haben erstaunliche Sensibilisierungsaktivitäten für hae day :-) über die Jahre. Genießen Sie diese Auswahl, von der wir hoffen, dass sie Sie für dieses Jahr inspirieren wird.
Haben Sie eine Veranstaltung, die wir in die Liste aufnehmen sollen, senden Sie uns bitte eine kurze Nachricht mit den erforderlichen Informationen (siehe Veranstaltungen unten) an hallo@haeday.org
Aktivitäten im Jahre 2023
hae day :-) Familientag in Peru
Am Sonntag, den 7. Mai, hat HAE Peru einen Familientag organisiert, um dies zu feiern hae day :-) mit Pferdeshows, einem Minibauernhof, Tänzen und Spielen.
>> Lesen Sie mehr über HAE Peru auf ihrer Website und ihren Social-Media-Plattformen
hae day :-) Initiativen in HAE Südafrika
In diesem Jahr ermutigt HAE South Africa Patienten, Betreuer und Ärzte, sich an dem Spaß zu beteiligen und ihre Aktivitäten zum hae day :-) Aktivitätsherausforderung. Erinnerungen werden regelmäßig an ihre WhatsApp-Gruppe gesendet und über Social-Media-Kanäle geteilt.
Rare Diseases South Africa hat unsere #active4HAE-Challenge unterstützt, indem es unsere Medienbeiträge auf seinen „Rare Aware“-Medienseiten geteilt hat.
Ab 1. Mai, im Vorfeld hae day :-), HAE Südafrika wird damit beginnen, eine Reihe von Patientengeschichten zu teilen und seine Partner und Kollegen aus der Medizinbranche und der Branche für seltene Krankheiten vorzustellen, die einen großen Teil zur Diagnose und Behandlung unserer Patienten beitragen und die Organisation unterstützen und beraten.
AEDAF Camino Walk 2023 in Spanien
Wieder einmal organisiert HAE Spanien, AEDAF, eine hae day :-) Veranstaltung auf dem Jakobsweg, die vom 13. bis 17. Mai 2023 stattfindet.
>> Lesen Sie mehr über diese Veranstaltung im Veranstaltungskalender auf haei.org
Wandertour in Nordmazedonien
HAE Mazedonien wird feiern hae day :-) durch die Organisation einer Wandertour am 13. Mai für mazedonische HAE-Patienten und ihre Betreuer. Die Tour führt die Teilnehmer zum Kloster Lesnovo – einem historischen Ort in Nordmazedonien, der bis ins 14. Jahrhundert zurückreicht.
Patienten und ihre Betreuer waren begeistert, sich im Freien zu treffen, um sich auszutauschen und die Erfahrungen und Herausforderungen auszutauschen, die sie aufgrund von HAE bewältigen müssen.
>> Weitere Informationen zu HAE Mazedonien finden Sie auf der Länderseite auf haei.org
Wanderveranstaltung in Südkorea
HAE Korea feiert hae day :-) durch die Organisation von Wanderveranstaltungen und die Ermutigung der Menschen, daran teilzunehmen hae day :-) Aktivitätsherausforderung
>> Weitere Informationen zu HAE Korea finden Sie auf der Länderseite auf haei.org
Virtueller Patiententag in Deutschland
HAE Deutschland plant am 15. Mai 2023 ab 10 Uhr einen virtuellen Patiententag
Programm und weitere Informationen folgen – für weitere Informationen besuchen Sie die Website und die Social-Media-Plattformen von HAE Deutschland:
Website: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Sensibilisierungsaktivitäten in Großbritannien
Aussichten für hae day :-) HAE UK ermutigt Menschen, positive Dinge zu teilen, die sie trotz Hae tun können, indem sie das beigefügte Poster ausdrucken, ein Foto von ihnen machen, wie sie es halten, und es in den sozialen Medien teilen.
HAE UK veranstaltet im Rahmen seines Patiententags am 20. Mai auch einen Sensibilisierungsspaziergang, bei dem die Menschen hoffen, dass sie an einem Gruppenspaziergang in London teilnehmen.
Patiententreffen in Portugal
On hae day :-) Am 16. Mai wird das ACARE-Zentrum von Lissabon (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) ein Treffen mit HAE-Patienten und Betreuern organisieren. HAE Portugal, ADAH, hat sich dieser Initiative angeschlossen und wird einen Vortrag zum Thema „unbefriedigte Bedürfnisse von HAE-Patienten“ halten.
