hae day :-) actividades
Las Organizaciones Miembros de HAEi han tenido increíbles actividades de concientización para hae day :-) A través de los años. Disfruta de esta selección que esperamos te sirva de inspiración para este año.
¿Tiene un evento que desea que agreguemos a la lista? Envíenos una breve nota con la información necesaria (consulte los eventos a continuación) a hola@haeday.org
Actividades en 2023
hae day :-) día de la familia en Perú
El domingo 7 de mayo, HAE Perú ha organizado una jornada familiar para celebrar hae day :-) con espectáculos ecuestres, mini granja, bailes y juegos.
>> Lea más sobre HAE Perú en su sitio web y plataformas de redes sociales
hae day :-) iniciativas en HAE Sudáfrica
Este año, HAE Sudáfrica alienta a los pacientes, cuidadores y médicos a unirse a la diversión y agregar sus actividades al hae day :-) Desafío de actividades. Los recordatorios se envían regularmente a su grupo de WhatsApp y se comparten a través de los canales de redes sociales.
Rare Diseases South Africa ha apoyado nuestro desafío #active4HAE compartiendo nuestras publicaciones en sus páginas de medios "Rare Aware".
A partir del 1 de mayo, en vísperas de hae day :-), HAE Sudáfrica comenzará a compartir una serie de historias de pacientes, así como a presentar a sus socios y colegas de la industria médica y de enfermedades raras que contribuyen en gran medida al diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes, además de brindar apoyo y orientación a la organización.
AEDAF Camino Caminata 2023 en España
Una vez más, HAE España, AEDAF, organiza una hae day :-) evento en el Camino de Santiago, que tendrá lugar del 13 al 17 de mayo de 2023.
>> Lea más sobre este evento en el calendario de eventos en haei.org
Excursión de senderismo en Macedonia del Norte
HAE Macedonia celebrará hae day :-) organizando una excursión de senderismo el 13 de mayo para pacientes macedonios con AEH y sus cuidadores. El recorrido lleva a los participantes al Monasterio de Lesnovo, un lugar histórico en Macedonia del Norte que data del siglo XIV.
Los pacientes y sus cuidadores han estado encantados de reunirse al aire libre para ponerse al día y compartir las experiencias y los desafíos que deben superar debido al AEH.
>> Encuentre más información sobre HAE Macedonia en la página del país en haei.org
Evento de caminata en Corea del Sur
HAE Corea está de celebración hae day :-) organizando eventos de caminatas y alentando a las personas a participar en las hae day :-) Desafío de actividad
>> Encuentre más información sobre HAE Corea en la página del país en haei.org
Día virtual del paciente en Alemania
HAE Alemania está planeando un día virtual del paciente el 15 de mayo de 2023 a partir de las 10 am
El programa y más información seguirán. Para obtener más información, visite el sitio web y las plataformas de redes sociales de HAE Alemania:
Pagina web: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Actividades de sensibilización en el Reino Unido
Para hae day :-) HAE UK alienta a las personas a compartir cosas positivas que pueden hacer a pesar de tener hae imprimiendo el póster adjunto, tomándoles una foto sosteniéndolo y compartiéndolo en las redes sociales.
HAE UK también está organizando una caminata de concientización como parte de su día del paciente el 20 de mayo, donde esperan que la gente se una a una caminata grupal en Londres.
Reunión de pacientes en Portugal
On hae day :-) El 16 de mayo, el centro ACARE de Lisboa (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) organizará una reunión con pacientes y cuidadores de AEH. HAE Portugal, ADAH, se ha sumado a esta iniciativa y realizará una presentación sobre el tema “Necesidades insatisfechas de los pacientes con AEH”.
La presentación de HAE Portugal se centrará en 3 puntos principales: medicamentos, hospitales y médicos.
Día del angioedema en Italia
On hae day :-) El 16 de mayo, HAE Italia ha organizado el evento “DÍA DEL ANGIOEDEMA – ayer – hoy – mañana”.
