HAEi Jóvenes
En breve
- Nombre de la organización HAE: HAEi Youngsters Community
- Número de miembros en su organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre la comunidad HAEi Youngsters.
- La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en 2016 en la Conferencia Global HAE en Madrid.
- El grupo asesor actual de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polonia)
- ¡La comunidad de jóvenes HAEi es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y sorprendentes!
Acerca de la Comunidad de Jóvenes HAEi
¿Qué cambios positivos han ocurrido para los jóvenes con AEH, como resultado de la Comunidad de Jóvenes AEH, desde la primera hae day :-) ¿para ahora?
Uno de los mayores cambios positivos para los jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde la primera hae day :-) es que ahora hay una comunidad activa de HAEi Youngsters.
Comenzamos con un pequeño grupo de WhatsApp después de la Conferencia Global HAE 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya ido creciendo desde entonces. Ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en línea como fuera de línea a lo largo de los años, y han ayudado a unirnos. Hemos logrado mantenernos en contacto, aún más ahora considerando los desafíos que COVID-19 lanzó para todos.
Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y las reuniones en línea que han sido un proyecto apasionante para todos en el grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el mayor logro de la comunidad HAEi Youngsters, desde la primera hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es que lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH.
Esta es nuestra manera de asegurarnos de que los jóvenes no estén solos y siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas que pueden ayudarlos a aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran crear conciencia sobre el AEH en su comunidad o convertirse en defensores del AEH, o simplemente necesitan una manera de explicar qué es el AEH en la escuela, ¡lo tenemos cubierto!
¡Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, hacer crecer nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se trata de reunirnos en línea y tener una conversación amistosa sobre cosas que son importantes para nosotros: hablamos de todo.
¿Qué es lo que más te enorgullece de poder hacer por HAEi Youngsters Community?
Estamos muy orgullosos de la capacidad de conectar y apoyar a los jóvenes con AEH. Estamos agradecidos de tener una comunidad global que sabe lo que es vivir con AEH y nos emocionamos cada vez que tenemos un nuevo miembro, porque para nosotros eso significa un amigo más.
¿Qué apoyo/recursos ha utilizado la Comunidad de Jóvenes de HAEi? ¿Qué ha ayudado a lograr HAEi a la Comunidad de Jóvenes?
HAEi ha estado a nuestro lado desde el principio, y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de poder conocernos en persona.
A lo largo de los años, ha habido una serie de actividades específicas para jóvenes, como el Campamento de verano para jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada para jóvenes en las Conferencias globales y talleres virtuales de HAE, y por último, pero no menos importante, las reuniones en línea que HAEi nos ayuda. anfitrión.
También hemos tenido la increíble oportunidad de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de defensa de jóvenes y la Academia de defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, Gerente de Operaciones de HAEi, ha sido nuestra mentora, ayudándonos en lo que necesitamos y la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Su próximo paso... ¿Qué quiere lograr la comunidad de jóvenes con AEH para los jóvenes con AEH para 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la Comunidad de Jóvenes HAEi para 2030. Una cosa es segura es reunirnos en persona, ¡ha sido demasiado tiempo!
Queremos seguir creciendo en ilusión y en número.
Queremos ser la próxima generación de defensores del AEH.
بإيجاز
- اسم جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية: مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
- عدد أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 de febrero de 2021) 451:
أخبرنا بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شuestos
- التقى مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 في مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عُقد في مدريد:ubl.
- يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك), هانا (من جنوب إفريقيا), إيزابيل (من كندا), ناث (من الإكوادور), إيريني (من اليونان), بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
- مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شuestos
ما أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية, منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن?
من أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الاة تية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثيج وج وج دج وج مع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.
بدايتنا كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 الذي عقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. Adie عقد العديد من الفعالياablemente الشبابية ، سواء عبر الإنر NOT. لقد تمكنّا من البقاء على اتصال ، وفي الفترة الحالية أصنا نajo "
أطلقنا موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعا شغوفا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.
ما أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)?
من ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو طلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.
