Ja

• جميعة مرضى الوذمة الوعائية الوراثية : مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية
• أعضاء الجمعية (اعتبارًا من 1 يناير 2021) 451: 

بثلاثة أمور ممتعة أو شيّقة حول مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

1. مجتمع الشباب العالمي لأول مرة في عام 2016 مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي الذي عُقد في مدريد.
2. يضم الفريق الاستشاري الحالي لشباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية ثمانية أعضاء من سبع دول مختلفة وهم: نانا (من الدنمارك)، هانا (من جنوب إفريقيا)، إيزابيل (من كندا)، ناث (من الإكوادور)، إيريني (من اليونان)، بيدرو (من البرازيل), جيكوب (من كندا), ودومينيكا (من بولندا)
3. شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية هو عبارة عن شبكة رائعة من الشباب الواعد والودود والمذهل!

أوجه التغيير الإيجابية التي أدخلها مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية، منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) وحتى الآن؟

أكبر التغييرات الإيجابية التي طرأت على الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-) هو وجود مجتمع شباب نشط خارج من رحم منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

كانت عبارة عن مجموعة صغيرة على الواتساب عقب مؤتمر الوذمة الوعائية الوراثية العالمي لعام 2016 عُقد في مدريد ونعتز بأن مجتمعنا منذ ذلك الحين آخذ في النمو أكثر وأكثر. عقد العديد من الفعاليات الشبابية، سواء عبر الإنترنت أو فعلية على الأرض على مر السنين، وقد ساعدت هذه الفعاليات في جمعنا سوية. لقد تمكنّا من البقاء على اتصال، وفي الفترة الحالية أصبحنا نتواصل أكثر من أي وقت مضى نظرًا إلى التحديات التي ألقتها جائحة كورنا على الجميع.

موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية واللقاءات عبر الإنترنت التي كانت مشروعًا شغوفًا للجميع في الفريق الاستشاري للشباب.

أكبر إنجاز حققه مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية منذ الذكرى الأولى ليوم مرضى الوذمة الوعائية الوراثية :-)؟

ضمن الإنجازات الكبرى لمجتمع الشباب هو إطلاق موقعنا الإلكتروني الجديد المخصص للشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية.

https://youngsters.haei.org

نهجنا في ضمان أن الشباب لا يشعرون بالوحدة وأن بمقدورهم دومًا الانضمام إلينا.

هذا الموقع يمكن للشباب العثور على الموارد والأدوات التي من شانها مساعدتهم على معرفة المزيد من المعلومات عن مرض الوذمة الوعائية الوراثية. كان هدفهم هو رفع مستوى الوعي حول مرض الوذمة الوعائية الوراثية في مجتمعهم، أو أن يصبحوا مناصرين لمرضى الوذمة الوعائية الوراثية، أو حتى كانوا طريقة لشرح ماهية هذا المرض في المدرسة – فكل ذلك متاح على موقعنا!

هو التعلم والمحافظة على جسور التواصل وتنمية مجتمعنا العالمي ومشاركة تجاربنا والاستمتاع سوية!

إنجازاتنا المهمة أيضًا هو مشروع لقاءات شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية عبر الإنترنت الذي دشّناه في نوفمبر 2020. يتمحور هذا المشروع حول الالتقاء عبر الإنترنت وإجراء محادثة ودية حول الأمر التي تهمنا – نتحاور حول كل شيء.

أكثر شيء تفخر بقدرتك على تقديمه لمجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟

بشدة بقدرتنا على التواصل ودعم الشباب الذين يعانون من الوذمة الوعائية الوراثية. ممتنون لأن لدينا مجتمعًا عالميًا يعرف معنى التعايش مع مرض الوذمة الوعائية الوراثية ونشعر بالإثارة كلما انضم إلينا عضو جديد، لأن ذلك يعني اكتساب صديقًا جديدًا.

ما أوجه الدعم أو الموارد التي استخدمها مجتمع الشباب من منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية؟ الأمور التي ساعدت منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في تحقيقها لمجتمع الشباب؟

البداية ومنظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في ظهرنا وتدعمنا، ونحن ممتنون بشدة لكل الفرص التي أُتيحت لنا حتى نصبح قادرين على الالتقاء ببعضنا البعض شخصيًا.