El evento tendrá lugar en Roma en la Sala de Prensa de la Cámara de Diputados en Montecitorio.
Actualización de la información del paciente en Canadá
Para promover el Desafío de actividad, HAE Canadá envía un correo electrónico a todos los miembros de la comunidad canadiense de HAE, incluidos nuestros miembros, nuestros patrocinadores, los servicios de sangre canadienses, médicos y más, anunciando el Desafío de actividad global anual y alentando a todos a agregar sus pasos para Canadá. . También publicamos información sobre el Desafío en nuestro sitio web y redes sociales.
El 29 de abril, HAE Canadá organizará una actualización de información para pacientes en Edmonton, Alberta. Este evento híbrido será nuestro primer evento en persona desde el comienzo de COVID. Se ha enviado una invitación a toda la membresía con la opción de asistir en persona o virtualmente. El evento tendrá médicos locales discutiendo opciones de tratamiento y respondiendo preguntas. Estamos emocionados de tener también a Tony Castaldo de HAEi presentando a nuestros miembros. ¡Sin duda también promoveremos el Desafío de actividades!
Nuestra gran noticia es que este año tenemos la enorme suerte de contar con Tony y su colega de HAEi, Henrik Balle Boysen, que se unirán a la Junta de HAEC en Ottawa para el Día de HAE. El 16 de mayo, todos caminaremos juntos y sumaremos nuestros pasos al Desafío de actividades. Nos sentimos honrados de que viajen a Canadá en este día tan importante y estamos muy ansiosos de mostrarles a Tony y Henrik nuestra hermosa capital.
Preguntas y respuestas en vivo en Brasil
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, tendrá una sesión de preguntas y respuestas en vivo en HAE.
>> Lea más sobre HAE Brasil, Abranghe, en la página del país
Audiencia Pública en Brasil
HAE Brasil, Abranghe, ha sido invitado a participar en la Audiencia Pública en Brasilia el 16 de mayo. La organización agradece la participación de pacientes de la región en este evento de gran importancia para el futuro del AEH en Brasil.
Por favor, póngase en contacto con abranghe@gmail.com para su aplicacion
Actividades en 2022
Abril y mayo: ¡Comparte tu historia!
En sus plataformas de redes sociales, la HAEA de EE. UU. anima a las personas a participar en la celebración hae day :-) compartiendo su historia como parte de la campaña anual.
Los pacientes de EE. UU. pueden solicitar un kit de herramientas de narración GRATIS con todo lo necesario:
- Plantillas de historias escritas,
- Instrucciones en video de Storyvine y
- Un kit de herramientas Storytelling que incluirá un anillo de luz y un mini trípode para usar al grabar
Mayo: Motivando Vidas Eventos
HAE en Perú ha organizado una serie de actividades para apoyar hae day :-) bajo el título 'Motivando Vidas – Motivating Lives' como se puede ver en la imagen de abajo
Viernes, 6th Mayo, 4 pm: Cuenta Cuentos (cuento Motivando Vidas) por zoom
Miercoles xnumxth Mayo, 4 pm: Cuenta Cuentos (Cuento Motivando Vidas) en la Biblioteca Infantil San Isidro
Jueves, 12th Mayo, 5 pm: Taller de formación de docentes por zoom
Sábado, 14th 11 de mayo: Charla 'aprendiendo sobre el angioedema hereditario' por Zoom
Sábado, 14th Mayo, 2:30 h: Presentación Cuento Motivando vidas
Lunes, 16th Mayo, 10 h: Presentación y proyección del Cuento Motivando vidas (Cine inclusivo)
Viernes, 27th Mayo, 4 h: Cuentacuentos Motivando vidas. Espectáculo de payaso
>> Conozca más sobre HAE Perú: siga sus plataformas de redes sociales
13 de mayo: Encuentro de pacientes y médicos
En sus plataformas de redes sociales, HAE Russia invita a médicos, pacientes y a todos a una mesa redonda. La reunión se organiza junto con el Instituto Ruso de Inmunología.