هذا نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الالالالام.
على هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات الموي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. وسواء كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم, أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية, أو حتى كانوا بحاجه إلى طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة - فكل ذلك متاح على موقعنا!
هدفنا هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل ونمية مجdaنا العالمي ومشاركة omin.
ومن إنجازاتنا المهمة أيضا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا - نتحاور حول كل شيء.
ما أكثر شيء adie بقدرتك على تقديمه لمجتمع شuestos
نعتز بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ونحن ممتنون لأن لدينا مجتمعا عالميا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد, لأن ذلك يعني اكتساب صديقا جديدا.
ما أوجه الدعم أو الموارد التي اolog echE T " ما الأمور التي ساعد moto منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ance adie هاollog. لulo الشاiro؟
منذ البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا, ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيا.
على مر السنين, كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أقيم في عام 2017, وحاليا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية, وأخيرا وليس آخرا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في استضافتها.
بالإضافة إلى حصولنا على الفرصة لتطوير مهاراتنا كمناصرين لبم شة عمل المناصرة وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثمية ناصرة المرضى.
كما يسرنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا, مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية, التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في كل ما نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.
خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجomin–
نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو الالتقاء شخصيا, فقد مضى وقت طويل جدا من أن التقينا!
نرغب في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.
نريد أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثيع اية الة.
En resumen
- Nombre de la organización HAE: Comunidad HAEi Jeunes
- Nombre de miembros dans votre organización (au 1er Enero 2021) : 451
Racontez-nous 3 anécdotas o hechos divertidos o interesantes en la comunidad HAEi Jeunes.
- La comunidad internacional de jóvenes se reúne para su estreno en 2016 señores de la Conferencia mundial HAE en Madrid.
- Le groupe consultatif actuel HAEi Jeunes comprende 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canadá), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canadá) ) et Dominika (Polonia)
- La comunidad HAEi Jeunes est un merveilleux réseau de jeunes, tous sont sympathiques et formidables !
A propósito de la comunidad HAEi Jeunes
Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à mantenimiento?
L'un des changements positifs les plus importants pour les jeunes atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) depuis le premier jour de la hae :-) est qu'il existe maintenant une communauté HAEi Jeunes active.
Nous avons commencé petit avec un groupe WhatsApp après la conférence mondiale HAE 2016 à Madrid et nous sommes fiers que notre communauté n'ait pas cessé de grandir depuis. Il ya eu de nombreux événements spécialement organisés pour les jeunes, à la fois hors ligne et en ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, encore plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.
Nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH et les rencontres en ligne ont été un projet passionné pour tous les membres du groupe consultatif des jeunes.
Quelle est la plus grande réalisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-)?
L'une des plus grandes réalisations de la communauté des jeunes est que nous avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.
C'est notre façon de nous insurance que les jeunes ne sont pas seuls et peuvent toujours nous rejoindre.
Sur ce site Web, les jeunes peuvent trouver des ressources et des outils qui peuvent les aider à en savoir plus sur l'AOH. Qu'ils souhaitent sensibiliser à l'AOH dans leur communauté ou devenir un défenseur de l'AOH, ou simplement avoir besoin d'un moyen d'expliquer ce qu'est l'AOH à l'école – nous les aidons !
Notre objectif est d'apprendre, de rester connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences et de nous amuser ensemble !
Une autre réalisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé en noviembre de 2020. parlons de tout.
¿De qué se trata más fier de pouvoir mettre en place pour la communauté HAEi Jeunes?
Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nous sommes reconnaissants d'avoir une communauté mondiale qui sait ce que c'est que de vivre avec l'AOH et nous nous réjouissons chaque fois que nous avons un nouveau membre, car pour nous, cela signe un ami de plus.
Quel soutien / ressources la communauté des jeunes at-elle tiré de HAEi ? Qu'est-ce que HAEi a aidé la communauté des jeunes à réaliser ?
HAEi est à nos côtés desde su debut, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que nous avons eues pour pouvoir nous rencontrer en personne.
