HAEI Youngsters
In Kürze
- Name der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEI Youngsters Community.
- Die internationale Youngsters Community traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
- Die aktuelle HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polen)
- Die HAEi Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk junger, freundlicher und toller Menschen!
Über die HAEi Youngsters Community
Welche positiven Veränderungen haben sich für junge Menschen mit HAE als Ergebnis der HAEi Youngsters Community seit der ersten ergeben hae day :-) jetzt?
Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae day :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid klein mit einer WhatsApp-Gruppe angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem stetig wächst. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl offline als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, umso mehr jetzt angesichts der Herausforderungen, vor die COVID-19 alle gestellt hat.
Wir haben unsere neue Website gestartet, die jungen Menschen gewidmet ist, die mit HAE leben, und die Online-Treffen, die ein Herzensprojekt für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe waren.
Was ist der größte Erfolg für die HAEI-Youngsters-Community seit der ersten hae day :-)?
Einer der größten Erfolge für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Website gestartet haben, die jungen Menschen gewidmet ist, die mit HAE leben.
So stellen wir sicher, dass die Jugendlichen nicht allein sind und sich uns immer anschließen können.
Auf dieser Website finden Jugendliche Ressourcen und Hilfsmittel, die ihnen helfen können, mehr über HAE zu erfahren. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Befürworter werden möchten oder einfach nur eine Möglichkeit brauchen, um zu erklären, was HAE in der Schule ist – wir haben sie abgedeckt!
Unser Ziel ist es, zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Community zu vergrößern, unsere Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Spaß zu haben!
Ein weiterer sehr wichtiger Erfolg für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 ins Leben gerufen haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und ein freundliches Gespräch über Dinge zu führen, die uns wichtig sind – wir reden über alles.
Worauf sind Sie am meisten stolz, für die HAEI Youngsters Community tun zu können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, wie es ist, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn das bedeutet für uns einen weiteren Freund.
Welche Unterstützung/Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEI in Anspruch genommen? Was hat HAEI der Youngsters Community geholfen zu erreichen?
HAEi war von Anfang an an unserer Seite, und wir sind überaus dankbar für all die Gelegenheiten, uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von Aktivitäten speziell für Jugendliche, wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017, wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, bei denen HAEi uns hilft Gastgeber.
Wir hatten auch die erstaunlichen Möglichkeiten, Fähigkeiten als Fürsprecher über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie war unsere Mentorin, half uns bei allem, was wir brauchten, und war die Person, die die Community vom ersten Tag an unterstützte.
Ihr nächster Schritt… Was will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Bis 2030 wollen wir mit der HAEi Youngsters Community viel erreichen. Eines ist auf jeden Fall das persönliche Zusammenkommen, es hat zu lange gedauert!
Wir wollen an Enthusiasmus und Zahl weiter wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Befürwortern sein.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضض الوذمة الوعائية الوراثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية
- عدد أعضاء الجمعية (erstellt am 1. Januar 2021) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيقة حول مجتمع شباب منظمة العالمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية.
- التقى مجتمع الشباب العالمي مرة في عام 2016 في مؤتمر العالمي الذي الوراثية العالمي الذي عقد في مدريد.
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل)، جيكوب (من كندا)، ودومينيكا (من بولندا)
- مجure شباب منظمة الوذمة الوعائية الورicken ثية العالمية ه عبارة ع شبكة ر ر ر من الشباches الواkunft وäck
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
Die meisten von ihnen haben sich auf den Weg gemacht, sich mit der Welt der Menschen zu befassen Auf der ganzen Welt :-).
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. تم عقد العديد من الفعاليات الشبابية, سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين, وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنا من البقاء على اتصال, وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضض نظرا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضض الوذمة الوعائية الوراثية :-)?
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إإلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الان الان
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا ه التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجارب XNUMX والاappwasehen ومشاركة!!
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020 يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية العالمية العالمية?
