16 mei is nu erkend als de officiële jaarlijkse bewustwordingsdag voor HAE. Na veel plannen, de allereerste hae day :-) vond plaats in 2012. De activiteit voor hae day :-) in onze beginjaren was om de wereld te bedekken met een glimlach via selfies die werden geüpload naar haeday.org. In 2016 hebben we dit geüpdatet om actiever te zijn en hebben we onze Global Walk-activiteitencampagne gelanceerd.

hae day :-) verenigt de HAE-gemeenschap met 16 mei als een focus voor activiteiten om het grote publiek, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, besluitvormers in de gezondheidszorg en vertegenwoordigers van de industrie meer bewust te maken van HAE.

Hendrik: We zijn blij met de reactie op hae day :-) van de HAE-gemeenschap. Samen zijn we een sterkere en krachtigere belangenbehartiger en deze samenwerking zal ons helpen onze doelen te bereiken, namelijk een betere tijd tot diagnose en consistente toegang tot levensreddende therapieën voor iedereen met HAE.

De eerste HAE Global Conference verwelkomt 350 mensen met HAE en verzorgers, wetenschappers en professionals in de gezondheidszorg en vertegenwoordigers van de industrie uit meer dan 25 landen om ideeën en strategieën te delen om HAE "Advocacy and Access" te bevorderen.

Tony: Onze HAE Global Conference is een geweldig forum om elkaar te ontmoeten, ideeën uit te wisselen en onze belangenbehartiging te ontwikkelen. Het vergemakkelijkt een grotere interactie tussen patiënten, de wetenschappelijke en medische gemeenschap en de farmaceutische fabrikanten, wat leidt tot innovatieve en agressieve strategieën voor een snellere diagnose en bredere toegang tot levensreddende HAE-therapieën.

>> Lees meer over de HAE Global Conferences op onze website 

Communicatie met onze lidorganisaties, leden en de bredere HAE-gemeenschap is van vitaal belang. We beginnen met een elektronische nieuwsbrief van één blad en dit is uitgegroeid tot een driemaandelijks tijdschrift van 70 pagina's, boordevol HAE-nieuws, patiëntenverhalen en updates over moderne medicatieontwikkelingen en van HAEi en de HAE-gemeenschap over de hele wereld.

Tony: Global Perspectives biedt hoop aan mensen met HAE, waar ze ook zijn. We zijn ongelooflijk trots dat we elk kwartaal zo'n nuttig hulpmiddel aan meer dan 2500 mensen kunnen leveren.

>> Vind alle nummers van Wereldwijde perspectieven en onze nieuwsbrieven op onze website 

Ongeveer 450 afgevaardigden uit meer dan 30 landen wonen de tweede HAE Global Conference bij. De focus ligt op "Nieuwe normen instellen" en HAE-advocaten hebben de mogelijkheid om de staat van HAE-zorg in hun land te beoordelen en strategieën voor verbeteringen te bespreken met collega's uit andere landen.

Hendrik: Deze conferentie diende als een broedplaats voor het ontwikkelen van creatieve samenwerkingen en innovatieve benaderingen om de HAE-zorg over de hele wereld te verbeteren. Afgevaardigden werden geïnspireerd om de kennis en motivatie van de conferentie om te zetten in actie om de diagnose en toegang tot levensreddende HAE-therapieën te verbeteren.

>> Lees meer over de HAE Global Conferences op onze website 

>> Bezoek de landenpagina's van onze lidorganisaties op onze website

Zo'n 525 patiënten, zorgverleners, artsen, wetenschappers en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie uit 50 landen creëren een unieke omgeving om ideeën uit te wisselen. De agenda omvat essentiële onderwerpen zoals de wetenschappelijke grenzen van HAE-onderzoek, uitdagingen bij het verbreden van de toegang tot HAE-medicijnen en de kracht van belangenbehartiging door patiënten. Dit is ook de eerste Youngsters Track, waar 30 jongeren van over de hele wereld deelnemen aan speciaal voor hen ontworpen activiteiten.

Hendrik: Deze conferentie belichaamde eenheid, een gedeeld doel, motivatie voor actie en hoop voor de toekomst. Deelnemers vertrokken geïnspireerd om wat ze hadden geleerd om te zetten in systematische actie gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven (QoL) van mensen met HAE in hun thuisland.