Die Präsentation von HAE Portugal wird sich auf drei Hauptthemen konzentrieren: Medikamente, Krankenhäuser und Ärzte.
Angioödem-Tag in Italien
On hae day :-) Am 16. Mai hat HAE Italien die Veranstaltung „ANGIOÖDEMA-TAG – gestern – heute – morgen“ organisiert.
Die Veranstaltung findet in Rom im Presseraum der Abgeordnetenkammer in Montecitorio statt.
Aktualisierung der Patienteninformationen in Kanada
Um für die Activity Challenge zu werben, sendet HAE Canada eine E-Mail an alle in der kanadischen HAE-Community, einschließlich unserer Mitglieder, unserer Sponsoren, Canadian Blood Services, Ärzte und mehr, um die jährliche Global Activity Challenge anzukündigen und alle zu ermutigen, ihre Schritte für Kanada beizutragen . Wir veröffentlichen auch Informationen über die Challenge auf unserer Website und in den sozialen Medien.
Am 29. April veranstaltet HAE Canada in Edmonton, Alberta, eine Aktualisierung der Patienteninformationen. Diese Hybridveranstaltung wird unsere erste persönliche Veranstaltung seit Beginn von COVID sein. Die gesamte Mitgliedschaft hat eine Einladung erhalten mit der Möglichkeit, persönlich oder virtuell teilzunehmen. Bei der Veranstaltung werden lokale Ärzte Behandlungsmöglichkeiten diskutieren und Fragen beantworten. Wir freuen uns, dass auch Tony Castaldo von HAEI unseren Mitgliedern präsentiert. Natürlich werden wir auch die Activity Challenge fördern!
Unsere große Neuigkeit ist, dass wir dieses Jahr sehr glücklich sind, dass Tony und sein HAEI-Kollege Henrik Balle Boysen dem HAEC-Vorstand in Ottawa beitreten HAE Day. Am 16. Mai werden wir alle zusammen gehen und unsere Schritte zur Activity Challenge hinzufügen. Wir fühlen uns geehrt, dass sie an diesem bedeutenden Tag nach Kanada reisen werden und freuen uns sehr darauf, Tony und Henrik unsere wunderschöne Hauptstadt zu zeigen.
Live-Fragen und Antworten in Brasilien
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, wird live eine Frage-und-Antwort-Runde zu HAE geben.
>> Lesen Sie mehr über HAE Brasilien, Abranghe, auf der Länderseite
Öffentliche Anhörung in Brasilien
HAE Brasilien, Abranghe, wurde zur Teilnahme an der öffentlichen Anhörung in Brasilia am 16. Mai eingeladen. Die Organisation schätzt die Teilnahme von Patienten aus der Region an dieser Veranstaltung, die für die Zukunft von HAE in Brasilien von großer Bedeutung ist.
Bitte kontaktieren Sie abranghe@gmail.com für Ihre Bewerbung.
Aktivitäten im Jahre 2022
April und Mai: Teilen Sie Ihre Geschichte!
Auf ihren Social-Media-Plattformen ermuntert die US HAEA zum Mitfeiern hae day :-) indem sie ihre Geschichte im Rahmen der jährlichen Kampagne teilen.
US-Patienten können ein KOSTENLOSES Storytelling-Toolkit mit allem Notwendigen bestellen:
- Geschriebene Geschichtenvorlagen,
- Storyvine-Videoanleitungen und
- Ein Storytelling-Toolkit, das ein Ringlicht und ein Mini-Stativ für die Aufnahme enthält
Mai: Motivating Lives Events
HAE in Peru hat eine Reihe von Aktivitäten zur Unterstützung arrangiert hae day :-) unter der Überschrift „Motivando Vidas – Motivating Lives“, wie Sie auf dem Bild unten sehen können
Freitag, 6th Mai, 4 Uhr: Storytelling (tale Motivating Lives) per Zoom
Mittwoch, 11th Mai, 4:XNUMX Uhr: Geschichtenerzählen (Märchen Motivating Lives) in der San Isidro Children's Library
Donnerstag, 12th Mai, 5 Uhr: Lehrerfortbildung per Zoom
Samstag, 14th Mai, 11 Uhr: Vortrag „Lernen über hereditäres Angioödem“ von Zoom
Samstag, 14th Mai, 2 Uhr: Vortragsgeschichte Leben motivieren
Montag, 16th Mai, 10 Uhr: Präsentation und Projektion der Story Motivating lives (Inklusives Kino)
Freitag, 27th Mai, 4 Uhr: Storytelling Leben motivieren. Clown-Show
>> Erfahren Sie mehr über HAE Peru – folgen Sie ihren Social-Media-Plattformen
13. Mai: Treffen für Patienten und Ärzte
Auf ihren Social-Media-Plattformen lädt HAE Russia Ärzte und Patienten und alle zu einem Round-Table-Meeting ein. Das Treffen wird gemeinsam mit dem Russischen Institut für Immunologie arrangiert.
