HAEi Jóvenes

HAEi también apoya a HAEi Youngsters' Community, la próxima generación de defensores de HAE en todo el mundo. ¡Sus objetivos son aprender, mantenerse conectados, hacer crecer nuestra comunidad global, compartir experiencias y divertirse juntos!

En breve

Comunidad de jóvenes HAEi
Número de miembros (a febrero de 2023): 553

Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre la comunidad de HAEi Youngsters.

La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en 2016 en la Conferencia Global HAE en Madrid.
El grupo asesor actual de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 8 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Eirini (Grecia), Jacob (Canadá), Dominika (Polonia), Kamila (Perú), y Jess (Australia)
¡La comunidad de jóvenes de HAEi es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y sorprendentes!

Acerca de la Comunidad de Jóvenes HAEi

¿Qué cambios han ocurrido para los jóvenes con AEH, como resultado de la Comunidad de Jóvenes AEH?

Uno de los mayores cambios positivos para los jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde la primera hae day :-) es que ahora hay una Comunidad de Jóvenes HAEi activa.

Comenzamos con un pequeño grupo de WhatsApp después de la Conferencia Global HAE 2016 en Madrid, y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya ido creciendo desde entonces. Ha habido muchos eventos y proyectos específicos para jóvenes, tanto en línea como fuera de línea a lo largo de los años, y han ayudado a unirnos. Hemos logrado mantenernos en contacto, lo que ha sido aún más importante teniendo en cuenta los desafíos globales lanzados a todos recientemente.

Cuéntanos algunos de los logros de la Comunidad de Jóvenes HAEi

Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es que lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con angioedema hereditario (AEH). Esta es nuestra manera de asegurarnos de que los jóvenes no estén solos y siempre puedan unirse a nosotros.

En este sitio web - jóvenes.haei.org – los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas que pueden ayudarlos a aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran crear conciencia sobre el AEH en su comunidad o convertirse en defensores del AEH, o simplemente necesitan una manera de explicar qué es el AEH en la escuela, ¡lo tenemos cubierto!

¡Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, hacer crecer nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias y divertirnos juntos!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se trata de reunirnos en línea y tener una conversación amistosa sobre cosas que son importantes para nosotros: hablamos de todo.

¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por HAEi Youngsters Community?

Estamos muy orgullosos de la capacidad de conectar y apoyar a los jóvenes con AEH. Estamos agradecidos de tener una comunidad global que sabe lo que es vivir con AEH y nos emocionamos cada vez que tenemos un nuevo miembro, porque para nosotros eso significa un amigo más.

¿Cómo apoya HAEi a la Comunidad de Jóvenes?

HAEi ha estado a nuestro lado desde el principio, y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de poder conocernos en persona.

A lo largo de los años, ha habido una serie de actividades específicas para jóvenes, como el Campamento de verano para jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada para jóvenes en las Conferencias globales y talleres virtuales de HAE, y por último, pero no menos importante, las reuniones en línea a las que ayuda HAEi. nosotros anfitrión.

También hemos tenido increíbles oportunidades para desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de defensa de jóvenes y la Academia de defensa de HAEi.

Estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, Gerente de Operaciones de HAEi. ¡Nevena es nuestra mentora y ha sido la persona que nos guió en la dirección correcta desde el primer día!