hae day :-) activiteiten
HAEi's lidorganisaties hebben geweldige bewustwordingsactiviteiten gehad voor hae day :-) door de jaren heen. Geniet van deze selectie, waarmee we hopen dat je inspiratie opdoet voor dit jaar.
Heeft u een evenement waarvan u wilt dat wij het aan de lijst toevoegen, stuur ons dan een kort bericht met de benodigde informatie (zie evenementen hieronder) op hallo@haeday.org
Activiteiten in 2023
hae day :-) familiedag in Peru
Op zondag 7 mei heeft HAE Peru een familiedag georganiseerd om dit te vieren hae day :-) met paardenshows, een miniboerderij, dansen en spelletjes.
>> Lees meer over HAE Peru op hun website en social media platformen
hae day :-) initiatieven in HAE Zuid-Afrika
Dit jaar moedigt HAE Zuid-Afrika patiënten, zorgverleners en artsen aan om mee te doen en hun activiteiten toe te voegen aan de hae day :-) Activiteit uitdaging. Er worden regelmatig herinneringen gestuurd naar hun WhatsApp-groep en gedeeld via socialemediakanalen.
Rare Diseases South Africa heeft onze #active4HAE-uitdaging gesteund door onze mediaberichten te delen op hun "Rare Aware"-mediapagina's.
Vanaf 1 mei, in aanloop naar hae day :-), zal HAE Zuid-Afrika beginnen met het delen van een reeks verhalen van patiënten en het introduceren van hun partners en collega's uit de medische en zeldzame ziekte-industrie die een grote bijdrage leveren aan de diagnose en behandeling van onze patiënten, evenals het bieden van ondersteuning en begeleiding voor de organisatie.
AEDAF Camino Walk 2023 in Spanje
Opnieuw organiseert HAE Spanje, AEDAF, een hae day :-) evenement op de Camino de Santiago, dat zal plaatsvinden van 13 tot 17 mei 2023.
>> Lees meer over dit evenement in de evenementenkalender op haei.org
Wandeltocht in Noord-Macedonië
HAE Macedonië viert feest hae day :-) door op 13 mei een wandeltocht te organiseren voor Macedonische HAE-patiënten en hun verzorgers. De tour neemt de deelnemers mee naar het Lesnovo-klooster - een historische plaats in Noord-Macedonië die dateert uit de 14e eeuw.
Patiënten en hun zorgverleners vinden het geweldig om elkaar buiten te ontmoeten om bij te praten en de ervaringen en uitdagingen te delen die ze als gevolg van HAE moeten overwinnen.
>> Vind meer informatie over HAE Macedonië op de landenpagina op haei.org
Wandelevenement in Zuid-Korea
HAE Korea viert feest hae day :-) door wandelevenementen te organiseren en mensen aan te moedigen deel te nemen aan de hae day :-) Activiteitsuitdaging
>> Vind meer informatie over HAE Korea op de landenpagina op haei.org
Virtuele patiëntendag in Duitsland
HAE Duitsland plant op 15 mei 2023 vanaf 10 uur een virtuele patiëntendag
Het programma en verdere informatie volgen nog – ga voor meer informatie naar de website van HAE Germany en de socialemediaplatforms:
Website: hae-online.de
Facebook: facebook.com/haevereinigung
Instagram: instagram.com/haedeutschland
Bewustmakingsactiviteiten in het VK
Voor hae day :-) HAE UK moedigt mensen aan om positieve dingen te delen die ze ondanks hun ziekte kunnen doen door de bijgevoegde poster af te drukken, een foto te maken waarop ze de poster vasthouden en deze te delen op sociale media.
HAE UK houdt ook een bewustmakingswandeling als onderdeel van hun patiëntendag op 20 mei, waar ze hopen dat mensen mee zullen doen aan een groepswandeling in Londen.
Patiëntenbijeenkomst in Portugal
On hae day :-) Op 16 mei organiseert het ACARE-centrum van Lissabon (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) een bijeenkomst met HAE-patiënten en zorgverleners. HAE Portugal, ADAH, heeft zich bij dit initiatief aangesloten en zal een presentatie geven over het onderwerp “onbevredigde behoeften van HAE-patiënten”.