Das Treffen findet am 13. Mai um 11.00 Uhr (Ortszeit Moskau, Registrierung für die Veranstaltung beginnt um 10.50 Uhr) in einem hybriden persönlichen/Korrespondenzformat statt. Standort: Moskau, Kashirskoe sh., 24, Russland.
Jeder kann an der Veranstaltung teilnehmen, auch aus der Ferne online
14. Mai: Tanzaufführungen in Skopje, Nordmazedonien
HAE Mazedonien wird die diesjährige markieren hae day :-) mit einer Veranstaltung am 14. Mai in der EAST GATE MALL in Skopje, Nordmazedonien. Sie erhalten eine kleine Einführung in das HAE und die hae day :-) Feier und nach der Vorführung ihres Werbevideos für das 10-jährige Bestehen hae day :-) Feier wird das Tanzstudio Eureka aus Skopje mit verschiedenen Tänzergruppen auftreten. Kinder erhalten ein Exemplar des Kinderbuchs „Der seltene Junge und der gesprächige Ballon“ und Besucher des größten Einkaufszentrums in der Hauptstadt Nordmazedoniens erhalten Informationen über HAE.
14. Mai: Virtueller Patiententag in Deutschland
HAE Deutschland hat auf seinen Social-Media-Plattformen seinen virtuellen Patiententag angekündigt, der am 14. Mai stattfinden wird.
Einen Einwahl-Link und zwei Einwahl-Links für den Erfahrungsaustausch der Jugendlichen findet ihr in wenigen Tagen auf der Homepage der Organisation.
14. Mai: Fernsehsendung über HAE in der Schweiz
In einer nationalen Schweizer Fernsehsendung, GESUNDHEITHEUTE, sprechen Experten und Patienten über HAE, ihre Erfahrungen und wie sich ihr Leben mit HAE verändert hat und was ihnen geholfen hat. Nähere Informationen zur Zeiteinteilung finden Sie weiter unten.
Bin Samstag, 14. Mai 2022, 18.10 Uhr wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernsehsendung GESUNDHEITSHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hat Hut.
Ausstrahlung:
- SRF 1
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- Samstag, 14. Mai 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
- Sonntag, 15. Mai 2022, 09:30 – 10:00 Uhr
- SRF-Info
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- Sonntag, 15. Mai 2022, 20.35 Uhr – 21.05 Uhr
- Montag, 16. Mai 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr
- Website der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
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- Am Sonntag, 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernsehsendung auf unserer Website
15 Mai: hae day :-) Spaziergang in der Region Madrid
HAE Spanien, AEDAF, wird eine organisieren hae day :-) Spaziergang in der Region Madrid am Sonntag, 15. Mai. Es findet in der Dehesa de Navalvillar in der Stadt Colmenar Viejo statt. Die Idee ist, ab 2:9 Uhr etwa 30 Stunden durch die Dehesa zu laufen. AEDAF hofft, dass viele Mitglieder und ihre Familien und Freunde aus Madrid und dem Rest Spaniens teilnehmen können! Gleichzeitig werden alle AEDAF-Mitglieder, die nicht nach Madrid kommen können, gebeten, sich anzuschließen, am Sonntag, dem 15. Mai, etwas Zeit für eine Aktivität oder einen Sport aufzuwenden und uns dann mitzuteilen, welche Aktivität/Sport sie haben getan und die Zeit, die sie verbracht haben. Auf diese Weise kann AEDAF am teilnehmen hae day :-) Website die Gesamtzeit, die als AEDAF-Team aufgewendet wurde.
>> Weitere Informationen finden Sie auf der Instagram-Seite von AEDAF
15 Mai: hae day :-) Spaziergang in Venezuela
HAE Venezuela lädt am 15. Mai um 9.00 Uhr Ortszeit zu einem Spaziergang ein, um dies zu feiern hae day :-)
>> Weitere Informationen finden Sie auf der Instagram-Seite von HAE Venezuela
16. Mai: Video „Angioödem-Gesichter“
HAE Portugal bereitet ein Video mit dem Titel „Angioödem-Gesichter“ vor, das in den sozialen Medien geteilt werden soll. Das Video wird HAE-Patienten zeigen und ins Englische übersetzt werden.