مر السنين، كان هناك عدد من الأنشطة الخاصة بالشباب مثل المعسكر الصيفي للشباب الذي أُقيم في عام 2017، وحاليًا لدينا مسلك مخصص للشباب في مؤتمرات الوذمة الوعائية الوراثية العالمية وورش العمل الافتراضية، وأخيرًا وليس آخرًا اللقاءات عبر الإنترنت التي تساعدنا منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية في .

إلى حصولنا على الفرصة الرائعة لتطوير مهاراتنا كمناصرين للمرضى عبر ورشة عمل المناصرة الشبابية وأكاديمية منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية لمناصرة المرضى.

يسرّنا للغاية العمل مع نيفينا تسوتسومانوفا، مديرة العمليات في منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية، التي كانت بمثابة معلمتنا وقدمت لنا يد العون في نحتاج إليه كما أنها من أكبر داعمي المجتمع منذ اليوم الأول.

خطوتكم التالية… ما الذي يريد مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية ال bus اraat 2030 XNUMX XNUMX اraat اraat XNUMX XNUMX zuur XNUMX zuur XNUMX zuur XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMXvast XNUMX XNUMX

نرغب في تحقيق العديد من الأمور مع مجتمع شباب منظمة الوذمة الوعائية الوراثية العالمية بحلول عام 2030. ولكن هناك شيء غير قابل للشك وهو شخصيًا، فقد مضى وقت طويل جدًا من أن التقينا!

في مواصلة النمو في الحماس والأعداد.

أن نصبح الجيل الجديد من مناصري مرضى الوذمة الوعائية الوراثية العالمية.

in het kort

• Naam van de organisatie HAE:  Communauté HAEi Jeunes
• Nombre de leden dans votre organisatie (au 1^er januari 2021): 451

Racontez-nous 3 anekdotes ou faits amusants ou intéressants sur la communauté HAEi Jeunes.

1. De internationale gemeenschap van de internationale conferentie voor de première van 2016 van de internationale conferentie van HAE in Madrid.
2. Actuele groepsraad HAEi Jeunes comprend 8 leden van 7 betalen verschillende: Nanna (Denemarken), Hana (Afrique du Sud), Isabel (Canada), Nath (Équateur), Eirini (Grèce), Pedro (Brésil), Jacob (Canada) ) en Dominika (Polen)
3. De communauté HAEi Jeunes is een merveilleux reseau de jeunes, wij zijn sympathiek en formidabel!

Voor de gemeente HAEi Jeunes

Quels changements positifs sont survenus pour les jeunes atteints d'AOH, grâce à la communauté HAEi Jeunes, depuis le premier hae day :-) jusqu'à onderhoud?

Er zijn positieve punten van verandering en belangrijke punten voor de geschiedenis van het leven (AOH) van de eerste dag van de dag :-) Er is een bestaand onderhoud van de gemeenschappelijke HAEi Jeunes actief.

Een nieuw begin van een kleine groep WhatsApp vanaf de mondiale conferentie van HAE 2016 in Madrid en een nieuw begin van een nieuwe communiqué die pas is begonnen met een grandir depuis. Er zijn verschillende speciale evenementen voor de jeugd, à la fois hors ligne et ligne au fil des ans. Cela nous a permis de nous rassembler. Nous avons réussi à rester en contact, toegift plus maintenant compte tenu des défis que le COVID-19 a lancé à tout le monde.

Een nieuwe start van een nieuwe website De website van de jeugd die leeft in de wereld van de jeugd en de jeugd.

Quelle est la plus grande realisation pour la communauté HAEi Jeunes depuis le premier hae day :-)?

Een nieuw leven in de wereld van de grote réalisations de la communauté des jeunes est que new avons lancé notre nouveau site Web dédié aux jeunes vivants avec l'AOH.

https://youngsters.haei.org

Het is een goed moment om verzekerd te zijn van nieuwe dingen die je weer kunt doen.