La reunión tendrá lugar el 13 de mayo a las 11.00:10.50 (hora de Moscú, la inscripción para el evento comenzará a las 24:XNUMX) en un formato híbrido presencial/por correspondencia. Ubicación: Moscú, Kashirskoe sh., XNUMX, Rusia.
Todos pueden unirse al evento, incluso de forma remota en línea.
14 de mayo: Espectáculos de danza en Skopje, Macedonia del Norte
HAE Macedonia marcará este año hae day :-) con un evento el 14 de mayo en EAST GATE MALL en Skopje, Macedonia del Norte. Tendrán una pequeña introducción de HAE y el hae day :-) celebración, y tras la proyección de su vídeo promocional por el 10º año hae day :-) celebración, el estudio de danza Eureka de Skopje tendrá su actuación con diferentes grupos de bailarines. Los niños recibirán una copia del libro infantil 'The Rare Boy and the Talkative Balloon' y los visitantes del centro comercial más grande de la capital de Macedonia del Norte obtendrán información sobre el AEH.
>> Encuentre más información sobre el evento en el evento de Facebook de HAE Macedonia
14 de mayo: Día Virtual del Paciente en Alemania
En sus plataformas de redes sociales, HAE Alemania ha anunciado su día virtual del paciente que tendrá lugar el 14 de mayo.
En la página de inicio de la organización encontrará un enlace de acceso telefónico y dos enlaces de acceso telefónico para que los jóvenes intercambien experiencias en unos días.
14 de mayo: Transmisión televisiva sobre el AEH en Suiza
En un programa de televisión nacional suizo, GESUNDHEITHEUTE, expertos y pacientes hablarán sobre el AEH, sus experiencias y cómo han cambiado sus vidas con el AEH, y qué les ha ayudado. Encuentre más información sobre el tiempo a continuación (en alemán).
El sabado 14 mayo 2022 a las 18.10:XNUMX am Wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GESUNDHEITHEUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditare Angioödem thematisiert. HAE-Patient*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert und was ihnen geholfen sombrero.
carisma:
- SRF 1
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- sábado, 14 de mayo de 2022, de 18:10 a 18:40 horas
- domingo, 15 de mayo de 2022, 09:30 – 10:00 horas
- Información SRF
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- domingo, 15 de mayo de 2022, 20.35:21.05 horas – XNUMX:XNUMX horas
- Lunes, 16 de mayo de 2022, 8:05 – 8.25:9 Uhr, 45:10 – 10:11 Uhr, 35:12 – 00:XNUMX Uhr
- Sitio web de Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- El domingo 15 de mayo de 2022 enlazamos con la URL de este SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 mayo: hae day :-) paseo por la región de Madrid
HAE España, AEDAF, va a organizar una hae day :-) paseo por la Comunidad de Madrid el domingo 15 de mayo. Tendrá lugar en la Dehesa de Navalvillar en la localidad de Colmenar Viejo. La idea es caminar por la Dehesa durante unas 2 horas, a partir de las 9:30. ¡AEDAF espera que muchos socios y sus familiares y amigos de Madrid y el resto de España puedan participar! Al mismo tiempo se pide a todos los socios de la AEDAF que no van a poder venir a Madrid que se unan, que dediquen un rato el domingo 15 de mayo a hacer una actividad o deporte, y luego nos digan qué actividad/deporte tienen. hecho y el tiempo que dedicaron. De esta forma, AEDAF podrá entrar en el hae day :-) web el tiempo total dedicado como equipo de la AEDAF.
