Der 16. Mai ist nun als offizieller jährlicher Sensibilisierungstag für HAE anerkannt. Nach langem Planen das allererste hae day :-) fand 2012 statt. Die Aktivität für hae day :-) in unseren frühen Jahren war es, die Welt mit einem Lächeln über Selfies zu bedecken, die auf haeday.org hochgeladen wurden. Im Jahr 2016 haben wir diese aktualisiert, um aktiver zu sein, und unsere Global Walk-Aktivitätskampagne gestartet.

hae day :-) vereint die HAE-Gemeinschaft mit dem 16. Mai als Schwerpunkt für Aktivitäten zur Sensibilisierung für HAE in der breiten Öffentlichkeit, bei Angehörigen der Gesundheitsberufe, Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen und Vertretern der Industrie.

Henry: Wir freuen uns über die Resonanz auf hae day :-) aus der HAE-Community. Gemeinsam sind wir eine stärkere und mächtigere Interessenvertretungskraft, und diese Zusammenarbeit wird uns helfen, unsere Ziele einer kürzeren Zeit bis zur Diagnose und eines konsistenten Zugangs zu lebensrettenden Therapien für alle mit HAE zu erreichen.

Die erste HAE Global Conference heißt 350 HAE-Betroffene und Betreuer, Wissenschaftler und medizinisches Fachpersonal sowie Industrievertreter aus über 25 Ländern willkommen, um Ideen und Strategien zur Förderung von HAE „Advocacy and Access“ auszutauschen.

Tony: Unsere HAE Global Conference ist ein großartiges Forum, um sich zu treffen, Ideen auszutauschen und unsere Interessenvertretung zu entwickeln. Es erleichtert eine größere Interaktion zwischen Patienten, der wissenschaftlichen und medizinischen Gemeinschaft und den pharmazeutischen Herstellern, was zu innovativen und aggressiven Strategien für eine rechtzeitigere Diagnose und einen breiteren Zugang zu lebensrettenden HAE-Therapien führt.

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Die Kommunikation mit unseren Mitgliedsorganisationen, Mitgliedern und der breiteren HAE-Gemeinschaft ist von entscheidender Bedeutung. Wir beginnen mit einem einseitigen Newsletter, der elektronisch geliefert wird, und haben sich zu einem 70-seitigen vierteljährlich erscheinenden Magazin entwickelt, vollgepackt mit globalen HAE-Neuigkeiten, Patientengeschichten und Updates zu modernen Medikamentenentwicklungen und von HAEi und der HAE-Gemeinschaft auf der ganzen Welt.

Tony: Global Perspectives bringt Menschen mit HAE Hoffnung, wo immer sie sind. Wir sind unglaublich stolz darauf, jedes Quartal über 2500 Menschen eine so hilfreiche Ressource zur Verfügung zu stellen.

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Rund 450 Delegierte aus mehr als 30 Ländern nehmen an der zweiten HAE Global Conference teil. Der Schwerpunkt liegt auf „Setting New Standards“ und HAE-Befürworter haben die Möglichkeit, den Stand der HAE-Versorgung in ihren Ländern zu beurteilen und Strategien zur Verbesserung mit Kollegen aus anderen Ländern zu diskutieren.

Henry: Diese Konferenz diente als Inkubator für die Entwicklung kreativer Kooperationen und innovativer Ansätze zur Verbesserung der HAE-Versorgung auf der ganzen Welt. Die Delegierten fühlten sich inspiriert, das Wissen und die Motivation der Konferenz in die Tat umzusetzen, um die Diagnose und den Zugang zu lebensrettenden HAE-Therapien zu verbessern.

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Rund 525 Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Wissenschaftler und Vertreter der pharmazeutischen Industrie aus 50 Ländern schaffen ein einzigartiges Umfeld für den Gedankenaustausch. Die Agenda umfasst wichtige Themen wie die wissenschaftlichen Grenzen der HAE-Forschung, Herausforderungen bei der Erweiterung des Zugangs zu HAE-Medikamenten und die Macht der Patientenvertretung. Dies ist auch der erste Youngsters Track, bei dem 30 Jugendliche aus der ganzen Welt an speziell für sie konzipierten Aktivitäten teilnehmen.