Sur ce site Web, u vindt er informatie over de bronnen en de outils van de informatie over hulpmiddelen en kennis over de AOH. Er is een sensibiliserende factor voor de AOH in de vorm van een gezamenlijk optreden van de verdediging van de AOH, of een eenvoudig proces dat de verklaring van de AOH à l'école kan verklaren !

Notre objectif est d'apprendre, de rest connecté, de développer notre communauté mondiale, de partager nos expériences en de nous amuser ensemble !

Une autre realisation très importante pour nous est le projet HAEi Jeunes Online Meet-ups (rencontres en ligne) que nous avons lancé in novembre 2020. Ce projet bestaat uit een réunir en ligne et discuter amicalement de chooses qui sont importantes pour nous parlons de tout.

Is het meer mogelijk om een ​​plaats te vinden voor de gemeenschap HAEi Jeunes?

Nous sommes très fiers de la capacité que nous avons à connecter et à soutenir les jeunes atteints d'AOH. Nieuwe ontdekkingen uit een mondiale gemeenschap die bestaat uit een nieuw leven in de wereld van de AOH en nieuwe nieuwe ervaringen uit een nieuw lidmaatschap, een auto die een nieuwe betekenis heeft.

Zoek uit / middelen de gemeenschap van de jeunes in de banden van HAEi ? Wat is er aan de hand?

HAEi est à nos côtés depuis le debuut, et nous sommes plus que reconnaissants pour toutes les opportunités que new avons eues pour pouvoir nos rencontrer en personne.

Au fil des ans, il ya eu un bepaalde nombre d'activités aux jeunes comme le camp d'été des jeunes in 2017. Nous avons maintenant une piste dédiée aux jeunes lors des conferenties HAE et desfins virtuels, et en ateliers deugdels, en ateliers rencontres en ligne que HAEi nous aide en hébergeant.

Nieuwe mogelijkheden voor de ontwikkeling van competenties en verdedigingen via de Youngsters Advocacy Workshop en de HAEi Advocacy Academy.

Nous sommes également très heureux de pouvoir travailler avec Nevena Tsutsumanova, directrice des opérations de HAEi, elle a été notre mentor, nous aidant avec tout ce dont nous avons besoin et également la personne quiauté jour soutenu laè.

Votre prochaine étape… Wat is de huidige gemeenschap HAEi Jeunes veut mettre en place pour les jeunes atteints d'AOH d'ici 2030 ?

Nous voulons réaliser beaucoup de chooses avec la communauté HAEi Jeunes d'ici 2030. Une choosen est sûre, c'est qu'on souhaite se réunir en personne, cela fait trop longtemps depuis la dernière fois !

Nous voulons vervolg à grandir en enthousiasme en nombre.

Nous voulons être la prochaine génération de défenseurs de l'AOH.

Overzicht

• Naam der HAE-Organisatie: HAEi Youngsters Community
• Anzahl der Mitglieder in Ihrer Organization (am 1. januari 2021): 451

Erzählen Sie uns 3 lustige of interesse Dinge über die HAEi Youngsters Community.

1. De internationale Jugendgemeinschaft is in 2016 begonnen aan de HAE Global Conference in Madrid.
2. Die derzeitige HAEi Youngsters Advisory Group hat 8 Mitglied aus 7 verschiedenen Ländern: Nanna (Denemarken), Hana (Zuid-Afrika), Isabel (Kanada), Nath (Ecuador), Eirini (Griekenland), Pedro (Brazilië), Jacob (Kanada) en Dominika (Polen)
3. Die HAEi Youngsters Community is het wonderlijke netwerk van jungen, freundlichen en erstaunlichen Menschen!

ber die HAEi Youngsters Community

Welche positiven Veränderungen sich seit dem ersten hae -Tag :-) für junge Menschen mit HAE infolge der HAEi Youngsters Community bis jetzt ergeben?

Eine der grote positieven Veränderungen für junge Menschen mit hereditárem Angioödem (HAE) seit dem ersten hae Tag :-) ist, dass es jetzt eine aktive HAEi Youngsters Community gibt.

