Auf ihren Social-Media-Plattformen ermuntert die US HAEA zum Mitfeiern hae day :-) indem sie ihre Geschichte im Rahmen der jährlichen Kampagne teilen.

US-Patienten können ein KOSTENLOSES Storytelling-Toolkit mit allem Notwendigen bestellen:

• Geschriebene Geschichtenvorlagen,
• Storyvine-Videoanleitungen und
• Ein Storytelling-Toolkit, das ein Ringlicht und ein Mini-Stativ für die Aufnahme enthält

>> Lesen Sie mehr und registrieren Sie sich, um auf Ihre KOSTENLOSEN Storytelling-Tools zuzugreifen

HAE in Peru hat eine Reihe von Aktivitäten zur Unterstützung arrangiert hae day :-) unter der Überschrift „Motivando Vidas – Motivating Lives“, wie Sie auf dem Bild unten sehen können

Freitag, 6^th Mai, 4 Uhr: Storytelling (tale Motivating Lives) per Zoom
Mittwoch, 11^th Mai, 4:XNUMX Uhr: Geschichtenerzählen (Märchen Motivating Lives) in der San Isidro Children's Library
Donnerstag, 12^th Mai, 5 Uhr: Lehrerfortbildung per Zoom
Samstag, 14^th Mai, 11 Uhr: Vortrag „Lernen über hereditäres Angioödem“ von Zoom
Samstag, 14^th Mai, 2 Uhr: Vortragsgeschichte Leben motivieren
Montag, 16^th Mai, 10 Uhr: Präsentation und Projektion der Story Motivating lives (Inklusives Kino)
Freitag, 27^th Mai, 4 Uhr: Storytelling Leben motivieren. Clown-Show

>> Erfahren Sie mehr über HAE Peru – folgen Sie ihren Social-Media-Plattformen

Auf ihren Social-Media-Plattformen lädt HAE Russia Ärzte und Patienten und alle zu einem Round-Table-Meeting ein. Das Treffen wird gemeinsam mit dem Russischen Institut für Immunologie arrangiert.

Das Treffen findet am 13. Mai um 11.00 Uhr (Ortszeit Moskau, Registrierung für die Veranstaltung beginnt um 10.50 Uhr) in einem hybriden persönlichen/Korrespondenzformat statt. Standort: Moskau, Kashirskoe sh., 24, Russland.

Jeder kann an der Veranstaltung teilnehmen, auch aus der Ferne online

Aufnahme per WhatsApp per Telefon: +7(925)079-65-22; +7(929)978-93-51

>> Lesen Sie mehr auf der Facebook-Seite von HAE Russia

>> Lesen Sie mehr auf der Instagram-Seite von HAE Russia

HAE Mazedonien wird die diesjährige markieren hae day :-) mit einer Veranstaltung am 14. Mai in der EAST GATE MALL in Skopje, Nordmazedonien. Sie erhalten eine kleine Einführung in das HAE und die hae day :-) Feier und nach der Vorführung ihres Werbevideos für das 10-jährige Bestehen hae day :-) Feier wird das Tanzstudio Eureka aus Skopje mit verschiedenen Tänzergruppen auftreten. Kinder erhalten ein Exemplar des Kinderbuchs „Der seltene Junge und der gesprächige Ballon“ und Besucher des größten Einkaufszentrums in der Hauptstadt Nordmazedoniens erhalten Informationen über HAE.

>> Weitere Informationen über die Veranstaltung finden Sie auf der Facebook-Veranstaltung von HAE Mazedonien

HAE Deutschland hat auf seinen Social-Media-Plattformen seinen virtuellen Patiententag angekündigt, der am 14. Mai stattfinden wird.

Einen Einwahl-Link und zwei Einwahl-Links für den Erfahrungsaustausch der Jugendlichen findet ihr in wenigen Tagen auf der Homepage der Organisation.

>> Finden Sie weitere Informationen über die Veranstaltung.

In einer nationalen Schweizer Fernsehsendung, GESUNDHEITHEUTE, sprechen Experten und Patienten über HAE, ihre Erfahrungen und wie sich ihr Leben mit HAE verändert hat und was ihnen geholfen hat. Nähere Informationen zur Zeiteinteilung finden Sie weiter unten.

>> Weitere Informationen finden Sie auf der Website von HAE Schweiz – ein Link wird nach der Fernsehsendung am Sonntag, 15. Mai verfügbar sein

Bin Samstag, 14. Mai 2022, 18.10 Uhr wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernsehsendung GESUNDHEITSHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen hat Hut.