Henry: Diese Konferenz verkörperte Einigkeit, gemeinsames Ziel, Motivation zum Handeln und Hoffnung für die Zukunft. Die Teilnehmer verließen die Konferenz inspiriert, das Gelernte in systematische Maßnahmen umzusetzen, die darauf abzielen, die Lebensqualität (QoL) für Menschen mit HAE in ihren Heimatländern zu verbessern.

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2016 führt HAEI den HAE Global Walk ein. Dies bringt Menschen zu einer weltweiten Step-Challenge zusammen, um im Rahmen unserer Feierlichkeiten letztendlich das Bewusstsein für HAE zu schärfen hae day :-)

Jeder kann überall mitmachen und seine Schritte zur globalen Zählung hinzufügen; entweder allein oder in Gruppen. Dies ist der Beginn der Aktivitätsherausforderung für hae day :-) und der jährliche HAE Global Walk, der 2021 ein besonderes Update für unseren 10 hae day :-)

Fiona: Eine wunderbare Gruppenaktivität war der Camino Walk während der drei Tage vor der HAE Global Conference 2016. Achtzig Menschen mit HAE und ihre Betreuer gingen den legendären Jakobsweg in Nordspanien. Insgesamt sind diese Pilger 4,000,000 Schritte gegangen!

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Es ist nicht jedem möglich, an unseren globalen Konferenzen teilzunehmen. Das regionale Workshop-Programm von HAEi ist die Gelegenheit für Menschen aus den Mitgliedsländern einer Region, zusammenzukommen, um Erfahrungen und Ideen auszutauschen, von regionalen und globalen HAE-Experten zu lernen und sich über die neuesten HAEi- und HAE-Neuigkeiten zu informieren. Regionale Workshops in Südosteuropa und Mittelosteuropa finden jedes Jahr persönlich statt, bis 2020, wo sie virtuell abgehalten werden.

Tony: Unsere regionalen Workshops dienen als Motivation und Inspiration für Patienten, Aktivitäten zu organisieren und Optionen für eine verbesserte Diagnose, Behandlung und Lebensqualität (QoL) zu suchen. Alle Teilnehmer haben die Möglichkeit, Selbstvertrauen und Fähigkeiten in der Selbstvertretung zu gewinnen und zu erfahren, wie sie mit HAE-motivierten und sachkundigen Ärzten zusammenarbeiten können, um Unterstützung von der Regierung zu erhalten.

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Ein Hauptziel von HAEi ist es, unsere Mitgliedsorganisationen mit speziell entwickelten Tools und Ressourcen zu unterstützen, die HAE-Aufklärung zu fördern und Aktivitäten zu unterstützen, um Menschen mit HAE und ihren Familien auf der ganzen Welt zu helfen.

Das Entwerfen und Hosten einer Website kann für eine Patientenorganisation teuer und zeitaufwändig sein. HAEi erstellt eine einfache, maßgeschneiderte und kostenlose Lösung für unsere Mitgliedsorganisationen, um ihnen zu helfen, online sichtbar zu sein.

Bis zum 16. Mai 2021 verwenden 54 Mitgliedsorganisationen HAEi zum Hosten ihrer Websites.

Henry: Die Entwicklung von Tools zur Unterstützung der täglichen Aktivitäten unserer Mitgliedsorganisationen wird für HAEi immer eine Priorität sein. Wir sind stolz darauf, diesen Service ins Leben gerufen zu haben, und freuen uns, so viele Mitgliedsorganisationen auf diese Weise zu unterstützen.