16. Mai: „Expertengespräch“ in Kolumbien
HAE Kolumbien lädt alle ein, an einem interessanten und wichtigen Vortrag „Gespräch mit Experten“ mit Dr. Mauricio Sarrazola teilzunehmen, der darüber sprechen wird, wie wir in Bezug auf HAE in Kolumbien vorgehen, welche Therapien für die Behandlung von HAE verfügbar sind und wie sie funktionieren Lebensqualität beeinflussen.
Patienten werden ebenfalls teilnehmen und über den Prozess und die Veränderung sprechen, die sie mit diesen modernen Therapien wahrgenommen haben.
16. Mai: Überraschungsgeschenk für Schweizer Mitglieder
Markieren hae day :-), überrascht der HAE-Verein Schweiz alle HAE-Interessierten mit einem Geschenk, nämlich einem Schlüsselanhänger mit kleiner Taschenlampe und Einkaufswagen-Chip. Dieser Schlüsselanhänger soll der tägliche Begleiter sein, damit sie den Einkaufswagenchip immer griffbereit haben und die Taschenlampe immer den Weg erhellt.
16. Mai: Webinar in Chile
HAE Chile lädt alle zu ihrem Webinar mit Frau Johanna Pozo am 16. Mai um 20.00 Uhr Ortszeit ein.
>> Weitere Informationen finden Sie auf dem Instagram-Profil von HAE Chile
16. Mai: Webinar in Mexiko
HAE Mexico hat zusammen mit der Medical Association of the National Institute of Pediatrics am 16. Mai ein Webinar mit einem umfangreichen Programm organisiert – siehe Bild zur Feier hae day :-)
>> Weitere Informationen finden Sie auf der Seite von HAE Mexico auf Facebook
16. Mai: Webinar in Brasilien
HAE Brazil (ABRANGHE) hat am 16. Mai um 7.30:XNUMX Uhr Ortszeit ein Webinar mit Ärzten arrangiert.
>> Weitere Informationen finden Sie auf dem Instagram-Profil von HAE Brazil
16. Mai: Backen hae day :-) Kuchen in Skandinavien
HAE Scandinavia lädt seine Mitglieder ein, gemeinsam einen Kuchen zu backen. Auf ihrer Website gibt es ein Rezept, dem man folgen kann, und die Leute werden ermutigt, Fotos auf Facebook und Instagram mit dem Hashtag zu posten: #haedaycake.
19. Mai: Interview mit HAE-Experte in der Schweiz veröffentlicht
Das Schweizer Magazin „Schweizer Familie“ veröffentlicht ein Interview über HAE mit Dr. Jeanne Fürst und PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich.
21. Mai: Tour durch die Stadt Qasbah, Algerien
HAE Algerien feiert hae day :-) mit einer Tour durch Qasbah City, Algerien, am 21. Mai um 8.00 Uhr Ortszeit.
21., 25., 28. Mai: Tag der offenen Tür in den ITACA-Zentren
In Italien werden alle ITACA-Zentren Tage der offenen Tür haben, an denen Patienten jederzeit vorbeikommen und mit den Ärzten sprechen können – am 21., 25. und 28. Mai.
Aktivitäten im Jahre 2021
Nordmakedonien
Ein Tanzvideo mit einem HAE-Gedicht wurde am veröffentlicht HAE Day 2021 auf Social Media und anderen Medienkanälen in Nordmazedonien. Darüber hinaus bereitete HAE Mazedonien eine Überraschung für HAE-Patienten, medizinisches Personal und Unterstützer vor hae day :-) globale Kampagne – die Patientenvereinigung überreichte ihnen T-Shirts als Zeichen der Wertschätzung für all die Unterstützung und Energie, die das Team von HAE Mazedonien von ihnen erhält.
Spanien
Zum 10 hae day :-) 2021 hat AEDAF einen Dokumentarfilm uraufgeführt, der in Zusammenarbeit mit Takeda entwickelt wurde. Der Dokumentarfilm mit 3 AEDAF-Partnern, echten HAE-Patienten, befasst sich mit ihrer täglichen Realität. Der Dokumentarfilm umfasst auch Dr. Teresa Caballero, eine Expertin für hereditäres Angioödem des Allergiedienstes des Hospital Universitario La Paz.