>> Lees meer over de HAE Global Conferences op onze website 

In 2016 introduceert HAEi de HAE Global Walk. Dit verenigt mensen rond een wereldwijde stapuitdaging om uiteindelijk het bewustzijn voor HAE te vergroten als onderdeel van onze vieringen voor hae day :-)

Iedereen, waar dan ook, kan meedoen en zijn of haar stappen toevoegen aan de globale telling; alleen of in groepen. Dit is het begin van de activiteitenuitdaging voor hae day :-) en de jaarlijkse HAE Global Walk, die in 2021 een speciale update heeft gehad voor onze 10e hae day :-)

Fiona: Een prachtige groepsactiviteit was de Camino Walk gedurende de drie dagen voorafgaand aan de HAE Global Conference 2016. Tachtig mensen met HAE en hun verzorgers liepen de legendarische Camino de Santiago in Noord-Spanje. In totaal liepen deze pelgrims 4,000,000 stappen!

>> Lees meer over de Global Walk op onze website 

>> Lees meer over de Camino Walk op onze website

Het is niet voor iedereen mogelijk om onze Global Conferences bij te wonen. Het regionale workshopprogramma van HAEi is de kans voor mensen uit landen die lid zijn van de organisatie binnen een regio om samen te komen om ervaringen en ideeën uit te wisselen, om te leren van regionale en wereldwijde experts in HAE en om te horen over het laatste HAEi- en HAE-nieuws. Regionale workshops in Zuidoost-Europa en Centraal-Oost-Europa vinden elk jaar persoonlijk plaats tot 2020, waar ze virtueel worden gehouden.

Tony: Onze Regionale Workshops dienen als motivatie en inspiratie voor patiënten om activiteiten te organiseren en te zoeken naar mogelijkheden voor een betere diagnose, behandeling en kwaliteit van leven (QoL). Alle deelnemers hebben de kans om vertrouwen en vaardigheden op te doen in zelfadvocatuur en hoe ze kunnen werken met door HAE gemotiveerde en deskundige artsen om steun van de overheid te krijgen.

>> Bezoek de HAEi Virtual Regional Workshops die in 2020 zijn geïntroduceerd

>> Bezoek de landenpagina's van onze lidorganisaties op onze website

Een belangrijk doel van HAEi is om onze lidorganisaties te ondersteunen met speciaal ontworpen tools en middelen, om HAE-educatie en ondersteunende activiteiten te promoten om mensen met HAE en hun families over de hele wereld te helpen.

Het ontwerpen en hosten van een website kan voor een patiëntenorganisatie duur en tijdrovend zijn. HAEi creëert een eenvoudige, op maat gemaakte en gratis oplossing voor onze lidorganisaties om hen te helpen online zichtbaar te zijn.

Op 16 mei 2021 gebruiken 54 lidorganisaties HAEi om hun websites te hosten.

Hendrik: Het ontwikkelen van tools om de dagelijkse activiteiten van onze lidorganisaties te ondersteunen, zal altijd een prioriteit zijn voor HAEi. We zijn er trots op deze service te hebben gelanceerd en zijn verheugd om zoveel lidorganisaties op deze manier te ondersteunen.

>> Als u een HAEi-lidorganisatie bent en een gratis door HAEi gehoste website voor uw groep wilt proberen, lees dan meer en neem contact op via onze website

Ongeveer 100 jongeren uit 27 landen nemen deel aan een weekendkamp vol discussies over HAE, presentaties met bekende HAE-artsen, gelach en veel nieuwe vriendschappen.

Tony: De Youngsters' Track op de HAE Global Conference 2016 heeft ons laten zien dat de jonge mensen met HAE nieuwsgierig zijn om zowel meer te weten als om betrokken te zijn bij de gemeenschap. Het succesvolle zomerkamp vertelde ons dat we een reis waren begonnen met onze jongeren om onze HAE-advocaten van morgen te worden.

>> Bezoek de website van HAEi Youngsters om meer te weten te komen over en deel uit te maken van de HAEi Youngsters' Community

>> Bekijk de inspirerende video die de HAEi Youngsters maakten voor de 10e verjaardag van hae day :-) en leer meer over de HAEi Youngsters' Community

De 2018 HAE Global Conference is onze grootste bijeenkomst tot nu toe en ontworpen rond het praktische thema "Take Control of HAE". Ongeveer 735 mensen uit 57 landen nemen deel aan de conferentie, die het meest uitgebreide wetenschappelijke traject tot nu toe omvat; 125 artsen en onderzoekers.