>> Wenn Sie eine HAEi-Mitgliedsorganisation sind und eine kostenlose, von HAEi gehostete Website für Ihre Gruppe ausprobieren möchten, lesen Sie mehr und nehmen Sie über unsere Website Kontakt mit uns auf

Rund 100 Jugendliche aus 27 Ländern nehmen an einem Wochenendcamp teil, das mit Diskussionen über HAE, Präsentationen mit bekannten HAE-Ärzten, Gelächter und vielen neuen Freundschaften gefüllt ist.

Tony: Der Youngsters' Track auf der HAE Global Conference 2016 hat uns gezeigt, dass die jungen Menschen mit HAE neugierig darauf sind, mehr zu erfahren und sich in die Gemeinschaft einzubringen. Das erfolgreiche Sommercamp hat uns gezeigt, dass wir mit unseren Jugendlichen eine Reise begonnen haben, um unsere HAE-Befürworter von morgen zu werden.

>> Besuchen Sie die Website der HAEi Youngsters, um mehr über die HAEi Youngsters' Community zu erfahren und ein Teil davon zu werden

>> Sehen Sie sich das inspirierende Video an, das die HAEi Youngsters zum 10-jährigen Jubiläum von gemacht haben hae day :-) und erfahren Sie mehr über die HAEI Youngsters' Community

Die HAE Global Conference 2018 ist unsere bisher größte Veranstaltung und rund um das praktische Thema „Übernehmen Sie die Kontrolle über HAE“ konzipiert. Rund 735 Personen aus 57 Ländern nehmen an der Konferenz teil, die den bislang umfangreichsten wissenschaftlichen Track umfasst; 125 Ärzte und Forscher.

Tony: Die Konferenz 2018 war auf allen Ebenen ein Erfolg; Bildung, Interessenvertretung, praktische Fähigkeiten, Aufbau von Verbindungen und Erfahrungsaustausch. Wir haben erneut gesehen, wie unglaubliche Dinge passierten, als junge Köpfe zusammenkamen, was zum offiziellen Start der HAEi Youngsters' Community für junge Menschen mit HAE, Betreuer, Geschwister und Freunde führte.

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HAEi Connect ist eine kostenlose, sichere, GDPR-konforme, einfach zu bedienende Mitgliederdatenbank und Kommunikationsplattform, die allen unseren Mitgliedsländern zur Verfügung steht. Am 16. Mai 2021 nutzen 30 Länder HAEI Connect.

Fiona: HAEI Connect war das Ergebnis der Zusammenarbeit mit und dem Zuhören unserer Mitgliedsorganisationen. Die regionalen Patientenfürsprecher beobachteten die Herausforderungen beim Aufbau und der Pflege einer nationalen Mitgliederdatenbank aus erster Hand, und wir wussten, dass es an der Zeit war, eine bessere Lösung zu finden.

>> Wenn Sie eine HAEi-Mitgliedsorganisation sind und HAEi Connect ausprobieren möchten, lesen Sie mehr und berühren Sie über unsere Website

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2018 verabschieden die Mitgliedsorganisationen einstimmig einen Beschluss, der das HAEi-Exekutivkomitee beauftragt, die Höhe der von HAEi gezahlten Einkommensteuer und Mehrwertsteuer zu senken. Die USA gelten als das einzige stabile Land weltweit, in dem eine registrierte gemeinnützige Organisation sowohl steuer- als auch umsatzsteuerbefreit sein kann, ohne dass eine spezifische US-Beteiligung an dieser Wohltätigkeitsorganisation erforderlich ist (entweder durch US-Bürger oder US-Unternehmen). Infolgedessen ist HAEi 2019 offiziell als gemeinnützige Organisation in den USA registriert.

Moderne HAE-Medikamente sind nicht in jedem Land erhältlich. HAEi führt 2015 das HAEi Global Access Program (HAEi GAP) ein, um Ärzten in Ländern ohne zugelassene moderne HAE-Medikamente eine gesetzeskonforme Möglichkeit und einen Mechanismus zu bieten, um Zugang zu modernen HAE-Medikamenten für ihre Patienten zu erhalten. Dies ist ein ehrgeiziges Programm, und durch die kontinuierliche Zusammenarbeit mit unseren Partnern Pharming und Inceptua sowie die harte Arbeit von Professor Jonny Peter können wir 2019 die erste Lieferung von Medikamenten nach Südafrika liefern.