Wir haben nach der HAE Global Conference 2016 in Madrid met een WhatsApp-Gruppe klein angefangen en sind so stolz darauf, dass unsere Community seitdem gewachsen ist. Im Laufe der Jahre gab es viele jugendspezifische Veranstaltungen, sowohl off as auch online, und sie haben dazu beigetragen, uns zusammenzubringen. Wir haben es geschafft, in Kontakt zu bleiben, und das trotz der Herausforderungen, die COVID-19 für alle darstellt.

Wir haben unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, begonnen en die Online-Meetups waren een Projekt der Leidenschaft für alle Mitglieder der Jugendberatungsgruppe.

Was de grootste Erfolg für die HAEi Youngsters Community seit dem ersten hae-Tag :-)?

Eine der größten Errungenschaften für die Jugendgemeinschaft ist, dass wir unsere neue Webseite für junge Menschen, die mit HAE leben, gestarte haben.

https://youngsters.haei.org

Auf diese Weise stellen wir sicher, dass Jugendliche nicht allein sind en sich uns jederzeit anschließen können.

Op de website gevonden Jugendliche Middelen en Tools, met den sie mehr über HAE erfahren können. Ob sie das Bewusstsein für HAE in ihrer Gemeinde schärfen of ein HAE-Sprecher werden möchten of einfach nur einen Weg brauchen, um in der Schule zu erklären, was HAE ist – wir helfen ihnen!

Unser Ziel ist es zu leernen, in Verbindung zu bleiben, unsere globale Gemeinschaft zu vergrößern, unsere Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben!

Een ander overzicht van de activiteiten die plaatsvinden in het HAEi Youngsters Online Meet-ups-Projekt, dat in november 2020 van start is gegaan. Bei diesem Projekt es darum, online zusammenzukommen und sich über Dinge zu unterhalten, die uns wichtig sind – wir sprechen über alles.

Worauf sind Sie ondersonders stolz, wenn Sie für die HAEi Youngsters Community arbeiten können?

Wir sind sehr stolz auf die Fähigkeit, junge Menschen mit HAE zu verbinden en zu unterstützen. Wir sind dankbar, dass wir eine globale Gemeinschaft haben, die weiß, was es heißt, mit HAE zu leben, und wir freeen uns jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied haben, denn für uns bedeutet das leben zuiter.

Welche Unterstützung/ Middelen hat die Youngsters Community von HAEi genutzt? Bei Erreichung welcher Zielte hoed HAEi der Youngsters Community geholfen?

HAEi war seit Begin een unserer Seite und wir sind überaus dankbar für all die Möglichkeiten, die wir hatten, um uns persönlich treffen zu können.

Er is een start gemaakt met het organiseren van activiteiten voor het Youngsters Summer Camp im Jahr 2017. Wir haben jetzt einen speziellen Youngsters-Track bei den HAE Global Conferences and virtuellen Workshops and nicht zuletzt die Online-Treffen, die HAEizu host .

Wir hatten auch die erstaunliche Gelegenheit, über den Youngsters Advocacy Workshop en die HAEi Advocacy Academy Fähigkeiten als Sprecher zu entwickeln.

Wir freuen uns auch sehr, mit Nevena Tsutsumanova, der Betriebsleiterin von HAEi, zusammenarbeiten zu können. Sie ist unsere Mentorin, hilft uns mit allem, was wir brauchen, und ist seit dem ersten Tag een die Person, die die Community unterstützt.

Ihr nächster Schritt… Was zal sterven HAEi Youngsters Community bis 2030 für Jugendliche mit HAE erreichen?

Wir wollen mit der HAEi Youngsters Community tot 2030 viele Dinge erreichen. Eine Sache is sicher, sich persönlich zu treffen, da es schon lange nicht mehr passiert ist!

Wir wollen weiter een Begeisterung en Zahlen wachsen.

Werd wollen wol van de nieuwste generatie van HAE-Sprechern sein.