Tony: De conferentie van 2018 was op alle niveaus een succes; voorlichting, belangenbehartiging, praktische vaardigheden, verbanden leggen en ervaringen delen. We zagen opnieuw ongelooflijke dingen gebeuren toen jonge geesten samenkwamen, wat resulteerde in de officiële lancering van de HAEi Youngsters' Community voor jonge mensen met HAE, verzorgers, broers en zussen en vrienden.

>> Lees meer over de HAE Global Conferences op onze website 

HAEi Connect is een gratis, veilig, AVG-conform, gebruiksvriendelijk ledendatabase en communicatieplatform dat beschikbaar is voor al onze aangesloten landen. Op 16 mei 2021 gebruiken 30 landen HAEi Connect.

Fiona: HAEi Connect was het product van het werken met en luisteren naar onze lidorganisaties. De Regionale Patiëntenverdedigers zagen uit de eerste hand de uitdagingen van het bouwen en onderhouden van een nationale ledendatabase, en we wisten dat het tijd was om een ​​betere oplossing te vinden.

>> Als je een HAEi-lidorganisatie bent en HAEi Connect wilt proberen, lees dan meer en raak aan via onze website

>> Bezoek de landenpagina's van onze lidorganisaties op onze website

In 2018 hebben de lidorganisaties unaniem een ​​resolutie aangenomen die het HAEi Executive Committee de opdracht geeft om het bedrag aan inkomstenbelasting en btw dat HAEi betaalt te verlagen. De VS wordt gezien als het enige stabiele land ter wereld waar een geregistreerde liefdadigheidsorganisatie zowel van belasting als van btw kan worden vrijgesteld, zonder dat er vereisten zijn voor enige specifieke betrokkenheid van de VS bij die liefdadigheidsinstelling (door Amerikaanse staatsburgers of Amerikaanse bedrijven). Als gevolg hiervan is HAEi in 2019 officieel geregistreerd als een liefdadigheidsorganisatie in de VS.

Moderne HAE-medicatie is niet in elk land verkrijgbaar. HAEi introduceert in 2015 het HAEi Global Access Program (HAEi GAP) om artsen in landen zonder goedgekeurde moderne HAE-medicatie een mogelijkheid en mechanisme te bieden om aan de regelgeving te voldoen, om toegang te krijgen tot moderne HAE-medicatie voor hun patiënten. Dit is een ambitieus programma en door de voortdurende samenwerking met onze partners Pharming en Inceptua, en het harde werk van professor Jonny Peter, zijn we in staat om in 2019 de eerste zending medicijnen naar Zuid-Afrika te leveren.

Hendrik: Ik wil onze farmaceutische partner Pharming bedanken voor hun inzet vanaf het begin voor het programma. Sinds ons succes in Zuid-Afrika hebben we gewerkt aan de uitbreiding van het programma, zowel wat betreft de bereikte landen als het aantal farmaceutische bedrijven dat deelneemt aan HAEi GAP.

>> Lees meer over ons Global Access Program op onze website

Meer dan 100 leden van de HAEi Youngster's Community en de HAEA Youth Community nemen deel. In de loop van de workshop leren ze meer over belangenbehartiging en bewustmaking en krijgen ze praktische tools aangereikt om hun eigen belangenbehartiging in de toekomst te ondersteunen.

Fiona: Er gebeuren ongelooflijke dingen als jonge geesten samenkomen! We waren allemaal verbluft door de creativiteit en het vermogen van onze jonge HAE-advocaten en kijken ernaar uit om te zien wat ze bereiken met de vaardigheden die ze hebben geleerd.

>> Bezoek de website van HAEi Youngsters om meer te weten te komen over en deel uit te maken van de HAEi Youngsters' Community

>> Bekijk de inspirerende video die de HAEi Youngsters maakten voor de 10e verjaardag van hae day :-) en leer meer over de HAEi Youngsters' Community

De joint venture GA²LEN (een non-profitorganisatie van toonaangevende klinische en onderzoeksfaciliteiten op het gebied van allergie en astma) vervult het al lang bestaande doel van HAEi om een ​​wereldwijd netwerk van geaccrediteerde zorgcentra voor angio-oedeem op te zetten. De ga²LEN- en HAEi-accreditatie is gebaseerd op 32 vereisten waaraan een kliniek of ziekenhuis moet voldoen om een ​​ACARE-centrum te worden. De vereisten omvatten een multidisciplinaire aanpak, gestructureerde en geldige protocollen voor diagnose en beheer, beoordeling van patiënttevredenheid en onvervulde behoeften, een "geef nooit op"-houding, kennis en gebruik van de huidige terminologie en classificatie van angio-oedeem, familiescreening en samenwerking met de patiënt organisatie in hun land.