De presentatie van HAE Portugal zal zich concentreren op 3 hoofdpunten: medicatie, ziekenhuizen en artsen.
Angio-oedeemdag in Italië
On hae day :-) 16 mei heeft HAE Italië het evenement "ANGIOEDEMA DAG - gisteren - vandaag - morgen" georganiseerd.
Het evenement vindt plaats in Rome in de perskamer van de Kamer van Afgevaardigden in Montecitorio.
Patiëntinformatie-update in Canada
Om de Activity Challenge te promoten, stuurt HAE Canada een e-mail naar iedereen in de Canadese gemeenschap van HAE, inclusief onze leden, onze sponsors, Canadian Blood Services, artsen en meer, waarin de jaarlijkse Global Activity Challenge wordt aangekondigd en iedereen wordt aangemoedigd om hun stappen voor Canada toe te voegen . We plaatsen ook informatie over de Challenge op onze website en sociale media.
Op 29 april organiseert HAE Canada een patiëntinformatie-update in Edmonton, Alberta. Dit hybride evenement wordt ons eerste persoonlijke evenement sinds de start van COVID. Alle leden hebben een uitnodiging ontvangen met de mogelijkheid om persoonlijk of virtueel aanwezig te zijn. Tijdens het evenement zullen lokale artsen behandelingsopties bespreken en vragen beantwoorden. We zijn verheugd om ook Tony Castaldo van HAEi te presenteren aan onze leden. Ook de Activity Challenge gaan we zeker promoten!
Ons grote nieuws is dat we dit jaar enorm veel geluk hebben dat Tony en zijn HAEi-collega Henrik Balle Boysen toetreden tot de HAEC Board in Ottawa voor HAE Day. Op 16 mei lopen we allemaal samen en voegen we onze stappen toe aan de Activity Challenge. We zijn vereerd dat ze op deze belangrijke dag naar Canada zullen reizen en we kijken er erg naar uit om Tony en Henrik onze prachtige hoofdstad te laten zien.
Live Q&A in Brazilië
On hae day :-) Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário – Gebraeh, zal een live Q&A live op HAE hebben.
>> Lees meer over HAE Brazilië, Abranghe, op de landenpagina
Openbare hoorzitting in Brazilië
HAE Brazil, Abranghe, is uitgenodigd om deel te nemen aan de openbare hoorzitting in Brasilia op 16 mei. De organisatie waardeert de deelname van patiënten uit de regio aan dit evenement dat van groot belang is voor de toekomst van HAE in Brazilië.
Neem contact op met abranghe@gmail.com voor uw toepassing.
Activiteiten in 2022
April en mei: Deel je verhaal!
Op hun sociale-mediaplatforms moedigt de Amerikaanse HAEA mensen aan om deel te nemen aan het vieren hae day :-) door hun verhaal te delen als onderdeel van de jaarlijkse campagne.
Amerikaanse patiënten kunnen een GRATIS Storytelling Toolkit bestellen met alles wat nodig is:
- Sjablonen voor geschreven verhalen,
- Storyvine video-instructies, en
- Een Storytelling-toolkit met een ringlicht en een ministatief om te gebruiken bij het opnemen
Mei: Motiverende Lives-evenementen
HAE in Peru heeft een aantal activiteiten georganiseerd om te ondersteunen hae day :-) onder de kop 'Motivando Vidas - Motiverende levens' zoals je kunt zien op de afbeelding hieronder
Vrijdag, 6th Mei, 4 uur: Storytelling (verhaal Motiverende levens) door zoom
Woensdag, 11th Mei, 4 uur: Storytelling (verhaal Motiverende levens) in de kinderbibliotheek van San Isidro
Donderdag, 12th Mei, 5 uur: Workshop Lerarenopleiding door zoom
Zaterdag 14th Mei, 11 uur: Lezing 'leren over erfelijk angio-oedeem' door Zoom
Zaterdag 14th Mei, 2 uur: Presentatie Verhaal Motiverende levens
Maandag, 16th Mei, 10u: Presentatie en projectie van het verhaal Motiverende levens (Inclusieve bioscoop)
Vrijdag, 27th Mei, 4 uur: Storytelling Motiverende levens. Clownshow
>> Meer weten over HAE Peru - volg hun sociale mediaplatforms
13 mei: Bijeenkomst voor patiënten en artsen
Op hun socialemediaplatforms nodigt HAE Russia artsen en patiënten en iedereen uit voor een rondetafelgesprek. De bijeenkomst wordt georganiseerd in samenwerking met het Russische Instituut voor Immunologie.