Au fil des ans, il ya eu un Certain nombre d'activités réservées aux jeunes comme le camp d'été des jeunes en 2017. rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.
Nous avons également eu des opportunités incroyables de développer des compétences en tant que defenders via le Youngsters Advocacy Workshop et la HAEi Advocacy Academy.
Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler con Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne qui a soutenu la communauté dès le premier jour.
Votre prochaine étape… Qu'est-ce que la communauté HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?
Nous voulons réaliser beaucoup de chooses avec la communinauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une choice est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !
Nous voulons continuer à grandir en enthousiasme et en nombre.
Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.
Visión general
- Nombre der HAE-Organization: HAEi Youngsters Community
- Anzahl der Mitglieder en la Organización Ihrer (a partir del 1 de enero de 2021): 451
Erzählen Sie uns 3 lustige oder interessante Dinge über die HAEi Youngsters Community.
- Die internationale Jugendgemeinschaft traf sich 2016 zum ersten Mal auf der HAE Global Conference en Madrid.
- Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglieder aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Dänemark), Hana (Südafrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griechenland), Pedro (Brasilien), Jacob (Canada) und Dominika (Polonia)
- ¡La comunidad de jóvenes HAEi es una red maravillosa de jóvenes, amigos y antiguos hombres!
Comunidad de jóvenes Über die HAEi
Welche positiven Veränderungen haben sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?
Eine der größten Positiven Veränderungen für joven Menschen mit hereditärem Angioödem (AEH) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine HAEi Youngsters Community gibt.
Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 en Madrid mit einer WhatsApp-Gruppe klein angefangen und sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off- als auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.
Hemos creado una nueva página web para jóvenes hombres, con la vida HAE, gestartet y los encuentros en línea como un proyecto de Leidenschaft para todos los grupos de jóvenes.
¿Fue ist der größte Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?
Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für joven Menschen, die mit HAE leben, gestartet haben.
Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind und sich uns jederzeit anschließen können.
En este sitio web encontrará recursos y herramientas juveniles, con más opciones disponibles sobre HAE. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen oder ein HAE-Sprecher werden möchten oder einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wer helfen ihnen!
Unser Ziel ist es zu lernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!
Eine weitere sehr wichtige Leistung für uns ist das HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, das wer im noviembre de 2020 gestartet haben. Bei diesem Projekt geht es darum, zusammenzukommen online und sich freundlich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.
Worauf sind Sie besonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?
Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden und zu unterstützen. Wer sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wer freuen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das einen weiteren Freund zu haben.
Welche Unterstützung/ Ressourcen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hat HAEi der Youngsters Community geholfen?
HAEi war seit Beginn an unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.
Im Laufe der Jahre gab es eine Reihe von jugendspezifischen Aktivitäten wie das Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences und proudllen Workshops und nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEi uns hilft zu hosten .
También tenemos el gelegenheit original, el Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa HAEi Fähigkeiten como Sprecher zu entwickeln.
Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist dem ersten Tag an die Person, die die Community unterstützt.
Ihr nächster Schritt… ¿Fue will die HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?
Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community hasta 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache ist sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!
Wir wollen weiter an Begeisterung und Zahlen wachsen.
Wir wollen die nächste Generation von HAE-Sprechern sein.
Información básica
- HAE组织名称: HAEi青少年社区
- 组织中的成员数目（截至2021年1月1日）: 451
¿Haei?
- 2016
- 目前 haei 青少年 社区 的 咨询 小组 共 有 来自 7 个 国家 的 8 名 ， 他们 ： ： Nanna （丹麦） 、 Hana （南非） 、 Isabel （加拿大） 、 、 nath （厄瓜多尔 、 、 、 （） 、 、 （）））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））））） Jacob (加拿大) y Dominika (波兰)
- HAEi™
关于HAEi青少年社区
¿Qué es HAE?