Hendrik: ACARE tot stand brengen via samenwerking met GA²LEN heeft ons een inclusief gecertificeerd accreditatieprogramma gegeven. ACARE wil een wereldwijd netwerk zijn van gespecialiseerde angio-oedeem (en daarbinnen HAE) behandelcentra, zodat elk centrum in elk land een aanvraag kan indienen.

>> Lees meer over de ACARE-centra op onze website

Het HAE Heatmap Project bevindt zich in de pilotfase. We testen de levensvatbaarheid van een onderzoeksaanpak om de incidentie te schatten van mensen met niet-gediagnosticeerde HAE die gezondheidsdiensten bezoeken in een proefland. Uiteindelijk genereren van een heatmap-weergave van de verdenking van HAE rond de zorglocaties. Het project test een aanpak in één land en schetst de overdraagbaarheid van het proces naar andere landen, ontwikkeld of in ontwikkeling, in een rapport. De resultaten van de pilot worden beoordeeld voor publicatie. Dit project is vertraagd vanwege COVID-19-beperkingen.

In 2018 stemmen de lidorganisaties unaniem om het bestuur in HAEi te verbreden door regionale adviesgroepen (RAG's) op te richten. Dit initiatief wordt in 2020 uitgerold. Het is een belangrijk onderdeel van onze gedecentraliseerde benadering van belangenbehartiging en ondersteuning, met een gerichte focus op de behoeften van elk land en elke regio. RAG's bestaan ​​uit patiënten of familieleden die door de lidorganisatie van dat land zijn voorgedragen als adviseur voor hun land. De adviseurs komen meerdere keren per jaar samen met hun RPA om de uitdagingen en onvervulde behoeften van elk land en elke regio te bespreken.

Fiona: De informatie en resultaten van deze bijeenkomsten zijn van onschatbare waarde. Het voorziet HAEi's leiderschap van kennis ter plaatse om bestaande programma's en diensten aan te passen of nieuwe projecten en initiatieven op te zetten om zo goed mogelijk te voldoen aan de behoeften die door de adviseurs worden uitgedrukt.

HAEi's Regional Medical Advisory Panels (RMAP's) zetten onze gedecentraliseerde benadering voort om de wereldwijde HAE-gemeenschap te dienen. De RMAP's bieden een omgeving om het standpunt van de arts te begrijpen met betrekking tot de uitdagingen waarmee landen binnen een regio worden geconfronteerd, met betrekking tot HAE. Onze lidorganisaties werken samen met hun RPA's om artsen te nomineren om deel uit te maken van RMAP's. Elk RMAP verzamelt de perspectieven van artsen op de omstandigheden en behoeften in hun land/regio en deelt deze informatie met de lidorganisaties en RPA's.

Fiona: Dit is een ongelooflijk belangrijk initiatief voor ons en biedt ons naast onze Regionale Adviesgroepen (RAG's) onschatbare kennis en inzicht in zowel individuele landen als collectief als regio. Alleen door de situatie lokaal en regionaal te kennen, kunnen we een positief verschil maken met betrekking tot de problemen en zorgen die naar voren zijn gebracht.

HAEi Advocacy Academy is een gratis, online trainingsplatform voor belangenbehartiging. De cursussen, bronnen en tools die aan het platform worden toegevoegd, zullen zowel individuen als lidorganisaties helpen vaardigheden te ontwikkelen om effectievere pleitbezorgers en campagnevoerders te worden voor mensen met HAE.

>> Lees meer en volg enkele van de cursussen op onze HAEi Advocacy Academy-website

Na uitgebreide peer review wordt het onderzoek 'Assessing the cost and quality-of-life impact of on-demand-only medicaties for adults with hereditair angio-oedeem' gepubliceerd.

De Amerikaanse HAE Association (HAEA) en HAEi starten een uitgebreide studie om zowel de behandeling op aanvraag als het gebruik van de nieuwe preventieve geneesmiddelen in de praktijk te beoordelen. Bijna 750 mensen met HAE nemen deel aan het onderzoek. De resultaten wijzen op een hoge kosten en kwaliteit van leven (QoL) van HAE-behandeling met therapie op aanvraag. De gegevens uit de praktijk laten ook zien dat de opbrengst van nieuwe preventieve therapieën een opmerkelijke afname van de aanvalsfrequentie en statistisch significante en klinisch relevante verbeteringen in de kwaliteit van leven van de patiënt kan opleveren.