Henry: Ich möchte unserem Pharmapartner Pharming für sein Engagement für das Programm von Anfang an danken. Seit unserem Erfolg in Südafrika haben wir daran gearbeitet, das Programm zu erweitern, sowohl in Bezug auf die erreichten Länder als auch auf die Anzahl der an HAEi GAP teilnehmenden Pharmaunternehmen.

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Über 100 Mitglieder der HAEI Youngster's Community und der HAEA Youth Community nehmen daran teil. Im Laufe des Workshops lernen sie mehr über Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung und erhalten praktische Werkzeuge, um ihre eigenen Interessenvertretungsbemühungen in Zukunft zu unterstützen.

Fiona: Unglaubliches passiert, wenn junge Köpfe zusammenkommen! Wir waren alle überwältigt von der Kreativität und den Fähigkeiten unserer jungen HAE-Befürworter und freuen uns darauf zu sehen, was sie mit den erlernten Fähigkeiten erreichen.

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Das Gemeinschaftsunternehmen GA²LEN (eine gemeinnützige Organisation führender klinischer und Forschungseinrichtungen auf dem Gebiet von Allergien und Asthma) erfüllt das langjährige Ziel von HAEI, ein weltweites Netzwerk akkreditierter Angioödem-Versorgungszentren aufzubauen. Die GA²Die LEN- und HAEi-Akkreditierung basiert auf 32 Anforderungen, die erfüllt werden müssen, damit eine Klinik oder ein Krankenhaus ein ACARE-Zentrum werden kann. Zu den Anforderungen gehören ein multidisziplinärer Ansatz, strukturierte und gültige Diagnose- und Behandlungsprotokolle, die Bewertung der Patientenzufriedenheit und unerfüllter Bedürfnisse, eine „niemals aufgeben“-Einstellung, Kenntnis und Verwendung der aktuellen Terminologie und Klassifikation des Angioödems, Familienscreening und Zusammenarbeit mit dem Patienten Organisation in ihrem Land.

Henry: Gründung von ACARE durch Partnerschaft mit GA²LEN hat uns ein umfassendes zertifiziertes Akkreditierungsprogramm gegeben. ACARE zielt darauf ab, ein weltweites Netzwerk spezialisierter Angioödem- (und innerhalb dessen HAE-) Behandlungszentren zu sein, sodass sich jedes Zentrum in jedem Land bewerben kann.

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Das HAE-Heatmap-Projekt befindet sich in der Pilotphase. Wir testen die Realisierbarkeit eines Erhebungsforschungsansatzes, um die Inzidenz von Menschen mit nicht diagnostiziertem HAE abzuschätzen, die Gesundheitsdienste in einem Pilotland besuchen. Letztlich Generierung einer Heatmap-Darstellung des HAE-Verdachts um die Standorte des Gesundheitswesens herum. Das Projekt erprobt einen Ansatz in einem Land und wird in einem Bericht die Übertragbarkeit des Prozesses auf andere entwickelte oder sich entwickelnde Länder skizzieren. Die Ergebnisse des Pilotprojekts werden zur Veröffentlichung ausgewertet. Dieses Projekt verzögert sich aufgrund von COVID-19-Einschränkungen.

Im Jahr 2018 stimmen die Mitgliedsorganisationen einstimmig dafür, die Governance in HAEi durch die Einrichtung von Regional Advisory Groups (RAGs) zu erweitern. Diese Initiative wird 2020 eingeführt. Sie ist eine Schlüsselkomponente unseres dezentralisierten Ansatzes für Interessenvertretung und Unterstützung mit einem gezielten Fokus auf die Bedürfnisse jedes Landes und jeder Region. RAGs bestehen aus Patienten oder Familienmitgliedern, die von der Mitgliedsorganisation dieses Landes als Berater für ihr Land ernannt werden. Die Berater treffen sich mehrmals im Jahr mit ihrem RPA, um die Herausforderungen und unerfüllten Bedürfnisse jedes Landes und jeder Region zu besprechen.