>> Encuentra más información en la página de Instagram de la AEDAF
15 mayo: hae day :-) paseo en venezuela
HAE Venezuela invita a caminar el 15 de mayo a las 9.00:XNUMX a.m. hora local para celebrar hae day :-)
>> Encuentre más información en la página de Instagram de HAE Venezuela
16 de mayo: Vídeo 'El angioedema se enfrenta'
HAE Portugal está preparando un video 'Angioedema face', para ser compartido en las redes sociales. El video contará con pacientes de AEH y se traducirá al inglés.
16 de mayo: 'Hablando con Expertos' en Colombia
HAE Colombia invita a todos a participar de una interesante e importante charla 'Hablando con expertos' con el Dr. Mauricio Sarrazola, quien hablará sobre cómo estamos con respecto al AEH en Colombia, qué terapias para el manejo del AEH están disponibles y cómo son. influyendo en la calidad de vida.
Los pacientes también estarán participando y hablando sobre el proceso y el cambio que han percibido con estas modernas terapias.
16 de mayo: regalo sorpresa para los miembros suizos
Marcar hae day :-), la asociación suiza HAE sorprende a todas las personas interesadas en HAE con un regalo, que es un llavero con una pequeña linterna y un chip de carrito de compras. Este llavero pretende ser el compañero diario para que siempre tengan a mano el chip del carrito de la compra, y la linterna siempre les alumbrará el camino.
16 de mayo: Webinar en Chile
HAE Chile invita a todos a su seminario web con la Sra. Johanna Pozo el 16 de mayo a las 20.00:XNUMX hora local.
>> Encuentre más información en el perfil de Instagram de HAE Chiles
16 de mayo: Webinar en México
HAE México ha organizado un webinar junto con la Asociación Médica del Instituto Nacional de Pediatría el 16 de mayo con un extenso programa – ver imagen para celebrar hae day :-)
>> Encuentre más información en la página de HAE México en Facebook
16 de mayo: Webinar en Brasil
HAE Brasil (ABRANGHE) ha organizado un seminario web con médicos el 16 de mayo a las 7.30:XNUMX hora local.
>> Encuentre más información en el perfil de Instagram de HAE Brasil
16 de mayo: horneado hae day :-) pasteles en Escandinavia
HAE Scandinavia invita a sus miembros a unirse y hornear un pastel. Hay una receta en su sitio web para seguir, y se alienta a las personas a publicar fotos en Facebook e Instagram con el hashtag: #haedaycake.
19 de mayo: Entrevista con un experto en AEH publicada en Suiza
La revista suiza “Schweizer Familie” publicará una entrevista sobre el AEH con la Dra. Jeanne Fürst y el PD Dr. Urs Steiner, Hospital Universitario de Zúrich.
21 de mayo: Tour por la ciudad de Qasbah, Argelia
HAE Argelia celebra hae day :-) con un recorrido por la ciudad de Qasbah, Argelia, el 21 de mayo a las 8.00:XNUMX hora local.
21, 25, 28 de mayo: Jornada de puertas abiertas en los centros ITACA
En Italia, todos los centros de ITACA tendrán jornadas de puertas abiertas en las que los pacientes podrán acudir en cualquier momento y hablar con los médicos, los días 21, 25 y 28 de mayo.
Actividades en 2021
Macedonia del Norte
En el Día Internacional de la AEH 2021, se publicó un video de baile con un poema sobre la AEH en las redes sociales y otros canales de medios de Macedonia del Norte. Además, la AEH Macedonia preparó una sorpresa para los pacientes con AEH, el personal médico y los partidarios de la AEH. hae day :-) campaña mundial: la asociación de pacientes les entregó camisetas como muestra de agradecimiento por todo el apoyo y la energía que el equipo de HAE Macedonia recibe de ellos.
España
por el 10 hae day :-) en 2021 AEDAF estrenó un documental desarrollado con la colaboración de Takeda. El documental, protagonizado por 3 socios de AEDAF, pacientes reales de AEH, aborda su realidad diaria. El documental también incluye a la Dra. Teresa Caballero, experta en angioedema hereditario del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz.