De bijeenkomst vindt plaats op 13 mei om 11.00 uur (Moskou tijd, registratie voor het evenement begint om 10.50 uur) in een hybride face-to-face/correspondentie-formaat. Locatie: Moskou, Kashirskoe sh., 24, Rusland.
Iedereen kan deelnemen aan het evenement, ook op afstand online
14 mei: Dansvoorstellingen in Skopje, Noord-Macedonië
HAE Macedonië markeert dit jaar hae day :-) met een evenement op 14 mei in de EAST GATE MALL in Skopje, Noord-Macedonië. Ze zullen een kleine introductie hebben van HAE en de hae day :-) viering, en na de projectie van hun promotievideo voor het 10e jaar hae day :-) feest zal dansstudio Eureka uit Skopje optreden met verschillende groepen dansers. Kinderen krijgen een exemplaar van het kinderboek 'The Rare Boy and the Talkative Balloon' en bezoekers van het grootste winkelcentrum in de hoofdstad van Noord-Macedonië krijgen informatie over HAE.
>> Vind meer informatie over het evenement op het Facebook-evenement van HAE Macedonië
14 mei: Virtuele Patiëntendag in Duitsland
HAE Duitsland heeft op haar sociale mediaplatforms hun virtuele patiëntendag aangekondigd die op 14 mei zal plaatsvinden.
Op de homepage van de organisatie vind je een inbellink en twee inbellinks zodat de jongeren over enkele dagen ervaringen kunnen uitwisselen.
14 mei: TV-uitzending over HAE in Zwitserland
Op een Zwitserse nationale tv-show, GESUNDHEITHEUTE, zullen experts en patiënten praten over HAE, hun ervaringen en hoe hun leven is veranderd met HAE, en wat hen heeft geholpen. Hieronder vindt u meer informatie over timing (in het Duits).
Op zaterdag, 14 mei 2022 om 18.10:XNUMX uur wird im Schweizer National-Fernsehen in der SRF-Fernseh-Sendung GEZONDHEITHUTE durch Frau Dr. Jeanne Fürst das Hereditäre Angioödem thematisiert. HAE-Patiënt*innen zeigen, wie sie ihren Alltag mit HAE meistern und werden zusammen mit dem HAE-Experten, PD Dr. Urs Steiner, Universitätsspital Zürich in der Sendung von ihren Erfahrungen erzählen, wie sich ihr Leben mit HAE verändert geholund was hoed.
Australië:
- SRF 1
-
- Samstag, 14 mei 2022, 18:10 – 18:40 Uhr
- Zondag, 15. mei 2022, 09:30 – 10:00 uur
- SRF-info
-
- Zondag, 15. mei 2022, 20.35 Uhr – 21.05 Uhr
- Montag, 16. Mei 2022, 8:05 – 8.25 Uhr, 9:45 – 10:10 Uhr, 11:35 – 12:00 Uhr
- Website van Schweizer HAE-Vereinigung: www.hae-vereinigung.ch
-
- Am Sonntag, 15 mei 2022 verlinken wir die URL dieser SRF-Fernseh-Sendung auf unserer Website
15 mei: hae day :-) wandeling in de regio Madrid
HAE Spanje, AEDAF, gaat een hae day :-) wandeling in de regio Madrid op zondag 15 mei. Het vindt plaats in de Dehesa de Navalvillar in de stad Colmenar Viejo. Het idee is om ongeveer 2 uur door de Dehesa te lopen, beginnend om 9 uur. AEDAF hoopt dat veel leden en hun familie en vrienden uit Madrid en de rest van Spanje zullen kunnen deelnemen! Tegelijkertijd worden alle AEDAF-leden die niet naar Madrid kunnen komen gevraagd om mee te doen, om op zondag 30 mei wat tijd te besteden aan een activiteit of sport, en ons vervolgens te laten weten welke activiteit/sport ze hebben. gedaan en de tijd die ze eraan hebben besteed. Op deze manier kan AEDAF deelnemen aan de hae day :-) website de totale tijd die als AEDAF-team is besteed.