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من مة العالمية الوعائية الوراثية العالمية العائية الوراثية العالمية? ما الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب?
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017 وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
Sie haben die Möglichkeit, sich auf die Suche nach einer anderen Person zu begeben und sich auf die Suche nach einer anderen Person zu begeben أكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية ... ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية الوعالمية الوعالمية الوعالمية الوعانون من الوذمة الوعائية الوراثية بحلول عام 2030?
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030 ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
Ich bin auf der ganzen Welt auf der ganzen Welt unterwegs.
الوذمة الوعائية الوراثية الم
Zusammengefasst
- Nom der Organisation HAE: Communauté HAEi Jeunes
- Anzahl der Mitglieder Ihrer Organisation (am 1er Januar 2021): 451
Erzählen Sie 3 Anekdoten oder faits amusants oder interressants sur la communauté HAEi Jeunes.
- La Communauté Internationale des Jeunes s'est réunie pour la toute première foris en 2016 lors de la Conférence mondiale HAE à Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes umfasst 8 Mitglieder von 7 Pays Différents: Nanna (Dänemark), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Kanada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Kanada) ) et Dominika (Polen)
- La communauté HAEi Jeunes ist ein merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !
Im Namen der Gemeinde HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à Wartung?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp Après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid and nous sommes fiers que Notre Communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jungs vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne onté été ein projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Die Quelle ist die größte Erkenntnis für die Gemeinde HAEi, die seit dem Premierminister lebt hae day :-) ?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous assurancer que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver of ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de velopper notre communauté mondiale, de partager nos experiences et de nous amuser ensemble !
Eine andere wichtige Realisation für uns ist das Projekt HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) im November 2020. Dieses Projekt besteht aus zwei Sitzungen und einer Diskussion über die Wahlen, die für uns wichtig sind parlons de tout.
Was ist das Besondere daran, dass Sie sich an einem Ort für die HAEi-Gemeinde entscheiden können?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signifie un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEI ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi liegt seit unserem Debüt an unserer Küste, und wir sind noch ein paar Jahre lang Aufklärungsbeamte für alle Gelegenheiten, die wir hatten, um uns persönlich zu treffen.
Au fil des ans, il ya eu un Certain nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conférences mondiales HAE et des ateliers virtuels, et enfin, les rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu of opportunités incroyables de développer of compétences en tant que defenseurs via the Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.
Wir haben bereits drei Stunden lang mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, gearbeitet, die auch unsere Mentorin war.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une choose est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons Continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
Übersicht
- Name der HAE-Organisation: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organisation (am 1. Januar 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEI Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft trifft sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference in Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) und Dominika (Polen)
- Die HAEI Youngsters Community ist ein wunderbares Netzwerk von jungen, freundlichen und erstaunlichen Menschen!
Über die HAEI Youngsters Community
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEI Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten positiven Veränderungen für junge Menschen mit hereditärem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, sterben COVID-19 für alle darstellt.
Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet und die Online-Meetups waren ein Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.
Was ist der größte Erfolg für die HAEI Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Fehlernschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf this way stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.
Auf dieser Webseite finden Jugendliche Ressourcen und Tools, mit denen sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchte oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen und gemeinsamen Spaß zu haben!
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wir im November 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, online zusammenzukommen und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.
Welche Unterstützung/Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEI genutzt? Bei sofortiger welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEI war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für alle die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe jugendspezifischer Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und virtuellen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .
Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop und die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nächster Schritt… Was wird die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEI Youngsters Community bis 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
Grundlegende Informationen
- HAE组织名称: HAEI青少年社区
- Gelistete Titel (Stand 2021. Januar 1): 1
关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗？
- 2016年在马德里举行的HAE全球会议,促成了HAE国际青少年社区的首次聚会.