Perú
AEH Perú organizó un juego de bingo en 2021. Los fondos recaudados serían invertidos en el proyecto AEH KIDS que permite a AEH Perú crear conciencia desde la primera infancia.
HAEi Jóvenes
En 2022, la comunidad de jóvenes HAEi invitó a TODOS los jóvenes a participar en un evento de entrenamiento en vivo en Instagram.
Escandinavia
HAE Escandinavia realizó un evento virtual en vivo de Instagram para jóvenes en 2022 para hablar sobre la campaña que hizo HAEi y presentar su versión donde juntos recopilaron pasos y contribuyeron a la caminata alrededor del mundo para HAE. Además, ofrecieron una sesión conjunta de yoga fácil para todos los niveles como comienzo de su colección conjunta de pasos.
Australia
HAE Australasia organizó un evento para pacientes australianos en 2022. Los pacientes tuvieron un debate abierto sobre sus experiencias al vivir con AEH en Australia, incluido el manejo de los síntomas, el acceso al tratamiento y el impacto del AEH en la salud y el bienestar. Los resultados de la discusión se compartirán con los organismos de financiación del gobierno australiano a través de un video y un resumen ejecutivo.
Alemania
HAE-Vereinigung invitó a pacientes y cuidadores en Alemania a un día virtual del paciente en 2021. El tema fue NOSOTROS Y HAE: ¡Juntos podemos hacerlo, ahora mismo! En alemán: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Canadá
HAE Canadá realizó una actualización virtual de la información del paciente en 2021. Se invitó a los miembros de HAE Canadá a unirse a una reunión vespertina para escuchar a presentadores fantásticos. El enfoque fue el acceso a los tratamientos actuales y futuros de HAE, e incluyó tiempo para que los oradores respondieran las preguntas enviadas previamente después de su presentación. Los asistentes también pudieron escuchar la perspectiva de un compañero paciente sobre cómo vivir con AEH.
América del Sur y México
Por primera vez, organizaciones de AEH de Sudamérica y México se unieron para conmemorar el 10° Aniversario de hae day :-). La conversación en línea ayudó a las personas a conocerse y compartir experiencias para avanzar en la búsqueda de un futuro mejor.
EE. UU.
A la luz de las restricciones de Covid-19, la Asociación HAE de EE. UU. (HAEA) reinventó y diseñó una alternativa innovadora a su conferencia bianual en persona. La serie de cumbres virtuales HAEA de EE. UU. de 2021 tuvo lugar de mayo a agosto de 2021. La serie de cumbres virtuales se presentó en eventos de un día durante todo el verano, comenzando con la celebración del 16 de mayo de 2021 de hae day :-). El tema de esta cumbre fue Tomar medidas para HAE.
Panamá
Para hae day :-) la Dirección de Cultura y Educación Ciudadana de Panamá invitó a las personas a unirse a la discusión en vivo de Facebook “No toda inflamación es una reacción alérgica”.
Brasil
El Grupo de Estudio Brasileño sobre Angioedema Hereditario, Gebraeh, realizó un evento en línea para que las personas conozcan más sobre la enfermedad y ayuden a difundir información sobre el AEH.
Bulgaria
Para el 10 aniversario de hae day :-) HAE Bulgaria, en asociación con la Televisión Nacional de Bulgaria, transmitió el documental "Fate Loves the Brave" creado y producido por HAE Bulgaria.
La película es un relato en primera persona extremadamente influyente sobre el destino y la lucha de los pacientes con AEH en Bulgaria, sus esperanzas y sueños.
Bielorrusia
La Biblioteca Nacional de Minsk se iluminó con la hae day :-) logo
Chile
Para conmemorar hae day :-) 2017 HAE Chile realizó un encuentro de pacientes de la VIII Región de Chile en el que se encuentra el 13% de los pacientes de AEH. Se difundió información y la organización conoció a nuevos médicos que conocen esta patología.