15 mei: hae day :-) wandeling in Venezuela
HAE Venezuela nodigt mensen uit voor een wandeling op 15 mei om 9.00 uur lokale tijd om het te vieren hae day :-)
>> Vind meer informatie op de Instagram-pagina van HAE Venezuela
16 mei: Video 'Angio-oedeemgezichten'
HAE Portugal bereidt een video 'Angio-oedeemgezichten' voor, om te delen op sociale media. De video bevat HAE-patiënten en zal naar het Engels worden vertaald.
16 mei: 'In gesprek met experts' in Colombia
HAE Colombia nodigt iedereen uit om deel te nemen aan een interessante en belangrijke lezing 'Praten met experts' met Dr. Mauricio Sarrazola, die zal praten over hoe we het doen met betrekking tot HAE in Colombia, welke therapieën voor het beheer van HAE beschikbaar zijn en hoe ze zijn kwaliteit van leven beïnvloeden.
Patiënten zullen ook deelnemen en praten over het proces en de verandering die ze hebben waargenomen met deze moderne therapieën.
16 mei: verrassingsgeschenk voor Zwitserse leden
Markeren hae day :-), verrast de Zwitserse HAE-vereniging alle HAE-geïnteresseerden met een cadeau, namelijk een sleutelhanger met een kleine zaklamp en een winkelwagenchip. Deze sleutelhanger is bedoeld als dagelijkse metgezel, zodat ze altijd de chip van het winkelwagentje bij de hand hebben en de zaklamp altijd de weg voor hen zal verlichten.
16 mei: webinar in Chili
HAE Chile nodigt iedereen uit voor hun webinar met mevrouw Johanna Pozo op 16 mei om 20.00 uur lokale tijd.
>> Vind meer informatie over het Instagram-profiel van HAE Chiles
16 mei: webinar in Mexico
HAE Mexico heeft samen met The Medical Association of the National Institute of Pediatrics op 16 mei een webinar georganiseerd met een uitgebreid programma – zie afbeelding om te vieren hae day :-)
>> Vind meer informatie op de pagina van HAE Mexico op Facebook
16 mei: webinar in Brazilië
HAE Brazil (ABRANGHE) heeft op 16 mei om 7.30 uur lokale tijd een webinar met artsen georganiseerd.
>> Vind meer informatie op het Instagram-profiel van HAE Brazil
16 mei: Bakken hae day :-) taarten in Scandinavië
HAE Scandinavia nodigt haar leden uit om samen een taart te bakken. Er staat een recept op hun website om te volgen, en mensen worden aangemoedigd om foto's op Facebook en Instagram te plaatsen met de hashtag: #haedaycake.
19 mei: Interview met HAE-expert gepubliceerd in Zwitserland
Het Zwitserse tijdschrift "Schweizer Familie" zal een interview over HAE publiceren met Dr. Jeanne Fürst en PD Dr. Urs Steiner, Universitair Ziekenhuis Zürich.
21 mei: Tour rond Qasbah City, Algerije
HAE Algerije viert feest hae day :-) met een rondleiding door Qasbah City, Algerije op 21 mei om 8.00 uur lokale tijd.
21, 25, 28 mei: Open dag bij ITACA-centra
In Italië zullen alle ITACA-centra op 21, 25 en 28 mei open dagen hebben waar patiënten op elk moment kunnen binnenlopen en met de artsen kunnen praten.
Activiteiten in 2021
Noord-Macedonië
Een dansvideo met een HAE-gedicht werd uitgebracht op HAE Day 2021 op sociale media en andere mediakanalen in Noord-Macedonië. Daarnaast heeft HAE Macedonië een verrassing voorbereid voor HAE-patiënten, medisch personeel en supporters van hae day :-) wereldwijde campagne – de patiëntenvereniging heeft hen T-shirts bezorgd als blijk van waardering voor alle steun en energie die het team van HAE Macedonië van hen krijgt.
Spanje
voor de 10ste hae day :-) in 2021 bracht AEDAF een documentaire in première die is ontwikkeld met de medewerking van Takeda. De documentaire, met in de hoofdrol 3 AEDAF-partners, echte HAE-patiënten, gaat in op hun dagelijkse realiteit. De documentaire bevat ook Dr. Teresa Caballero, een expert in erfelijk angio-oedeem van de Allergiedienst van het Hospital Universitario La Paz.