- 目前 Haeei 青少年 的 的 的 小组 共 有 来自 青少年 的 的 咨询 共 共 是 是 是 是 是 的 的 的 的 成员 他们 是 是: Nanna (丹麦), Hana (南非), Isabel (加拿大), Nath (厄瓜多尔), Eirini (希腊), Pedro (巴西), Jacob (加拿大) und Dominica (波兰)
- HAEI 青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。
关于HAEi青少年社区
从第一个HAE关爱日到现在, HAEi青少年社区为HAE年轻患者带来了什么积极的变化？
自 第一 个 hae 关爱 日 以来 以来 对 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的
在 2016 年 马德里 马德里 hae 全球 会议 之后, 我们 从 一 个 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的, 包括 线 下 的 的 的 的, 包括 线 下 和线上 活动 - 这些 活动 让 我们 聚在 了 了 一起. 我们 一直 保持 保持. 现在, 由于 covid-19 的 的, 我们 更加 珍视 我们 的 社区.
我们 上线 了 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的.
从第一个HAE关爱日到现在, HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？
HAE 青少年社区最大的成就之一，是上线了新的专属于HAE年轻患者的、聚焦于HAE患者的生活的网站。
这个网站及其形成的社区，能让HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青少年社区这个大家。
借助 这个 网站, 全 的 的 的 的 的 的 的 可以 可以 他们 增进 的 的 的 的, 引导 他们 申请 成为 的 的 权益 倡导者 倡导者 学校 宣传 或者 的 指导 他们 学校 学校 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 学校 宣传 宣传 宣传HAE的知识！
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得心！
我们 另 一 个 非常 的 的 的 的 的 的 了 了 了 了 青少年 青少年 青少年 在 聚会 聚会 的 个 项目 帮助 我们 在 网 的 的 在一起, 讨论 或 闲聊 关注 的 的 的 的 的 的 的 的 的 这里 这里谈论。
你为HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么？
我们 的 的, 是 能够 将 将 自豪 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的—因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？
HAE国际自始至终地在边上帮助我们.我们非常珍视所有能够亲自见面的机会。
这些 年 来, 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动. 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营 现在 现在 的 的 和 虚拟 研讨会 上 的 的 的 环节 虚拟 最后 的 的 的, hae 国际 的 的 的聚会提供了大力的支持。
青少年 权益 倡导 研讨会 和 hae 的 的 的, 培养 给 了 的 的 的 的, 培养 我们 成为 患者 的 的 的
我们 也 很 高兴 能够 与 heu 的 的 经理 nevena tsutsumanova 合作. 她 一直 在 指导 我们, 从 一开始 就 帮助 我们, 给 的 的 的 的 的 的 的
远景计划……到2030年，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？
在 2030 年 前, Haeei 青少年 社区 计划 了 许多 事情. 确定 不 会 的 的, 继续 让 大家 保持 的, 多 进行 亲身 会面 已经 我们 我们 很 长 时间 没有 进行 已经 下实 地 长 时间 没有 没有 进行 下实 地 聚会 了 了!
我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们.
我们希望成为未来的HAE权益倡导者.
Zusammenfassung
- Name der Organisation HAE: HAEi Youngsters Community
- Número de membros em sua organização (am 1. Januar 2021): 451
Conte-nos 3 coisas diversitidas ou interessantes sobre a HAEi Youngsters Community
- Eine Internationale Jugendgemeinschaft, die seit 2016 auf der Conferência Global HAE in Madri stattfindet.
- O atual grupo consultivo HAEi Youngsters hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Países: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Kanada), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Kanada) e Dominika (Polen).
- Eine HAEi Youngsters Community ist eine Maravilhosa rede de pessoas jovens, amigáveis e surpreendentes!
Über eine HAEi Youngsters Community
Das hat den Jugendlichen von HAEi positive Ergebnisse gebracht, als Ergebnis der HAEi Youngsters Community, seit dem ersten Jahr hae day :-) até agora?
Uma das maiores mudanças positives para os jovens com angioedema hereditário (HAE) desde o primeiro hae day :-) Es gibt eine aktive Jugendgemeinschaft von HAEi.
Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri e estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jovens, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora Considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.
Lançamos ist unsere neue Website, die den Jugendlichen gewidmet ist, die mit HAE leben, und als Wiedervereinigungen online, die derzeit ein Projekt für alle anderen Beratungsgruppen für Jugendliche sind.
Es handelt sich um eine Haupteroberung für die HAEi Youngsters Community, seit dem ersten Jahr hae day :-)?
Einer der größten Eroberer für die junge Gemeinschaft ist, dass Lançamos unsere neue Website den Jugendlichen gewidmet hat und mit HAE lebt.
Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar a nós.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a prender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanent conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experience e se divertir juntos!
Outra conquista muito importante para nós é o project HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos em novembro de 2020. Este project tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.
O que você está mais orgulhoso de poder fazer pela HAEI Youngsters Community?
Es ist eine große Menge an Verbindungskapazitäten und es sind Jugendliche mit HAE verbunden. Wir sind dankbar für eine weltweite Gemeinschaft, die wir als HAE-Mitglieder kennengelernt haben, und unsere Enthusiasten haben uns jedes Mal um ein neues Mitglied gekümmert, weil wir für einen Freund von so großer Bedeutung sind.
Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi? O que a HAEI tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?
A HAEI tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.
Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências Globals e oficinas virtuais da HAE, e por ultimo, mas não menos importante, os encontros on -line que a HAEI nos ajuda a organizar.
Tivemos tammbém as incríveis oportunidades de desenvolver habilidades como defensores através do Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.
Ich freue mich sehr darüber, dass ich mit Nevena Tsutsumanova, der Leiterin der HAEi-Operatoren, gearbeitet habe. Sie war unsere Mentorin, die uns mit den Präzisierungen vertraut machte, und schickte mir eine Person, die die Gemeinschaft seit dem ersten Tag unterstützt.
In der Nähe von Passo… Was hat die Gemeinde HAEi Youngsters Community für Jugendliche mit HAE im Jahr 2030 geplant?
Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos Continuear a crescer em entusiasmo e em número.
Queremos steht kurz vor der Verteidigung der HAE.
In Kürze
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (Stand vom 1. Januar 2021): 451
Erfassen Sie 3 Bewertungen oder interessante Fakten über die aktuelle Entwicklung von HAEi
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась 2016 году на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разных стран. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педрини из Греции, Педро и б из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEI — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных людей!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi вого дня НАО ☺ и по сей день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного ангионевротического отека (НАО) которые можно выделить с даты проведения первого дня НАО ☺, стало появление активного молодежного сообщества HAEi.
Besuchen Sie uns mit WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы мы провели множество молодежных мероприятий как онлайн, так и в реальном мире, они помогли нам найти новы. Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиной для всех в уко ппе молодежного сообщества.
Какое из достижений молодежного сообщества HAEI вы считаете самым большим (в период с первого дня НАО ☺ с и по нь?
Одним из самых заметных достижений молодежного сообщества можно назвать запуск нового сайта для молодых людей, живущих с нао.
Da ich viele Leute kenne, kann es sein, dass sie niemandem schaden, und sie können es auch nicht tun.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообальным сообществом, ниеком, ниеться опыт унывать и веселиться вместе!
Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEI Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект в ноябре 2020 года. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё подряд.
Was ist das?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с другом. Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Мы радуемся всякий раз, когда к нам присоединяются новые люди — это значит, что у нас появилось на одного друга бо.
Welche Ressourcen und Ressourcen werden von HAEi benötigt? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Организация HAEI поддерживала нас с самого начала, и мы бесконечно благодарны за все предоставленные возможности возможности вяльности.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, Youngsters Summer Camp Ò 2017 также у нас есть собственный поток выступлений на конференциях HAE Global Conferences и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также мы получили замечательную возможность поработать представителями пациентов в рамках семинара Youngsters Advocacy Academy и замечательную
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Was haben Sie damit zu tun… Was ist mit der Zeit, in der HaEi für Kinder ab 2030 plant?