Colombia
En conmemoración de hae day :-) 2020, HAE Colombia organizó el primer Instagram Live, en el que la líder de la organización, Jessika Torres, conversó con la experta Dra. Margarita Olivares sobre el AEH.
En el período previo a hae day :-) 2020, la organización colombiana pidió fotos de los pacientes con el hashtag #yosoyAEHColombia (Soy HAE Colombia).
Croacia
Reunió a un grupo de pacientes y médicos frente al Puente Peatonal en la ciudad de Osijek. Con el puente iluminado en violeta, dieron entrevistas a los medios como continuación de las actividades de concientización que comenzaron con la publicación de varias historias de pacientes. Además, fueron invitados en programas de televisión contribuyendo así a la sensibilización tras el registro oficial de la organización nacional el 29 de febrero de 2020.
Japón
Una grabación de video con subtítulos en inglés creada para hae day :-) ha sido cargado en el Sitio web rediseñado de HAE Japón.
Kenia
hae day :-) 2019 en Kenia fue un día para aumentar la conciencia de los medios entre el público en nuestras redes de televisión locales que se ven en todo el país.
La defensora regional de pacientes de HAEi, Patricia Karani, pudo aparecer en programas de televisión específicos en los que la Dra. Priya Bowry, una conocida alergóloga de Nairobi, pudo desmitificar las diferencias en los tipos de AEH. Patricia tiene AEH y brindó la perspectiva de un paciente sobre cómo vivir con AEH y los desafíos que enfrentan los pacientes que tienen enfermedades raras en Kenia. En estos programas de televisión en vivo, mucha gente llamaba y buscaba consejos y aclaraciones sobre sus experiencias con el angioedema.
Macedonia del Norte
En previsión de hae day :-) 2018, HAE Macedonia organizó un taller creativo para los más pequeños. La organización consideró que a los niños se les debe enseñar compasión y empatía desde los primeros días, y eso se puede enseñar mejor si "experimentan" cómo se sienten sus amigos con AEH de primera mano.
El 16 de mayo, la defensora regional de pacientes de HAEi, Natasa Angjeleska, fue invitada a una de las estaciones de televisión nacionales en el horario de máxima audiencia para hablar sobre pacientes con AEH, síntomas y terapias, actividades de AEH Macedonia y la Conferencia mundial de AEH en Viena, Austria. .
Polonia
HAE Polonia lanzó la campaña "Lucha por la respiración, resiste el dolor", que tiene como objetivo crear conciencia sobre la enfermedad, así como garantizar el reembolso de los tratamientos profilácticos de AEH a pedido y a largo plazo.
South Korea
Para hae day :-) 2020, la organización de AEH de Corea del Sur celebró su reunión ordinaria, así como una celebración del día de la concientización. El evento tuvo lugar en la Fundación de Bienestar de Songseok en Seúl y asistieron 15 pacientes y tutores, así como ocho funcionarios de la fundación.
Ucrania
Se realizó una rueda de prensa online y hubo actividades con la comunidad de blogueros.
EE. UU.
2019 hae day :-) generó mucho entusiasmo en los Estados Unidos con una gran cantidad de miembros de HAEA participando y/o organizando eventos, educando a otros y creando conciencia sobre el AEH en sus comunidades.
La HAEA estaba muy emocionada de que se ordenaran y distribuyeran cientos de los nuevos kits de herramientas HAE ER a las instalaciones de emergencia en todo el país.
Los esfuerzos para compartir este kit de herramientas no solo ayudan a crear conciencia sobre el AEH en innumerables comunidades locales, sino que también pueden ayudar a identificar a las personas que tienen síntomas de hinchazón y aún no han recibido un diagnóstico adecuado.
Venezuela
En el tiempo previo a hae day :-) 2020, la organización venezolana de AEH solicitó fotografías de los pacientes con el hashtag #yosoyAEHVenezuela (Yo soy AEH Venezuela).