自 第一 个 hae 关爱 日 以来 ， 对 遗传性 血管性 水肿 的 年轻 患者 来说 ， 最 大 积极 积极 变化 之一 是 他们 现在 有 一 个 活跃 的 hae 青少年。。。。。。。。。。。。。。。。
在 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的线上 活动 这些 让 让 我们 我们 我们 我们 我们 我们 我们 我们 现在 现在 现在 的 的 的 的 的 的, 我们 更加 的 挑战, 我们 更加 珍视 的 社区.
我们 上线 了 面向 年轻 患者 的 新 网站 ， 聚焦 hae 患者 的 生活 ； 举办 在 线 聚会。 这些 网 上 聚会 是 由 咨询 小组 热心 的。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
¿Hae?
HAE (HAE)
Dirección de correo electrónico 。
借助 这个 网站 ， 全 世界 的 青少年 可以 找到 许多 对 他们 有用 的 的 hae 资源 和 工具。 网站 可以 帮助 他们 增进 对 hae 的 ， 引导 他们 申请 成为 hae 患者 权益 倡导者 （（（） 或者 指导 在 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传 宣传HAE的知识！
青少年社区的目标是学习、联系、壮大我们的全球社区、分享我们的经验，和一起玩得开心！
我们 另 一 个 非常 重要 的 成就 ， 是 在 2020 年 11月 启动 了 了 青少年 社区 在 线 聚会 项目。 这 个 项目 帮助 我们 网 上 聚 在一起 ， ， 或 闲聊 我们 关注 关注 的 事情 事情 实际上 任何 可以 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里 这里谈论。
¿Haei?
我们 最 自豪 的 ， 是 能够 将 hae 年轻 患者 联系 起来 和 给予 他们 支持。 我们 很 感激 有 一 个 的 社区 ， ， 教给 在 中 中 应对 hae ； 当 当 有 新 的 成员 加入 加入 我们 会 感到 激动 激动 激动 激动 激动 — —因为这意味着，我们又多了一个朋友。
HAE国际给青少年社区提供了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？
HAE.
这些 年 来 ， 我们 举办 了 很多 次 青少年 活动。 如 2017 年 我们 举办 了 青少年 夏令营 现在 现在 hae 全球 会议 和 虚拟 研讨会 上 有 专门 的 青少年 环节。 最后 但 也 也 相当 重要 的 是 是 是 是 国际 的 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线 在线聚会提供了大力的支持。
青少年 权益 倡导 研讨会 和 haei 的 权益 倡导 学院 ， 也 给 了 很多 很多 很 好 的 机会 ， 培养 我们 成为 hae 患者 权益 倡导者 的。。。
的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的 的
¿Qué es HAEi?
在 2030 年 前 ， haei 青少年 社区 计划 了 许多 事情。。 不 会 改变 的 是 ， 继续 让 大家 保持 ， 多 多 亲身 会面。 我们 已经 有 很 长 时间 没有 进行 线 下实 地 了！！！！！！！！！！！！！！！！！
我们希望社区的活力能够不断增长,有越来越多的人加入我们.
我们希望成为未来的HAE权益倡导者.
Resumen
- Nombre de la organización HAE: HAEi Youngsters Community
- Número de miembros en su organización (desde el 1 de enero de 2021): 451
Conte-nos 3 cosas divertidas o interesantes sobre una comunidad HAEi Youngsters
- Una comunidade internacional de jovens se reunió pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
- O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) e Dominika (Polonia).
- ¡Una comunidad de jóvenes HAEi es una red maravillosa de personas jóvenes, amigas y sorprendentes!
Sobre una Comunidad de Jóvenes HAEi
Que mudanças positivas aconteceram para los jóvenes con HAEi, como resultado de HAEi Youngsters Community, desde el primer momento hae day :-) ¿Até ágora?
Uma das maiores mudanças positivas para los jóvenes con angioedema hereditario (HAE) desde el primer momento hae day :-) Es que ahora existe una comunidad activa de jóvenes da HAEi.
Começamos pequeno com um grupo de WhatsApp após a Conferência Global HAE 2016 em Madri y estamos tão orgulhosos que nossa comunidade vem crescendo desde então. Aconteceram muitos eventos específicos para jóvenes, tanto fora como online ao longo dos anos e eles nos ajudaram a nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou to all.