Basis informatie

• HAE组织名称: HAE青少年社区
• 2021

关于HAEi青少年社区,能说说3件有趣或好玩的事情吗？

1. 2016 heeft de HAE-versie van de HAE-versie van XNUMX gepubliceerd.
2. 目前HAEi青少年社区的咨询小组共有来自7个国家的8名成员，他们是：Nanna（丹麦）、Hana（南非）、Isabel（加拿大）、Nath（厄瓜多尔）、Eirini（希腊）、Pedro（巴西）、 Jacob (Dominika)
3. HAEI青少年社区是由一群活力、友好和优秀的年轻人组成的社区。

HAEi青少年社区

De HAE-versie van de HAE-versie, de HAEi-versie van de HAE-versie en de nieuwe versie van de handleiding？

HAE关爱日以来，对遗传性血管性水肿的年轻患者来说，最大的积极变化之一是他们现在有一个活跃的HAE青少年社区。

在2016年马德里HAE全球会议之后，我们从一个WhatsApp小组开始，迅速发展成为今天的遍布全球的HAE青少年社区，对此我们非常骄傲。多年来，我们举办了许多年轻人的活动，包括线下和——这些活动让我们聚在了一起。我们一直保持联系。现在，由于COVID-19带来的挑战，我们更加珍视我们这个社区。

HAE患者的生活；举办在线聚会。这些网上聚会是由咨询小组热心推动的。

HAE关爱日到现在，HAEi青少年社区取得了哪些重大的成就？

De HAE-versie van de foto's en de foto's van de HAE-software en de HAE-foto's van de foto's.

https://youngsters.haei.org

HAE年轻患者不再孤单，可以随时加入青少年社区这个大家庭。

HAE资源和工具。这个网站可以帮助他们增进对HAE的认识，引导他们申请成为HAE患者权益倡导者（RPA），或者指导他们在学校宣传HAE的知识！

ik

我们另一个非常重要的成就，是在2020年11月启动了HAEi青少年社区在线聚会项目。这个项目帮助我们在网上聚在一起，讨论或闲聊我们关注的事情——实际上任何话题都可以在这里ik

HAEi青少年社区所做的事情中，最为自豪的是什么？

我们最自豪的，是能够将HAE年轻患者联系起来和给予他们支持。我们很感激有一个全球性的社区，教给我们在生活中应对HAE；每当有新的成员加入，我们都会感到激动— —因为这意味着，我们又多了一个朋友。

HAE国际给青少年社区提了哪些支持/资源？HAE国际帮助青少年社区取得了什么成就？

HAE heeft een aantal foto's van de HAE gemaakt en is een van de belangrijkste onderdelen van het programma.

这些年来，我们举办了很多次青少年活动。如2017年我们举办了青少年夏令营。现在HAE全球会议和虚拟研讨会上，有专门的青少年环节。最后但也相当重要的是，HAE国际在我们的在线ik

HAEi的权益倡导学院，也给了我们很多很好的机会，培养我们成为HAE患者权益倡导者的能力。

De door HAEi gebruikte Nevena Tsutsumanova-versie van de kaart en de inhoud van de pagina's van het programma提供帮助，还有帮助社区的成员。

远景计划……到2030，HAEi青少年社区想为HAE年轻患者实现哪些目标？

In 2030, de HAEi-versie van de serie, en de foto's die we hebben gemaakt, hebben we al gezien.们已经有很长时间没有进进线下实地聚会了！

ik

HAE权益倡导者。

Beknopt

• Naam van de organisatie HAE: HAEi Youngsters Community
• Aantal leden van de organisatie (op 1 januari 2021):  451

Conte-nos 3 coisas divertidas ou interesses sobre a HAEi Youngsters Community

1. Een comunidade internacional de jovens se reuniu pela primeira vez em 2016 na Conferência Global HAE em Madri.
2. O atual grupo consultivo HAEi Youngsters tem 8 leden van 7 verschillende países: Nanna (Dinamarca), Hana (África do Sul), Isabel (Canadá), Nath (Equador), Eirini (Grécia), Pedro (Brasil), Jacob (Canadá) en Dominika (Polen).
3. Een HAEi-jongerengemeenschap is een geweldige kans om te leven, te genieten en te verrassen!

Creëer een HAEi-jongerengemeenschap

Que mudanças positivas aconteceram para os jovens com HAEi, como resultaat van HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-) at agora?