Fiona: Die Informationen und Ergebnisse dieser Treffen sind von unschätzbarem Wert. Es bietet der Führung von HAEi fundiertes Wissen, um bestehende Programme und Dienstleistungen anpassen oder neue Projekte und Initiativen ins Leben rufen zu können, um den von den Beratern geäußerten Bedürfnissen am besten gerecht zu werden.

Die Regional Medical Advisory Panels (RMAPs) von HAEI setzen unseren dezentralen Ansatz fort, um der globalen HAE-Gemeinschaft zu dienen. Die RMAPs bieten ein Umfeld, um den Standpunkt der Ärzte in Bezug auf die Herausforderungen zu verstehen, mit denen Länder innerhalb einer Region in Bezug auf HAE konfrontiert sind. Unsere Mitgliedsorganisationen arbeiten mit ihren RPAs zusammen, um Ärzte für die Teilnahme an RMAPs zu nominieren. Jedes RMAP wird die Sichtweisen von Ärzten zu den Umständen und Bedürfnissen in ihrem Land/ihrer Region sammeln und diese Informationen mit den Mitgliedsorganisationen und RPAs teilen.

Fiona: Dies ist eine unglaublich wichtige Initiative für uns und verschafft uns neben unseren Regional Advisory Groups (RAGs) unschätzbares Wissen und Einblicke sowohl in einzelne Länder als auch als Region insgesamt. Nur wenn wir die Situation auf lokaler und regionaler Ebene kennen, können wir die angesprochenen Probleme und Bedenken positiv beeinflussen.

Die HAEi Advocacy Academy ist eine kostenlose Online-Schulungsplattform für Interessenvertretung. Die Kurse, Ressourcen und Tools, die der Plattform hinzugefügt werden, helfen sowohl Einzelpersonen als auch Mitgliedsorganisationen, Fähigkeiten zu entwickeln, um effektivere Fürsprecher und Aktivisten für Menschen mit HAE zu werden.

>> Lesen Sie mehr und belegen Sie einige der Kurse auf unserer Website der HAEi Advocacy Academy

Nach umfassender Peer-Review wird die Studie „Assessing the cost and quality-of-life impact of on-demand-only drugs for adult with hereditary angioedema“ veröffentlicht.

Die US HAE Association (HAEA) und HAEi leiten eine umfassende Studie ein, um sowohl die Bedarfsbehandlung als auch die Anwendung der neuen Präventivmedikamente in der Praxis zu bewerten. Fast 750 Menschen mit HAE nehmen an der Studie teil. Die Ergebnisse weisen auf eine hohe Belastung durch Kosten und Lebensqualität (QoL) der HAE-Behandlung mit On-Demand-Only-Therapie hin. Die Daten aus der Praxis zeigen auch, dass die Ergebnisse der neuen präventiven Therapien zu einer bemerkenswerten Verringerung der Attackenhäufigkeit und zu statistisch signifikanten und klinisch relevanten Verbesserungen der Lebensqualität der Patienten führen können.

Autoren der Veröffentlichung sind Henrik Balle Boysen und Deborah Corcoran von HAEI, Anthony J. Castaldo von HAEA, Bruce L. Zuraw und Sandra C. Christiansen vom Department of Medicine, University of California, USA, und Christian Jervelund von Copenhagen Economics, Dänemark.

Die HAE Global Conference 2020 wird voraussichtlich die größte HAE-Veranstaltung aller Zeiten in Frankfurt, Deutschland. Aber aufgrund der globalen COVID-19-Pandemie kanalisieren wir unseren „Can-Do“-Geist und verwandeln das persönliche Treffen in ein aufregendes virtuelles Event.

