Conozca nuestras RPA | hae day :-)

Conozca nuestros RPA

Conozca a nuestros defensores regionales de pacientes

La estructura organizacional y la dotación de personal de HAEi reflejan nuestra huella global. Además de nuestros equipos técnicos, de operaciones y de defensa, contamos con un equipo de Defensores Regionales de Pacientes (RPA, por sus siglas en inglés) altamente talentosos y exitosos que poseen una gran familiaridad con la región del mundo en la que prestan servicios.

Las RPA, que trabajan en estrecha colaboración con los líderes, forman la columna vertebral operativa de HAEi y están dirigidas por nuestro Director, RPA Progam. Estos líderes de defensa comprobados son las “fuerzas en el terreno” para implementar los programas, actividades y servicios de HAEi. Las RPA de HAEi se esfuerzan constantemente por mejorar la situación de los amigos de HAE en todo el mundo, sin importar cómo estén organizados.

Fiona Guardián

Oceanía y Sudáfrica

f.wardman@haei.org

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Fiona Guardián

Fiona Wardman es vicepresidenta ejecutiva de promoción global y directora de diversidad de HAEi. Fiona se unió a la Junta en 2014 y se desempeña como Tesorera de HAEi. Lidera el equipo de promoción global y supervisa los esfuerzos diarios para ayudar a las Organizaciones Miembro a crear conciencia y abogar por el acceso y el reembolso de las terapias modernas para el AEH. Fiona también es la Defensora Regional del Paciente para Sudáfrica y varios países de la región de Asia Pacífico. Cofundó la organización HAE de Australasia en 2011. Antes de unirse al equipo de HAEi, Fiona ocupó puestos directivos en una variedad de empresas e industrias.

Michal Rutkowski

Europa Central Oriental y Medio Oriente

m.rutkowski@haei.org

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Michal Rutkowski

Michal Rutkowski se desempeña como vicepresidente de la junta directiva y director del programa regional de defensa del paciente de HAEi. Michal es responsable de guiar, gestionar e implementar la dirección estratégica del Programa Regional de Defensa del Paciente de HAEi. Trabaja en estrecha colaboración con el vicepresidente ejecutivo de promoción global y el coordinador de promoción global y ACARE de HAEi. Michal también es el Defensor Regional del Paciente para Europa Central Oriental y Medio Oriente. Fundó HAE Polonia en 2005 y continúa siendo su presidente. Además de cumplir con sus responsabilidades en HAEi, Michal sigue activo en su profesión de arquitecto.

Fernanda de Oliveira Martins

América del Sur y México

f.martins@haei.org

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Fernanda de Oliveira Martins

Fernanda Martins se ha desempeñado como Defensora Regional del Paciente de HAEi para Sudamérica y México desde 2018. Ha sido miembro activo de la asociación brasileña de AEH desde 2005. Fernanda es hija y hermana de pacientes con AEH y, por lo tanto, comprende la carga general asociada con la condición. Fernanda es licenciada en Biología y Nutrición y maestría en salud pública. Además de trabajar en HAEi, Fernanda trabaja como “defensora científica” en la industria alimentaria latinoamericana.

javier santana

América Central y el Caribe

j.santana@haei.org

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javier santana

Javier Santana se desempeña como Defensor Regional del Paciente de HAEi para Centroamérica y el Caribe. Inició en HAEi en 2017 como representante de la región de América Latina. Continúa ayudando a que las organizaciones existentes crezcan y facilitando la formación de grupos de pacientes donde no existen. Javier aplica sus 20 años de experiencia en comunicaciones y asuntos gubernamentales para ayudar a las Organizaciones Miembro a montar campañas de promoción efectivas que obliguen a los ministerios de salud a brindar acceso a medicamentos contra el AEH que salvan vidas.

Patricia Carani

África subsahariana

p.karani@haei.org

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Patricia Carani

Patricia Karani es la defensora regional del paciente para África subsahariana y presidenta de HAE Kenia. Patricia fue nombrada Defensora Regional del Paciente en 2017. Sus esfuerzos de promoción incluyen facilitar el intercambio de ideas y conocimientos entre pacientes con AEH, médicos y otros profesionales de la salud en todo el África subsahariana. Antes de unirse a HAEi, Patricia ocupó el puesto de Gerente de Recursos Humanos y Asistente Personal del director general de una gran corporación local con más de 100 empleados en todo el país.