Lançamos nosso novo site dedicado aos jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.
Qual é a maior conquista para a HAEi Youngsters Community, desde el primer momento hae day :-)?
Uma das maiores conquistas para a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site dedicado aos jovens, viviendo com HAE.
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estejan sozinhos y possam siempre se juntarán a nosotros.
Neste site os jovens podem encontrar recursos e ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Se eles querem aumentar a conscientização sobre HAE en su comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplemente precisam de uma maneira de explicar o que é HAE na escola – nós ajudamos!
Nosso objetivo é aprender, permanecer conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartir nuestras experiencias y se divertir juntos!
Outra conquista muito importante para nós é o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto tem a ver com a reencuentro online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós – falamos sobre tudo.
O que você está más orgulhoso de poder fazer pela HAEi Youngsters Community?
Estamos muy orgulhosos da capacidade de conectar y ayudar a los jóvenes com HAE. Somos gratos por termos uma comunidade global que sabe o que é viver com HAE e nos entusiasmamos cada vez que temos um novo membro, porque para nós isso significa mais um amigo.
Que apoio/recursos a Youngsters Community tem utilizo da HAEi? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcanzar?
A HAEi tem estado ao nosso lado desde el inicio, e estamos mais do que agradecidos por todas las oportunidades que tivemos de podernos encontrar pessoalmente.
Ao longo dos años, aconteceram diversas atividades específicas para jóvenes, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicado aos Jovens nas Conferências Globais e oficinas virtuais da HAE, e por último, mas não menos importante, os encontros on -line que a HAEi nos ajuda a organizar.
Tivemos también como incríveis oportunidades de desarrollar habilidades como defensores a través de Youngsters Advocacy Workshop e da HAEi Advocacy Academy.
Também estamos muy felices en poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, gerente de operaciones da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com o que precisamos e sendo a pessoa que supporta a comunidade desde o primeiro dia.
Seu Próximo Passo… O que a Comunidade HAEi Youngsters Community desea alcanzar para los jóvenes com HAE até 2030?
Queremos alcanzar muchas cosas buenas con la comunidad de jóvenes HAEi até 2030. Uma coisa é se reúnen pessoalmente, já está mais do que na hora!
Queremos continuar a crecer en entusiasmo e em número.
Queremos ser una próxima generación de defensores de HAE.
En fin
- Название организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
- Количество членов вашей организации (a partir del 1 de enero de 2021): 451
Расскажите 3 забавных или интереiante
- Первая встреча международного молодежного сообщества состоялась в 2016 на конференции HAE Global Conference в Мед.
- В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 разны. В нее входят Нанна из Дании, Хана из ЮАР, Изабель из Канады, Нэт из Эквадора, Ейрини из Греции, Педро из Бразилии, Якоб из Канады и Доминика из Польши.
- Молодежное сообщество HAEi — это замечательная группа молодых, дружелюбных и удивительных!
О молодежном сообществе HAEi
Какие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежн Ei в период с первого дня НАО ☺ и по сей день?
Одним из основных позитивных изменений для молодых людей, страдающих от наследственного анго отека (НАО) общества HAEi.
Все началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. Мы очень гордимся тем, что с тех пор наше сообщество только растет. За эти годы ы провели множествtimte мòедежных мроприienciake как онлайigur Мы продолжаем оставаться на связи, причем даже с учетом проблем, связанных с пандемией COVID-19.
Мы запустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдшшш х в консультативной группе молодежного сообщества.
Какое из дópicionalmente
О Somos
Так мы показываем молодым людям, что они не одинкои и всегда могут присоединиться к нам.
На этом сайте можно найти ресурсы и инструменты, помогающие узнать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начатьа освещ на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необхыд!
Наша цель стоит в том, чтобы учиться, общаться и расти вместе с нашим глобальным сообществом, ь ом и, конечно, не унывать и веселиться вместе!