Tony: Dank des großartigen Teams hinter den Kulissen, unserer wunderbaren Hauptredner, Experten und Moderatoren konnten wir in weniger als zwei Wochen 24 Videos aufnehmen und hochladen und kurz darauf weitere 17 Videos für unseren wissenschaftlichen Track hochladen. Mit mehr als 12,200 Besuchen auf der Konferenz-Website, 300 Stunden Streaming-Videos und 142,000 Klicks auf alle Konferenzinhalte – ein voller Erfolg!

>> Besuchen Sie die HAE Virtual Global Conference 2020

Die HAE Companion-App bietet eine einfache Möglichkeit, auf unsere beliebten Notfallkarten zuzugreifen und sie auf Ihrem Smartphone zu speichern. Bei der Planung einer Reise können die entsprechenden Sprachkarten für die zu besuchenden Orte heruntergeladen werden. HAE Companion hat auch Kontaktinformationen zu ACARE-Zentren und zu HAE sachkundigen Krankenhäusern und Ärzten weltweit. Bitten Sie die App, das nächstgelegene HAE-Zentrum, Krankenhaus oder den nächstgelegenen Arzt anzuzeigen, und mit GoogleMaps oder Apple Map zeigt die App die Wegbeschreibung und Entfernung zum nächstgelegenen Ort an.

>> Laden Sie die App aus dem App Store herunter

>> Laden Sie die App von Google Play herunter

Aufgrund der Coronavirus-COVID-19-Pandemie müssen wir das Format unserer regionalen Workshops ändern und zu 100 % virtuell werden.

Im Jahr 2020 veranstalten wir die ersten virtuellen regionalen Workshops für Südosteuropa sowie Mittelosteuropa und Benelux, und im März 2021 freuen wir uns, die ersten regionalen Workshops für Südamerika & Mexiko, Mittelamerika und die Karibik zu starten. Später im Jahr 2021 werden wir einen virtuellen Workshop für den Nahen Osten, Nordafrika und Afrika südlich der Sahara starten.

Fiona: Neben all unseren Mitwirkenden möchte ich den RPAs für ihre Arbeit bei der Durchführung der Workshops danken. Sie waren bisher intensiv in die Organisation und Videoproduktion für die drei virtuellen Konferenzen involviert, und es war eine Freude, die enormen Ergebnisse der harten Arbeit aller zu sehen.

>> Besuchen Sie die virtuellen regionalen HAEI-Workshops auf unserer Website

Das kontinuierliche Wachstum von HAEI ist den engagierten und konzentrierten Bemühungen unseres gesamten Teams zu verdanken; Vorstand, Mitarbeiter, regionale Patientenvertreter und alle, die sich für Menschen mit HAE in ihrem Land eingesetzt haben – vielen Dank.

Es ist eine Ehre, 93 Mitgliedsorganisationen zu dienen, aber wir können nur dann von wirklichem Erfolg sprechen, wenn wir in der Lage sind, alle Menschen mit HAE zu unterstützen, wo immer sie sich auf der Welt befinden.

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Unsere zweite App, HAE TrackR, ist eine einfache Möglichkeit für Menschen mit HAE, ihren Zustand, ihre Attacken und ihre Behandlungen zu verfolgen; Von Patienten für Patienten entwickelt. Die App schützt die Privatsphäre und Daten des Benutzers. Alle von der App gesammelten Daten sind das alleinige Eigentum des Benutzers und dürfen nur weitergegeben werden, wenn der Benutzer sich dafür entscheidet.

Tony: Viele HAE-Freunde auf der ganzen Welt haben uns ermutigt, ein elektronisches Tagebuch einzuführen, um Menschen mit HAE zu unterstützen – unabhängig davon, wo sie sich befinden, zu welchen Medikamenten sie Zugang haben und welche Art von elektronischen Geräten sie verwenden. Das Ergebnis ist HAE TrackR!

>> Lesen Sie mehr über die HAE TrackR-App auf unserer Website