U kunt overwegend positief zijn voor jonge kinderen met erfelijk angio-oedeem (HAE) op de eerste plaats hae day :-) Een bestaande agora bestaat uit een gemeenschap van jovens door HAEi.

Komen later samen met WhatsApp via een Conferencia Global HAE 2016 op Madri en staan ​​in het teken van de communicatie tussen de leden en het crescendo. Er zijn speciale evenementen voor jovens, tanto fora como online oa longo dos anos en eles nos ajudaram and nos reunir. Conseguimos nos manter em contato, ainda mais agora considerando os desafios que a COVID-19 lançou a todos.

Lançamos nosso nieuwe site dedicado en jovens vivendo com HAE e as reuniões online que têm sido um projeto apaixonante para todos no grupo consultivo de jovens.

Kwam als een grote verovering voor een HAEi Youngsters Community, desde o primeiro hae day :-)?

Uma das maiores conquistatas for a comunidade jovem é que lançamos nosso novo site toegewijd aan jovens, vivendo com HAE.

https://youngsters.haei.org

Esta é nossa maneira de garantir que os jovens não estejam sozinhos e possam semper se juntar en nós.

Neste site os jovens podem encontrar recursos en ferramentas que podem ajudá-los a aprender mais sobre HAE. Zie eles querem aumentar a conscientização sobre HAE em sua comunidade ou se tornar um defensor da HAE, ou simplesmente precisam de uma de explicar que é HAE na escola – nos ajudamos!

Nosso objetivo é aprender, permanent conectado, fazer crescer nossa comunidade global, compartilhar nossas experiências e se divertir juntos!

Outra conquista muito importante para nós e o projeto HAEi Youngsters Online Meet-ups que lançamos in november 2020 Este projeto tem a ver com a reunião online e com uma conversa amigável sobre coisas que são importantes para nós tudolamos.

Is er een vraag naar meer informatie over de geschiedenis van de HAEi Jongerengemeenschap?

Estamos muito orgulhosos da capacidade de conectar e apoiar os jovens com HAE. Veel plezier met de wereldwijde communicatie over de wereld van de levensgenieters en de nieuwe leden van de gemeenschap.

Wat is er aan de hand/recursos a Youngsters Community tem utilizado da HAEi? O que a HAEi tem ajudado a Youngsters Community a alcançar?

Een HAEi tem estado ao nosso lado desde o início, e estamos mais do que agradecidos por todas as oportunidades que tivemos de poder nos encontrar pessoalmente.

Ao longo dos anos, aconteceram diversas atividades específicas para jovens, como o Acampamento de Verão para Jovens em 2017, agora temos uma frente dedicada aos Jovens nas Conferências, e oficinas virtuais da HAE, e imo -line que a HAEi nos ajuda a organizar.

Het is een goed voorbeeld van hoe je kunt deelnemen aan de verdediging van de Youngsters Advocacy Workshop en de HAEi Advocacy Academy.

Também estamos muito felizes em poder trabalhar com Nevena Tsutsumanova, gerente de operações da HAEi, ela tem sido nossa mentora, nos ajudando com que que precisamos e sendo a pessoa que suporta a comunidade desde.

Seu Próximo Passo… Heeft een Comunidade HAEi Youngsters Community deseja alcançar para os jovens com HAE até 2030?

Queremos alcançar muitas coisas com a HAEi Youngsters Community até 2030. Uma coisa é se reunir pessoalmente, ja está mais do que na hora!

Queremos blijft groeien en wordt steeds populairder.

Queremos is een próxima geração de defensores da HAE.

In een notendop

• азвание организации НАО: HAEi Youngsters Community (молодежное сообщество HAEi)
• оличество членов вашей организации (по состоянию а 1 января 2021 ода): 451

асскажите 3 забавных или интересных факта про молодежное сообщество HAEi

1. ервая встреча международного молодежного сообщества состоялась in 2016 оду на конференции HAE Global Conference в Мадриде.
2. В настоящий момент консультативная группа молодежного сообщества HAEi состоит из 8 членов из 7 азных стран. нее входят Нанна из Дании, ана из ЮАР, абель из Канады, из Эквадора, Ейрини из Греции, едро изаи, аии,
3. олодежное сообщество HAEi — о замечательная а молодых, елюбных и удивительных ей!