An diesem Tag waren bereits mehrere Pläne geplant. So klein wie möglich waren meine Hotels!
Meiner Meinung nach haben unsere Mitarbeiter neue Kinder gewonnen und sie noch nie gekauft.
Ich habe die folgenden Jahre mit Kindern verbracht, die mir eine Woche vor Weihnachten erzählt haben.
Zusammenfassung
- Name der Organisation der AEH: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (am 1. Januar 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas abwechslungsreiche oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- La Comunidad International de Jóvenes se reunió por firsta vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- Die aktuelle Gruppe von HAEi Youngsters hat 8 Monate von 7 verschiedenen Países: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Kanada) y Dominika (Polen).
- ¡HAEi Youngsters Community ist eine rote maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!
Acerca de HAEI Jugendgemeinschaft
Ich habe die jungen Menschen mit AEH gesehen und bin dankbar für die HAEi Youngsters Community, seit der Einführung hae day :-) Hasta ahora?
Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) der Grundierung hae day :-) Jetzt ist eine Community der HAEi Youngsters Community aktiv.
Nach der Weltkonferenz der AEH 2016 in Madrid haben wir uns an einer WhatsApp-Gruppe beteiligt und sind von vielen Organisationen betroffen, die unsere Gemeinschaft seit mehreren Jahren verlassen haben. Im Laufe der letzten Jahre hatten wir viele Ereignisse, insbesondere für Jugendliche, im Internet wie in einer Person, die uns bei der Wiedervereinigung erzählte. Wir halten uns an die Kontaktaufnahme und halten uns nun an die Retos, die wir mit COVID-19 infiziert haben.
Lanzamos ist unsere neue Website, die den Jugendlichen gewidmet ist, die mit AEH leben, und den virtuellen Begegnungen, die ein apasionantes Projekt für alle Mitglieder der Assesor-Gruppe von Jugendlichen gemacht haben.
¿Cuál es ist der Bürgermeister Logro für die Comunidad de Juvenes de HAEi von der Grundierung hae day :-)?
Einer der Bürgermeister von Logros für die Jugendgemeinde hat unsere neue Website speziell für die Jugendlichen entwickelt, die AEH besuchen. https://youngsters.haei.org
Das ist unsere Art zu garantieren, dass die Jugendlichen nicht allein sind und sie uns nicht entkommen können.
Auf dieser Website können sich Jugendliche mit Rekursen und Werkzeugen auseinandersetzen, um mehr über die AEH zu erfahren. Ich muss die AEH in meiner Gemeinde kennen, sie zu Förderern der AEH umwandeln, oder es erfordert einfach eine Art zu erklären, was die AEH in der Schule ist, bevor wir sie lernen!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiences ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el project de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
Was ist das, was die meisten Organisatoren für die HAEi Youngsters Community tun können?
Estamos sind besonders gut für die Kapazität der Anschlüsse geeignet, da sie noch jung sind und AEH aufladen müssen. Wir sind in einer Weltgemeinschaft tätig, die weiß, dass wir mit AEH leben, und unsere Gefühle sind jedes Mal so groß, dass wir einen neuen Freund empfangen haben, weil uns das bedeutet, dass wir einen neuen Freund haben.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEI a Youngsters Community?
HAEI ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por ultimo, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayuda a organizar.
Außerdem hatte er die Möglichkeit, seine Fähigkeiten als Verteidiger durch die Studiengänge des Taller de Defensa de los Jóvenes und der Academia de Defensa de HAEi zu erweitern.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el first day.
Am nächsten Tag… Möchten Sie die HAEi Youngsters Community für Jugendliche anmelden, die AEH für 2030 vorbereiten?
Queremos lograr muchas cosas with the community of HAEi Youngsters Community para 2030. Eins von ihnen cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho time!
Queremos folgte dem Enthusiasmus und den Zahlen.
Queremos ist die nächste Generation von Förderern der AEH.
