HAE is een zeldzame ziekte die wereldwijd ongeveer 1 op 10,000 tot 1 op 50,000 mensen treft.[1,2]

Mensen met HAE ervaren terugkerende, pijnlijke episodes van zwelling van de huid of slijmvliezen. Dit resulteert in zwelling van verschillende lichaamsdelen, waaronder de handen, voeten, gezicht, buik (maagdarmkanaal) en keel (luchtweg). [3]

Zwelling in de keel is het gevaarlijkste aspect van HAE omdat de luchtweg kan worden afgesloten en zonder behandeling de dood kan veroorzaken door verstikking (verstikking). Zwelling in de buik (darmwand) kan leiden tot ondraaglijke buikpijn, misselijkheid, braken en/of diarree.[1]

Het kan meer dan acht (8) jaar [4] duren om HAE te herkennen en vervolgens te diagnosticeren. HAE is een zeldzame en relatief onbekende ziekte en veel artsen zijn niet bekend met HAE-symptomen. De symptomen zijn ook vergelijkbaar met die van andere veelvoorkomende ziekten.[5] Dit leidt vaak tot een verkeerde diagnose en daarmee tot een verkeerde behandeling. Een eenvoudige bloedtest kan een HAE-diagnose bevestigen.

Mensen met HAE ervaren een aanzienlijke ziektelast en verminderde kwaliteit van leven.[3] Vanwege pijn en andere slopende symptomen van aanvallen kan HAE van invloed zijn op het vermogen van een persoon om dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals naar het werk of naar school gaan of deelnemen aan vrijetijds- of sociale activiteiten.[3]

Mensen met HAE ervaren hogere niveaus van depressie en angst vanwege de onvoorspelbare aard van aanvallen, de kans op verstikking (verstikking) door een keelaanval en de mogelijkheid om de ziekte door te geven aan toekomstige generaties.[3]

HAE kan met succes worden behandeld met effectieve preventieve (profylaxe) en on-demand (acute) behandeling. Wanneer mensen met HAE toegang hebben tot moderne therapieën om hun HAE te beheren, verbetert hun kwaliteit van leven.

Moderne medicijnen zijn niet altijd beschikbaar voor alle mensen met HAE.

>> U kunt meer te weten komen over HAE in de sectie Veelgestelde vragen op onze HAEi-website.

-

1. Agostoni 2004: Agostoni A, Aygören-Pürsün E, Binkley KE et al. Erfelijk en verworven angio-oedeem: problemen en voortgang: werkzaamheden van de derde workshop over C1-esteraseremmerdeficiëntie en verder. J Allergie Clin Immunol. 2004 Sep;114(3 Suppl):S51-131.
2. Bowen T, Cicardi M, Bork K, et al. Erfelijk angio-oedeem: een actueel overzicht van de stand van de techniek, VII: Canadees-Hongaars 2007 Internationaal consensusalgoritme voor de diagnose, therapie en behandeling van erfelijk angio-oedeem. Ann Allergie Astma Immunol. 2008 jan;100(1 suppl 2):S30-40.
3. Bork 2021: Bork K, Anderson JT, Caballero T et al. Beoordeling en beheer van ziektelast en kwaliteit van leven bij patiënten met erfelijk angio-oedeem: een consensusrapport. Allergie Astma Clin Immunol. 2021 19 april;17(1):40.
4. Lumry 2020: Lumry WR, Settipane RA. Erfelijk angio-oedeem: epidemiologie en ziektelast. Allergie Astma Proc. 2020 nov 1;41(Suppl 1):S08-S13.
5. Zuraw 2008: Zuraw BL. Klinische praktijk. Erfelijk angio-oedeem. N Engl J Med. 2008 sep 4;359(10):1027-36.
6. Castaldo 2020: Castaldo AJ, Jervelund C, Corcoran D et al. Beoordeling van de kosten en de impact op de kwaliteit van leven van on-demand-only medicijnen voor volwassenen met erfelijk angio-oedeem. Allergie Astma Proc. 2021 13 maart;42(2):108-117.