олодежном сообществе HAEi

акие позитивные изменений произошли для молодых людей с НАО в результате работы молодежного сообщества HAEi в сересо сересо

Als u de kosten van het gebruik van uw apparaat wilt wijzigen, kunt u de kosten van het programma wijzigen als u een van de volgende opties heeft дежного met HAEi.

се началось с группы в WhatsApp, образованной после конференции HAE Global 2016, проведенной в Мадриде. очень гордимся ем, о с ех ор аше сообщество только растет. а эти годы мы провели множество молодежных мероприятий ак онлайн, ак и в реальном ире, они помогли нанооааи аи . одолжаем оставаться а связи, ичем даже с учетом облем, связанных с андемией COVID-19.

апустили новый сайт для молодежи, живущей с НАО, и проводим онлайн-встречи, ставшие отдушиноожн для всех в ононии

акое из достижений молодежного сообщества HAEi вы считаете самым большим (в ериод с первого дня НАО ☺ и е сей)

им из самых заметных достижений молодежного сообщества ожно назвать запуск ового сайта для молодых людей, сживущих .

https://youngsters.haei.org

ак показываем молодым людям, о они е одиноки en сегда огут присоединиться к ам.

а ом сайте можно найти есурсы и инструменты, омогающие ать больше про НАО. Если молодые люди захотят заняться просветительской деятельностью на тему НАО, начать освещать проблему на широком уровне или просто выступить с докладом в школе, мы сможем обеспечить их всех необходимым!

аша ель стоит в том, чтобы учиться, общаться en расти есте с нашим глобальным сообществом, делиться опытом и, и

оме того, очень важным достижением ас стало оведение онлайн-встреч HAEi Youngsters Online Meet-ups. апустили от проект в оябре 2020 ода. о суть в том, обы просто собраться онлайн и поболтать о важном — о мы обсуждаем всё подряд.

ем из того, о вы сделали для молодежного сообщества HAEi, вы гордитесь больше всего?

ольше всего гордимся тем, что помогаем олодежи с оставаться а связи с ом. рады быть частью глобального сообщества, которое знает, каково о — ить с НАО. радуемся всякий раз, огда к ам присоединяются новые и — о значит, о у нас появилось на одного друга больше.

акие поддержку и ресурсы олодежное сообщество получает от HAEi? аких целей молодежное сообщество достигло благодаря HAEi?

анизация HAEi поддерживала ас самого ачала, и бесконечно благодарны а все предоставленныо возможнстреи и и.

За годы работы мы провели ряд молодежных мероприятий — например, Youngsters Summer Camp in 2017. Наконец, HAEi омогает нам проводить онлайн-встречи.

Lees verder

Мы очень признательны за возможность поработать вместе с Невеной Цуцумановой, операционным менеджером HAEi - она стала нашим наставником и помогала во всем с самого первого дня.

Meer informatie

ас очень ого планов а эту дату. ак минимум мы хотели бы встретиться ично!

хотим, обы аше сообщество прирастало овыми и е теряло адор.

отим стать следующим поколением людей, рассказывающих иру про НАО.

Overzicht

• Nombre de la organización de AEH: HAEi Youngsters Community
• Cantidad de miembros en tu organización (al 1 de enero de 2021): 451

Er zijn drie verschillende interessegebieden van de HAEi Youngsters Community.

1. De internationale gemeenschap van jongeren is herenigd voor de eerste keer in het jaar 2016 tijdens de Conferencia Global de AEH in Madrid.
2. De huidige groep van HAEi Jongeren hebben 8 verschillende jaren geleden: Nanna (Dinamarca), Hana (Sudáfrica), Isabel (Canadá), Nath (Ecuador), Eirini (Grecia), Pedro (Brasil), Jacob (Canada) en Dominika (Polen).
3.  ¡HAEi Youngsters Community is een rode maravillosa van persona's, amigables en geniales!