Auteurs van het artikel zijn Henrik Balle Boysen en Deborah Corcoran van HAEi, Anthony J. Castaldo van HAEA, Bruce L. Zuraw en Sandra C. Christiansen van het Department of Medicine, University of California, USA en Christian Jervelund van Copenhagen Economics, Denemarken.

De 2020 HAE Global Conference wordt het grootste HAE-evenement ooit, in Frankfurt, Duitsland. Maar vanwege de wereldwijde COVID-19-pandemie kanaliseren we onze "can-do"-geest en transformeren we de persoonlijke ontmoeting in een opwindend virtueel evenement.

Tony: Dankzij het geweldige team achter de schermen, onze geweldige keynotesprekers, experts en presentatoren zijn we erin geslaagd om 24 video's op te nemen en te uploaden in minder dan twee weken en kort daarna nog eens 17 video's te uploaden voor onze wetenschappelijke track. Met meer dan 12,200 bezoeken aan de conferentiewebsite, 300 uur aan streaming video's en 142,000 klikken op alle conferentiecontent - was het een groot succes!

>> Bezoek de 2020 HAE Virtual Global Conference

De HAE Companion-app biedt een gemakkelijke manier om onze populaire noodkaarten op uw smartphone te openen en op te slaan. Bij het plannen van een reis kunnen de relevante taalkaarten voor te bezoeken locaties worden gedownload. HAE Companion heeft ook contactgegevens van ACARE-centra en HAE-deskundige ziekenhuizen en artsen over de hele wereld. Vraag de app om het dichtstbijzijnde HAE-kenniscentrum, ziekenhuis of arts te tonen en met behulp van GoogleMaps of Apple Map geeft de app de routebeschrijving en afstand tot de dichtstbijzijnde plaats aan.

>> Download de app uit de App Store

>> Download de app van Google Play

Vanwege de coronavirus COVID-19 pandemie, moeten we het formaat van onze Regionale Workshops veranderen, waarbij we 100% virtueel gaan.

In 2020 houden we de eerste virtuele regionale workshops voor Zuidoost-Europa, maar ook voor Centraal-Oost-Europa en de Benelux, en in maart 2021 lanceren we met veel plezier de eerste regionale workshops voor Zuid-Amerika en Mexico, Midden-Amerika en het Caribisch gebied. Later in 2021 lanceren we een virtuele workshop voor het Midden-Oosten, Noord-Afrika en Sub-Sahara Afrika.

Fiona: Naast al onze medewerkers wil ik de RPA's bedanken voor hun werk bij het geven van de workshops. Ze zijn tot nu toe nauw betrokken geweest bij de organisatie en videoproductie voor de drie virtuele conferenties, en het was een genoegen om de geweldige resultaten te zien van ieders harde werk.

>> Bezoek de HAEi Virtual Regional Workshops op onze website

De continue groei van HAEi is te danken aan de toegewijde en gerichte inspanningen van ons hele team; Raad van bestuur, staf, regionale patiëntenadvocaten en iedereen die naar voren is getreden om te pleiten voor mensen met HAE in hun land - bedankt.

Het is een eer om 93 lidorganisaties te dienen, maar we kunnen alleen van echt succes spreken als we alle mensen met HAE kunnen ondersteunen, waar ook ter wereld.

>> Bezoek de landenpagina's van onze lidorganisaties op onze website

Onze tweede app, HAE TrackR, is een gemakkelijke manier voor mensen met HAE om hun toestand, hun aanvallen en hun behandelingen te volgen; ontworpen door patiënten, voor patiënten. De app beschermt de privacy en gegevens van de gebruiker. Alle gegevens die door de app worden verzameld, zijn het exclusieve eigendom van de gebruiker en mogen alleen worden gedeeld als de gebruiker daartoe besluit.

Tony: Veel HAE-vrienden over de hele wereld moedigden ons aan om een ​​elektronisch dagboek in te voeren om mensen met HAE te ondersteunen – waar ze ook zijn, tot welke medicatie ze toegang hebben en welk soort elektronisch apparaat ze gebruiken. Het resultaat is HAE TrackR!

>> Lees meer over de HAE TrackR app op onze website