Peru
AEH Peru organisierte 2021 ein Bingospiel. Die gesammelten Mittel würden in das AEH KIDS-Projekt investiert, das es AEH Peru ermöglicht, ein Bewusstsein von der frühen Kindheit an zu schaffen.
HAEI Youngsters
Im Jahr 2022 lud die HAEI Youngsters Community ALLE Jugendlichen ein, an einem Live-Workout-Event auf Instagram teilzunehmen.
Skandinavien
HAE Scandinavia veranstaltete 2022 ein virtuelles Live-Instagram-Event für Jugendliche, um über die Kampagne zu sprechen, die HAEi erstellt hat, und ihre Version vorzustellen, bei der sie gemeinsam Schritte gesammelt und zu der Wanderung um die Welt für HAE beigetragen haben. Darüber hinaus boten sie eine einfache gemeinsame Yoga-Stunde für alle Niveaus als Start für ihre gemeinsame Sammlung von Schritten an.
Australien
HAE Australasia veranstaltete 2022 eine Veranstaltung für australische Patienten. Die Patienten führten eine offene Diskussion über ihre Erfahrungen mit HAE in Australien, einschließlich des Umgangs mit Symptomen, des Zugangs zur Behandlung und der Auswirkungen von HAE auf Gesundheit und Wohlbefinden. Die Ergebnisse der Diskussion würden den Fördereinrichtungen der australischen Regierung über ein Video und eine Zusammenfassung mitgeteilt.
Deutschland
Die HAE-Vereinigung lud 2021 Patienten und Pflegende in Deutschland zu einem virtuellen Patiententag ein. Das Thema war WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – jetzt! Auf Deutsch: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Kanada
HAE Canada veranstaltete 2021 eine virtuelle Patienteninformationsaktualisierung. HAE Canada-Mitglieder wurden eingeladen, an einem Nachmittagstreffen teilzunehmen, um von fantastischen Referenten zu hören. Der Schwerpunkt lag auf dem Zugang zu aktuellen und bevorstehenden HAE-Behandlungen und beinhaltete Zeit für die Referenten, um vorab eingereichte Fragen nach ihrer Präsentation zu beantworten. Die Teilnehmer konnten sich auch die Perspektive eines Mitpatienten zum Leben mit HAE anhören.
Südamerika und Mexiko
Zum ersten Mal kamen HAE-Organisationen aus Südamerika und Mexiko zusammen, um den 10. Jahrestag von zu begehen hae day :-). Das Online-Gespräch half den Menschen, sich kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen, um die Suche nach einer besseren Zukunft voranzutreiben.
USA
Angesichts der Einschränkungen durch Covid-19 hat die US HAE Association (HAEA) eine innovative Alternative zu ihrer halbjährlichen Konferenz mit persönlichem Kontakt neu konzipiert und gestaltet. Die US HAEA Virtual Summit Series 2021 fand von Mai bis August 2021 statt. Die Virtual Summit Series wurde den ganzen Sommer über in eintägigen Veranstaltungen präsentiert, beginnend mit der Feier am 16. Mai 2021 hae day :-). Das Thema dieses Gipfels lautete Handeln für HAE.
Panama
Aussichten für hae day :-) Die Direktion für Kultur und Bürgererziehung in Panama lud zur Facebook-Live-Diskussion „Nicht jede Schwellung ist eine allergische Reaktion“ ein.
Brasil
Die brasilianische Studiengruppe zum hereditären Angioödem, Gebraeh, veranstaltete eine Online-Veranstaltung für Menschen, um mehr über die Krankheit zu erfahren und Informationen über HAE zu verbreiten.
Bulgarien
Zum 10th Jahrestag von hae day :-) HAE Bulgarien hat in Zusammenarbeit mit dem Bulgarischen Nationalfernsehen den von HAE Bulgarien erstellten und produzierten Dokumentarfilm „Das Schicksal liebt die Tapferen“ ausgestrahlt.
Der Film ist ein äußerst einflussreicher Bericht aus der Ich-Perspektive über das Schicksal und den Kampf von Patienten mit HAE in Bulgarien, ihre Hoffnungen und Träume.
Belarus
Die Nationalbibliothek in Minsk wurde mit dem beleuchtet hae day :-) Logo
Chile
Zum Gedenken hae day :-) 2017 hielt HAE Chile ein Treffen von Patienten in der Region VIII in Chile ab, in der 13 % der HAE-Patienten leben. Informationen wurden verbreitet und die Organisation lernte neue Ärzte kennen, die diese Pathologie kennen.