Peru
AEH Peru organiseerde in 2021 een bingospel. Het ingezamelde geld zou worden geïnvesteerd in het AEH KIDS-project waarmee AEH Peru vanaf de vroege kinderjaren bewustzijn kan creëren.
HAEi Jongeren
In 2022 nodigde de HAEi Youngsters Community ALLE jongeren uit om deel te nemen aan een live workout-evenement op Instagram.
Scandinavië
HAE Scandinavië hield in 2022 een live virtueel instagram-evenement voor jongeren om te praten over de campagne die HAEi maakte en hun versie te introduceren waar ze samen stappen verzamelden en bijdroegen aan de wandeling rond de wereld voor HAE. Daarnaast boden ze een gemakkelijke gezamenlijke yogasessie aan voor alle niveaus als start van hun gezamenlijke verzameling stappen.
Australië
HAE Australasia organiseerde in 2022 een evenement voor Australische patiënten. De patiënten hadden een open discussie over hun ervaringen met HAE in Australië, waaronder het beheersen van symptomen, toegang tot behandeling en de impact van HAE op gezondheid en welzijn. De resultaten van de discussie zouden via een video en een samenvatting worden gedeeld met de financieringsorganen van de Australische overheid.
Duitsland
HAE-Vereinigung nodigde patiënten en zorgverleners in Duitsland uit voor een virtuele patiëntendag in 2021. Het thema was WIJ EN HAE: Samen kunnen we het – nu! In het Duits: WIR UND HAE: Gemeinsam schaffen wir das – gerade jetzt!
Canada
HAE Canada heeft in 2021 een virtuele patiëntinformatie-update gehouden. HAE Canada-leden werden uitgenodigd om deel te nemen aan een middagbijeenkomst om te horen van fantastische presentatoren. De focus lag op toegang tot huidige en toekomstige HAE-behandelingen, en inclusief tijd voor sprekers om vooraf ingediende vragen te beantwoorden na hun presentatie. De aanwezigen konden ook luisteren naar het perspectief van een medepatiënt op het leven met HAE.
Zuid-Amerika en Mexico
Voor de eerste keer kwamen HAE-organisaties uit Zuid-Amerika en Mexico samen om de 10e verjaardag van hae day :-). Het online gesprek hielp mensen elkaar te leren kennen en ervaringen te delen om de zoektocht naar een betere toekomst te bevorderen.
USA
In het licht van Covid-19-beperkingen heeft de Amerikaanse HAE Association (HAEA) een innovatief alternatief bedacht en ontworpen voor hun persoonlijke tweejaarlijkse conferentie. De US HAEA Virtual Summit Series 2021 vond plaats van mei-augustus 2021. De Virtual Summit Series werd gedurende de zomer gepresenteerd in eendaagse evenementen, te beginnen met de viering van 16 mei 2021 van hae day :-). Het onderwerp van deze top was Take Action for HAE.
Panama
Voor hae day :-) het Directoraat Cultuur en Burgereducatie in Panama nodigde mensen uit om deel te nemen aan de live-discussie op Facebook "Niet alle zwelling is een allergische reactie."
Brazilië
De Braziliaanse studiegroep voor erfelijk angio-oedeem, Gebraeh, hield een online evenement voor mensen om meer te weten te komen over de ziekte en om informatie over HAE te helpen verspreiden.
Bulgarije
Voor het 10th-jubileum van hae day :-) HAE Bulgaria heeft in samenwerking met de Bulgaarse nationale televisie de documentaire "Fate Loves the Brave" uitgezonden, gemaakt en geproduceerd door HAE Bulgaria.
De film is een uiterst invloedrijk first-person verslag van het lot en de strijd van patiënten met HAE in Bulgarije, hun hoop en dromen.
Wit-Rusland
De Nationale Bibliotheek in Minsk werd verlicht met de hae day :-) logo
Chili
Herdenken hae day :-) 2017 HAE Chili hield een bijeenkomst van patiënten in de VIII-regio van Chili, waar 13% van de HAE-patiënten wordt gevonden. Er werd informatie verspreid en de organisatie ontmoette nieuwe artsen die deze pathologie kennen.