Кроме того, очень важным достижением для нас стало проведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. Мы запустили этот проект en noviembre de 2020. Его суть в том, чтобы просто собраться онлайн и поболтать о важном — но мы обсуждаем всё додря
¿Cómo es esto, qué modelo tiene el modelo de HAEi, más saludable?
Больше всего мы гордимся тем, что помогаем молодежи с НАО оставаться на связи друг с друго Мы рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково это — жить с НАО. Ы радеículos всякий раз, когда к нае присоединiego н новые юди - этто значит,
¿Cuál es el modelo de control y respuesta de HAEi? Каких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?
Оранизациesta haei подерживала нас сааеого начала, и ы бесконечно барна ger в.
За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий - например, jóvenes del campamento de verano  2017, также у нас есть собственный поток выступлений Conferencias на конференциях AEH Global и виртуальных семинарах. Наконец, HAEi помогает нам проводить онлайн-встречи.
Также ы полчили заomoчательню возienen жность порабisc.
Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.
Ваш следующий шаг… Чего молодежное сообщество HAEi планирует добиться для молодежи с НоАО к 2030?
У нас очень много планов на эту дату. ¡Как minимум мы хотели бы встретиться лично!
Мы хотим, чтобы наше сообщество прирастало новыми людьми и не теряло задор.
Мы хотим стать следующим поколением людей, рассказывающих miру про НАО.
Resumen
- Nombre de la organización de AEH: HAEi Youngsters Community
- Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451
Cuéntanos 3 cosas divertidas o interesantes sobre HAEi Youngsters Community.
- La comunidad internacional de jóvenes se reunió por primera vez en el año 2016 en la Conferencia Global de AEH en Madrid.
- El actual grupo asesor de HAEi Youngsters tiene 8 miembros de 7 países diferentes: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) y Dominika (Polonia).
- ¡HAEi Youngsters Community es una red maravillosa de personas jóvenes, amigables y geniales!
Acerca de la Comunidad de Jóvenes HAEi
¿Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) ¿Hasta ahora?
Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jóvenes con angioedema hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) es que ahora hay una comunidad HAEi Youngsters Community activa.
Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid y estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad haya crecido desde entonces. A lo largo de los años ha habido muchos eventos específicos para jóvenes, tanto en internet como en persona, que nos han ayudado a reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.
Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jóvenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos los miembros del grupo asesor de jóvenes.
¿Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?
Uno de los mayores logros para la comunidad de jóvenes es haber lanzado nuestro nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org
Esta es nuestra manera de garantizar que los jóvenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.
En este sitio web, los jóvenes pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten una manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!
Nuestro objetivo es aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!
Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos en noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.
¿Qué es lo que más orgullo te genera poder hacer para HAEi Youngsters Community?
Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Estamos agradecidos de tener una comunidad mundial que sabe lo que es vivir con AEH, y nos emocionamos cada vez que recibimos a un miembro nuevo, porque para nosotros significa un nuevo amigo.
¿Qué apoyo o recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?
HAEi ha estado a nuestro lado desde el comienzo y estamos más que agradecidos por todas las oportunidades que hemos tenido de reunirnos con ellos en persona.
A lo largo de los años ha habido una serie de actividades específicas para los jóvenes, como el Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, ahora tenemos una pista dedicada a los jóvenes en las Conferencias Globales de AEH y talleres virtuales, y por último, pero no menos importante, los encuentros en línea que HAEi nos ayudan a organizar.
También hemos tenido la asombrosa oportunidad de desarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.
También estamos muy contentos de poder trabajar con Nevena Tsutsumanova, directora de operaciones de HAEi, que ha sido nuestra mentora, ayudándonos en todo lo que necesitamos y es la persona que apoya a la comunidad desde el primer día.
Tu Próximo Paso… ¿Qué quiere lograr HAEi Youngsters Community para los jóvenes que padecen AEH para 2030?
Queremos lograr muchas cosas con la comunidad de HAEi Youngsters Community para 2030. Una de esas cosas con seguridad es reunirnos en persona, ¡ha pasado mucho tiempo!
Queremos seguir creciendo en términos de entusiasmo y de números.
Queremos ser la próxima generación de promotores de AEH.