Kolumbien
Zum Gedenken an hae day :-) 2020 organisierte HAE Kolumbien das erste Instagram Live, bei dem die Leiterin der Organisation, Jessika Torres, mit der Expertin Dr. Margarita Olivares über HAE sprach.
In der Zeit davor hae day :-) 2020 bat die kolumbianische Organisation um Bilder von den Patienten mit dem Hashtag #yosoyAEHColumbia (I am HAE Colombia).
Kroatien
Versammelte eine Gruppe von Patienten und Ärzten vor der Fußgängerbrücke in der Stadt Osijek. Während die Brücke lila beleuchtet war, gaben sie Interviews für die Medien als Fortsetzung der Sensibilisierungsaktivitäten, die mit der Veröffentlichung mehrerer Patientengeschichten begannen. Darüber hinaus waren sie Gäste in TV-Sendungen und trugen so zur Bewusstseinsbildung nach der offiziellen Registrierung der nationalen Organisation am 29. Februar 2020 bei.
Japan
Eine Videoaufnahme mit englischen Untertiteln erstellt für hae day :-) wurde auf die hochgeladen Die neu gestaltete Website von HAE Japan.
Kenia
hae day :-) 2019 war in Kenia ein Tag, um das Medienbewusstsein der Öffentlichkeit in unseren lokalen Fernsehsendern zu schärfen, die landesweit zu sehen sind.
Die regionale Patientenanwältin von HAEi, Patricia Karani, konnte in bestimmten Fernsehsendungen auftreten, in denen Dr. Priya Bowry, eine bekannte Allergologin in Nairobi, die Unterschiede zwischen den HAE-Typen entmystifizieren durfte. Patricia hat selbst HAE und gab die Perspektive einer Patientin zum Leben mit HAE und zu den Herausforderungen, denen Patienten mit seltenen Erkrankungen in Kenia gegenüberstehen. Dort, wo Live-TV-Shows stattfanden, riefen viele Leute an und baten um Rat und Klärung ihrer Angioödem-Erfahrungen.
Nordmakedonien
Im Vorgriff auf hae day :-) 2018 organisierte HAE Mazedonien einen Kreativworkshop für die Jüngsten. Die Organisation war der Meinung, dass Kindern von frühester Kindheit an Mitgefühl und Empathie beigebracht werden sollten, und das kann am besten gelehrt werden, wenn sie aus erster Hand „erfahren“, wie sich ihre Freunde mit HAE fühlen.
Am 16. Mai wurde Natasa Angjeleska, die regionale Patientenanwältin des HAEi, in der Hauptnachrichtenzeit zu einem der nationalen Fernsehsender eingeladen, um über Patienten mit HAE, Symptome und Therapien, Aktivitäten von HAE Mazedonien und die HAE Global Conference in Wien, Österreich, zu sprechen .
Polen
HAE Polen startete die Kampagne „Kämpfe um Atem, widerstehe Schmerzen“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Kostenerstattung für HAE-Behandlungen nach Bedarf und zur Langzeitprophylaxe sicherzustellen.
Südkorea
Aussichten für hae day :-) 2020 hielt die südkoreanische HAE-Organisation ihr reguläres Treffen sowie eine Feier des Bewusstseinstages ab. Die Veranstaltung fand in der Songseok Welfare Foundation in Seoul statt und wurde von 15 Patienten und Erziehungsberechtigten sowie acht Beamten der Stiftung besucht.
Ukraine
Es gab eine Online-Pressekonferenz und Aktivitäten mit der Blogger-Community.
USA
2019 hae day :-) sorgte in den Vereinigten Staaten für viel Aufregung, da eine große Anzahl von HAEA-Mitgliedern an Veranstaltungen teilnahmen und/oder Veranstaltungen veranstalteten, andere aufklärten und das HAE-Bewusstsein in ihren Gemeinden schärften!
Die HAEA war sehr erfreut, dass Hunderte der neuen HAE ER Tool Kits bestellt und an Notfalleinrichtungen im ganzen Land verteilt wurden.
Die Bemühungen, dieses Toolkit zu teilen, tragen nicht nur dazu bei, das Bewusstsein für HAE in unzähligen lokalen Gemeinschaften zu schärfen, sondern können auch dazu beitragen, Menschen zu identifizieren, die Schwellungssymptome haben und noch keine richtige Diagnose erhalten haben.
Venezuela
In der Zeit davor hae day :-) 2020 bat die venezolanische HAE-Organisation um Bilder von den Patienten mit dem Hashtag #yosoyAEHVenezuela (Ich bin HAE Venezuela).