Colombia
ter herdenking van hae day :-) 2020 organiseerde HAE Colombia de eerste Instagram Live, waarin de leider van de organisatie, Jessika Torres, sprak met de expert Dr. Margarita Olivares over HAE.
In de periode voorafgaand aan hae day :-) 2020 vroeg de Colombiaanse organisatie om foto's van de patiënten met de hashtag #yosoyAEHColombia (I am HAE Colombia).
Kroatië
Verzamelde een groep patiënten en artsen voor de voetgangersbrug in de stad Osijek. Terwijl de brug paars verlicht was, gaven ze interviews voor de media als voortzetting van bewustwordingsactiviteiten die begonnen met het publiceren van verschillende patiëntenverhalen. Verder waren ze te gast in tv-programma's en droegen zo bij aan de bewustwording naar aanleiding van de officiële registratie van de landelijke organisatie op 29 februari 2020.
Japan
Een video-opname met Engelse ondertiteling gemaakt voor hae day :-) is geüpload op de De vernieuwde website van HAE Japan.
Kenia
hae day :-) 2019 in Kenia was een dag om het publiek bewust te maken van de media op onze lokale televisienetwerken die in het hele land te zien zijn.
HAEi's regionale patiëntenadvocaat, Patricia Karani, was in staat om op te treden in specifieke tv-shows waar Dr. Priya Bowry, een bekende allergoloog in Nairobi, de verschillen in soorten HAE kon ontrafelen. Patricia heeft zelf HAE en gaf het perspectief van een patiënt op het leven met HAE en de uitdagingen waarmee patiënten met zeldzame aandoeningen in Kenia worden geconfronteerd. Dit waren live tv-shows waar veel mensen belden en advies en opheldering vroegen over hun ervaringen met angio-oedeem.
Noord-Macedonië
In afwachting van hae day :-) In 2018 organiseerde HAE Macedonië een creatieve workshop voor de allerkleinsten. De organisatie was van mening dat kinderen vanaf de vroegste dagen compassie en empathie moesten leren, en dat kan het beste worden geleerd als ze uit de eerste hand 'ervaren' hoe hun vrienden met HAE zich voelen.
Op 16 mei werd HAEi's regionale patiëntenadvocaat, Natasa Angjeleska, uitgenodigd op een van de nationale tv-stations in de prime news time om te spreken over patiënten met HAE, symptomen en therapieën, activiteiten van HAE Macedonië en de HAE Global Conference in Wenen, Oostenrijk .
Polen
HAE Polen lanceerde de campagne "Vecht voor adem, weersta pijn", die tot doel heeft het bewustzijn over de ziekte te vergroten en te zorgen voor terugbetaling van on-demand en langdurige profylaxe HAE-behandelingen.
Zuid-Korea
Voor hae day :-) In 2020 hield de Zuid-Koreaanse HAE-organisatie haar reguliere vergadering en een viering van de bewustwordingsdag. Het evenement vond plaats in de Songseok Welfare Foundation in Seoul en werd bijgewoond door 15 patiënten en voogden, evenals acht functionarissen van de stichting.
Oekraïne
Er werd een online persconferentie gehouden en er waren activiteiten met de bloggersgemeenschap.
USA
2019 hae day :-) genereerde veel opwinding in de Verenigde Staten met een groot aantal HAEA-leden die deelnamen aan en/of gastheer waren van evenementen, anderen opleidden en HAE-bewustzijn in hun gemeenschappen vergrootten!
De HAEA was erg enthousiast dat honderden van de nieuwe HAE ER Tool Kits werden besteld en gedistribueerd naar noodvoorzieningen in het hele land.
Pogingen om deze toolkit te delen, helpen niet alleen om HAE-bewustzijn te vergroten in talloze lokale gemeenschappen, maar kunnen ook helpen bij het identificeren van mensen met zwellingssymptomen en die nog geen juiste diagnose hebben gekregen.
Venezuela
In de aanloop naar hae day :-) 2020 vroeg de Venezolaanse HAE-organisatie om foto's van de patiënten met de hashtag #yosoyAEHVenezuela (ik ben HAE Venezuela).
