HAEi Jongeren

HAEi ondersteunt ook de HAEi Youngsters' Community, de volgende generatie HAE-advocaten over de hele wereld. Hun doelen zijn om te leren, verbonden te blijven, onze wereldwijde gemeenschap te laten groeien, ervaringen te delen en samen plezier te hebben!

In het kort

HAEi-jongerengemeenschap
Aantal leden (feb. 2023): 553

Vertel ons 3 leuke of interessante dingen over de HAEi Youngsters-community.

De internationale jongerengemeenschap kwam in 2016 voor het eerst bij elkaar op de HAE Global Conference in Madrid.
De huidige HAEi Jongeren Adviesgroep heeft 8 leden uit 8 verschillende landen: Nanna (Denemarken), Hana (Zuid-Afrika), Isabel (Canada), Eirini (Griekenland), Jacob (Canada), Dominika (Polen), Kamila (Peru), en Jess (Australië)
De HAEi Youngsters' Community is een prachtig netwerk van jonge, vriendelijke en geweldige mensen!

Over de HAEi-jongerengemeenschap

Welke veranderingen zijn er gebeurd voor jongeren met HAE als gevolg van de HAEi Youngsters' Community?

Een van de grootste positieve veranderingen voor jongeren met erfelijk angio-oedeem (HAE) sinds de eerste hae day :-) is dat er nu een actieve HAEi Youngsters' Community is.

We zijn klein begonnen met een WhatsApp-groep na de 2016 HAE Global Conference in Madrid, en we zijn zo trots dat onze community sindsdien is gegroeid. Er zijn door de jaren heen veel jongerenspecifieke evenementen en projecten geweest, zowel off- als online, en ze hebben ons geholpen om samen te komen. We zijn erin geslaagd contact te houden, wat zelfs nog belangrijker was gezien de wereldwijde uitdagingen die de laatste tijd voor iedereen werden gesteld.

Vertel ons over enkele prestaties van de HAEi Youngsters Community

Een van de grootste successen voor de jongerengemeenschap is dat we onze nieuwe website hebben gelanceerd die speciaal is bedoeld voor jongeren met erfelijk angio-oedeem (HAE). Zo zorgen we ervoor dat jongeren niet alleen zijn en altijd bij ons terecht kunnen.

Op deze website - jongeren.haei.org – jongeren kunnen bronnen en hulpmiddelen vinden die hen kunnen helpen meer over HAE te leren. Of ze nu het bewustzijn over HAE in hun gemeenschap willen vergroten of een HAE-advocaat willen worden, of gewoon een manier nodig hebben om uit te leggen wat HAE is op school - we hebben ze gedekt!

Ons doel is om te leren, verbonden te blijven, onze wereldwijde gemeenschap te laten groeien, onze ervaringen te delen en samen plezier te hebben!

Een andere zeer belangrijke prestatie voor ons is het HAEi Youngsters Online Meet-ups-project dat we in november 2020 lanceerden. Dit project draait helemaal om online samenkomen en gezellig praten over dingen die belangrijk voor ons zijn – we praten over alles.

Waar ben je het meest trots op dat je voor de HAEi Youngsters Community kunt doen?

We zijn het meest trots op het vermogen om jonge mensen met HAE te verbinden en te ondersteunen. We zijn dankbaar dat we een wereldwijde gemeenschap hebben die weet wat het is om met HAE samen te leven en we worden elke keer weer enthousiast als we een nieuw lid hebben, want voor ons betekent dat nog een vriend.

Hoe ondersteunt HAEi de Jongerengemeenschap?

HAEi staat vanaf het begin aan onze zijde en we zijn buitengewoon dankbaar voor alle kansen die we hebben gehad om elkaar persoonlijk te ontmoeten.

In de loop der jaren zijn er een aantal jongerenspecifieke activiteiten geweest, zoals het Youngsters Summer Camp in 2017, we hebben nu een toegewijd Youngsters-traject op de HAE Global Conferences en virtuele workshops, en last but not least de online meet-ups die HAEi helpt ons gastheer.

We hebben ook geweldige kansen gehad om vaardigheden als pleitbezorgers te ontwikkelen via de Youngsters Advocacy Workshop en de HAEi Advocacy Academy.

We zijn erg blij om te kunnen werken met Nevena Tsutsumanova, HAEi's Operations Manager. Nevena is onze mentor en is de persoon die ons vanaf dag één in de goede richting heeft gestuurd!