Natasa Angjeleska

Sudeste de Europa

n.angjeleska@haei.org

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Natasa Angjeleska

Natasa Angjeleska se desempeña como defensora regional del paciente de HAEi en el sudeste de Europa. Ella centra sus esfuerzos en crear conciencia pública sobre el AEH y educar a los pacientes y al personal médico sobre el AEH en los países del sudeste de Europa. Natasa es un miembro activo de la organización HAE de Macedonia del Norte y centra sus actividades de promoción en mejorar la calidad de vida de los pacientes en todas las áreas: salud, educación, empleo y servicios sociales. Su experiencia profesional incluye trabajar en educación y derechos del niño. Además, Natasa es profesora asistente en una universidad privada en la ciudad capital de Macedonia del Norte, Skopje.

María Ferrón

Mediterráneo, Norte de África, Benelux e Islas Británicas

m.ferron@haei.org

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María Ferrón

María Ferrón se unió a HAEi en 2016 como defensora regional del paciente en representación de los países del Mediterráneo y del norte de África, el Benelux y las Islas Británicas. María ha sido miembro de la organización española HAE desde sus inicios en 1999 y se convirtió en su secretaria en 2018. María tiene una Maestría en Finanzas y actualmente trabaja en una firma de gestión contable, laboral y jurídica.

Jørn Schultz-Boysen

Nórdicos

j.schultz-boysen@haei.org

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Jørn Schultz-Boysen

Jørn Schultz-Boysen se desempeña como vicepresidente ejecutivo de operaciones globales y director de cumplimiento de HAEi y es responsable de los asuntos operativos, administrativos y financieros del día a día. Jørn se unió a la Junta en 2012 y también se desempeñó como Gerente Ejecutivo de Proyectos de HAEi. Es cofundador de HAE Scandinavia, donde se desempeña como vicepresidente. Jørn también es el Defensor Regional del Paciente para los países nórdicos, Alemania, Austria, Suiza e Israel. Antes de unirse a HAEi, ocupó puestos de nivel ejecutivo en diversas empresas con operaciones globales.

Yong Hao LIM

Asia del Este

j.lim@haei.org

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Yong Hao LIM

Yong Hao Lim es el Defensor Regional del Paciente de HAEi para la región de Asia Oriental y también sirve como Contacto Nacional para HAE Singapur. Se centra en fomentar el crecimiento de las organizaciones miembros y las redes de apoyo dentro de la región creando conciencia sobre el AEH y mejorando la accesibilidad a los tratamientos modernos. Con sede en Singapur, Yong Hao tiene más de una década de experiencia en investigación social y conductual aplicada, así como en análisis de datos, en los campos de la promoción de la salud y la atención sanitaria pública.

Antonio J. Castaldo

América del Norte y Sudeste Asiático

ajcastaldo@haei.org

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Antonio J. Castaldo

Anthony J. Castaldo es el director ejecutivo y presidente de la junta directiva de HAEi. Es miembro fundador de la Junta y ha dirigido HAEi desde su registro en 2004 como organización sin fines de lucro. También es miembro fundador de la junta directiva y director ejecutivo de la Asociación de Angioedema Hereditario de EE. UU. (HAEA), una organización miembro de HAEi con 8,000 miembros. Tony se desempeñó como Inspector General Asociado en la Reserva Federal de los Estados Unidos hasta su jubilación en 2013. Es coautor de más de 20 artículos de revistas médicas relacionados con el AEH y con frecuencia lo invitan a hablar sobre el AEH y las enfermedades raras.

Henrik Balle Boysen

Sureste de Asia

h.boysen@haei.org

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Henrik Balle Boysen

Henrik Balle Boysen se desempeña como presidente y miembro de la junta directiva de HAE International (HAEi), la Asociación de Angioedema Hereditario de EE. UU. (HAEA) y HAE Escandinavia. Fue nombrado Director Ejecutivo de HAEi en 2009 después de servir cuatro años como miembro del Comité Ejecutivo. Henrik es responsable de planificar y ejecutar la dirección estratégica y operativa de HAEi y de guiar al equipo de liderazgo a medida que implementan los programas, servicios y actividades de la organización. Antes de unirse a HAEi, Henrik ocupó varios puestos de nivel ejecutivo en corporaciones globales. Es coautor de varios artículos de revistas médicas relacionados con el AEH y con frecuencia lo invitan a hablar sobre el AEH y su promoción.