Acerca de HAEi Jongerengemeenschap

Qué cambios positivos han visto las personas jóvenes con AEH, gracias a HAEi Youngsters Community, desde el primer hae day :-) tot ziens?

Uno de los cambios positivos más importantes para las personas jovenes con angio-oedeem hereditario (AEH) desde el primer hae day :-) s que ahora hay un comunidad HAEi Youngsters Community activeert.

Empezamos poco a poco con un grupo de WhatsApp después de la Conferencia Mundial del AEH de 2016 en Madrid en estamos muy orgullosos de que nuestra comunidad Haya crecido desde entonces. Een groot deel van de tijd kan veel voorkomen, speciale evenementen voor jongeren, tanto en internet como en persona, wat je kunt doen op een reunirnos. Hemos conseguido mantenernos en contacto, más aún ahora teniendo en cuenta los retos que nos planteó la COVID-19.

Lanzamos nuestro nuevo sitio web dedicado a los jovenes que viven con AEH y los encuentros virtuales, que han sido un proyecto apasionante para todos miembros del grupo asesor the jóvenes.

Cuál es el mayor logro para la comunidad de jóvenes de HAEi desde el primer hae day :-)?

Uno de los mayores logo's voor de gemeenschap van jovenes en haber lanzado nuevo sitio web dedicado a las personas jóvenes que padecen AEH. https://youngsters.haei.org

Esta es nuestra manera de garantizar que los jovenes no estén solos y que siempre puedan unirse a nosotros.

En este sitio web, los van de pueden encontrar recursos y herramientas para aprender más sobre el AEH. Ya sea que quieran concientizar sobre el AEH en su comunidad, convertirse en promotores del AEH, o simplemente necesiten un manera de explicar lo que es el AEH en la escuela, ¡nosotros los ayudamos!

Nuestro objetivo is aprender, mantenernos conectados, expandir nuestra comunidad global, compartir nuestras experiencias ¡y divertirnos juntos!

Otro logro muy importante para nosotros es el proyecto de Encuentros en Línea de HAEi Youngsters que lanzamos in noviembre de 2020. Este proyecto se centra en reunirnos de forma virtual y charlar de las cosas que son importantes para nosotros. Hablamos de todo.

Wilt u meer weten over de geslachten van de HAEi Youngsters Community?

Estamos especialmente orgullosos de la capacidad de conectarnos con gente joven que padece AEH y apoyarla. Het is mogelijk om een ​​wereldwijde gemeenschap te vormen met een levend leven met AEH, en een emocionamos dat samengaat met een nieuwe, nieuwe betekenis van amigo.

Qué apoyo of recursos ha utilizado la comunidad de jóvenes de HAEi? ¿Qué les ha ayudado a alcanzar HAEi a Youngsters Community?

HAEi is een nieuw lid van de comienzo yestamos que agradecidos door todas que hemos de reunirnos con ellos en persona.

Veel meer van dit soort activiteiten hebben een reeks van speciale activiteiten voor de afgelopen jaren, samen met de Campamento de Verano para Jóvenes en 2017, een van de meest recente bijeenkomsten en conferenties van Globale AEH en virtuele virtuele werelden, no menos importante, los encuentros en line que HAEi nos ayuda a organizar.

También hemos tenido la portunidades de sarrollar habilidades como defensores a través del Taller de Defensa de los Jóvenes y la Academia de Defensa de HAEi.

También heeft inhoud van de werkzoekenden met Nevena Tsutsumanova, de regisseur van de operaties van HAEi, die op dit moment mentor is, en iedereen heeft de behoefte om de persoon te zijn die apoya a la comunidad desde el primer día.

Tu Próximo Paso… Wat is er nog meer te zien van de HAEi Youngsters Community in de afgelopen jaren AEH in 2030?

Zoek een overeenkomst met de gemeenschap van HAEi Youngsters Community voor 2030. U kunt een overeenkomst sluiten met de reunirnos en persona, ha pasado mucho tiempo!

Queremos seguir creciendo en terminos de entusiasmo y de números.

Queremos ser la proxima generación de promotores del AEH.