Ausstrahlung:

• SRF 1

• • Samstag, 14. Mai 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
  • Sonntag, 15. Mai 2022, 09:30 – 10:00 Uhr

• SRF-Info

• • Sonntag, 15. Mai 2022, 20.35 Uhr – 21.05 Uhr
  • Montag, 16. Mai 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr

• Website der Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch

• • Am Sonntag, 15.Mai.2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernsehsendung auf unserer Website

HAE Spanien, AEDAF, wird eine organisieren hae day :-) Spaziergang in der Region Madrid am Sonntag, 15. Mai. Es findet in der Dehesa de Navalvillar in der Stadt Colmenar Viejo statt. Die Idee ist, ab 2:9 Uhr etwa 30 Stunden durch die Dehesa zu laufen. AEDAF hofft, dass viele Mitglieder und ihre Familien und Freunde aus Madrid und dem Rest Spaniens teilnehmen können! Gleichzeitig werden alle AEDAF-Mitglieder, die nicht nach Madrid kommen können, gebeten, sich anzuschließen, am Sonntag, dem 15. Mai, etwas Zeit für eine Aktivität oder einen Sport aufzuwenden und uns dann mitzuteilen, welche Aktivität/Sport sie haben getan und die Zeit, die sie verbracht haben. Auf diese Weise kann AEDAF am teilnehmen hae day :-) Website die Gesamtzeit, die als AEDAF-Team aufgewendet wurde.

>> Weitere Informationen finden Sie auf der Instagram-Seite von AEDAF

>> Oder auf der Facebook-Seite von AEDAF

HAE Venezuela lädt am 15. Mai um 9.00 Uhr Ortszeit zu einem Spaziergang ein, um dies zu feiern hae day :-)

>> Weitere Informationen finden Sie auf der Instagram-Seite von HAE Venezuela

HAE Portugal bereitet ein Video mit dem Titel „Angioödem-Gesichter“ vor, das in den sozialen Medien geteilt werden soll. Das Video wird HAE-Patienten zeigen und ins Englische übersetzt werden.

>> Folgen Sie HAE Portugal auf Facebook

>> Folgen Sie HAE Portugal auf Instagram

HAE Kolumbien lädt alle ein, an einem interessanten und wichtigen Vortrag „Gespräch mit Experten“ mit Dr. Mauricio Sarrazola teilzunehmen, der darüber sprechen wird, wie wir in Bezug auf HAE in Kolumbien vorgehen, welche Therapien für die Behandlung von HAE verfügbar sind und wie sie funktionieren Lebensqualität beeinflussen.

Patienten werden ebenfalls teilnehmen und über den Prozess und die Veränderung sprechen, die sie mit diesen modernen Therapien wahrgenommen haben.

>> Folgen Sie HAE Kolumbien auf Instagram

>> Folgen Sie HAE Kolumbien auf Facebook

Markieren hae day :-), überrascht der HAE-Verein Schweiz alle HAE-Interessierten mit einem Geschenk, nämlich einem Schlüsselanhänger mit kleiner Taschenlampe und Einkaufswagen-Chip. Dieser Schlüsselanhänger soll der tägliche Begleiter sein, damit sie den Einkaufswagenchip immer griffbereit haben und die Taschenlampe immer den Weg erhellt.

HAE Chile lädt alle zu ihrem Webinar mit Frau Johanna Pozo am 16. Mai um 20.00 Uhr Ortszeit ein.

>> Fordern Sie einen Registrierungslink an, um teilzunehmen

>> Weitere Informationen finden Sie auf dem Instagram-Profil von HAE Chile

HAE Mexico hat zusammen mit der Medical Association of the National Institute of Pediatrics am 16. Mai ein Webinar mit einem umfangreichen Programm organisiert – siehe Bild zur Feier hae day :-)

>> Zur Teilnahme anmelden

>> Weitere Informationen finden Sie auf der Seite von HAE Mexico auf Facebook

HAE Brazil (ABRANGHE) hat am 16. Mai um 7.30:XNUMX Uhr Ortszeit ein Webinar mit Ärzten arrangiert.

>> Weitere Informationen finden Sie auf dem Instagram-Profil von HAE Brazil

HAE Scandinavia lädt seine Mitglieder ein, gemeinsam einen Kuchen zu backen. Auf ihrer Website gibt es ein Rezept, dem man folgen kann, und die Leute werden ermutigt, Fotos auf Facebook und Instagram mit dem Hashtag zu posten: #haedaycake.

>> Finde das Rezept und backe deinen eigenen #haedaycake

Das Schweizer Magazin „Schweizer Familie“ veröffentlicht ein Interview über HAE mit Dr. Jeanne Fürst und PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich.

HAE Algerien feiert hae day :-) mit einer Tour durch Qasbah City, Algerien, am 21. Mai um 8.00 Uhr Ortszeit.